Για την Ιωάννα


31 Δεκ 2012

Αντίο Γιωργάκη

Απο τους γονείς του μικρού μας Γιωργάκη.

Γεια σας

Είμαι ο φίλος σας ο Γιωργάκης , που με γνωρίσατε στις 16 Νοεμβρίου 2012, εδώ στο blog της φίλης μου της Ιωάννας, μέσα από τα λόγια των γονιών μου και είδατε την φατσούλα μου στις φωτογραφίες που σας έστειλα τότε.

Θα ήθελα να σας πω ότι πλέον δεν είμαι πια μαζί σας. Από τις 21-12-2012, εγώ και η Ιωάννα παίζουμε συνέχεια μαζί εδώ πάνω, με όλους τους φίλους μας και αναστατώνουμε τους άλλους αγγέλους, στις παιδικές χαρές του Παραδείσου.

Δεν έχω πλέον σωληνάκια και οξυγόνα. Είμαι ελεύθερος πια, από όλα αυτά . Στέκομαι μόνος μου, ανασαίνω βαθιά, περπατώ και τρέχω ασταμάτητα. Ξέρω ότι όλοι σας είστε λυπημένοι. Να ξέρετε όμως ότι εγώ, σας βλέπω , στα διαλλείματα του παιχνιδιού μου, σας χαμογελώ, και θέλω να με θυμόσαστε χωρίς δάκρυα στα μάτια. Μοιραστείτε την χαρά μου. Ξέρω ότι θα είμαι πάντα μέσα στις καρδιές σας."

Για εμάς του γονείς του από τότε που ο Γιώργος έφυγε από κοντά μας, κάθε σκέψη μας ξεκινάει από ένα «δεν». Δεν θα του μιλήσουμε, δεν θα παίξουμε, δεν θα γελάσουμε, δεν, δεν, δεν…….Δεν υπάρχει πια, αλλά κυριαρχεί παντού γύρω μας : Στην καρδιά μας, στο νού μας, στην ψυχή μας, στα μάτια μας. Το μικρό μας αγοράκι με το παιχνιδιάρικο βλέμμα του, το ζεστό και γεμάτο φως χαμόγελό του.

Από την σύντομη αυτή ζωή του διδαχτήκαμε πάρα πολλά από εκείνον. Από την δύναμή του και το πείσμα του να μάχεται, ακόμα και τότε που δεν είχε πιθανότητες νίκης. Αυτό το διαπιστώναμε εικοσιοκτώ ολόκληρες μέρες που έδινε έναν άνισο αγώνα μέσα σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου, με έναν πολύ δύσκολο αντίπαλο : Το SMA!!! Πως ήταν δυνατόν να κερδίσει αυτόν τον αγώνα?

Διδαχτήκαμε από εκείνον πώς να δείχνουμε αγάπη ο ένας στον άλλο, πώς να γίνουμε πιο ευαίσθητοι απέναντι στα προβλήματα των συνανθρώπων μας. Μας έκανε πιο δυνατούς και ελπίζουμε ίσως και καλύτερους ανθρώπους.

Η δύναμή του, το φωτεινό του χαμόγελο, το διαπεραστικό του βλέμμα, η αθωότητά του, η αγάπη του, ήταν τόσο έντονα και έτσι έντονα θα παραμείνουν για πάντα στις καρδιές μας.

Όλες αυτές τις μέρες που ο Γιώργος δεν είναι μαζί μας, αντλούμε κουράγιο από τον ίδιο, που είναι και θα παραμείνει για πάντα ζωντανός και χαμογελαστός στο νου και στην καρδιά μας. Αντλούμε κουράγιο από την απλόχερη αγάπη και συμπαράσταση τόσων πολλών ανθρώπων, από τους οποίους πάρα πολλοί μας ήταν μέχρι πρότινος άγνωστοι και τους ευχαριστούμε ακόμη μια φορά για την αμέριστη στήριξή τους.

Από τα βάθη της καρδιά μας ευχαριστούμε όλο το νοσηλευτικό προσωπικό του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» για την φροντίδα και την αγάπη που προσέφεραν στο μικρό μας αγγελούδι και γίνανε η οικογένειά μας καθ΄ όλη την διάρκεια της παραμονής μας εκεί.

Ευχαριστούμε το ιατρικό προσωπικό του Νοσοκομείου και ιδιαίτερα την Θεράποντα Ιατρό του Γιωργάκη κυρία Κάρμη Βασιλική – την δικιά μας Βίκυ πλέον – για τον ζήλο της, την άρτια επιστημονική και ιατρική της κατάρτιση. Για την φροντίδα και την προσήλωση που έδειξε στον πρίγκιπά μας από την πρώτη μέρα μέχρι την τελευταία του ανάσα, αλλά και για την αμέριστη συμπαράσταση και στήριξη σ΄ εμάς από την αρχή μέχρι το τέλος.

Τέλος ένα μεγάλο ευχαριστώ στον σύλλογο ΜΕΡΙΜΝΑ και όλους τους ανθρώπους της, που στάθηκαν στο πλευρό μας από την πρώτη στιγμή που ζητήσαμε την βοήθειά τους μέχρι και σήμερα στο δυσκολότερο μονοπάτι της ζωής μας.

Αγαπημένε μας Γιωργάκη,
Είχαμε το μεγάλο προνόμιο να ζήσεις μαζί μας έξι ολόκληρους μήνες.
Σ΄ευχαριστούμε και σ΄ ευγνωμονούμε Άγγελέ μας για τη κάθε στιγμή που παρέμεινες μαζί μας. Είμαστε πολύ περήφανοι για σένα.

Μαμά Όλγα - Μπαμπάς Πέτρος



Αντίο Γιωργάκη θα σε θυμόμαστε για πάντα



4 Δεκ 2012

Πρόληψη

Γεία σας σε όλους,

Κατ'αρχήν θα ήθελα να σας ευχαριστήσω θερμά για την αγάπη σας. Έχω πει τόσες φορές πως αυτή η αγάπη, μας κάνει πραγματικά πιο δυνατούς και μας δίνει λόγους να συνεχίζουμε.

Το μπλόγκ εχει μια αποστολή και για αυτή θέλω να μιλήσω για άλλη μια φορά. Θα μιλήσω λίγο για τους αριθμούς του SMA. Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες 1 στους 35 στη λευκή φυλή είναι φορέας του γονιδίου. Με λίγα λόγια η πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με SMA είναι περίπου 1 στις 5000. Είναι η πιο συχνή "σπάνια" γενετική ασθένεια και είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των 2 ετών.

Έλαβα ένα εμαιλ απο την κυρία Κυριακή Κέκου. Είναι η υπεύθυνη βιολόγος για τη διάγνωση και την πρόληψη της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία", υπό την επίβλεψη του καθηγητή κ Εμ Καναβάκη. Το εμαιλ αυτό με συγκίνησε βαθιά. Χαίρομαι τόσο πολύ όταν ακούω πως η προσπάθεια μας έχει ανταπόκριση. Απο την άλλη όμως θυμώνω. Θυμώνω γιατί δυστυχώς οι γυναικολόγοι δεν ευαισθητοποιούνται, για αυτούς όλα αυτά είναι "απλώς μικροί (;) αριθμοί" όπως λέει και η κυρία Κέκου. Σας παραθέτω το εμαιλ της...

Αγαπητή Βίκυ,

ονομάζομαι Κυριακή Κέκου και είμαι η υπεύθυνη βιολόγος, για τη διάγνωση και την πρόληψη της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία" υπό την επίβλεψη του καθηγητή κ Εμ Καναβάκη. Μέχρι σήμερα έχουμε πραγματοποιήσει πάνω από 250 προγεννητικούς ελέγχους και έχουμε διαγνώσει περίπου 230 παιδιά με SMA, που όταν τα ανακοινώνουμε σε συνέδρια ή στις αρμόδιες υπηρεσίες υγείας είναι απλώς μικροί αριθμοί(;) που δεν τους εντυπωσιάζουν. Όμως όπως συμβαίνει και με όλες τις δύσκολες καταστάσεις αυτοί που ευαισθητοποιούνται τελικά είναι και αυτοί που τις βιώνουν.

Ο λόγος που σας γράφω είναι πως ότι δεν μπορέσαμε εμείς να κάνουμε τα τελευταία χρόνια σε συνέδρια και ανακοινώσεις για την ευαισθητοποίηση των γυναικολόγων (ακόμα την περιμένουμε) την έκανε η ιστοσελίδα της μικρής Ιωάννας σε λίγους μήνες! Η ανταπόκριση του κόσμου είναι εκπληκτική και έρχονται όχι ενημερωμένοι από γιατρούς αλλά από την "Ιωάννα" όπως λένε.

Επειδή εμείς συναντάμε τους γονείς σε μια επώδυνη περίοδο γι' αυτούς, δεν μπορούσαμε μέχρι τώρα, να πιέσουμε για ενέργειες σαν τη δική σας, γιατί έπρεπε να ερθει από μόνο του από το βίωμα, γιατί αυτό και μόνο αυτό έχει την αλήθεια, την αγνότητα και τη σοβαρότητα που χρειάζεται. Συγχαρητήρια για την πρωτοβουλία και για τη δύναμη να δείτε πέρα από την προσωπική σας ιστορία αυτό που μπορεί να αγγίξει και τους συνανθρώπους σας, συνεχίστε για τον κόσμο αλλά και για τους άλλους γονείς που έχουν ή είχαν παιδί με SMA, μέχρι να μπορέσουμε να εξαλείψουμε με τη σωστή πρόληψη τη νόσο.


Κυριακή Κέκου
Μοριακή Βιολόγος
Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής
Πανεπιστήμιο Αθηνών


Τέλος θα ήθελα να σας ενημέρωσω για 2 διαλέξεις που θα παραθέσει τις επόμενες εβδομάδες με θέμα «Κι’ όμως το DNA σας γνωρίζει….» ο κύριος Δημήτρης Παπαδημητρακόπουλος. Οι διαλέξεις θα αφορούν στην πρόληψη του SMA και άλλων 100 γενετικών ασθενειών. Θα πραγματοποιηθούν στα Βιβλιοπωλεία Ελευθερουδάκη τις παρακάτω ημερομηνίες.
  1. Τετάρτη 12/12/12 και ώρα 18:30,
    Κεντρικό κατάστημα, Πανεπιστημίου και Αμερικής, Αθήνα

  2. Δευτέρα 17/12/12 και ώρα 18:30,
    Κατάστημα Κηφισιάς, Κηφισίας 268, Κηφισιά.

Η πρόληψη, δυστυχώς, για την ώρα είναι το μόνο μπορούμε να κάνουμε. Η ενημέρωση είναι δύναμη και ανεξάρτητη των επιλογών του καθενός! Νομίζω πως δεν υπάρχει πιο σημαντικό πράγμα απο το να βεβαιωθείς πως το παιδί σου δε θα πεθάνει απο μια ασθένεια που μπορεί να προληφθεί.

KEEP SMILING & KEEP FIGHTING

28 Νοε 2012

Ένας χρόνος

Ένας χρόνος ακριβώς έχει περάσει απο τη μέρα που γεννήθηκε η Ιωάννα. Ένας χρόνος γεμάτος αντιθέσεις. Έζησα τις ομορφότερες αλλά και τις χειρότερες στιγμές της ζωής μου. Μπορεί να είναι και οι ομορφότερες και οι χειρότερες στιγμές που μπορεί να ζήσει ένας άνθρωπος.

Λέμε πως στη ζωή μας θέλουμε να είμαστε ευτυχισμένοι. Αναρωτήθηκα τόσες φορές τι είναι τελικά ευτυχία. Κατέληξα πως ευτυχία δεν είναι η απουσία προβλημάτων, λιγο πολύ όλοι μας σε όλες τις φάσεις της ζωής μας έχουμε προβλήματα, άλλοτε μεγάλα και άλλοτε μικρά. Σημασία έχει να μπορείς να βλέπεις μέσα απο όλα αυτά την χαρα. Στο κάτω κάτω της γραφής οι ωραίες στιγμές πάντα είναι περισσότερες απο τις κακές!

Αναλογιζόμενη όλο αυτό το χρόνο μόνο τις ωραίες στιγμές θυμάμαι. Η Ιωάννα ήταν για εμένα η ίδια η ευτυχία. Μου έμαθε να αγαπάω, να αγωνίζομαι, μου έμαθε να ζω ουσιαστικά. Στη ζώη της επηρέασε τόσο πολύ τους ανθρώπους που την γνώρισαν, όσο λίγοι άνθρωποι. Είμαι τόσο περήφανη για αυτήν.

Μπορώ να γράφω για ώρες για το πόσα πράγματα θα ήθελα να κάνουμε μαζί με την Ιωάννα αυτή τη μέρα και για το τι θα μπορούσα να κάνω για να τη δω να μου χαμογελά και να ακούσω τη φωνή της έστω και για μόνο μια φορά ακόμα. Η Ιωάννα όμως μου έμαθε πως πρέπει να είμαι ευγνώμων για τις στιγμές που έζησα και ζω και όχι να μένω στις στιγμές που θα ήθελα να ζήσω.

Έμαθα μαζί της πως πρέπει να εκτιμώ τις στιγμές όταν αυτές συμβαίνουν και όχι μόνο όταν γίνονται αναμνήσεις.

Σε ευχαριστώ για όλα Ιώαννα!

Μας λείπεις



16 Νοε 2012

Ο φίλος μας ο Γιωργάκης

Σήμερα ήθελα να σας γνωρίσω ένα καινούριο φίλο μας, τον Γιωργάκη!

Γιώργος Μήτσου

Γειά σας,

είμαστε η μαμά Όλγα και ο μπαμπάς Πέτρος, οι γονείς του μικρού Γιώργου. Γνωριστήκαμε στις 6 Αυγούστου 2009 και στις 16 Οκτωβρίου 2010 παντρευτήκαμε. Στις 3 Νοεμβρίου 2011 το όνειρο έγινε πραγματικότητα! Σε μερικούς μήνες θα γινόμασταν γονείς. Απίστευτη χαρά για όλους και κυρίως για εμάς.

Ο μικρός Γιώργος αντίκρισε το πρώτο φως της ζωής του στις 30 Ιουνίου 2012 με καισαρική, λόγω περιτύλιξης του ομφαλίου λώρου, ύστερα από μια τέλεια καθ'όλα εγκυμοσύνη και είναι το πρώτο μας παιδάκι.

Η στιγμή που αντικρίσαμε και κρατήσαμε στην αγκαλιά μας για πρώτη φορά τον μικρούλη μας, αποτελεί την πιο σημαντική στιγμή όλης μας της ζωής. Για εμάς τους γονείς του ο Γιώργος είναι το ομορφότερο, το πιο γλυκό και το πιο έξυπνο μωρό του κόσμου.

Ήμασταν τόσο ευτυχισμένοι όταν γεννήθηκε…γίναμε η χαζομαμά και ο χαζομπαμπάς που ονειρευόμασταν.

Η δική μας ιστορία ξεκίνησε πριν από δυόμιση μήνες περίπου. Ο μικρούλης μας στην καθιερωμένη του επίσκεψη στον παιδίατρο «διαγνώστηκε» με υποτονία και έχριζε περαιτέρω έλεγχο από ειδικό παιδονευρολόγο. Η παιδονευρολογική εξέταση έδειξε γενικευμένη υποτονία σοβαρού βαθμού σε συνδυασμό με μυϊκή αδυναμία και μειωμένα αντανακλαστικά. Από την στιγμή εκείνη και έπειτα ξεκίνησε η δική μας περιπέτεια. Εξετάσεις, νοσοκομεία, αναλύσεις και φυσικά εξέταση για SMA!!!. Λέξη και ασθένεια τελείως άγνωστη σε μας.

Από τα μισόλογα των γιατρών καταλάβαμε πως πρόκειται για κάτι πολύ σοβαρό. Μέσω διαδικτύου και κυρίως μέσω του εκπληκτικού blog της Ιωάννας ενημερωθήκαμε γι΄αυτή την μέχρι τότε άγνωστη ασθένεια.

Η πρώτη ανάγνωση έφερε τρόμο και μόνο στην σκέψη πως θα μπορούσε να γίνει πραγματικότητα κάτι τέτοιο, περιμένοντας παράλληλα με πολύ αγωνία και φόβο τα αποτελέσματα.

Τα αποτελέσματα που δυστυχώς ήρθαν πολύ σύντομα.

Ο Γιωργάκης μας διαγνώστηκε με SMA 1. Δεν θα καθόταν ποτέ, δεν θα περπατούσε ποτέ και το πιο συγκλονιστικό απ΄ όλα δεν θα ζούσε πάνω από 2 χρόνια. Χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας. Ήμαστε και οι δυο φορείς χωρίς να το γνωρίζουμε. Χωρίς να μας έχει πει ποτέ κανένας γιατρός τίποτε γι΄ αυτή την ασθένεια.

Από την στιγμή που το μάθαμε και μέχρι σήμερα ακόμη τα συναισθήματα είναι ανάμεικτα, θυμός, πόνος, θλίψη, αγανάκτηση και ένα τεράστιο και φυσικά αναπάντητο ΓΙΑΤΙ?
Παρ΄όλα αυτά προσπαθούμε να αποδεχτούμε αυτή την φοβερή ιστορία με όσο κουράγιο και δύναμη έχουμε.

Η αλήθεια είναι ότι σε δύσκολες καταστάσεις ανακαλύπτουμε ότι έχουμε μεγάλη δύναμη μέσα μας, που ποτέ δεν φανταζόμασταν ότι υπήρχε. Βγαίνει αναγκαστικά από μέσα μας, γιατί δεν γίνεται διαφορετικά, πρέπει να παλέψουμε.

Γιατί είναι πραγματικά τραγικό να ξέρεις πως κάποια στιγμή θα σβήσει το χαμόγελο του μικρού σου αγγέλου και εσύ δεν θα μπορείς να κάνεις τίποτε γι΄ αυτό.

Δυστυχώς δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό που συμβαίνει στον Γιώργο μας. Μπορούμε όμως να κάνουμε τα πάντα για να κάνουμε τη ζωή του πιο όμορφη και χαρούμενη. Αυτό μόνο είναι στο χέρι μας δυστυχώς, τίποτε άλλο.

Δεν αλλάζουμε με τίποτα στον κόσμο τα πανέμορφα χαμόγελα που απλόχερα μας χαρίζει κάθε μέρα, το παιχνιδιάρικο βλέμμα του, την απίστευτη εξυπνάδα του, την αγάπη του για την μαμά, τον μπαμπά και όλους τους συγγενείς γύρω του.

Στην προσπάθεια που ξεκίνησε η μικρή Ιωάννα θα προσπαθήσουμε να βάλουμε κι εμείς μέσα από την δικιά μας ιστορία ένα ακόμα μικρό λιθαράκι για να μάθει ο κόσμος γι΄ αυτή την αρρώστια.

Πρέπει να βρεθεί λύση… Αυτό είναι το μεγάλο ζητούμενο ! Να μην υποφέρουν άλλα παιδιά και να μην φεύγουν τόσο άδικα από την ζωή.

Βίκυ και Σπύρο σας ευχαριστούμε για την δημιουργία του site, για την ενημέρωση που κάνετε στον κόσμο.

Όλγα - Πέτρος - Γιώργος








Το SMA δεν είναι δυστυχώς σπάνια ασθένεια. 1/35 είναι φορέας! Ο Γιωργάκης και οι γονείς του μας δείχνουν γιατί πρέπει να συνεχίζουμε να πολεμάμε.

KEEP FIGHTING AND KEEP SMILING Όλγα, Πέτρο και Γιωργάκη!

9 Νοε 2012

Γλυκός Νοέμβρης

Όταν χάσεις ένας άνθρωπο που αγαπάς πολύ, που σημαίνει τα πάντα για σένα, χάνεις τη γη κάτω απο τα πόδια σου, αποπροσονατολίζεσαι. Παρ' όλα αυτά, το κλισέ ότι ο χρόνος είναι ο καλύτερος γιατρός μάλλον είναι αλήθεια. Αυτό που δεν είναι αλήθεια είναι πως ξεχνάς. Αυτό είναι ψέμα! Δε ξεχνάς γιατί δε θέλεις να ξεχάσεις. Προσπαθείς να κρατάς στη μνήμη σου τις αναμνήσεις όσο πιο ζωντανές γίνεται.

Σε στενοχωρεί που υπάρχουν άνθρωποι που κάνουν σα να μην υπήρξε ο άνθρωπος σου ποτέ. Οι άνθρωποι που έχουν βιώσει μια τόσο μεγάλη απώλεια πολλές φορές είναι απόμακροι και οι άλλοι τους "φοβούνται". Δε ξέρουν τι να πουν και πως να το πουν. Και μερικές φορές τους καταλαβαίνω, μπορεί και εγώ έτσι να ήμουν παλαιότερα.

Οι άνθρωποι φοβούνται μήπως σου πουν κάτι και σε στεναχωρήσουν ή φοβούνται πως άν αναφέρουν το όνομα του ανθρώπου σου μεγαλώσουν το πόνο σου και σου υπενθυμήσουν την απώλεια. Δεν γίνεται να 'ξεχάσεις' αυτόν που έφυγε αντιθέτως, όταν μιλάς για αυτόν τους θυμίζεις πως αυτό το άτομο υπήρξε! Και δεν υπάρχει κάτι πιο σημαντικό. 

Η Ιώαννα γεννήθηκε τον Νοέμβριο. Δεν είναι εύκολο να σκέφτομαι πως στα γενέθλια της δεν θα είναι εδώ μαζί μου. Όμως σκέφτομαι όλες αυτές τις υπέροχες στιγμές που μου χάρισε τόσο απλόχερα και ο Νοέμβριος "γλυκαίνει". Αυτές οι στιγμές είναι ένας θησαυρός για μένα. Όταν τις σκέφτομαι συνειδητοποιώ πως η ζωή είναι δώρο, τίποτα δεν είναι δεδομένο και πρέπει να συνεχίζω να παλεύω και να συνεχίζω να χαμογελώ. 

Η Ιωάννα είναι και θα είναι ο πιο σημαντικός άνθρωπος στη ζωή μου. Το SMA της πήρε τη ζωή, τώρα θέλω να προσπαθήσω ώστε αυτό να μη συμβεί σε κάποιον άλλο. Η αποστολή του μπλόγκ είναι πολύ σημαντική για μένα! Και είμαι τόσο χαρούμενη που υπάρχουν τόσοι άνθρωποι που βοηθούν τόσο πολύ να υλοποιηθεί αυτή η τόσο σημαντική αποστολή για εμάς. Όλοι αυτοί οι άνθρωποι μας δείχνουν μια αγάπη απέραντη και μοναδική. Αυτό με γεμίζει χαρά και με κάνει να πιστεύω πως αυτός ο "κόσμος" τελικά δεν είναι και τόσο κακός....αντιθέτως.

29 Νοεμβρίου 2011
Η Ιωάννα μόλις 1 ώρα μετά τη γέννηση της...Χαμογελάστή όπως πάντα :)!

29/11/2011




29 Οκτ 2012

Χρόνος

Έχει περάσει σχεδόν ένας μήνας απο τότε που έφυγε η Ιωάννα. Η αλήθεια είναι πως μου φαίνεται σαν να έχει περάσει ένας αιώνας. Δεν είναι εύκολο και καθόλου απλό να μάθουμε να ζούμε διαφορετικά, όμως πρέπει να συνεχίζεις να χαμογελάς και να συνεχίσεις να προσπαθείς.

Το έχω πει πολλές φορές αλλά είναι η αλήθεια, η Ιωάννα μας έμαθε πάρα πολλά πράγματα. Χαμογελούσε απο τη πρώτη στιγμή που γεννήθηκε. Πάντα σκεφτόμουν πως αυτό το παιδί γεννήθηκε χαμογελώντας. Μάλλον έτσι ήταν, ήρθε να μας δείξει πως πρέπει να ζεις και πως πρέπει να παλεύεις.

Επίσης έμαθα πως ο χρόνος και ο θάνατος έχουν πολλά κοινά, είναι και τα δύο απόλυτα και μη αναστρέψιμα. Δεν υπάρχει τρόπος να φέρεις πίσω το χρόνο, οπότε πρέπει να μάθεις να τον ξοδεύεις σωστά.

Η λέξη ελπίδα δε μου άρεσε ποτέ, ιδιαίτερα όταν χρησιμοποιείται μόνη της, χωρίς τη λέξη προσπάθεια. Τίποτα στη ζωή δεν έρχεται χωρίς προσπάθεια και τίποτα δεν έρχεται αν απλά ελπίζουμε να έρθει. Αν χάσεις το κουράγιο σου, σταματήσεις να πολεμάς και απλά ελπίζεις, οι πιθανότητες να "πάνε καλά" τα πράγματα είναι λίγες, έως και μηδαμινές

Πίσω στο λόγο που συνεχίζω το μπλογκ. Το SMA είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου για τα παιδιά κάτω των δύο ετών. Καινούριες έρευνες υποστηρίζουν πως 1 στους 35 ανθρώπους (της λευκής φυλής) είναι φορέας. Και θα ξανατονίσω πως σε κάθε περίπτωση η πληροφόρηση είναι δύναμη και είναι ανεξάρτητη των επιλογών του καθενός. Όμως πιστεύω πως τίποτα δεν είναι πιο σημαντικό απο το να βεβαιωθείς πως το παιδί σου δεν θα πεθάνει απο μια ασθένεια που μπορεί να προληφθεί.
Η Ιωάννα 3 εβδομάδων με το χαμόγελο στα χείλη :)

18 Οκτ 2012

Keep Fighting

Γειά σας και πάλι,

Όλοι είδατε τα μπλουζάκια μας και σας άρεσαν πολύ. Ήθελα να σας μιλήσω λίγο για το δεύτερο μέρος του μότο μας. Συνέχισε να πολεμάς!

Η Ιωάννα έπασχε απο τη σοβαρότερη μορφή του SMA, υπάρχουν πολλά εκπληκτικά παιδιά όμως που γεννήθηκαν με τις πιο ήπιες μορφές της νόσου. Για αυτά τα παιδιά θα ήθελα να σας μιλήσω σήμερα. Αυτά τα υπέροχα πλάσματα λοιπόν ζουν αναμεσά μας, και πολεμούν με όλη τους τη δύναμη καθημερινά. Το SMA δεν έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανοτητα του παιδιού! Μερικές φορές ακούω λέξεις όπως "περιθωριοποιήση" και "απομόνωση" και θυμώνω. Αυτός είναι ένας ακόμα λόγος που εγώ θα συνεχίσω να πολεμάω! Πρέπει να μάθουμε να κοιτάμε  τους ανθρώπους στα μάτια, όπως έλεγα στην Ιωάννα, όλοι άνθρωποι είναι μοναδικοί και δε πρέπει ποτέ να τους κρίνουμε απο τα εξωτερικά χαρακτηριστικά τους.

Είναι πολύ σημαντικό να μπορείς να "δεις" τους ανθρώπους χωρίς να κολλάς σε πράγματα όπως αν κάποιος είναι όρθιος ή κάθεται σε ένα καροτσάκι. Οι άνθρωποι δεν "είναι" αλλά "κάνουν".

Θα ήθελα λοιπόν να σας γνωρίσω τη μικρή Αννέζα. Η Αννέζα πάσχει απο SMA τύπου 2. Είναι 6 χρονών και έχει γράψει ένα παραμύθι με τη βοήθεια της δασκάλας της. Το Σάββατο 20 Οκτωβρίου στις 11:00 το πρωί θα παρουσιάσει το παραμύθι της "Η Ρούσα η σαρανταποδαρούσα" στα πλαίσια του 24ου Παγκρήτιου Παιδιατρικού Συνεδρίου. Η παρουσίαση οργανώνεται απο την Παγκρήτια Παιδιατρική Εταιρία σε συνεργασία με τη ΜΕΘ παίδων κα το Ιατρείο αλκοολ του ΠΑΓΝΗ. Τα έσοδα θα δαιτεθούν στα παιδιά της μονάδας εντατικής θεραπείας παίδων.

Αννέζα καλή επιτυχία στη παρουσίαση!


Η Ρούσα η Σαρανταποδαρούσα



Θα τα ξαναπούμε σύντομα. Μέχρι τότε....Keep fighting & keep smiling!

16 Οκτ 2012

Keep Smiling

Γειά σας σε όλους,

Μαμά Βίκυ εδώ, ελπίζω να είστε καλά όλοι. Εμείς είμαστε καλά, είναι ένα διαφορετικό "καλά" όπως μου είχε πει μια άλλη μαμά παλαιότερα που ήταν στην ίδια κατάσταση, αλλά προσπαθούμε.

Η Ιωάννα είναι ό,τι πιο σημαντικό και πιο όμορφο έχει συμβεί στη ζωή μας. Μας έμαθε πως στη ζωή μας ό,τι και να συμβαίνει οι καλές στιγμές είναι πάντα περισσότερες απο τις κακές. Έτσι ζούσε και αυτή τη ζωή της. Ο,τι και να συνέβαινε μετά απο ένα λεπτό θα το ξεχνούσε και θα χαμογελούσε όσο πιο πλατιά μπορούσε. Γελούσε εύκολα, δε τσιγκουνευόταν το γέλιο, δεν μιζέριαζε, ήταν τόσο μικρή αλλά ήξερε να ζεί, ήταν σοφή, πολύ περισσότερο από πολλούς από μας. Μπορεί να μην είχε μυϊκή δύναμη αλλά η καρδιά της ήταν δυνατή. Αυτή μας έδινε κουράγιο πάντα, ακόμα και τώρα νιώθουμε ευτυχισμένοι. Ευτυχισμένοι που τη γνωρίσαμε και τυχεροί που είμαστε οι γονείς της.



Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω πραγματικά μέσα απο τη καρδιά μου. Η αγάπη που μας δείξατε και μας δείχνετε μας δίνει πολύ δύναμη. Η κίνηση με τα μπαλόνια ήταν κάτι που μας συγκίνησε πολύ. Είναι τόσο σημαντικό για εμάς η μνήμη της Ιωάννας να μείνει ζωντανή.

Με ρωτήσατε πολλοί απο εσας αν θα συνεχίσει να υπάρχει το μπλογκ. Το μπλογκ είχε μια αποστολή απο την αρχή και φυσικά θα συνεχίσει να υπάρχει για να εκπληρώσει αυτή την αποστολή. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των δύο ετών όμως πολύ λίγοι ξέρουν γι’ αυτήν, 1 στους 40 είναι φορέας!

Πολλοί με ρωτάνε πως μπορούν να κάνουν το τεστ. Έχω βρεί δυο τρόπους. Αν κάποιος απο σάς γνωρίζει κάποιον άλλο, θα παρακαλούσα θερμά να μου στείλει τις πληροφορίες και θα το αναρτήσω στο μπλόγκ.

Ο πρώτος που βρήκα είναι το Χωρέμειο. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί τους στο 210-7467468 ή με e-mail: iatriki-genetiki@med.uoa.gr.

Δεύτερος είναι το προσυλληψιακό τεστ που γίνεται στο Εργαστήριο Μοριακής Βιολογίας της ΒΙΟΔΙΑΓΝΩΣΗΣ. Το τεστ ανιχνεύει περισσότερες από 100 Γενετικές Ασθένειες, εξετάζοντας 400 σιωπηλές μεταλλάξεις από λίγο σίελο (σάλιο) των υποψήφιων γονέων. Το κέντρο βρίσκεται στην περιοχή της Αθήνας και δεν έχει παραρτήματα σε επαρχιακές πόλεις αλλά επειδή η δειγματοληψία είναι μη επεμβατική και πολύ εύκολη, μπορούν να σταλούν με κούριερ τα ειδικά κιτ συλλογής σιέλου και να δώθουν τηλεφωνικά απλές οδηγίες στους ενδιαφερόμενους. Για περαιτέρω πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κύριο Δημήτρη Παπαδημητρακόπουλο, M.Sc. Υπεύθυνο Ανάπτυξης Εργασιών Εργαστηρίου Μοριακής Βιολογίας ΒΙΟΔΙΑΓΝΩΣΗ Α.Ε (dpapadi@diophar.gr) ή στο 210 68 77 111


Η εξέταση αυτή μπορεί και πρέπει κατα τη γνώμη μου να γίνεται πριν απο την εγκυμοσύνη για να μπορεί ο καθένας να έχει τις επιλογές που του παρέχει η επιστήμη. Σε κάθε περίπτωση η πληροφόρηση είναι ανεξαρτητη των επιλογών του καθενός. 

Αυτά για τώρα. Θα επιστρέψουμε σύντομα.


For Ioanna keep fighting SMA, KEEP SMILING

3 Οκτ 2012

Αποχαιρετώντας την Ιωάννα / Goodbye Ioanna

Όποιος θέλει να αποχαιρετήσει την Ιωάννα μπορεί να το κάνει την Παρασκευή 5 Οκτωβρίου 2012 στις 11 το πρωί στο Spangler's Mortuary (799 Castro Street Mountain View , CA 94041).

Σας ευχαριστούμε όλους για τις θερμές ευχές σας και τα καλά σας λόγια. Η Ιωάννα μας έκανε όλους καλύτερους ανθρώπους, χαρίζοντάς μας πάντα το πιο όμορφο χαμόγελο της και έτσι θα τη θυμόμαστε.

Και μή ξεχνάμε, ας συνεχίσουμε όλοι να βοηθάμε στην αποστολή της Ιωάννας. Ας μάθει όλος ο κόσμος για το SMA και ας συνεχίσουμε να βοηθάμε στην εύρεση θεραπείας.

Επίσης, θα σας παρακαλούσαμε, αντί να στείλετε λουλούδια ή οποιαδήποτε άλλα αντικείμενα για την Ιωάννα, απλα να κάνετε δωρέα σε ένα απο τα παρακάτω ιδρύματα στη μνήμη της.
Ας βάλουμε όλοι το λιθαράκι μας για να βρεθεί μια λύση.
Η οικογένεια της Ιωάννας



Ioanna’s memorial service will be held on Friday, October 5th, 2012 at 11am at Spangler's Mortuary (799 Castro Street Mountain View , CA 94041).

Thank you so much for your warm response. Ioanna changed us all in the best possible way. She always offered her best smile to everyone and that's how we are going to remember her.

Also, please keep trying to spread the word, everyone should learn about SMA and fight for a cure!

Finally, instead of bringing/sending flowers for Ioanna, the family wishes you to donate to one of the following foundations to honor her memory:
Ioanna's family





2 Οκτ 2012

Αντίο Ιωάννα

Η Ιωάννα σήμερα το μεσημέρι έφυγε. Έφυγε ήρεμη στην αγκαλιά μου. Πάλεψε όσο μπορούσε αλλά κάποια στιγμή κουράστηκε. Σας αγαπούσε όλους όπως την αγαπήσατε και εσείς! Για όλους είχε πάντα το πιο ζεστό της χαμόγελο και έτσι θα τη θυμόμαστε για πάντα.

Αντίο Ιωάννα...Θα μας λείψεις

Μαμά & Μπαμπάς

1 Οκτ 2012

Αρρωστήσαμε :(

Εδώ μαμά Βίκυ. Χθες, γύρω στις 3 το πρωί η Ιώαννα δυστυχώς αρρώστησε. Έπεσαν οι σφυγμοί και το οξυγόνο της πολύ, καλέσαμε ασθενοφόρο και τώρα είμαστε στο νοσοκομείο. Μάλλον είναι πνευμονία :(.

Η Ιωάννα κοιμάται ήσυχη αυτή τη στιγμή μαζί με το Μίκυ και τη Μίνυ της. Ξύπνησε για λίγο και μας χαμογέλασε μόλις είδε μια φωτογραφία του μπαμπά της :)!

Να είστε όλοι καλά και ελπίζω να έχουμε καλύτερα νέα σύντομα.
Ο Μίκυ και η Μίνυ προσέχουν την Ιωάννα!

30 Σεπ 2012

Κανόνες


Γεία σας φίλοι μου...Καιρό έχουμε να τα πούμε!Η αλήθεια είναι πως η μαμά μου ήταν λίγο κουρασμένη τελευταίως και κοιμόταν συνέχεια και δε μπορούσε να μου δώσει τον υπολογιστή να σας γράψω. Λίγο μαλώσαμε, αλλά μωρέ μπορείς να τα βάλεις με τους μεγάλους;

Λοιπόν εγώ είμαι καλά. Έχω φυσικά και κάποιες μέρες που δεν είμαι τόσο καλά, αλλά τα έχουμε ξαναπεί, σε όλους συμβαίνει αυτό. Τα ξενύχτια συνεχίζονται κανονικά, για να φανταστείτε ο "απογευματινός" μου ύπνος είναι στις 10 το βράδυ, άδικα προσπαθεί η μαμά μου να με βάλει στο κρεβατι στις 12, αν δεν πάει 2 το πρωί δε κοιμάμαι. Προσπαθεί βλέπετε η μαμά μου να μου βάλει κάποιους κανόνες αλλά μάταια, βέβαια έχουμε άλλους δυο κανόνες που τους ακολουθώ πάντα.

Κατ'αρχην η μαμά μου λέει πως οποιοδήποτε αρνητικό συναισθημα δεν έχει χώρο στο μυαλό μας και στη καρδιά μας. Στεναχώρια, απαισιοδοξία, μίσος, ζήλεια λέει πως απλά μας κάνουν κακό. Ε... αυτόν το κανόνα λοιπόν τον ακολουθώ.

Ο δεύτερος λοιπόν σημαντικός κανόνας που έχει βάλει η μαμά μου αφορά σε αυτά που λέω και αυτά που κάνω. Λέει λοιπόν πως οι άνθρωποι μπορεί να ξεχάσουν κάτι που τους έχεις πει ή κάνει αλλα ποτέ δε θα ξεχάσουν το συναισθημα που τους προκάλεσε αυτό που είπες ή έκανες οπότε πρέπει να προσέχω πολύ.

Αυτά λοιπόν για σήμερα. Ελπίζω να μην ξεχνάτε την αποστολή μου, αν και είμαι σιγουρη πως δεν την ξεχνάτε ποτέ!  Θα σας δείξω μερικές φωτογραφίες απο την καθημερινότητα  μου και φυσικά το βίντεο που σας είχα υποσχεθέι που τραγουδάω μαζί με τη μαμά μου.

Φιλάκια πολλά και να περνάτε καλά


Έτοιμοι για βόλταααααα!

Ε τώρα ήταν απαραίτητη αυτή η φωτογραφία, μόλις ξύπνησα!!!!

Ε βρε παιδιά όχι και φωτογραφίες όταν παίρνω το μπάνιο μου....

Εντάξει αυτή η φωτογραφία μάλιστα, ώραια είμαι!


19 Σεπ 2012

Ωραίες στιγμές #3

Χαίρεται.....Τι κάνετε; Εμείς είμαστε καλά μόνο που τελευταία έχουμε κάνει τη νύχτα μέρα. Η μαμά μου λέει πως πρέπει να κοιμάμαι νωρίς αλλά εγω δε βλέπω το λόγο. Νομίζετε πως 2 το βράδυ είναι αργά να κοιμάμαι; Εγώ πάλι νομίζω είναι μια χαρά, άσχετα αν διαφωνεί τελείως η μαμά και ο μπαμπάς. Βέβαια η μαμά μου το λέει αυτό νομίζω γιατί αυτή νυστάζει πιο νωρίς απο εμένα και συνέχειαααα χασμουριέται, αλλά και αυτό μου φαίνεται τόσο αστείο, γελάω πάρα πολύ όταν βλέπω τους μεγάλους να χασμουριούνται.

Κατά τα άλλα φίλοι μου εγώ περνάω υπέροχα. Νομίζω οτι το φθινόπωρο είναι μια καταπληκτική εποχή :)! Η αλήθεια είναι πως δε μπορούμε να πάμε πολλές βόλτες γιατί κάποια απο τα ποντικοεργαλεία μου είναι πολύ βαριά και δε μπορούμε να τα πάρουμε μαζί μας. Όμως η ζωή μας είναι γεμάτη με ωραίες στιγμές :)! Η μαμά μου λέει πως η ζώη της γέμισε με ωραίες στιγμές και χαμόγελα απο τη πρώτη στιγμή που ήμουν ένα πολύ πολύ μικρό σποράκι. Πάντως αν δυσκολεύεστε να βρείτε το χαμόγελό σας πείτε το μου και θα σας στείλω ένα απο τα δικά μου, έχω πολλά εγώ :)!

Ελπίζω να είστε καλά και να περνάτε ακόμα καλύτερα



Είμαι και εγώ εδω λέει η μαμά μου, κάπου εκεί στη κοιλιά της..περιέργα πράγματα!



Είμαι ένα προβατάκι, άσπρο και παχύ :)!

Ζωγραφίζω ενώ κάνω γυμναστική!Εσείς μπορείτε ;) ;

Θείο Παναγιώτη βγάλε τώρα μια φωτογραφία!!!

Φτάνει βρε παιδιά με σκάσατε!!!!!

Μεγάλη ανακάλυψη αυτή η τηλεόραση!!!!

Ποοοοοοοοο δε το πιστεύω........


Μπαμπά θα περιμένω πολύ ακόμα για να ξυπνήσεις????

Βαρέθηκα θα ρίξω και εγώ έναν υπνάκο
(Νομίζω μοιάζω πολύ τελικά στο μπαμπά μου!)






10 Σεπ 2012

Αγάπη

Γειά σας φίλοι μου! Πως είστε;Έγω είμαι καλά και περνάω ακόμα καλύτερα. Εσείς πως περνάτε; Εγώ πιστεύω πάντως πως αν έχεις ανθρώπους που σ'αγαπούν και τους αγαπάς γύρω σου δεν υπάρχει περίπτωση να μη περνάς καλα...

Η αλήθεια είναι πως αυτό μου το έμαθε η μαμά μου και ο μπαμπάς μου. Μου 'χουν πεί πως εξαιτίας μου έμαθαν τι πάει να πει ν'αγαπάς έναν άνθρωπο πραγματικά. Επίσης η μαμά μου λέει πως όταν σ'αγαπάει κάποιος βαθιά και πολύ, σου δίνει δύναμη, αλλά όταν αγαπάς εσύ κάποιον, αυτό σου δίνει θάρρος.

Η αγάπη που εισπράττουμε καθημερινά είναι τόσο μεγάλη που η μαμά μου καμία φορά συγκινείται (είναι λίγο ευαίσθητη). Γίνεσαι τόσο πιο δυνατός. Θα ήθελα λοιπόν σήμερα να σας μιλησω για δύο πράγματα. Κατ'αρχήν για μια φίλη μου στην Ελλάδα που έκανε μια κίνηση που μας συγκίνησε πάρα πολύ. Η φίλη μας η Βαρβάρα λοιπόν έχει ένα κοριτσάκι τη Μαρκέλλα που θα βαφτιστεί σύντομα, και για να βοηθήσουν λοιπόν τα κορίτσια στην αποστολή μας αποφάσισαν να γράψουν για μένα στο πανέμορφο προσκλητήριο τους. Τη Βαρβάρα δε τη ξέρουμε απο κοντά αλλά αυτό μας έκανε να αισθανθούμε τόσο όμορφα. Θα σας δείξω και το προσκλητήριο που είναι τόσο όμορφο! Σας ευχαριστούμε τόοοοσο πολύ!






Δεύτερον ήθελα να σας δείξω και κάτι άλλο που μας συγκίνησε πολύ. Η φίλη μου η Λένια, που είναι και η καλύτερη μου φίλη, έγραψε κάτι για μένα. Η μαμά μου το διαβάζει και το ξαναδιαβάζει συνέχεια, οπότε σκέφτηκα πως θα πρέπει να το διαβάσετε και εσείς. Η αγάπη που μας δείχνει η φίλη μου η Λένια μας κάνει όλους πραγματικά πιο δυνατούς και καλύτερους ανθρώπους!


Είδα την Ιωάννα όταν ήταν λίγων ωρών. Ήταν το πρώτο μωρό κοριτσάκι που είχα δει νεογέννητο και είναι το πιο όμορφο μωρό που έχω δεί :). Τη γνώρισα από κοντά όταν ήταν λίγων ημερών και εξακολουθώ να τη γνωρίζω ακόμη.

Δε θα μιλήσω για την εξυπνάδα της, αλλά θα μιλήσω για το βλέμμα της που με κάνει να παραληρώ και να θέλω να την κάνω να χαμογελάει κάνοντας ό,τι πιο χαζό μπορεί να φανταστεί κανείς. Και ενώ είμαι με όλα τα μωρά έτσι, με την Ιωάννα συνέβη ότι δε ντρεπόμουν να κάνω τα ίδια και μπροστά στους γονείς της, είτε πρόκειται για περίεργες γκριμάτσες, ψαράκια, φούσκες, χοροπηδηχτά και όλα τα συναφή, είτε πρόκειται για τραγούδια και περίεργες εκφράσεις. Γιατί δεν κληρονομούν μόνο τα παιδιά από τους γονείς, και οι γονείς αναπλάθουν την προσωπικότητά τους και παίρνουν κάτι από την αθωότητα του παιδιού τους, όχι όλοι βέβαια.

Έχω κερδίσει τόσα πολλά από τη συναναστροφή μου με την Ιωάννα. Μ'έχει κάνει πιο δυνατή και όχι επειδή βλέπω κάτι αρνητικό γύρω μου. Γύρω μου βλέπω κάτι πολύ θετικό, την οικογένεια, την αγάπη, τη φιλία, το μάζεμα γύρω από το τραπέζι, ειλικρίνεια και ανθρωπιά, και οι έννοιες παίρνουν σάρκα και οστά και μετουσιώνονται σε κάτι αληθινό και ανεπανάληπτο και πέρα για πέρα αντιυλικό.

Ξαναείμαι ο άνθρωπος που ήμουν, που με έχασα όταν μετακόμισα Αμερική, ο άνθρωπος που κάνει πλάκα και που γελάει και είμαι ευτυχισμένη. Είμαι ευτυχισμένη όταν είμαι δίπλα στην Ιωάννα, όταν διαβάζω και τη σκέφτομαι και σχεδιάζω το όνομά της στις σημειώσεις μου, όταν σκέφτομαι τι μπορώ να κάνω για να την κάνω χαρούμενη, όταν παίρνω δύναμη από αυτήν πριν από κάποια σημαντική παρουσίαση. Η ζωή δε θέλει ανθρώπους μίζερους, και η Ιωάννα δεν είναι μίζερη. Γελάει με το παραμικρό, χωρίς να είναι χαζοχαρούμενη, γελάει όταν με βλέπει να έρχομαι, γελάει όταν χοροπηδάω σαν τρελή, γελάει όταν κάνω φούσκες (είμαι σίγουρη ότι θέλει και να την πιάσει, αλλά δεν είναι σωστό...). Γελάει όταν της κάνω νιάου νιάου βρε γατούλα με τη ροζ μυτούλα, όταν κάνω ότι τρομάζει, όταν παίζω με τις τσίχλες, όταν της διαβάζω περιοδικό, όταν βλέπει τις ζωγραφιές της μαμάς της (κάποιες από αυτές τουλάχιστον). Γελάει με τη θεία της τη Γιώτα που κι αυτή κάνει αστεία με το πρόσωπό της, με το πασιουρτούα του θείου Παναγιώτη, με τον μπαμπά της που της μαθαίνει να μιλάει στο κινητό τηλέφωνο. Και αισθάνομαι δυνατή, γιατί ξέρω μέσα μου και νιώθω ότι τα προβλήματα στη ζωή, υγείας, επαγγελματικά, οικονομικά, συναισθηματικά είναι βέβαιο ότι κάποια στιγμή θα μας χτυπήσουν την πόρτα, αλλά αν είμαστε αληθινοί μ'εμάς και τους γύρω μας, όλα θα βρούν το δρόμο τους. Εξάλλου, η ζωή είναι πολύ μικρή για να κλαιγόμαστε και να μην τη ζούμε. Και η Ιωάννα τη ζεί. Και αυτό πρέπει να κάνει και ο καθένας μας.


Λένια


Μίκυ σε παρακαλώ άσε τη Μίνυ ήσυχη να παίξουμε, πολύ καταπιεστικός έχεις γίνει τελευταίως!

Νομίζω οτι αυτό το μαλλί δε μου πάει καθόλου

Τώρα καλύτερα...αχ πόσο γλυκούλα είμαι :)

video
Της μαμάς μου της αρέσει τόσο πολύ να της δίνω φιλάκια...


Φιλιά πολλά σε όλους!


4 Σεπ 2012

it's party time!

Γειά σας φίλοι μου,

πωπω δε μπορω να το πιστέψω πως το καλοκαίρι έφτασε στο τέλος του. Εγώ όπως σας έχω πει και παλαιότερα έχω και κακές και καλές ημέρες. Πλέον έχω ωριμάσει γιατί είμαι επίσημα 9 μηνών! Η μαμά μου λέει πως δε μοιάζω πλέον με μωρό αλλά με μεγάλη κοπέλα :).

Και η μαμά μου μεγάλωσε όμως είναι 30 χρονών.

Μου είπε πως πρέπει να την ακούω τώρα πιο πολύ γιατί μπήκε στα πρώτα "άντα". Μερικές φορές οι μεγάλοι λένε περίεργα πράγματα, άκου "άντα". Μήπως έχει διαφορά....Τέλος πάντων εγώ το ίδιο την άκουγα και πριν.

Μου είπε λοιπόν πως πρέπει να θυμάμαι πως στη ζωή μας είναι πολύ εύκολο να βρείς λόγους για να κλαίς (ή να κλαίγεσαι) αλλά εξίσου εύκολο είναι να βρείς λόγους να χαμογελάς. Όπως μου έχει πει παλαιότερα η μαμά, όλα είναι επιλογές. Εμένα πάντως το χαμόγελό μου είναι το πιο δυνατό μου όπλο : )!

Έτσι λοιπόν κάναμε ένα πάρτυ για να γιορτάσουμε τα γενέθλιά μας. Με τούρτα σοκολάτας φυσικά αλλά και με τους αγαπημέμους μας ανθρώπους. Περάσαμε πάρα πολύ όμορφα. Και θα σας δείξω φωτογραφίες , πολλές πολλές φωτογραφίες.



Κοιτάξτε τι μου έστειλαν τα ξαδερφάκια μου απο την Ελλάδα. Σκουφάκι Μίνυ :)

Μαμά, μπαμπάς, Ιωάννα και τούρτα!!!!

Με τη μαμά το μπαμπά, τη θεία Γιώτα και το θείο Παναγιώτη

Τα κορίτσια μου :) (Θεία Γιώτα, Μαμά, και η φίλη μου η Λένια )

Μετά το πάρτυ κάναμε το μπανάκι μας και έβαλα τη κρέμα νυχτός για να είναι το δερματάκι μου τέλειο το πρωί

Δε ξέρω αν το παθαίνεται και εσείς, αλλά εμένα σηκώνονται τα μαλλάκια μου όρθια όταν μου καθαρίζουν τα αυτάκια. Περίεργο ε;

Την επόμενη μέρα το πρωί με το αγαπημένο μου μπαμπάκα. Χαίρομαι τόσο πολύ όταν τον βλέπω το πρωί!

Εδώ είναι μια φωτογραφία χωρίς τα σκουλαρήκια μου!Πωπω νομίζω έχω πολύ φωτογένεια :)
Σεπτέμβριος λοιπόν....Το καλοκαίρι έφυγε! Ελπίζω να μη στεναχωριέστε. Η μαμά μου πάντα λέει πως ποτέ δε πρέπει να κλαίμε για κάτι που τελείωσε, αλλά πρέπει να χαμογελάμε που το ζήσαμε! Η αλήθεια είναι πως είχαμε κάποιες κρύες μέρες που το επιβεβαίωσαν, και έτσι βάλαμε τα χειμωνιάτικά μας. Θα σας αφιερώσω ένα τραγουδάκι που μου αρέσει πολύ.....


Μπρρρρρρρ κρύοοοο!
Φιλάκια σε όλους και να χαμογελάτε συνέχεια!!!!

20 Αυγ 2012

Η ουσία

Καλημέρα σας καλοί μου φίλοι. Ελπίζω όλοι να περνάτε υπέροχα. Εγώ είμαι καλά. Περνάμε πολύ όμορφα, μαθαίνω συνέχεια καινούρια πράγματα έχω βρει και μια καινούρια αγάπη τους αριθμούς. Μου αρέσει τόσο πολύ να μετράω. Τώρα έχω μάθει μέχρι το δέκα, αυτή την βδομάδα θα προχωρήσω μέχρι το 20....

Όλη η οικογένεια είμαστε καλά, μόνο που η μαμά μου ενώ χαίρεται πάρα πολυ που η αποστολή μας πάει τόσο καλά, έχει θυμώσει λίγο απο κάποια πράγματα που της έχουν πει κάποιοι φίλοι της. Συγκεκριμένα έχει θυμώσει με τους γιατρούς των φίλων της, που ενώ ζητάνε να κάνουν το τεστ για να διαπιστώσουν αν είναι φορείς η "επιστημονική" απάντηση αυτών των γιατρών είναι, "έλα μωρέ υπάρχουν τόσα, δε μπορείς να αγχώνεσαι για όλα;". Μου είπε λοιπόν να σας πω πως αν κάποιος γιατρός σας απαντήσει έτσι μπορώ να σας στείλω όλη τη βιβλιογραφία και την έρευνα που έχει γίνει τα τελευταία 5 χρόνια και που σύμφωνα με αυτή 1 στα 35 άτομα είναι φορείς. Αυτό που δε καταλαβαίνει η μαμά μου είναι, το γιατί ενώ έχουμε μια γνωση δε πρέπει να τη χρησιμοποιούμε. Ο κόσμος μας πάει μπροστά όχι πίσω.

Ευτυχώς η μαμά μου στεναχωριέται για πολύ λίγο και μετά της περνάει :) ! Γιατί μου έχει πει οτι στην ζωή  μας λίγα πραγματα αξίζουν τη στεναχώρια μας. Ήθελε λοιπόν να μου περιγράψει τι αξίζει και τι όχι για αυτό μου διάβασε το παρακάτω κείμενο.

Να είστε καλά και να χαμογελάτε συνέχεια!


Μέτρησα τα χρόνια μου και συνειδητοποίησα ότι μου υπολείπεται λιγότερος χρόνος ζωής απ’ όσο έχω ζήσει ως τώρα. Αισθάνομαι όπως αυτό το παιδάκι που κέρδισε μια σακούλα καραμέλες, τις πρώτες τις καταβρόχθισε με λαιμαργία αλλά, όταν παρατήρησε ότι του απέμεναν λίγες, άρχισε να τις γεύεται με βαθιά απόλαυση.

Δεν έχω πια χρόνο για ατέρμονες συγκεντρώσεις όπου συζητιούνται, καταστατικά, νόρμες, διαδικασίες και εσωτερικοί κανονισμοί, γνωρίζοντας ότι δε θα καταλήξει κανείς πουθενά.

Δεν έχω πια χρόνο για να ανέχομαι παράλογους ανθρώπους που, παρά τη χρονολογική τους ηλικία, δεν έχουν μεγαλώσει. Δεν έχω πια χρόνο για να λογομαχώ με μετριότητες. Δε θέλω να βρίσκομαι σε συγκεντρώσεις όπου παρελαύνουν παραφουσκωμένοι εγωισμοί. Δεν ανέχομαι τους χειριστικούς και τους καιροσκόπους. Με ενοχλεί η ζήλεια και όσοι προσπαθούν να υποτιμήσουν τους ικανότερους για να οικειοποιηθούν τη θέση τους, το ταλέντο τους και τα επιτεύγματά τους.

Σιχαίνομαι τις παρενέργειες που προκαλεί η μάχη για ένα μεγαλοπρεπές αξίωμα. Οι άνθρωποι δεν μιλούν πια για το περιεχόμενο... μετά βίας συζητούν για την επικεφαλίδα. Ο χρόνος μου είναι λίγος για να ασχολούμαι με τις επικεφαλίδες.

Θέλω την ουσία, η ψυχή μου βιάζεται... Μου μένουν λίγες καραμέλες στη σακούλα! Θέλω να ζήσω δίπλα σε αληθινούς ανθρώπους.

Ανθρώπους που μπορούν να γελούν με τα λάθη τους. Που δεν επαίρονται για το θρίαμβό τους. Που δε θεωρούν τον εαυτό τους εκλεκτό πριν από την ώρα τους. Που δεν αποφεύγουν τις ευθύνες τους. Που υπερασπίζονται την ανθρώπινη αξιοπρέπεια. Και που το μόνο που επιθυμούν είναι να βαδίζουν μαζί με την αλήθεια και την ειλικρίνεια.

Το ουσιώδες είναι αυτό που αξίζει τον κόπο στη ζωή.

Θέλω να περιτριγυρίζομαι από πρόσωπα που ξέρουν να αγγίζουν την καρδιά των ανθρώπων... Άνθρωποι που τα σκληρά χτυπήματα της ζωής τούς δίδαξαν πώς μεγαλώνει κανείς με απαλά αγγίγματα στην ψυχή.

Ναι, βιάζομαι, αλλά μόνο για να ζήσω με την ένταση που μόνο η ωριμότητα μπορεί να σου χαρίσει. Σκοπεύω να μην πάει χαμένη καμιά από τις καραμέλες που μου απομένουν. Είμαι σίγουρος ότι ορισμένες θα είναι πιο νόστιμες απ’ όσες έχω ήδη φάει. Σκοπός μου είναι να φτάσω ως το τέλος ικανοποιημένος και σε ειρήνη με τη συνείδησή μου και τους αγαπημένους μου.

Εύχομαι να είναι κοινός ο σκοπός μας γιατί με κάποιον τρόπο θα φτάσεις κι εσύ.

Mário Raul de Morais Andrade


Η πρώτη μας οικογενειακή φωτογραφία!

Μια ακόμη οικογενειακή φωτογραφία και αγαπημένη της μαμάς μου


Παίζοντας με τη γιαγιά μου....Μου μαθαίνει τοοοσα πολλά πράγματα

Βάψαμε και τα νυχάκια μας :)

Και μια κοντινή......



13 Αυγ 2012

Αρκετά ;)

Εδώ είμαι και πάλι......Το καλοκαιράκι πλησιάζει στο τέλος του. Και να σας πω την αλήθεια, ευτυχώς δηλαδή, γιατί αυτή η ζέστη μου προκαλεί μερικές φορές δυσφορία. Παρ'όλη τη ζέστη λοιπόν πέρναμε, υπέροχα στο σπίτι παρέα φυσικά με το υπέροχο air-condition. Είναι δύσκολο να βγούμε έξω λοιπόν με αυτή τη ζέστη και έτσι πέρναμε πόλλες ώρες μέσα στο σπίτι.

Η μαμά μου βρίσκει όλο καινούρια παιχνίδια να παίζουμε, για να περνάμε δημιουργικά το χρόνο μας. Ένα απο αυτά λοιπόν τα καινούρια παιχνίδια είναι και η ζωγραφική. Νομίζω πως είμαι πολύ μεγάλος καλλιτέχνης ;). Επίσης παίζουμε και με τις φωτογραφίες μου στον υπολογιστή, και φυσικά έχω και μια άλλη αγάπη το χορό. Μ'αρέσει τόσο πολύ να με παίρνουν αγκαλίτσα και να χορεύουμε.

Η μαμά μου μέσα απο τα πολλά που μου λέει συνήθως, μου έχει πει πως στη ζωή μας ποτέ δε πρέπει να αναρωτιόμαστε αν τα έχουμε όλα, αλλά θα πρέπει να αναρωτιόμαστε κάθε στιγμη της ζωής μας αν αυτά που έχουμε είναι αρκετά. Εγώ πάντως νομίζω πως έχω αρκετά για να περνάω υπέροχα τη κάθε μου μέρα. Ελπίζω το ίδιο να ισχύει και για εσάς και να μη στεναχωριέστε για τα λάθος πράγματα.

Φιλάκια σε όλους σας και να χαμογελάτε συνέχεια


Είμαι ένας σοβαρός πειρατής! Μαμά μη γελάς!


Καλλιτεχνικός οίστρος

Μμμμμ κάτι πάω να κάνω...
Κουραστήκαμε και εγώ και η μαμά και ρίξαμε έναν υπνάκο!

Αγκαλίτσες με το Μίκυ μου, μόλις έχω ξυπνήσει