Για την Ιωάννα


16 Οκτ 2012

Keep Smiling

Γειά σας σε όλους,

Μαμά Βίκυ εδώ, ελπίζω να είστε καλά όλοι. Εμείς είμαστε καλά, είναι ένα διαφορετικό "καλά" όπως μου είχε πει μια άλλη μαμά παλαιότερα που ήταν στην ίδια κατάσταση, αλλά προσπαθούμε.

Η Ιωάννα είναι ό,τι πιο σημαντικό και πιο όμορφο έχει συμβεί στη ζωή μας. Μας έμαθε πως στη ζωή μας ό,τι και να συμβαίνει οι καλές στιγμές είναι πάντα περισσότερες απο τις κακές. Έτσι ζούσε και αυτή τη ζωή της. Ο,τι και να συνέβαινε μετά απο ένα λεπτό θα το ξεχνούσε και θα χαμογελούσε όσο πιο πλατιά μπορούσε. Γελούσε εύκολα, δε τσιγκουνευόταν το γέλιο, δεν μιζέριαζε, ήταν τόσο μικρή αλλά ήξερε να ζεί, ήταν σοφή, πολύ περισσότερο από πολλούς από μας. Μπορεί να μην είχε μυϊκή δύναμη αλλά η καρδιά της ήταν δυνατή. Αυτή μας έδινε κουράγιο πάντα, ακόμα και τώρα νιώθουμε ευτυχισμένοι. Ευτυχισμένοι που τη γνωρίσαμε και τυχεροί που είμαστε οι γονείς της.



Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω πραγματικά μέσα απο τη καρδιά μου. Η αγάπη που μας δείξατε και μας δείχνετε μας δίνει πολύ δύναμη. Η κίνηση με τα μπαλόνια ήταν κάτι που μας συγκίνησε πολύ. Είναι τόσο σημαντικό για εμάς η μνήμη της Ιωάννας να μείνει ζωντανή.

Με ρωτήσατε πολλοί απο εσας αν θα συνεχίσει να υπάρχει το μπλογκ. Το μπλογκ είχε μια αποστολή απο την αρχή και φυσικά θα συνεχίσει να υπάρχει για να εκπληρώσει αυτή την αποστολή. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των δύο ετών όμως πολύ λίγοι ξέρουν γι’ αυτήν, 1 στους 40 είναι φορέας!

Πολλοί με ρωτάνε πως μπορούν να κάνουν το τεστ. Έχω βρεί δυο τρόπους. Αν κάποιος απο σάς γνωρίζει κάποιον άλλο, θα παρακαλούσα θερμά να μου στείλει τις πληροφορίες και θα το αναρτήσω στο μπλόγκ.

Ο πρώτος που βρήκα είναι το Χωρέμειο. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί τους στο 210-7467468 ή με e-mail: iatriki-genetiki@med.uoa.gr.

Δεύτερος είναι το προσυλληψιακό τεστ που γίνεται στο Εργαστήριο Μοριακής Βιολογίας της ΒΙΟΔΙΑΓΝΩΣΗΣ. Το τεστ ανιχνεύει περισσότερες από 100 Γενετικές Ασθένειες, εξετάζοντας 400 σιωπηλές μεταλλάξεις από λίγο σίελο (σάλιο) των υποψήφιων γονέων. Το κέντρο βρίσκεται στην περιοχή της Αθήνας και δεν έχει παραρτήματα σε επαρχιακές πόλεις αλλά επειδή η δειγματοληψία είναι μη επεμβατική και πολύ εύκολη, μπορούν να σταλούν με κούριερ τα ειδικά κιτ συλλογής σιέλου και να δώθουν τηλεφωνικά απλές οδηγίες στους ενδιαφερόμενους. Για περαιτέρω πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κύριο Δημήτρη Παπαδημητρακόπουλο, M.Sc. Υπεύθυνο Ανάπτυξης Εργασιών Εργαστηρίου Μοριακής Βιολογίας ΒΙΟΔΙΑΓΝΩΣΗ Α.Ε (dpapadi@diophar.gr) ή στο 210 68 77 111


Η εξέταση αυτή μπορεί και πρέπει κατα τη γνώμη μου να γίνεται πριν απο την εγκυμοσύνη για να μπορεί ο καθένας να έχει τις επιλογές που του παρέχει η επιστήμη. Σε κάθε περίπτωση η πληροφόρηση είναι ανεξαρτητη των επιλογών του καθενός. 

Αυτά για τώρα. Θα επιστρέψουμε σύντομα.


For Ioanna keep fighting SMA, KEEP SMILING

50 σχόλια:

  1. κατερινα κιλιτσογλου16 Οκτωβρίου 2012 - 12:32 π.μ.

    ειμαι σιγουρη οτι η ιωαννα που σας βλεπει απο εκει πανω ειναι πολυ περηφανη για εσας.για αλλη μια φορα μας δειχνετε πως ειναι να αγωνιζεσαι και να μην τα παρατας....συνεχιστε να χαμογελατα και να αγωνιζεστε....εμεις ολοι ειμαστε διπλα σας και θα κανουμε οτι περναει απο το χερι μας για να σωθουν αλλα παιδακια

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. καλημέρα,καλημέρα!! χαιρόμαι πάρα πολύ που είστε "καλά" και μάθαμε νέα σας!!Ευχαριστούμε για τις πληροφορίες, είμαι σχετικά νεόνυμφη και δεν σκοπέυω να μείνω έγκυος προτού κάνω τις απαραίτητες εξετάσεις. Σας στέλνω πολλά πολλά χαμόγελα!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Συγχαρητηρια μαμά Βίκυ και όλη η οικογένεια σας!!!
    Είμαι Βιοχημικός σε Πανεπιστήμιο Ιατρικής στην Ιταλία και ενημερώθηκα από συναδέλφους μου της Μοριακής Βιολογίας για το τεστ. Στην Λομβαρδία/Βόρεια Ιταλία το τεστ μπορείς να το κάνεις στα μεγάλα νοσοκομεία των πόλεων τα οποία είναι Πανεπιστημιακά, όπου έχουν τμήμα Γενετικής και έρευνα. Θέλω να βάλω κι εγώ το λιθαράκι μου στον σκοπό σας, είναι ηθική μου υποχρέωση απέναντι στην Ιωάννα η οποία μου έμαθε πολλά αυτούς τους μήνες!!! θα σας στείλω περισσότερες πληροφορίες μέσω εμαιλ.
    Keep smiling!
    Jenny

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Βίκυ,
    η Ιωάννα ήταν και για εμάς μια ανάσα ζωής! ένα υπέροχο μουσουδάκι που μας έφτιαχνε την μέρα και δεν έχει φύγει λεπτό απο το μυαλό μας! Τα μπαλόνια που πετάξαμε με τις κόρες μου, είμαι σίγουρη ότι τα έλαβε μαζί με την Μαρία (το άλλο γλυκό μωράκι που έφυγε λίγες μέρες πριν και χάρισε την καρδούλα του σε ενα μωρο στην Ιταλια)και παίζουνε μαζί εκεί ψηλά. Ο αγώνας σας δεν πρέπει να σταματήσει σε καμία περίπτωση. Είναι πραγματικά ιερή η αποστολή σας και εμείς είμαστε όλοι στο πλάι σας. Αφού κανείς δεν μας ενημερώνει για αυτά τα ζητήματα, ας ενημερώσουμε ο ένας τον άλλον!
    Σας ευχαριστούμε μέσα απο την καρδιά μας.
    Με σεβασμό και πολύ αγάπη
    Μια μαμά προς μαμά

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Χαιρομαι που είστε "καλά". Ειστε συνέχεια στο μυαλό μου και ας μην σας ξέρω προσωπικά. Η αποστολή σας έχει μπει και στο δικό μας σπίτι, να ξέρεις. Χάρη σε σας και την γλυκιά Ιωαννα μάθαμε για την πάθηση και σκοπεύω να κάνω τις εξετάσεις στα παιδιά μου.

    Ευαγγελία Σιδ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Το ροζ συννεφάκι σας εχει τόση δυναμη και αγάπη που την μοιραζει απλόχερα σε όλους μας!Βικυ μου σου κανω μια δυνατη αγκαλιά κι εύχομαι αυτος ο αγωνας να φερει αμεσα τα επιθυμητα αποτελέσματα!Θα βοηθησουμε ολοι όσο κι όπως μπορούμε!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. Καλημέρα σας και να είστε πάντα καλά. Έχω μια απορία όμως... Δηλαδή ο μόνος τρόπος αντιμετώπισης είναι αν διαγνωστεί θετικό το έβμρυο να γίνει έκτρωση, να μη γεννηθεί το παιδάκι? Με αυτό τον τρόπο όμως η Ιωάννα δε θα υπήρχε...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. "Η εξέταση αυτή μπορεί και πρέπει κατα τη γνώμη μου να γίνεται πριν απο την εγκυμοσύνη για να μπορεί ο καθένας να έχει τις επιλογές που του παρέχει η επιστήμη. Σε κάθε περίπτωση η πληροφόρηση είναι ανεξαρτητη των επιλογών του καθενός. "

      Διαγραφή
    2. Ευχαριστώ για την απάντηση. Σίγουρα εναπόκειται στον κάθενα να κάνει τις επιλογές του νοουμένου ότι έχει ενημερωθεί πλήρως και σωστά. Έχετε δίκαιο. Η ενημέρωση είναι ανεξάρτητη με τις επιλογές του καθενός. Γι' αυτό και χαίρομαι που υπάρχουν ΑΝΘΡΩΠΟΙ σαν εσάς που έκαναν γωνστή την ασθένεια παρόλο τον πόνο που σας προκάλεσε. Ειλικρινά σας θαυμάζω!

      Διαγραφή
    3. Παρά την συναισθηματική φόρτιση της στιγμής, επιτρέψτε μου να σας ενημερώσω ότι δεν χρειάζεται να φτάσουμε να διαγνωστεί θετικό έμβρυο, γιατί από το 1991 υπάρχει η Προεμφυτευτική Γενετική Διάγνωση (PGD)που σε περίπτωση που βρεθούν προσυλληψιακά κα οι ΔΥΟ γονείς να είναι φορείς SMA, με την μέθοδο της εξωσωματικής γονιμοποίησης, διαλέγουν οι εμβρυολόγοι από τα γονιμοποιημένα ωάρια τα μη ασθενή (θεωρητικά 3 στα 4)και εμφυτεύουν στη μήτρα ένα υγιές, με αποτέλεσμα να γεννηθεί ένα τελέιως φυσιολογικό μωρό.
      Γι'αυτό και συμφωνώ απόλυτα με την Μαμά Βίκυ (όπως και την θαυμάζω απόλυτα μαζί με τον Μπαμπά Σπύρο)ότι η προσυλληψιακή γνώση του αν είμαστε φορείς, έχει πολύ μεγάλη σημασία. Και σήμερα γίνεται και στην Ελλάδα.

      Διαγραφή
  8. Καλημερα και απο εμας!!!Μαμα Βικυ και μπαμπα Σπυρο εισαστε συνεχεια στην σκεψη μας και να εισαστε σιγουροι οτι ο αγωνας που εχετε ξεκινησει μαζι με την γλυκοπαραμυθενια θα συνεχιστει και ολοι με τον τροπο μας θα βοηθησουμε οσο μπορουμε!!!Η Ιωαννα μας εμαθε ολους αυτους τους μηνες να αντιμετωπιζουμε τα προβληματα μας με χαμογελο και ολοι νομιζω οτι γιναμε καλυτεροι ανθρωποι!!Η δυναμη σας και η αξιοπρεπεια σας ειναι αξιοθαυμαστη...το κοριτσακι σας δεν θα ξεχαστει αλλωστε δεν περναει μερα που να μην πουμε στο αστερι που εχουμε δωσει το ονομα της μια γλυκεια καληνυχτα και εμεις και τα παιδια και νομιζουμε οτι η Ιωαννα μας βλεπει και μας κλεινει το ματακι...Σημερα θα αναψουμε και το κερακι της και ολοι μαζι θα συνεχισουμε να χαμογελαμε γιατι ετσι μας μαθατε Ιωαννα-Βικυ και Σπυρο!!!Πολλα φιλια απο την λιγο συννεφιασμενη Θεσσαλονικη...Βασιλης-Τονια Κων/νος και Δαναη

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Καλημέρα!
    Πολύ χάρηκα που είδα αυτό το post. Χαίρομαι που είστε "καλά" και που το blog αυτό που ξεκίνησε η γλυκιά μας Ιωάννα θα συνεχίσει να υπάρχει για να ενημερώνει τον κόσμο για το SMA. Είμαι σίγουρη ότι η Ιωαννούλα είναι πολύ περήφανη για τη μαμά και τον μπαμπά της και σας στέλνει άπειρα χαμόγελα και φιλάκια.
    Κάναμε κι εμέις σινιάλο στην Ιωάννα μαζί με την κορούλα μου και θα προσπαθήσουμε να βοηθήσουμε στον αγώνα σας αυτό όσο μπορούμε.
    Σας στέλνουμε πολύ αγάπη και κουράγιο
    Ανθή - Αναστασία

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. Καλημέρα Βίκυ,

    είμαι πάρα πολύ χαρούμενη που σε "γνώρισα", έστω και διαδικτυακά. Να ξέρεις ότι χαίρεις τον απόλυτο σεβασμό και εκτίμησή μου για αυτό που έκανες και για αυτό που συνεχίζεις να κάνεις. Η αποστολή σου είναι ιερή και πρέπει να συνεχίσεις.

    Η συγκεκριμένη γενετική ασθένεια, αν και πολύ συχνή, είναι άγνωστη στο ευρύ κοινό. Τρομάζω στην ιδέα ότι 2 χρόνια πριν (που έμεινα έγκυος στην κορούλα μου), πήρα πολύ μεγάλο ρίσκο που δεν έκανα τον απαραίτητο προγεννητικό έλεγχο για SMA.

    Aπό την πλευρά μου θα προσπαθήσω όσο μπορώ να γνωστοποιήσω το μπλογκ σου στο ευρύ κοινό ώστε να μάθει περισσότερος κόσμος για αυτή την ασθένεια που και εγώ από εσένα έμαθα ότι υπάρχει.

    Η Ιωάννα να ξέρεις ότι θα είναι πάντα στην καρδιά μου. Από την πρώτη στιγμή που τη "γνώρισα" είχε μία ξεχωριστή θέση.

    Σας εύχομαι να έχετε στη ζωή σας άπειρες ευτυχισμένες στιγμές και να συνεχίσετε να χαμογελάτε :)

    Ασπασία

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  11. Καλημέρα μαμά Βίκυ! Είσαι ΜΑΜΑ με όλη τη σημασία της λέξης. Η ομορφιά και το χαμόγελο της Ιωάννας προέρχονταν από την αγάπη που της χαρίσατε απλόχερα όλη η οικογένεια και οι φίλοι. Λίγοι θα είχαν τη δύναμη να κάνουν ότι εσείς. Και όσο εσείς της χαμογελούσατε, τόσο περισσότερο σας το ανταπέδιδε. Είσαι πολύ δυνατή γυναίκα και η Ιωάννα περήφανη κόρη. Καταφέρατε να κάνατε γνωστή μια ασθένεια που οι περισσότεροι απο εμάς αγνοούσαμε. Η μνήμη της Ιωάννας σίγουρα θα μείνει ζωντανή και θα μας δίνει μαθήματα ζωής.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  12. Ελπίζω πως σύντομα, με μεγάλη χαρά, θα ακούσουμε ότι η Ιωάννα απόκτησε ένα αδελφάκι.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Και γω το εύχομαι αγαπητέ Αρη και είμαι σίγουρη ότι η Ιωάννα θα στείλει ένα νέο μέλος στην οικογένεια σύντομα.

      Διαγραφή
    2. και ολοι μαζι θα γινουμε νονοι!!!!

      Διαγραφή
    3. ΦΥΣΙΚΑ ΚΑΙ ΕΓΩΩΩΩΩ!!!!ΕΛΛΗ

      Διαγραφή
  13. Αγαπημένη μανούλα,αγαπημένε πατερούλη και σας λέω αγαπημένους γιατί όλοι σας έχουμε αγαπήσει μέσα από εδω,και μακάρι να μου δινόταν η ευκαιρία να σας γνωρίσω και από κοντά.Καλά κάνετε και θα το κρατήσετε το blog για να συνεχιστεί ο αγώνας που έχετε ξεκινήσει.Η Ιωάννα μας λείπει πολύ,αλλά πάντα θα είναι στις καρδιές όλων μας αυτή η τόσο μικρούλα αγωνίστρια.Ο γιος μου με ρωτάει και γω του απαντάω ότι οι άγγελοι πρέπει να είναι με τους αγγέλους.Καλή συνέχεια,με πολύ πολύ αγάπη από την Ελλάδα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  14. Μαρια Παπαχρονη16 Οκτωβρίου 2012 - 2:18 π.μ.

    αγαπημενη Βικυ & Σπυρο.χαιρομαστε πολυ που εισαστε καλα κ εχουμε νεα σας!το οτι αφησαμε ενα μπαλονι για την Ιωαννα ηταν το λιγοτερο που μπορουσαμα να κανουμε.παντα θα θυμομαστε τα πανεμορφα ματακια της κ το γουργουρητο τραγουδακι της.καλη συνεχεια στον αγωνα σας!ειμαστε κ θα ειμαστε διπλα σας!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  15. Η Ιωάννα ήταν σοφή πράγματι! Νοιώθω κι εγώ ευτυχισμένη που τη γνώρισα, έστω και αν δε συναντηθήκαμε ποτέ. Θα ζει πάντα στην καρδιά μου! Σας αγαπάμε πολύ!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  16. Καλημέρα και από εμένα..
    Μου λείπει η Ιωάννα αλλά μου λείπετε και εσείς..
    Η ομορφένια μας με έμαθε να χαμογελάω..
    Αγάπησα το χαμόγελο της από την πρώτη στιγμή που την είδα..
    Σας σκέφτομαι συνέχεια με αγάπη και θα χαίρομαι πολύ να μαθαίνω τα νέα σας..
    ΚΑΙ ΓΙΑ ΝΑ ΜΗΝ ΞΕΧΝΙΟΜΑΣΤΕ..ΜΗΝ ΣΤΑΜΑΤΑΜΕ ΝΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑΜΕ!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  17. Να είστε σίγουροι ότι θα συνεχίσουμε να χαμογελάμε για την Ιωάννα, θα συνεχίσουμε να βοηθάμε στον πόλεμο ενάντια στο SMA και δε θα τη ξεχάσουμε ποτέ γιατί όσο τη σκεφτόμαστε(και όπως απέδειξε αυτό το blog είμαστε πολλοί αυτοί που το κάνουμε)συνεχίζει να ζει μέσα μας....
    Να είστε πάντα καλά και σας ευχαριστούμε!!!
    Τα λέμε!!!
    Η Άννα και η μαμά της

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  18. Ευχαριστουμε για την ερευνα σου μαμα Βικυ ειναι πολυ σημαντική και θα γνωστοποιησω τα στοιχεια αμεσως

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  19. Είστε πραγματικά αξιοθαύμαστοι γονείς... Το κοριτσάκι σας το έχω αγαπήσει πραγματικά.Δε θα ξεχάσω τα τσακίρικα ματάκια της και το γλυκό της χαμόγελο.Πεθαίνουν μόνο αυτοί λησμονιούνται, το αγγελούδι σας δε θα ξεχαστεί ποτέ.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  20. Είστε αξιοθαύμαστοι γονείς! Το κοριτσάκι σας το έχω αγαπήσει πραγματικά. Δε θα ξεχάσω τα τσακίρικα ματάκια της και το γλυκό της χαμόγελο. Πεθαίνουν μόνο όσοι λησμονιούνται, το αγγελούδι σας δε θα ξεχαστεί ποτέ...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  21. Βίκη και Σπύρο είσαστε συνεχώς στο μυαλό μας και στην καρδιά μας.Θα ήθελα να γινόταν να βρισκόμασταν κάπου για να σε κάνω μια σφιχτή αγκαλιά γιατί έχεις γίνει δικό μας άνθρωπος.θα χαρώ πολύ να μαθαίνουμε νέα σας και ξέρω ότι σύντομα η Ιωάννα θα στείλει και το αδελφάκι της κοντά σας..ήσαστε υπέροχοι άνθρωποι.φιλάκια πολλά ...ΕΥΗ-ΖΩΗ-ΑΓΓΕΛΙΝΑ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  22. ΧΑΙΡΟΜΑΙ ΠΟΥ ΘΑ ΣΥΝΕΧΙΣΕΙ ΝΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΟ ΜΠΛΟΓΚ ΟΥΤΩΣ 'Η ΑΛΛΩΣ ΤΗΝ ΙΩΑΝΝΑ ΔΕΝ ΤΗΝ ΕΧΟΥΜΕ ΞΕΧΑΣΕΙ ΜΕ ΑΥΤΟΝ ΤΟΝ ΤΡΟΠΟ ΘΑ ΣΥΝΕΧΙΣΕΙ ΝΑ ΜΑΣ ΔΙΝΕΙ ΜΑΘΗΜΑΤΑ ΖΩΗΣ . ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ ΣΤΟΝ ΑΓΩΝΑ ΣΑΣ ΒΙΚΥ ΔΕΝ ΣΑΣ ΞΕΧΝΑΜΕ!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  23. ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΧΑΙΡΟΜΑΙ ΠΟΥ ΕΙΣΤΕ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΙΖΕΤΕ....ΝΑ ΞΕΡΕΤΕ ΟΤΙ ΕΙΣΤΕ ΣΤΗ ΣΚΕΨΗ ΜΑΣ....

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  24. Να σας έχει ο Θεός καλά,
    εμείς είμαστε δίπλα σας και ό, τι μπορέσει ο καθένας μας θα το κάνουμε και θα συνεχίσουμε δίπλα σας για την Ιωάννα. Σας σκεφτόμαστε συνέχεια, πρωί βράδυ, και εγώ και η 9 μηνών κόρη μου. Στα μάτια της μικρής μου βλέπω την κόρη σας και συγκλονίζομαι, θα συνεχίσουμε μαζί σας..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  25. Εύχομαι να είστε καλά και να ευλογήσει ο Θεός το έργο σας. Να θυμάστε ότι όλα γίνονται για κάποιο σκοπό, τίποτα δεν είναι τυχαίο. Η Ιωάννα είναι στη σκέψη μας και θα μιλάμε γι αυτήν και για τους γονείς της όσο ζούμε.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  26. Μαμα Βικυ και μπαμπα Σπυρο,
    Σαν μαμα και εγω ειλικρινα σας ΘΑΥΜΑΖΩ .Ο Θεος να σας δινει δυναμη να συνεχισετε..Αν και δεν σας ξερω νιωθω οτι γνωριζομαστε χρονια.Μεσα απο την Ιωαννα πρεπει να ενημερωθει και αλλος κοσμος,οπως και εγω που δεν ηξερα τιποτα για αυτην την ασθενεια.Θα χαρω πολλυ να διαβασω και για μια εγκυμοσυνη στο μελλον.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  27. ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΒΙΚΗ ΚΑΙ ΣΠΥΡΟ.ΧΑΡΟΜΑΙ ΠΟΥ ΤΟ ΜΠΛΟΚ ΔΕΝ ΘΑ ΣΤΑΜΑΤΗΣΕΙ ΚΑΙ ΕΤΣΙ ΘΑ ΣΥΝΕΧΙΣΟΥΜΕ ΝΑ ΕΧΟΥΜΕ ΤΗΝ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΙΩΑΝΝΑ ΜΑΣ!!ΧΑΙΡΟΜΑΙ ΠΟΛΥ ΠΟΥ ΔΕΝ ΤΟ ΒΑΖΕΤΕ ΚΑΤΩ ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΙΖΕΤΕ ΝΑ ΚΑΝΕΤΕ ΤΗΝ ΙΩΑΝΝΑ ΝΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑΕΙ,ΑΛΛΩΣΤΕ ΑΥΤΟ ΤΟ ΜΟΥΤΡΑΚΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΤΟ ΦΑΝΤΑΣΤΩ ΧΩΡΙΣ ΤΗΝ ΥΠΑΡΞΗ ΤΟΥ ΧΑΜΟΓΕΛΟΥ.ΧΑΜΟΓΕΛΟ ΚΑΙ ΙΩΑΝΝΑ ΠΑΝΕ ΠΑΚΕΤΟ!!ΕΤΣΙ ΜΑΣ ΚΑΝΕΤΕ ΚΑΙ ΜΑΣ ΝΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑΜΕ ΚΑΙ ΝΑ ΜΑΣ ΚΑΝΕΤΕ ΑΚΟΜΑ ΠΙΟ ΔΥΝΑΤΟΥΣ,ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΕΚΑΝΕ ΚΑΙ Η ΙΩΑΝΝΑ.ΨΥΧΟΥΛΙ ΜΟΥ,ΕΙΔΕΣ ΠΟΣΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΕΜΑΘΕΣ ΣΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΣΟΥ?ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΠΟΥ ΥΠΕΡΗΦΑΝΗ ΓΙΑΤΙ ΔΕΝΞΕΧΝΑΝΕ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΤΟΣΟΥΣ ΜΗΝΕΣ ΤΟΥΣ ΔΙΔΑΞΕΣ!!! :) ΣΑΣ ΣΤΕΛΝΩ ΜΙΑ ΜΕΓΑΛΗ ΑΓΚΑΛΙΑ ΚΑΙ ΕΝΑ ΜΕΓΑΛΟ ΦΙΛΙ ΣΑΝ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΣΤΕΛΝΩ ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΩΑΝΝΑ ΜΑΣ!!!ΕΛΛΗ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  28. Να είστε πάντα καλά!!!! να ξέρετε ότι μας δίνεται δύναμη!!!!! σας σκεφτόμαστε και χαιρόμαστε πάρα πολύ που θα συνεχίσετε να είστε κοντά μας!!!! Φιλιά.!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  29. Πόσο αξιοθαύμαστοι και δυνατοί γονείς ειστε συγχαρητήρια!!!Πρωτα ευχαριστούμε που θα συνεχίσετε την επικοινωνία μεσα απο τη Σελίδα,περίμενα ολες αυτες τις μερες ενα νεο σας για αυτο το "καλά" και σημερα χαρηκα παρα πολυ που το διαβασα! Δευτερον σας ευχαριστω που με μαθατε ναγίνω καλύτερη μαμα για την έξι μηνών μπεμπα μου να δινω σημασία στην καθε αγκαλια στο καθε φιλι στη μυρωδιά της,νσ την κανω να ζει τη καθε στιγμη σαν γιορτή και να σέβομαι το οτι μεχρι τώρα ο Θεός μου έχει χαρίσει μια υγιείς οικογένεια! Νομιζω οτι δεν θα ειχα τη δύναμη να ειμαι σαν εσάς δυνατη και να κοιταω πως θα ομορφυνω τις μέρες που θα περναγα με το μωρο μου ισως να μην μπορουσα να βάλω ζωη στις μερες μας και να με έτρωγε πως θσ εβαζα μερες στη ζωη μας και ειναι τόσο λάθος! Τελος ενημερώνω οποιον μπορω για τη σελιδα σας και την ασθένεια νεα ζευγάρια που θέλουν να αποκτήσουν παιδιά αλλά και μεγαλύτερους γισ να το πουν στα παιδια τους και να ενημερωθούν! Και οταν επιστρέψω στην εργασία μου μετα την άδεια μητρότητας μιας και εργάζομαι σε γνωστο μαιευτήριο της Αθήνας, να οργανωσω μια ημεριδα αφιερωμένη στοSMA οσο χρονο κι αν παρει να πείσω τη διοίκηση και να το στηρίξει και ενημερωτικά φυλλάδια να υπάρχουν σε ολες τις γωνιες του μαιευτηριου μπορει να πάρει πολυ χρονο αλλα στο τελος πιστεύω οτι θα τα καταφερω και θα είστε εσείς υπευθυνοι για αυτο,για τη δυναμη που μας δίνετε για το χαμόγελο που μας χαρισε η Ιωαννα και μας εμαθε να το χαριζουμε απλόχερα! καταφέρω και

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  30. ειστε αξιοθαυμαστοι πραγματικα το χαμογελο της ιωαννας δεν προκειτε να σβησει ποτε και ο σκοπος της θα συνεχισει ολοι μαζι για να υλοποιήσουμε τον στοχο ηδη αρκετα ατομα ενημερωθηκαν να ειστε παντα γεροι και δεν θα την ξεχασουμε ποτε πως μπορεις αλλωστε να ξεχασεις αυτο το μουτρακι κι αυτο το χαμογελο μας εδωσε το μεγαλυτερο μαθημα ζωης και αγαπης

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  31. Το μονο σιγουρο ειναι πως η Ιωαννα τωρα πια δεν ποναει.Πριν απο 22 μηνες ταξιδεψε εκει ψηλα και το δικο μου αγγελακι...ο μικρος μου Σταυρος Αγγελος σχεδον 10 μηνων.Η μονη παρηγορια και ο μονος λογος που μενω εδω ειναι πως τωρα απλα δεν ποναει και πως ισως καποια μερα θα μας ξαναρθει στην αγκαλια μας-εστω και με αλλη μορφη.Και ποιο το μεγαλυτερο μαθημα?Δεν υπαρχει πια το εγω.........μας λειπει αφορητα,αλλα τι θα ηταν καλυτερο, να ηταν κοντα μας για το δικος μας εγω?Γλυκια μανουλα οταν διαβασα πως εφυγε το αγγελακι σας ξαναπληγωθηκα αφορητα.Την Ιωαννα την λατρεψα και ειχα καθε μερα την εννοια της.Ειναι απιστευτο ποσο μου θυμιζε τον Σταυρο μου....εβλεπα στα ματακια της τα ματακια του μωρου μου, ακομα και η φωνουλα της ειχε την ιδια χροια.Ο Σταυρος μου ειμαι σιγουρη πως θα την καλοδεχτηκε εκει ψηλα αφου ηξερε ποσο την αγαπησα και γω.Ισως να της κραταει το χερακι..............ισως και να τρεχουν μαζι.Αν θελησεις να μου απαντησεις θα χαρω πολυ αν δεν εισαι ακομη ετοιμη θα το καταλαβω επισης.Ευχομαι ολοψυχα πιστη,αγαπη και πολυ υπομονη.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  32. Αγαπητή Βίκυ-Σπύρο,

    ο αγώνας σας είναι αξιέπαινος και ελπίζω μέσα από την περιπέτειά σας, καθημερινά ακόμη περισσότεροι συνάνθρωποι να ενημερωθούν και συνειδητοποιήσουν την αξία της γνώσης και της πληροφόρησης σε θέματα πρόληψης. Είμαστε πάντα δίπλα σε οποιαδήποτε προσπάθεια στοχεύει στην ενημέρωση όχι μόνο για το SMA, αλλά και γενικότερα για τις γενετικές ασθένειες.

    Εύχομαι όσοι έχουν ζήσει την απώλεια, να βρουν τη δύναμη να προσπαθούν να αποκτήσουν ένα υγιές παιδί. Τρόποι πολλοί - αγώνας και αγωνία μεγάλοι.

    Η σωστή μέθοδος είναι η εξωσωματική μέσω προεμφυτευτικού έλεγχος και η εμβρυομεταφορά μόνο μη νοσούντων εμβρύων (υγιών ή απλά φορέων όπως οι γονείς).

    Από κει και πέρα, υπάρχουν πάντα οι εναλλακτικές με δωρεά γαμετών (τουτέστιν δωρεά σπέρματος και σπερματέγχυση ή ωαρίων και εμβρυομεταφορά)και στο τέλος η υιοθεσία.

    Συμβουλή μας, μην πέσετε στην παγίδα να αναζητάτε το απολύτως υγιές γιατί θα τρελαθείτε!!! Υπάρχουν 3 εκατομμύρια τουλάχιστον γενετικές μεταλλάξεις, από τα κατσαρά μαλλιά (!!!) μέχρι τις σοβαρότερες ασθένειες.

    Σχεδόν ποτέ, σε ένα ζευγάρι δεν είναι και οι δύο φορείς περισσότερης της μίας θανατηφόρας γενετικής μετάλλαξης. Εμείς εξεταστήκαμε και για κυστική ίνωση στο Χωρέμειο και δεν είμαστε φορείς.

    Οπότε, προχωρήστε με γνώμονα να αποκλείσετε την επανεμφάνιση του SMA και με ηρεμία , χωρίς άγχος σας εύχομαι καλή επιτυχία.

    Και μια τελευταία άποψη-συμβουλή, όσο και να ακούγεται κυνική:Μην προσπαθήσετε άμεσα για 2ο παιδί, με φυσιολογική σύλληψη. Όσο κι αν λένε οι επιστήμονες, ότι η εμφάνιση 2ου στη σειρά παιδιού με SMA, είναι σπάνια, τόσο εμείς όσο και άλλο γνωστό ζευγάρι, είχαμε την ατυχία να συμβεί!!!

    Στέλνουμε την αγάπη μας σε εσάς και τα αστεράκια μας στον ουρανό. Για οποιονδήποτε χρειάζεται βοήθεια και συμβουλές, είμαστε διαθέσιμοι

    Μάνος-Ελισσάβετ, Αθήνα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  33. Σπύρο και Βίκυ, χάρηκα πολύ που επικοινωνήσατε μαζί μας και βρήκατε τη δύναμη να γράψετε δυο λογάκια. Χαίρομαι περισσότερο που το blog της Ιωάννας θα συνεχίσει να υπάρχει, εξάλλου και η Ιωάννα συνεχίζει και υπάρχει, η ψυχούλα της η αθάνατη είναι ευτυχισμένη δίπλα στο Χριστό. Το παιδί σας και εσείς επηρεάσατε θετικά πολύ κόσμο και η επίδραση αυτή θα μείνει και θα καλλιεργηθεί στην καρδιά μου. Τα κείμενα της Ιωάννας σχετικά με τους κανόνες αλλά και τις επιλογές που έχουμε για τη ζωή είναι πολύ δυνατά. Υπόσχομαι να ενημερώνω για το SMA. Το "ροδακινάκι" μας, με έκανε να προσπαθώ να καλυτερεύω και να είμαι όχι χωρίς προβλήματα, αλλά να προσπαθω να είμαι πάνω από αυτά και να μην τα αφήνω να επηρεάζουν την ψυχή μου, να μη χάνω το χαμογελό μου. Μόνο και μόνο γι' αυτό η μνήμη της θα μείνει ανεξίτηλη και πολύτιμη για μένα. Υπόσχομαι!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  34. Χαιρομαι που δεν θα κλεισετε το μπλογκ...
    Ετσι θα συνεχισουμε να συνυπαρχουμε και ο αγωνας για τα παιδακια με sma θα συνεχιστει κι αυτος!
    Εχετε την συμπαρασταση μου νοερως, την προσευχη μου ,την αγαπη και την σκεψη μου...
    Και για την Ιωαννιτσα επισης...Μας διδαξε και μας διδασκει πολλα η ψυχουλα με την δυνατη καρδια!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  35. ΙΩΑΝΝΑ,ΒΙΚΥ ΚΑΙ ΣΠΥΡΟ ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΜΑΣ ΔΙΔΑΞΑΤΕ ΟΛΟΥΣ ΑΥΤΟΥΣ ΤΟΥΣ ΜΗΝΕΣ.ΕΙΜΑΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΚΑΙ ΕΓΩ ΚΑΙ ΕΔΩ ΚΑΙ 6 ΜΗΝΕΣ ΖΩ ΣΤΗΝ ΜΕΛΒΟΥΡΝΗ ΚΑΙ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΑ ΜΙΛΑΩ ΚΑΙ ΕΝΗΜΕΡΟΝΩ ΤΟΥΣ ΦΙΛΟΥΣ ΜΟΥ ΟΛΑ ΟΣΑ ΕΧΩ ΜΑΘΕΙ ΑΠΟ ΕΣΑΣ ΓΙΑ ΤΟ SMA.....ΚΑΙ ΕΧΕΙΣ ΑΠΟΛΥΤΟ ΔΙΚΙΟ ΒΙΚΥ,ΕΛΑΧΙΣΤΟΙ ΓΝΩΡΙΖΑΝ ΓΙΑ ΑΥΤΗΝ ΤΗΝ ΣΠΑΝΙΑ ΑΡΩΣΤΙΑ ΜΕΧΡΙ ΤΩΡΑ!!!ΟΜΩΣ ΤΩΡΑ ΧΑΡΗ ΣΕ ΕΣΑΣ Η ΕΚΣΤΡΑΤΙΑ ΚΑΙ ΕΔΩ ΣΤΗΝ ΑΥΣΤΡΑΛΙΑ ΣΥΝΕΧΙΖΕΤΕ ΚΑΙ ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ ΟΛΟ ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΜΕ ΡΩΤΑΕΙ ΓΙΑ ΑΥΤΟ!!!!ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΣΕ ΡΩΤΗΣΩ ΠΟΣΟ ΕΦΥΚΤΟ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΤΥΠΩΘΟΥΝ ΜΠΛΟΥΖΑΚΙΑ ΣΑΝ ΤΑ ΔΙΚΑ ΣΑΣ ΚΑΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΜΙΑ ΜΕΓΑΛΗ ΚΑΜΠΑΝΙΑ ΜΕ ΑΡΧΗΓΟ ΚΑΙ ΗΓΕΤΗ ΤΗΝ ΙΩΑΝΝΑ!!!!!!!!ΕΙΣΤΑΙ ΠΑΡΑΔΕΙΓΜΑ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΕΜΑΣ ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΙΣΤΕ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΑ ΜΑΤΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑ ΣΑΣ ΝΑ ΜΑΣ ΜΑΘΑΙΝΕΤΕ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΖΩΗ!ΝΑ ΕΙΣΤΑΙ ΠΑΝΤΑ ΚΑΛΑ ΚΑΙ Η ΣΚΕΨΗ ΜΑΣ ΚΑΘΕ ΣΤΙΓΜΗ ΕΙΝΑΙ ΜΑΖΙ ΣΑΣ.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  36. Μπορείτε να αντλήσετε πλήθος πληροφορίες από το site www.fsma.org.

    Μια γρήγορη, περιεκτική ενημέρωση για την πάθηση
    http://www.fsma.org/UploadedFiles/FSMACommunity/Forum/ForumPublications/fsma_understanding_web_.pdf

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  37. θαυμάζω τη δύναμή σας και σας ευχαριστώ για αυτο το blog. Το βρήκα απόψε και με συγκλόνισε. Η ιστορία της Ιωάννας θα είναι πάντα μαζί μου. Ζώντας μόλις λίγα μίλια βόρειά σας, λυπάμαι που δεν ήξερα τίποτα μέχρι τώρα και δεν σας γνώρισα από κοντά. Το αγγελούδι σας δεν θα μπορούσε να έχει καλύτερους γονείς. Είστε παράδειγμα για όλους εμάς.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  38. Η προσπάθεια σας συγκλονιστική, όπως και το κουράγιο σας! Εύχομαι αυτό το τέλος να είναι ένα σποράκι για ένα νέο ξεκίνημα. Το δικό σας νινί χάθηκε, κι ας γίνει αυτό το σκληρό γεγονός αιτία να μάθουμε όλοι όσοι δεν ξέραμε την συγκεκρημένη πάθηση , για να βοηθήσουμε όπως μπορούμε.Είστε αξιοθαύμαστο πρότυπο γονιών, ήταν τυχερή που σας είχε!!Κι εγώ είμαι τυχερή που σας γνώρισα( έστω και ιντερνετικά) κι εσάς κι εκείνη που ήταν τόσο απίστευτα όμορφη...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  39. Καληνύχτα σας υπέροχοι γονείς, υπέροχοι άνθρωποι, είμαστε εδώ για ό, τι χρειαστείτε, να παλέψουμε όλοι για την Ιωάννα, για όλα τα παιδιά του κόσμου, Μαρία (και Ελπίδα 9 μηνών).

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  40. Μαμά Βικυ και μπαμπά Σπύρο ....ολο αυτο που κάνετε ειναι συγκλονιστικό και συγκινητικό !!! Μπορεί το Ιωαννάκι να έφυγε για να πάει πανω ψηλά στον ουρανό αλλά να ξέρετε δεν είναι μόνο του την ίδια μερα και την ίδια ωρα έφυγε μαζι της και ο αδερφός μου (απο άλλα αίτια )αλλά αγαπούσε πολύ τα παιδάκια και ασχολιόταν με αυτά (όχι τόσο μικρά σε ηλικία) μέσο του προσκοπισμού....Είμαι σίγουρη οτι θα την προσέχει πολύ εκεί !!!! Είστε πρότυπο γονιων συνεχίστε να μας ενημερώνετε για αυή την ασθένεια που δεν γνωρίζαμε !!!Ο θεός να δίνει δύναμη και κουράγιο σε ολους μας όσους το έχουμε ανάγκη !!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  41. Να είστε πάντα έτσι καλόψυχοι και ζεστοί, με αυτό το μεγαλείο ψυχής που έχετε επιδείξει όλο αυτό τον καιρό. Είστε παράδειγμα προς μίμηση. Η Ιωάννα δεν θα ξεχαστεί ποτέ και εύχομαι να αποκτήσει πολλά αδελφάκια!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  42. Συγχαιρω ολους τους γονεις για τον αγωνα που δινουν καθημερινα για τα παιδακια τους!!ειμαι κι εγω μανουλα μιας 2χρονης κουκλιτσας κι μπορω να καταλαβω εν μερει των πονο της απωλειας αυτων των γονιων που εχασαν το αγγελουδι τους.Ομως δεν μπορω να δεχτω τα σχολια οτι το κοριτσακι αυτο ειναι στον ουρανο μαζι με τον θεουλη κι τον χριστουλη.Τι μεγαλυτερη ελπιδα θα μπορουσαν να εχουν αυτοι οι γονεις κι οσοι εχουν χασει τα αγγελουδια τους να τα δουν καποια μερα ξανα μπροστα τους ΥΓΙΕΙΣ να τα αγκαλιασουν να τα φιλησουν κι να τους δωσουν αυτα που δεν προλαβαν,γιατι ο θανατος δεν ειναι παρα ενας υπνος που εκλεισε τα ματακια αυτων των παιδιων κι οταν ξυπνησουν θα ειναι παλι στην αγκαλια των γονιων τους.Με εκτιμηση Σοφια.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Mama Vicky zhtoyme therma na mas enhmeroseis pio leptomeros gia to pos mporei na prolhfthei h astheneia SMA? o elegxos ti karpoys mporei na apoferei? yparxei dynatothta an kapoioi goneis einai foreis toy gonidioy, alla epithymoyn na apokthsoyn moro, na parembei h episthmh? dhladh roto poies einai oi epiloges poy parexei h episthmh meta thn enhmerosh? eyxaristoyme olopsyxa ek ton proteron

      Διαγραφή