Γεία σε όλους, με λένε Ιωάννα και είμαι 5 μηνών ακριβώς. Γεννήθηκα στις 29 Νοεμβρίου 2011 στην Αμερική αλλα η μαμά μου και ο μπαμπάς μου είναι απο τη Θεσσαλονίκη.
Όταν
ήμουν 2 μήνων η μαμά μου, μου είπε πως διαγνώστηκα με μια γενετική ασθενεια που λέγεται νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου των βρεφών ηλικίας κάτω των 2, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ποτέ ακούσει για αυτή. Περίπου 1 στα 40 άτομα είναι φορείς αυτού γονιδίου. Η ασθένεια αυτή προκαλεί μυική αδυναμία/ατροφία χωρίς να έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανότητα.
Λοιπόν επι του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια και έτσι η μαμά μου και ο μπαμπάς μου αποφάσισαν πως μπορούν είτε να καθίσουν και να παρακαλοθούν πως θα φύγω ή να κανούν τη κάθε μέρα μου μοναδική και αξέχαστη! Για αυτό λοιπόν έφτιαξα αυτό το blog, θα σας λέω πως πέρασα τη καθε μου μέρα που ελπίζω να είναι η μια καλύτερη απο την άλλη :). Για την ώρα θα σας δειξω μερικες φωτογράφίες μου για να δείτε πόσο όμορφη είμαι, και δε το λέω αυτό επειδή είμαι μπροστά. :)
![](https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBJrBMfcwoxGJnaEjBkS1qtaWcL8gmUESjipzuJIIcTwksv1daeOKi_Ee3RHKUMF18DdTdB0xq1ECRfS1ZysWlLPneJdSSYdOaSb-GCp9a9WetwGHPtHnQHBVBfomKsO4GMPJZUcfCUHQ/s320/IMG_1885.jpg) |
Νομίζω πως εδώ μοιάζω πολύ στο μπαμπά μου...αλλά μη του το πείτε :) |
![](https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEirNQliV8GktxV52wMgGY-6erJCTMTFYdu1yA98cVP1WmjQTrIdF3WqSYvA9HV2sfSUgsahxdnQwH_o7X7c9G7Ze2Fz3jni7yHcglj9re68djrS6Qop0I6yWqiuYIoDRhySrc0PZhjfwgU/s320/IMG_1849.jpg) |
Αυτή είναι η αγαπημένη της μαμάς. |