Για την Ιωάννα


18 Οκτ 2012

Keep Fighting

Γειά σας και πάλι,

Όλοι είδατε τα μπλουζάκια μας και σας άρεσαν πολύ. Ήθελα να σας μιλήσω λίγο για το δεύτερο μέρος του μότο μας. Συνέχισε να πολεμάς!

Η Ιωάννα έπασχε απο τη σοβαρότερη μορφή του SMA, υπάρχουν πολλά εκπληκτικά παιδιά όμως που γεννήθηκαν με τις πιο ήπιες μορφές της νόσου. Για αυτά τα παιδιά θα ήθελα να σας μιλήσω σήμερα. Αυτά τα υπέροχα πλάσματα λοιπόν ζουν αναμεσά μας, και πολεμούν με όλη τους τη δύναμη καθημερινά. Το SMA δεν έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανοτητα του παιδιού! Μερικές φορές ακούω λέξεις όπως "περιθωριοποιήση" και "απομόνωση" και θυμώνω. Αυτός είναι ένας ακόμα λόγος που εγώ θα συνεχίσω να πολεμάω! Πρέπει να μάθουμε να κοιτάμε  τους ανθρώπους στα μάτια, όπως έλεγα στην Ιωάννα, όλοι άνθρωποι είναι μοναδικοί και δε πρέπει ποτέ να τους κρίνουμε απο τα εξωτερικά χαρακτηριστικά τους.

Είναι πολύ σημαντικό να μπορείς να "δεις" τους ανθρώπους χωρίς να κολλάς σε πράγματα όπως αν κάποιος είναι όρθιος ή κάθεται σε ένα καροτσάκι. Οι άνθρωποι δεν "είναι" αλλά "κάνουν".

Θα ήθελα λοιπόν να σας γνωρίσω τη μικρή Αννέζα. Η Αννέζα πάσχει απο SMA τύπου 2. Είναι 6 χρονών και έχει γράψει ένα παραμύθι με τη βοήθεια της δασκάλας της. Το Σάββατο 20 Οκτωβρίου στις 11:00 το πρωί θα παρουσιάσει το παραμύθι της "Η Ρούσα η σαρανταποδαρούσα" στα πλαίσια του 24ου Παγκρήτιου Παιδιατρικού Συνεδρίου. Η παρουσίαση οργανώνεται απο την Παγκρήτια Παιδιατρική Εταιρία σε συνεργασία με τη ΜΕΘ παίδων κα το Ιατρείο αλκοολ του ΠΑΓΝΗ. Τα έσοδα θα δαιτεθούν στα παιδιά της μονάδας εντατικής θεραπείας παίδων.

Αννέζα καλή επιτυχία στη παρουσίαση!


Η Ρούσα η Σαρανταποδαρούσα



Θα τα ξαναπούμε σύντομα. Μέχρι τότε....Keep fighting & keep smiling!

27 σχόλια:

  1. ειναι πραγματικοτητα οτι περαν των συγχαρητηρίων που δινουμε ολοι εμεις σε εσας Βικυ και Σπυρο για την σταση ζωη μου μας δειχνετε οτι ΓΙΝΕΤΑΙ και αυτο ολοι εμεις θαυμασαμε και θαυμαζουμε σε εσας, πρεπει να αλλαξουμε σταση και νοοτροπια προς καθε διαφορετικοτητα..και να μαθουμε και τα παιδια μας το ιδιο, ΜΠΟΡΟΥΜΕ. Διαβασα σχετικα με το συνεδριο και απλα να προσθεσω οτι η εκδηλωση θα γινει στίς εγκαταστάσεις του Επιμελητηρίου Ηρακλείου Κρητης. Δυστιχως δεν ειμαι στην Κρητη αλλα ισου μπορουνε θα ειναι τυχεροι να ακουσουν την μικρη. Δεν ειχα και δεν εχω ποτε καποιο δικο μου με οποιαδηποτε ιδιαιτεροτητα ωστε να γνωριζω, - πλην της Ιωαννας φυσικα που εγινε 'δικος μου' ανθρωπος και τα αλλαξε ΟΛΑ- αλλα πιστευω οτι το να προετοιμαζεις τον εαυτο σου και τα παιδια σου να γνωριζουν ακομα και εαν δεν εχουν καποιον γυρω τους ειναι το λογικο και το σωστο. Και πρεπει να το καταλαβουμε, δεν ειναι αναγκη να κατανοουν μονο οσοι το βιωνουν, ολοι μας πρεπει να αλλαξουμε σταση και αντιμετωπιση επιτελους.

    Οσοι δεν εχετε διαβασει την αναρτηση της Βικυς και της Ιωαννας με το παραμυθι που ενας κουβας πηγαινε παντα απο το το πηγαδι στο σπιτι μισοαδειος απο νερο...ανατρεξτε σε παλιοτερα ποστ να το βρειτε και να δειτε τελικα τι καταφερνε..αξιζει..

    την καλημερα μου

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Αννεζούλα μου γλυκιά, εγώ και τα κοριτσάκια μου,
    σου ευχόμαστε καλή επιτυχία στην παρουσίαση σου! Ευχόμαστε να γράψεις πολλά ακόμα παραμύθια και να μπορέσεις να τα παρουσιάσεις και στην Αθήνα για να έρθουμε και εμείς!!!!!! Να σαι παντα δημιουργική καρδούλα μου και να σε χαίρονται οι γονείς σου! Είμαι σίγουροι ότι είναι πολυ περήφανοι για σένα! Μπράβο σου μωράκι μου!!!!
    Αργυρώ, μια μανούλα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Όμορφη Αννεζούλα, καλή επιτυχία!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Καλημέρα μαμά Βίκυ!!
    Είμαστε και εμείς μαζί σας σε όλο αυτό που κάνετε και αν μπορέσουμε να βοηθήσουμε με οποιοδήποτε τρόπο θα είναι μεγάλη μας χαρά.
    Καλή επιτυχία στην Αννέζα και στη Ρούσα της!!
    Keep fighting & keep smiling λοιπόν..
    Για την Ιωάννα που τόσο πολύ αγαπήσαμε και αγαπάμε.
    Καλή συνέχεια!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Keep fighting & Keep smiling, για όλα τα παιδιά μας, για την κάθε όμορφη διαφορετικότητά τους!!!Να σας έχει καλά ο Θεούλης και πάντα δυνατοί!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Τσαλαμούρα Μαρία19 Οκτωβρίου 2012 - 12:24 π.μ.

    Συγχαρητήρια!!!! Βίκυ και Σπύρο είστε μοναδικοί!!! Είστε παράδειγμα για όλους μας. Σας σκέφτομαι πάντα. Να σας έχει καλά ο θεός!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. Καλημερα μαμα Βικυ και απο μενα!!!Το keep fighting & keep smiling εχει γινει μοτο ζωης και για εμας!!Μπραβο στην μικρη Αννεζα και στους γονεις της και της ευχομαι ολοψυχα ΚΑΛΗ ΕΠΙΤΥΧΙΑ!!Δεν υπαρχουν διαφορετικοι ανθρωποι Βικυ μου,υπαρχουν ανθρωποι με ιδιαιτερες ικανοτητες που ομως δινουν σε εμας τους φαινομενικα φυσιολογικους ανθρωπους μαθηματα ζωης!!!Συνεχιστε Βικυ μου ειμαστε μαζι σας!!!Αν μπορουμε να συνεισφερουμε στον αγωνα σας για ενημερωση που εγινε και αγωνας μας αγοραζοντας μπλουζακια επειδη ειμαστε πολυ ενημερωσε μας πως!!ευχαριστω..Φιλια απο την ηλιολουστη και λαμπερη Θεσσαλονικη!!Τονια-Βασιλης,Κων/νος και Δαναη

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. Πολύ χάρηκα που είδα το "keep fighting"!

    Ποτέ να μη το βάζουμε κάτω! Ποτέ και για κανένα λόγο!

    Καλημέρα :)

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Μπράβο στην μικρούλα και γλυκιά Αννέζα! Καλή επιτυχία στην παρουσίαση! Καλημέρα Βίκυ!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. Παιδάκι μου καλό!!!! Μπράβο σου Αννέζα μου, να συνεχίσεις έτσι για να δίνεις παραδείγματα!!!!!!!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  11. Καλή σου μέρα Βίκυ! Κάθε φορά μας εκπλήσσεις με τη δύναμή σου, την ευρύτητα και τη διαύγεια της σκέψης σου. Όλη η στάση σου, εκτός του ότι πέτυχε να περάσει το μήνυμά σου, περνάει και κάτι άλλο, που δεν ξέρω αν το έχεις αντιληφθεί... Πολλούς από μας, μας έκανε να αναθεωρήσουμε πολλά, κυρίως για το τι είναι σημαντικό. Θα συνεχίσουμε σίγουρα όλοι όσοι σας γνωρίσαμε και γνωρίσαμε για το ΣΜΑ, να αγωνιζόμαστε για τη διάδοση της πληροφόρησης. Όμως αυτό το KEEP FIGHTING είναι τόσο πολύ πιο πολυδιάστατο, απ΄οτι ίσως είχατε φανταστεί! Με απεριόριστο σεβασμό και εκτίμηση, Ελευθερία Κιαλέ, Θεσσαλονίκη

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  12. ΑΠΟ ΑΥΤΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΠΕΡΝΟΥΜΕ ΔΥΝΑΜΗ ΓΙΑ ΝΑ ΠΑΜΕ ΜΠΡΟΣΤΑ.ΚΑΛΗ ΕΠΙΤΥΧΙΑ ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ........

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  13. Βίκυ και Σπύρο, είστε μοναδικοί άνθρωποι! Ευχαριστώ που μας δώσατε την ευκαιρία να σας γνωρίσουμε!
    Περιμένω να δω φωτογραφίες από την παρουσίαση του βιβλίου και αν αφήνει η Αννέζα να διαβάσουμε και το παραμύθι της ή να μας πει που θα το βρούμε εάν έχει εκδοθεί.
    Βίκυ συνέχισε να μας δίνεις θετική σκέψη και δύναμη. Για μενα (και νομίζω και για πολλές γυναίκες) είσαι πηγή έμπνευσης.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  14. Μαρια Παπαχρονη19 Οκτωβρίου 2012 - 10:30 π.μ.

    ειναι τρομαχτικο το ποση δυναμη μπορει να κρυβουν μια σταλια παιδακια!Αννεζα μου μπραβο σου ευχομαι ολοψυχα καλη παρουσιαση αυριο!Βικυ κ Σπυρο μπραβο σας για αλλη μια φορα.Καθε μερα μας βαζετε τα γυαλια κ θελουμε να γινομαστε καλυτεροι ανθρωποι κ γονεις.Σας ευχαριστω πολυ ειστε καθημερινα στην σκεψη μας!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  15. Καλή επιτυχία με όλη μου την καρδιά γλυκειά μου Αννέζα. Μακάρι να έμενα εκεί κοντά να έρθω να σε θαυμάσω.

    Βίκυ και Σπύρο αισθάνομαι ότι είμαστε πλεον όλοι εδώ μια μεγάλη οικογένεια. Μας κάνετε καλύτερους ανθρώπους και δεν υπάρχει ευχαριστώ γι'αυτό. Συνεχίστε, σας χρειαζόμαστε...η αποστολή συνεχίζεται. Χθες σε ένα φιλικό ζευγάρι που θέλει να κάνει παιδί τους μίλησα για το SMA και θα κανονίσουν να το εξετάσουν, άρα πάμε καλά.

    Ιωάννα. Γλυκειά μου Ιωάννα. Δεν περνάει ημέρα χωρις να σε σκεφτώ. Το ξέρω ότι μας βλέπεις όλους, ότι χαμογελάς με νάζι και αγάπη στη Μαμά και το Μπαμπά, και που και που κλείνεις και σε εμάς τσαχπίνικα το μάτι.

    Βίκυ, Σπύρο και Ιωάννα καληνύχτα, θα τα πούμε αύριο

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  16. ΓΛΥΚΟ ΜΟΥ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ, ΓΕΝΝΑΙΟ ΜΟΥ ΠΑΙΔΑΚΙ, ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΜΠΟΡΕΙ Ο ΘΕΟΣ ΝΑ ΔΩΣΕΙ ΣΕ ΕΣΕΝΑ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΣΟΥ... ΕΥΧΟΜΑΙ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΤΟ ΠΑΝΕΜΟΡΦΟ (ΕΙΜΑΙ ΣΙΓΟΥΡΗ ΒΙΒΛΙΑΡΑΚΙ ΣΟΥ ) ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΜΙΑ ΜΕΓΑΛΗ ΜΕΓΑΛΗ ΕΠΙΤΥΧΙΑ. ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΜΕΝΩ ΠΟΛΥ ΜΑΚΡΥΑ(ΣΤΗ ΧΙΟ) ΚΑΙ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΑΔΥΝΑΤΟ ΝΑ ΕΡΘΩ ΣΤΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΟΥ ΒΙΒΛΙΟΥ ΣΟΥ.. ΑΛΛΙΩΣ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΣΙΓΟΥΡΗ ΜΩΡΟ ΜΟΥ ΟΤΙ ΘΑ ΗΜΟΥΝ ΕΚΕΙ... ΝΑ ΣΕ ΘΑΥΜΑΣΩ ... ΝΑ ΣΕ ΣΤΗΡΙΞΩ... ΝΑ ΣΥΓΧΑΡΩ ΕΣΕΝΑ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΣΟΥ ΓΙΑ ΤΟ ΘΑΡΡΟΣ ΚΑΙ ΤΗ ΜΑΧΗΤΙΚΟΤΗΤΑ ΣΟΥ.... ΕΥΧΟΜΑΙ ΤΟ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΓΙΑ ΣΕΝΑ... ΚΑΛΗ ΕΠΙΤΥΧΙΑ ΚΟΥΚΛΑ ΜΟΥ... ΘΑ ΣΕ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΠΑΝΤΑ.
    ΜΙΑ ΜΑΝΟΥΛΑ ΠΟΥ ΣΕ ΑΓΑΠΑ ΚΑΙ ΑΣ ΜΗΝ ΣΕ ΞΕΡΕΙ ΦΙΛΑΚΙΑ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  17. Βλικυ, Σπύρο συγχαρητήρια που μας γνωρίσατε την Αννεζούλα, στην οποία ευχόμαστε καλή επιτυχία! Είναι φοβερή η δημιουργικότητα που κρύβεται σε ένα "παγιδευμένο" από την ασθένεια σώμα, σε αντίθεση με τους περισσότερους (βάζω τον εαυτό μου πρώτο και καλύτερο) που καμμιά φορά αδυνατούν να περάσουν κάθε μέρα της ζωής τους όμορφα, αλλά τη χαλάνε με γκρίνια, ιδιοτροπίες, κλπ. Με τη γνωριμία μου με την Ιωάννα, νομίζω ότι κάτι άλλαξε μέσα μου και προσπαθώ να είμαι χαρούμενη κάθε μέρα και να κάνω τις σωστές επιλογές στη ζωή μου. Το παιδί σας, αν και μικρό, έκρυβε τεράστια δύναμη και επιρροή στις καρδιές μας. Σας αγαπάμε και θέλουμε επίσης να προμηθευτούμε μπλουζάκια, για να νιώθουμε ότι "φοράμε" την Ιωάννα μας. Σας χαιρετώ με πολύ εκτίμηση και σεβασμό...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  18. Καλή επιτυχία στην γλυκιά φατσούλα.!!!!! Τα συγχαρητήρια μου και σε εσάς και στην Αννέζα.!!!!Φιλιά.!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  19. Μαμα Βικυ και μπαμπα Σπυρο,,μολις πριν απο λιγο ανακαλυψα οτι το blog της Ιωαννουλας δεν εκλεισε και ειμαι υπερβολικα χαρουμενη για αυτο και ιδιαιτερα γιατι συνεχιζετε την ενημερωση για το SMA.ειμαι φοιτητρια της μαιευτικης της θεσσαλονικης και πολυ συντομα θα μπω σε νοσοκομεια και ισως συναντησω και αλλα παιδακια σαν την ιωαννα..να ειστε σιγουροι οτι σε περιπτωση που συναντησω θα μεταβιβασω τα χαιρετισματα της ιωαννουλας που ειμαι σιγουρη οτι θα δωσει!!Επισης ο αδερφος μου εχει τελειωσει το τμημα της μοριακης βιολογιας και γενετικης και ισως γνωριζει καποια παραπανω πραγματα για το SMA.θα σας ενημερωσω μολις μαθω πληροφοριες και να ειστε σιγουροι πως θα ενημερωσω οσες περισσοτερες μελλοντικες μανουλες μπορω!!Τελος θα ηθελα πολυ να μαθω πως μπορω να προμηθευτω μπλουζακι της υπεροχης Ιωαννας!!

    Καλη επιτυχια Αννεζουλα..θα προσπαθησω να προμηθευτω το παραμυθακι σου!!
    θένια

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  20. Βικη μου <3 ειπες κατι πολυ σημαντικο οι ανθρωποι κανουν δεν ειναι...
    καλημερα απο Σαντορινη χαιρομαι να σε βλεπω καλα!
    Τα φιλια μου και εαν μπορω να κανω οτιδηποτε να βοηθησω ειμαι εδω

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  21. Eisaste apisteutoi..Eilikrina upoklinomai sth dunamh sas. Eimaste edw, sas parakolou8oume kai we keep on fighting.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  22. Ένα μεγάλο ΜΠΡΑΒΟ για την δύναμη της ψυχής σας!!Φωτεινό παράδειγμα για όλους μας.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  23. keep smiling and keep fighting...
    Αν το διαθεταμε καπως και στην Ελλαδα,σαν την ωραια μπλουζα σας,σιγουρα θα το φορουσα
    για ενθυμηση-ευαισθητοποιηση-ενημερωση!
    Αυριο εχουμε τη γιορτη στο σχολειο για την 28η οκτωβριου.
    Βλεπω τη χορωδια και σκεφοτομαι το γουργουρητο τραγουδι της Ιωαννας μας.Ευγε Ιωαννα,well done,keep smiling!...
    Φιλια και ζεστη αγκαλια απο νομο κοζανης!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  24. ΔΕΝ ΕΧΩ ΛΟΓΙΑ ΓΙΑ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΚΑΝΕΤΕ ΒΙΚΥ ΚΑΙ ΣΠΥΡΟ.
    ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΕΜΑΣ ΠΟΥ ΣΑΣ ΓΝΩΡΙΣΑΜΕ ΗΣΑΣΤΑΝ ΚΑΙ ΕΙΣΤΑΙ ΔΩΡΟ ΘΕΟΥ.
    ΕΙΜΑΙ ΣΙΓΟΥΡΗ ΟΤΙ ΚΑΤΙ ΘΑ ΣΚΕΦΤΗΤΕ ΓΙΑ ΤΑ ΜΠΛΟΥΖΑΚΙΑ ,ΚΑΠΟΙΟΝ ΤΡΟΠΟ ΝΑ ΜΠΟΡΕΣΟΥΜΕ ΟΛΟΙ ΕΜΑΣ ΝΑ ΦΟΡΑΜΕ ΚΑΙ ΝΑ ΕΧΟΥΜΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΠΑΝΤΑ ΤΗΝ ΙΩΑΝΝΑ.ΜΠΟΡΕΙ ΜΕ ΑΥΤΟΝ ΤΟΝ ΤΡΟΠΟ ΝΑ ΜΑΖΕΥΤΟΥΝ ΛΕΦΤΑ ΓΙΑ ΚΑΠΟΙΑ ΑΛΛΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΠΟΥ ΤΑ ΕΧΟΥΝ ΑΝΑΓΚΗ ΚΑΙ ΠΟΥ ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΤΗΝ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΑΝΕΣΗ ΝΑ ΠΑΛΕΨΟΥΝ ΤΗΝ ΑΡΩΣΤΙΑ ΑΥΤΗΝ.
    ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΜΕ ΝΕΑ ΣΑΣ ΠΑΝΩ ΣΕ ΑΥΤΟ ΤΟ ΘΕΜΑ.Ο ΘΕΟΣ ΝΑ ΣΑΣ ΕΧΕΙ ΠΑΝΤΑ ΓΕΡΟΥΣ.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  25. παρακολουθώ καιρό το blog και το μόνο που έχω να πω είναι ότι σας θαυμάζω!! έχω πάντα στο μυαλό μου την Ιωάννα και την έχω αγαπήσει σαν δικό μου παιδί! Έκλαψα πολύ όταν έμαθα για το θάνατό της, αλλά κάθε μέρα την σκέφτομαι. Ήταν ευτυχισμένη έχοντας εσάς για γονείς. Είστε υπέροχοι και μοναδικοί άνθρωποι. Σας ευχαριστούμε!

    ΑπάντησηΔιαγραφή