Για την Ιωάννα


16 Νοε 2012

Ο φίλος μας ο Γιωργάκης

Σήμερα ήθελα να σας γνωρίσω ένα καινούριο φίλο μας, τον Γιωργάκη!

Γιώργος Μήτσου

Γειά σας,

είμαστε η μαμά Όλγα και ο μπαμπάς Πέτρος, οι γονείς του μικρού Γιώργου. Γνωριστήκαμε στις 6 Αυγούστου 2009 και στις 16 Οκτωβρίου 2010 παντρευτήκαμε. Στις 3 Νοεμβρίου 2011 το όνειρο έγινε πραγματικότητα! Σε μερικούς μήνες θα γινόμασταν γονείς. Απίστευτη χαρά για όλους και κυρίως για εμάς.

Ο μικρός Γιώργος αντίκρισε το πρώτο φως της ζωής του στις 30 Ιουνίου 2012 με καισαρική, λόγω περιτύλιξης του ομφαλίου λώρου, ύστερα από μια τέλεια καθ'όλα εγκυμοσύνη και είναι το πρώτο μας παιδάκι.

Η στιγμή που αντικρίσαμε και κρατήσαμε στην αγκαλιά μας για πρώτη φορά τον μικρούλη μας, αποτελεί την πιο σημαντική στιγμή όλης μας της ζωής. Για εμάς τους γονείς του ο Γιώργος είναι το ομορφότερο, το πιο γλυκό και το πιο έξυπνο μωρό του κόσμου.

Ήμασταν τόσο ευτυχισμένοι όταν γεννήθηκε…γίναμε η χαζομαμά και ο χαζομπαμπάς που ονειρευόμασταν.

Η δική μας ιστορία ξεκίνησε πριν από δυόμιση μήνες περίπου. Ο μικρούλης μας στην καθιερωμένη του επίσκεψη στον παιδίατρο «διαγνώστηκε» με υποτονία και έχριζε περαιτέρω έλεγχο από ειδικό παιδονευρολόγο. Η παιδονευρολογική εξέταση έδειξε γενικευμένη υποτονία σοβαρού βαθμού σε συνδυασμό με μυϊκή αδυναμία και μειωμένα αντανακλαστικά. Από την στιγμή εκείνη και έπειτα ξεκίνησε η δική μας περιπέτεια. Εξετάσεις, νοσοκομεία, αναλύσεις και φυσικά εξέταση για SMA!!!. Λέξη και ασθένεια τελείως άγνωστη σε μας.

Από τα μισόλογα των γιατρών καταλάβαμε πως πρόκειται για κάτι πολύ σοβαρό. Μέσω διαδικτύου και κυρίως μέσω του εκπληκτικού blog της Ιωάννας ενημερωθήκαμε γι΄αυτή την μέχρι τότε άγνωστη ασθένεια.

Η πρώτη ανάγνωση έφερε τρόμο και μόνο στην σκέψη πως θα μπορούσε να γίνει πραγματικότητα κάτι τέτοιο, περιμένοντας παράλληλα με πολύ αγωνία και φόβο τα αποτελέσματα.

Τα αποτελέσματα που δυστυχώς ήρθαν πολύ σύντομα.

Ο Γιωργάκης μας διαγνώστηκε με SMA 1. Δεν θα καθόταν ποτέ, δεν θα περπατούσε ποτέ και το πιο συγκλονιστικό απ΄ όλα δεν θα ζούσε πάνω από 2 χρόνια. Χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας. Ήμαστε και οι δυο φορείς χωρίς να το γνωρίζουμε. Χωρίς να μας έχει πει ποτέ κανένας γιατρός τίποτε γι΄ αυτή την ασθένεια.

Από την στιγμή που το μάθαμε και μέχρι σήμερα ακόμη τα συναισθήματα είναι ανάμεικτα, θυμός, πόνος, θλίψη, αγανάκτηση και ένα τεράστιο και φυσικά αναπάντητο ΓΙΑΤΙ?
Παρ΄όλα αυτά προσπαθούμε να αποδεχτούμε αυτή την φοβερή ιστορία με όσο κουράγιο και δύναμη έχουμε.

Η αλήθεια είναι ότι σε δύσκολες καταστάσεις ανακαλύπτουμε ότι έχουμε μεγάλη δύναμη μέσα μας, που ποτέ δεν φανταζόμασταν ότι υπήρχε. Βγαίνει αναγκαστικά από μέσα μας, γιατί δεν γίνεται διαφορετικά, πρέπει να παλέψουμε.

Γιατί είναι πραγματικά τραγικό να ξέρεις πως κάποια στιγμή θα σβήσει το χαμόγελο του μικρού σου αγγέλου και εσύ δεν θα μπορείς να κάνεις τίποτε γι΄ αυτό.

Δυστυχώς δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό που συμβαίνει στον Γιώργο μας. Μπορούμε όμως να κάνουμε τα πάντα για να κάνουμε τη ζωή του πιο όμορφη και χαρούμενη. Αυτό μόνο είναι στο χέρι μας δυστυχώς, τίποτε άλλο.

Δεν αλλάζουμε με τίποτα στον κόσμο τα πανέμορφα χαμόγελα που απλόχερα μας χαρίζει κάθε μέρα, το παιχνιδιάρικο βλέμμα του, την απίστευτη εξυπνάδα του, την αγάπη του για την μαμά, τον μπαμπά και όλους τους συγγενείς γύρω του.

Στην προσπάθεια που ξεκίνησε η μικρή Ιωάννα θα προσπαθήσουμε να βάλουμε κι εμείς μέσα από την δικιά μας ιστορία ένα ακόμα μικρό λιθαράκι για να μάθει ο κόσμος γι΄ αυτή την αρρώστια.

Πρέπει να βρεθεί λύση… Αυτό είναι το μεγάλο ζητούμενο ! Να μην υποφέρουν άλλα παιδιά και να μην φεύγουν τόσο άδικα από την ζωή.

Βίκυ και Σπύρο σας ευχαριστούμε για την δημιουργία του site, για την ενημέρωση που κάνετε στον κόσμο.

Όλγα - Πέτρος - Γιώργος








Το SMA δεν είναι δυστυχώς σπάνια ασθένεια. 1/35 είναι φορέας! Ο Γιωργάκης και οι γονείς του μας δείχνουν γιατί πρέπει να συνεχίζουμε να πολεμάμε.

KEEP FIGHTING AND KEEP SMILING Όλγα, Πέτρο και Γιωργάκη!

50 σχόλια:

  1. καλημερα στην οικογενεια!!ο Θεος να σας δινει κουραγιο και δυναμη να ειστε ενωμενοι και να κανετε οτι καλυτερο για το αγγελουδι που σας Χαρισε!!εστω και για λιγο..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. καλή δύναμη γονείς, όλη μας η αγάπη , οι ευχές , οι προσευχές μαζί σου Γιωργάκη, μικρό αγγελούδι..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Καλή δύναμη Όλγα και Πέτρο και όλες τις ευχές μας για να ζήσει ο Γιωργάκης μαζί σας πολλές όμορφες στιγμές!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Θυμώνω με τους γιατρούς τόσο πολύ γιατί το μόνο που σου λένε είναι κάνε αμνιοπαρακέντηση για σύνδρομο Down και τιποτ αλλο. όταν ειχα ρωτησει τον δικο μου γιατρο εαν υπαρχουν αλλες εξετασεις να κανω να ειμαι καλυμμενη οσο μπορω, μου ειπε ''μην αρχιζεις να το ψαχνεις, θα τρελλαθεις!''!!!!! Κι εγω πως να ξερα? Πως να ξερει ο καθενας απο εμας? δεν ειμαστε γιατροι, κοινοι θνητοι ειμαστε!
    Ευχομαι μεσα απο την ψυχη μου να γινει το θαυμα και ο Γιωργακης σας να γινει η εξαιρεση στον κανονα αυτης της αρρωστιας.
    Εμεις θα προσευχομαστε για κεινον και θα τον αγαπαμε οπως αγαπαμε την Ιωαννα!
    σας φιλω γλυκα
    Αργυρω


    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Argyro moy an to skefteis kala kai oi giatroi koinoi thnhtoi einai kai alimono an toys antilambanomaste os theoys... oi giatroi einai oi gnostes ton iatrikon kai mas enhmeronoyn gia astheneies poy emfanizontai... emeis prepei na pairnoyme polles gnomes kai na mhn akoloythoyme pista san probata mono ena giatro... Oso gia to na psxnesai gia parapano lanthanoyses astheneies, nomizo oti o elegxos ginetai gia oses exoyn megalh syxnothta... Tora to oti emfanizontai kainoyries astheneies kai ginontai, (sygxoreste me poy tha to po, alla to ennoo mono apo apopsh syxnothtas,)moda, anamenei na doyme an tha prepei na ayxhthoyn oi progennetikoi elegxoi... Pantos an htan oi giatroi na prepei na mas enhmeronoyn gia kapoia astheneia poy mporei na emfanisoyme sto mellon tote tha eprepe na xekinoysame me to "kalhmera sas, mporeite na pathete karkino kapote"... Oso gia to SMA, den eimai kai kalh sth statistikh, alla h pithanothta na gennhtthei ena paidi den einai toso megalh oso afhnei na ennohthei h frash poy oloi lene "1-40 einai foreas toy gonidioy"... Fysika einai o,ti kalytero na psaxnesai kai na prospatheis na apotrepseis na gennhthei to paidi soy me mia thanathfora astheneia, an kai akoma den exo dieleykano pos mporei na apotrepseis na gennhthtei ena paidi me sma afoy den yparxei therapeia... opote moy menei sa skefto oti apla an kai oi dyo goneis einai foreis h den kanoyn fysika paidia, h ti??? h gunaika an einai hdh egkyos kanei ektrosh? kai okay me ayto katapolemhsame to sma??????? Alla apo to na kaneis thn exetash kai na deis an eisai foreas mexri to na theoreis oti mporeis na kaneis toy kosmoy tis exetaseis kai na eisai kalymenh einai megalh h apostash... giati apla den mporeis na eisai kalymenh... Nomizo oti h thnishmothta paidion pagkosmios apo peina kai apo atyxhmata einia poly megalyterh, apo to sma... Kai kati akoma... Oso kai na elegei o anthropos ta pragmata, pantote emfanizetai enas paragontas poy prepei na ton skeftomaste... olo kai kainoyries astheneies tha emfanizontai. Opote me synesh tis katapolemoyme, xoris na trelenomaste giati apla den mporoyme na elegxoyme ta panta!!!! De thelo na theorhtho oti snomparo th sovarothta toy pragmatos, allios de tha diavaza ayth th selida... apla na xamhloso toys tonoys agxoys kai panikoy poy prokaloyntai... Dystyxos aytes oi empeiries einai tragikes kai einai mia kakh plhgh sthn kardia ton gonion... eyxomai na vrethei therapeia kai na papsoyn na genioyntai paidia me thn astheneia, ma genika eyxomai na papsoyn na genioyntai paidia me astheneies kai na mhn xanaerthei sto proshnio mia allh atherapefth astheneia!

      Διαγραφή
    2. Αγαπητέ/έ ανώνυμε/η, δεν μιλάμε για έκτρωση. Καλό είναι να γίνεταο η εξεταση πριν την εγκυμοσύνη και αν και οι δυο γονείς είναι φορείς τότε μπορούν με την εξωσωματική και τον έεγχο πριν την εμφύτευση να προχωρήσουν σε εγκυμοσύνη. Και έτσι σιγά σιγά αν γίνεται από όλους τους φορείς το γονίδιο της SMA θα παψει να υπάρχει.

      Επιπλέον αν πούμε ότι εντάξει δεν είναι τόσο συχνό ή δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι εκ των προτέρων τότε γιατί να κάνουμε και την αυχενική διαφάνεια; Γιατί να ελεγχουμε για το down που στο κάτω κάτω δεν είναι και ασθένεια που οδηγεί στον θάνατο πριν τα 2 χρόνια. Και μάλιστα την αυχενική την κάνουμε ενώ είμαστε εγκυος αρα η λύση είναι ή το κρατάς ή κάνεις έξτρωση. Και στατιστικά συνήθως τα παιδιά αυτά δεν γεννιουνται ποτέ.

      Εδώ όμως υπάρχει τρόπος να το προλάβεις. Μιλάμε για μια ασθένεια που μπορεί να σκοτώσει το παιδί σου και εσύ έχεις την δυνατότητα να το προλάβεις.

      Σίγουρα θα εμφανίζονται ασθένειες συνέχεια. Ομως γι' αυτό δεν υπάρχει η επιστημή; Για να προλαμβάνει και να θεραπεύει; Μακάρι να φτάσουμε σε κάποιο σημείο που η επιστήμη θα ειναι σε θέση αν βοηθήσει όλο τον κόσμο με όποια πάθηση.

      Για την SMA η θεραπεία είναι κοντά αλλά αν κατάλαβα καλά εχουν σταματήσει οι ερευνες για οικονομικούς λόγου. Μαμά Βίκη εσύ θα ξέρεις καλύτερα να μας πει γι΄αυτό.

      Οπως και να' χει είναι σημαντικό να ενημερωνόμαστε και είναι στο χέρι μας, χωρίς πανικό, αλλά με σύνεση, να επιλέξουμε αν θέλουμε να εξεταστούμε ή όχι.

      Φιλικά
      Ευαγγελία Σιδ

      Διαγραφή
    3. opos proeipa, den taxthika oyte kata toy elegxoy, oyte kata ths plolhpshs kai eipa xekathara oti to periexomeno toy mhnymatos den htan na meioso th sovarothta toy thematos kai ayto to dikaiologhsa me to gegonos oti eimai anagnosths ths selidas... Den akyrosa to oti meta apo elegxo yparxei dynatothta na gennhtthei kapoio paidi apo goneis foreis ygies, toylaxiston os pros thn astheneia sma... Opos egrapsa "akoma den exo dieleykanei", giati agnooysa oti me thn emfyteysh yparxei dynatothta elegxoy, opote ayto poy mathaino tora einai thetiko kai elpidoforo!!! Oso gia thn ektrosh poy anefera, anaferomoyn stoys protinomenoys eleygoys kata th diarkeia ths egkymosynhs, poy mporei kai se ayto na kano lathos...oyte yponohsa oti einai themith h ektrosh sthn periptosh plhroforhshs gia opoiadhpote allh astheneia...Epishs den zygisa to poios elegxos poy ginetai prin thn ekgymosynh einai pio shmantikos... De nomizo na grafo poythena oti o elegxos toy syndromoy down einai pio shmantikos apo ton elegxo gia to sma, opos yponnoeitai... Antithetos eipa oti ginetai epeidh mexri tora h astheneia toy syndromoy down einai pio syxnh kai oti anamenetai na doyme an tha ayxhthoyn oi elegxoi kai gia alles astheneies... Epishs de nomizo oti kapoia astheneia einai ligotero asxhmh apo kapoia allh... Mporei to syndromo down na mhn odhgei sto thanato, alla nomizo oti kanenas gonios poy to paidi toy pasxei apo ayth thn astheneia de tha einai perissotero eytyxhs apo enan allo poy pasxei apo kati allo akomakai thanathfora... polles fores o argos thanatos einai to idio slhros... oso gia to trito thema den eipa pote oti den einai kalo na prolaveis mia astheneia, giayto kai enhmeronomai meso ths selidas... den thn eida proth fora...Gia to tetarto zhthma nomizo oti symfonoyme. En oligois ayto poy hthela me to mhnyma na po einai oti htan mia apanthsh gia th frash ths Argyros "na eimai kalymenh" Epishs moy fanhke ypervolikh h epithesh poy pros toys giatroys...Kai opos to eipes ki esy to thema einai oikonomiko kai oxi an to kanoyn kala oi giatroi th doyleia toys. Sthn ellada kaneis synexos yperhxoyn kai metrane mexri kai posa ekatosta einai ta mallia toy paidioy, sthn amerikh den kanony kanena yperhxo ektos apo thn a kai b epipedoy, sthn aglia pali gennas kai feygeis thn idia mera. Ston trito kosmo genas sto spiti soy... Ayto poy prepei na anakaleso einai h anafora sth thnisimothta logo peinas, oxi giati anakalo th sovarothta ths, alla giati den efora meros ayths ths selidas... Klino legontas mono oti pragmatika eyxomai mesa apo thn kardia moy na katapolemhthei me ayton ton elpidoforo tropo h astheneia kai eyxomai se osoys goneis moirazontai aythn thn traymatikh empeiria na exoyn dynamh, giati ayto poy sthn periptosh toys metraei einai ayta ta aggeloydia oso zoyne na zoyne sto 100% eytyxismena!

      Διαγραφή
    4. Αγαπητέ/ή ανώνυμε/η

      αυτά που γράφω δεν είναι με σκοπό να σου επιτεθώ. Δεν έχω καμια πρόθεση και το λέω με απόλυτη ειλικρίνια, ούτε να προσβάλω κάποιον, ούτε να κρίνω. Ο μόνος λόγος που απάντησα είναι για να διευκρινήσω το θέμα εκτρωσης και πρόληψης της SMA.

      Μέσα από την παρακολούθηση του μπλοκ και όχι μόνο, πολλές φορές έχουμε δει να γράφεται ότι λέγοντα όλα αυτά σαν να λέγεται στα ζευγάρια κάντε έκτρωση αν διαγνωστεί το έμβρυο με SMA (ή για οποιοδήποτε γενετική ή μη ασθένεια, για μένα). Ενώ αυτό που προσπαθούν να περάσουν οι γονείς, είναι ότι με τον προεμφυτευτικό έλεγχο μπορείς να το προλάβεις και σταδιακά να μειωθουν οι φορείς και κάποια στιγμή να μην υπάρχει το γονίδιο.

      Δυστυχώς όσο δεν γίνεται κάποια πρόληψη οι φορείς θα αυξανονται. Φυσικά το ίδιο θα ήθελα να γίνεται για όλες τις ασθένειες αλλά στο συγκεκριμένο μπλοκ μιλάμε για την SMA.

      Ειλικρινά δεν ήθελα να σου κάνω καμια επίθεση. Και συμφωνώ απόλυτα μαζί σου ότι δεν χρειάζεται πανικός. Γίνεται μια προσπάθεια να ενημερωθεί ο κόσμος και να γίνει και η εξεταση για το SMA μέρος του προγεννητικού ελεγχου, όπως γίνεται πλέον και με την κυστική ινωση.

      3 χρόνια πριν, στην πρώτη εγκυμοσύνη μου κανεις δεν μου μιλησε για την κυτική ίνωση, ενώ στην δεύτερη μου είπαν την εξέταση. Οπότε ίσως με την ενημέρωση καταφέρουμε να γίνεται έλεγχος και για την πάθηση αυτή. Και ίσως κάποια στιγμή να πετύχουμε να μπουν οι εξετάσεις στον δωρεαν προγεννητικό έλεγχο.

      Αυτός είναι ο σκόπος και μόνο με την ενημερωση θα το καταφέρουμε. Με ψύχραιμα και σταδιακά. Οι αλλαγές δεν γίνονται σε μια μέρα. Ομως το παλεύουμε.

      Σου εύχομαι τα καλύτερα, με πολύ φιλική διάθεση και ζητώ συγνώμη αν παρεξηγηθηκαν τα γραφόμενα μου

      Ευαγγελία Σιδ

      Διαγραφή
  5. Καλή δύναμη παιδιά....δεν ξέρω τι να πω...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Είναι πολύ άδικο να συμβαίνει κάτι τέτοιο στα αγγελούδια μας για αυτό όλοι πρέπει να ενημερωθούν!

    Καλή δύναμη μαμα Όλγα κ μπαμπά Πέτρο, ζηστε όσο πιο όμορφα μπορείτε τώρα που μπορείτε να χαρείτε τον γιο σας!

    Κάπου διάβασα χτες το εξής:
    Αγκαλιαστε κ αγαπηστε όσους έχετε κοντά σας όσο πιο συχνά μπορείτε πριν γίνουν φωτογραφίες!


    Έχουμε κι εμείς εδώ κ λίγες μέρες τον πεθερό μου με εγκεφαλικό στο νοσοκομείο κ μιας κ ζούμε στην Γερμανία θα παμε να τον δούμε κ να κάνουμε το παραπάνω ρητό πράξη!!!!

    Σας σκεφτόμαστε συνέχεια κ ευχόμαστε κάθε δύναμη κ πολύ πολύ αγάπη!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. Μαρια Παπαχρονη16 Νοεμβρίου 2012 - 1:35 π.μ.

    αγαπητη Ολγα & Πετρο
    αυτο που σας ετυχε ειναι οτι χειροτερο μπορει να συμβει σε ενα ζευγαρι που περιμενει με λαχταρα το πρωτο τους παιδι.
    ο Θεος σας εστειλε ενα δωρο,ενα δωρο μοναδικο!!καθε ανθρωπος μπορει να αντεξει ενα φορτιο σε εσας ετυχε αυτο!τωρα θελει πραγματικη δυναμη!!αγκαλιαστε τον μικρο Γιωργακη οπως το εκανε η Βικυ & ο Σπυρος στην Ιωαννα.μην μεινετε στο γιατι κ απολαυστε τις στιγμες που θα ερχονται χωρις να τις σπαταλατε.
    θα εισαστε καθε μερα στις προσευχες μας και μην ξεχνατε keep smiling & fighting!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. Όπως με την Ιωάννα έτσι και με τον Γιώργο η στήριξή μας είναι κοντά σας!!
    Όσο μπορούμε να βοηθήσουμε με τη διάδοση όλων των πληροφοριών που μας δίνετε, θα το κάνουμε!!!
    Καλή δύναμη & κουράγιο!!

    Το παράδειγμα της Βίκυς και του Σπύρου εύχομαι να σας δίνει βοήθεια και δύναμη!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Κουραγιο γονεις. Να ειστε εκει για το πλασματακι σας. Το ταξιδι του να ειναι πολυ ομορφο,γεματο περιπετειες κ πολυ αγαπη. Ευχομαι να βρεθει η θεραπεια γρηγορα. Ως τοτε να προσεχετε τον γιωργακη σας.

    Ευαγγελια Σιδ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. παρτε δυναμη και αγαπη απο το πλασματακι σας και καντε το κουραγιο

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  11. o theos ine meralos kai i elpida den petheni pote kouralio kai na ton xereste kathe mera ..filakia apo marianna ston mikro sas kai apo ton mikro mou savva..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  12. Πραγματικα δεν υπαρχουν λογια, ο θεος να σας δινει δυναμη κ κουραγιο....Μακαρι να βρεθει γρηγορα καποια θεραπεια στο μελλον.....

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  13. Αγαπητοι ολγα & Πετρο εννοειται οτι η στηριξη και η αγαπη και οι προσευχες μας ειναι μαζι σας!!Δυστυχως,οπως ολοι τελικα αντιλαμβανομαστε η νωτιαια μυϊκη ατροφια ειναι πολυ συχνη και ειναι επιβεβλημενο να γινεται και βασικα να συστηνεται η εξεταση!!Σας ευχομαι να εχετε την ιδια δυναμη και κουραγιο που ειχαν η υεπροχη μαμα Βικυ και ο μπαμπας Σπυρος να χαρειτε την καθε στιγμη με το αγγελουδι σας και να προσθεσετε ζωη στις μερες σας με τον μικρο σας πριγκηπα!!

    Βικυ Σπυρο οτι και να πουμε για εσας ειναι λιγο!!!Η βοηθεια και η στηριξη που δινετε και σε αλλους ανθρωπους με συγκινει αφανταστα και με κανει να σας ακτιμω και να σας αγαπω και να σας σεβομαι ακομα πιο πολυ!!!
    Πολλα φιλια και δυναμη σε ολους σας απο την Θεσσαλονικη!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  14. κουράγιο !!!! και δύναμη !!!! σας εύχομαι μέσα από την καρδιά μου.. είμαι η μαμα της 10χρονης Ραφαέλας η οποία έχει έλλειψη στο 7 και 8 χρωμόσωμα δεν διαγνώστηκε SMA άλλα και πάλι υπάρχουν πολλά προβλήματα περπάτησε στα 5 της αλλά χρειάζεται πάντα να της πιάνουμε το χεράκι δεν έχει μιλήσει ακόμα αλλά ελπίζουμε παλεύουμε... μακάρι να σας πάνε όλα καλά!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  15. Σας εύχομαι μέσα από την καρδιά μου κουράγιο και δύναμη! Ελπίζω και εύχομαι σε ένα θαύμα, ώστε η περίπτωση του Γιωργάκη να αποτελέσει την εξαίρεση του κανόνα, αυτού του κανόνα που θέτει συγκεκριμένη πρόγνωση για τη συγκεκριμένη ασθένεια.
    Να μην σταματήσετε ποτέ να ελπίζετε και πάνω από όλα να μην σταματήσετε ποτέ να χαμογελάτε. Ακολουθήστε το παράδειγμα της μαμάς Βίκυς.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  16. Αρχίζω να πιστεύω πως οι γυναικολόγοι - μαυευτήρες θα πρέπει μάλλον να ενημερωθούν καλύτερα παρά οι υπόψηφιοι γονείς!!!Μίκρο ή μεγάλο το ποσοστό των παιδιών που γεννιούνται με sma δεν έχει σημασία, σημασία έχει ότι συμβαίνει και ακόμη πιο μεγάλη σημασία έχει ότι θα μπορούσε να αποφευχθεί!!!
    Αλλα δεν γίνεται τιποτα! Από την ελλειπή ενημέρωση των γιατρών προς τους γονείς, στερούνται οι τελευταιοι το δικαίωμα επιλογής! Γιατί, δηλαδή, είναι πιο σημαντικές οι τρισωμίες από το sma; Ποιά έγκυος δεν θα έκανε την εξέταση; Σίγουρα κάποιες όχι, πιστεύω, όμως, ότι οι περισσότερες δεν θα έπερναν τον ρίσκο.
    Συνεπώς, η άποψή μου είναι ότι απώτερος σκοπός αυτού του site είναι όχι μόνο να ενημερωθεί ο κόσμός γιατί αυτό δεν αρκεί, αλλά κυρίως, να γίνουν ενέργειες ούτως ώστε σιγά σιγά και με την ευαισθητοποίηση των αρμοδίων να συμπεριληφεί και το sma (και άλλες γονιδιακές ασθένειες) στις προγεννητικές εξετάσεις.Γιατί κακά τα ψέμμτα, ακόμη και αν πω εγώ στην φίλη μου που θέλει να μείνει έγκυος να κάνει και αυτή και ο άντρας της την εν λόγω εξέταση, ο γιατρός της θα της πεί πως δεν υπάρχει λόγος, είναι σπάνιο, είναι άπειρες οι ασθένειες.....κτλ.!
    KEEP FIGHTING!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  17. Όλγα και Πέτρο, ο Γιωργάκης είναι πολύ τυχερός που σας έχει γονείς και τον αγαπάτε τόσο πολύ. Η δύναμη που σας βγαίνει, είναι από την απέραντη αγάπη που νιώθετε για το μωράκι σας. Είμαι σίγουρη ότι θα παλέψετε γι'αυτόν και με λίγη τύχη εύχομαι να βγείτε νικητές και να αποτελέσετε εξαίρεση στον κανόνα. Το γεγονός είναι ότι χάρη στην μικρή Ιωάννα και στο Γιωργάκη, πολλοί νέοι γονείς αλλά και οι γυναικολόγοι, ενημερώθηκαν και θα είναι πλέον ακόμα πιό προσεκτικοί στον προγεννητικό έλεγχο.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  18. ΘΑ ΘΕΛΑΜΕ ΝΑ ΓΝΩΡΙΣΟΥΜΕ ΚΑΙ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΓΙΩΡΓΑΚΗ...... ΠΕΤΡΟ ΚΑΙ ΟΛΓΑ ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΜΕ Ν ΑΛΛΑΞΟΥΜΕ ΤΟ ΠΕΠΡΟΜΕΝΟ ΜΑΣ ,ΤΗΝ ΜΟΙΡΑ ΜΑΣ,ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΟΜΩΣ ΝΑ ΚΑΘΟΡΙΣΟΥΜΕ ΕΜΕΙΣ ΤΗΝ ΖΩΗ ΜΑΣ ΚΑΙ ΝΑ ΠΕΡΝΑΜΕ ΟΣΟ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΜΠΟΡΟΥΜΕ! ΑΝΤΙ ΝΑ ΚΑΤΣΟΥΜΕ ΚΑΙ ΝΑ ΚΑΛΙΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΜΟΙΡΑ ΜΑΣ..... ΧΑΝΟΥΜΕ ΤΙΣ ΩΡΑΙΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ ΚΑΙ Ο ΧΡΟΝΟΣ ΔΕΝ ΓΥΡΙΖΕΙ ΠΗΣΩ! Ο ΜΙΚΡΟΣ ΣΑΣ ΓΙΩΡΓΟΣ ΟΠΩΣ ΚΑΙ Η ΙΩΑΝΝΑ ΓΕΝΝΗΘΗΚΑΝ ΕΤΣΙ,ΔΕΝ ΑΛΛΑΖΕΙ ΚΑΤΙ ΟΣΟ ΚΑΙ ΝΑ ΤΟ ΘΕΛΑΜΕ ΟΛΟΙ ΜΑΣ..... ΑΠΛΑ ΠΡΟΣΠΑΘΗΣΤΕ ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΔΥΝΑΑΤΟΙ...ΞΕΡΩ ΕΞΩ ΑΠΟ ΤΟ ΧΟΡΟ ΠΟΛΛΑ ΤΡΑΓΟΥΔΙΑ ΛΕΝΕ,ΑΛΛΑ ΑΥΤΗ ΕΙΝΑΙ Η ΠΡΑΓΑΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ... ΕΙΜΑΙ ΜΙΑ ΦΙΛΗ ΤΗΣ ΙΩΑΝΝΑΣ ΚΑΙ ΘΑ ΘΕΛΑ ΝΑ ΓΙΝΩ ΚΑΙ ΤΟΥ ΓΙΩΡΓΑΚΗ ΣΑΣ! ΔΗΜΗΤΡΑ!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  19. ΕΓΩ ΠΑΛΙ "ΑΝΩΝΥΜΕ" ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΠΑΨΕΙΣ ΤΙΣ ΒΛΑΚΕΙΕΣ,ΓΙΑΤΙ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΓΡΑΦΕΙΣ ΠΕΡΙ ΒΛΑΚΕΙΕΣ ΠΡΟΚΕΙΤΑΙ.ΚΑΙ ΘΑ ΣΟΥ ΠΩ ΑΜΕΣΩΣ ΤΟ ΓΙΑΤΙ : TO ΠΟΣΟΣΤΟ 1-35 ΣΟΥ ΦΑΙΝΕΤΑΙ ΜΙΚΡΟ?ΣΕ ΠΛΗΡΟΦΩΡΩ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΘΟΛΟΥ ΚΑΙ ΠΟΛΥ ΣΥΝΤΟΜΑ ΘΑ ΦΤΑΣΕΙ ΣΤΟ 1-5 ΓΙΑΤΙ ΣΚΕΨΟΥ ΠΟΣΟΙ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟΙ ΠΟΥ ΔΕΝ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΦΟΡΕΑΣ?ΕΣΥ ΞΕΡΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΣΟΥ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΙΣΑΙ?ΕΚΑΝΕΣ ΕΞΕΤΑΣΗ?ΣΕ ΠΛΗΡΟΦΩΡΩ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΣΗΜΑΣΙΑ ΑΝ ΓΕΝΝΗΣΕΣ ΠΑΙΔΙ ΧΩΡΙΣ "ΠΡΟΒΛΗΜΑ" ΕΠΕΙΔΗ ΓΙΑ ΠΑΡΑΔΕΙΓΜΑ Ο ΣΗΖΥΓΟΣ ΣΟΥ Η ΕΣΥ ΔΕΝ ΕΙΣΤΕ ΦΟΡΕΙΣ.ΑΝ ΟΜΩΣ ΕΝΑΣ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΔΥΟ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΚΛΗΡΟΝΟΜΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΚΑΙ ΑΥΤΟΣ ΦΟΡΕΑΣ....ΕΙΔΕΣ ΠΟΣΟ ΓΡΗΓΟΡΑ ΛΟΙΠΟΝ ΜΕΓΑΛΩΝΕΙ ΤΟ ΠΟΣΟΣΤΟ?
    ΠΟΙΑΝΟΥ ΕΙΝΑΙ Η ΔΟΥΛΕΙΑ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΕΙ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ ΓΙΑ TO SMA?ΕΜΕΝΑ,ΤΗΣ ΒΙΚΗΣ,ΤΗΣ ΟΛΓΑΣ,ΤΟΥ ΓΕΙΤΟΝΑ Η ΤΩΝ ΙΑΤΡΩΝ?Η ΔΟΥΛΕΙΑ ΤΟΥΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΝΟΝΤΑΙ ΓΙΑ ΟΤΙ "ΝΕΟ ΚΥΚΛΟΦΟΡΕΙ" ΚΑΙ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΝΕΙ ΕΜΕΝΑ,ΕΣΕΝΑ,ΤΟΝ ΑΛΛΟΝ ΓΙΑ ΤΙΣ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ?
    ΑΝΕΦΕΡΕΣ ΣΤΟ ΣΧΟΛΙΟ ΣΟΥ ΤΗΝ ΛΕΞΗ ΕΚΤΡΩΣΗ.ΚΑΤΑΡΧΗΝ ΟΥΤΕ Η ΒΙΚΗ ΟΥΤΕ ΚΑΝΕΝΑΣ ΑΛΛΟΣ ΕΧΕΙ ΜΙΛΗΣΕΙ ΓΙΑ ΚΑΤΙ ΤΕΤΟΙΟ ΓΙΑΤΙ ΠΟΛΥ ΑΠΛΑ ΟΤΑΝ ΔΙΑΓΝΩΣΚΕΤΑΙ ΤΟ SMA ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΕΙΝΑΙ ΗΔΗ ΠΟΛΥ ΑΡΓΑ...ΕΧΟΥΝ ΕΡΘΕΙ ΗΔΗ ΣΤΟ ΚΟΣΜΟ ΚΑΙ ΚΑΝΕΝΑΣ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΚΑΤΙ ΓΙΑ ΝΑ ΤΟ ΑΛΛΑΞΕΙ ΑΥΤΟ.ΚΑΙ ΕΓΩ ΣΟΥ ΠΑΙΡΝΩ ΓΙΑ ΠΑΡΑΔΕΙΓΜΑ ΟΤΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ ΕΞΕΤΑΣΕΙ ΓΙΑ SMA OTAN EINAI HΔΗ ΕΓΚΥΟΣ.ΤΙ...ΕΙΝΑΙ ΚΑΚΟ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΕΚΤΡΩΣΗ?ΤΟΣΕΣ ΚΑΙ ΤΟΣΕΣ ΠΟΥ ΚΑΝΟΥΝ,ΟΧΙ ΕΠΕΙΔΗ ΕΧΕΙ ΚΑΠΟΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ (DOWN K.Λ.Π)ΑΛΛΑ ΕΠΕΙΔΗ ΕΓΙΝΕ "ΚΑΤΑ ΛΑΘΟΣ" ΟΠΩΣ ΛΕΝΕ,ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΜΑΡΤΙΑ?ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΑΜΑΡΤΙΑ Η ΚΑΚΟ ΝΑ ΚΡΑΤΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΝΑ ΦΕΡΕΙΣ ΣΤΟ ΚΟΣΜΟ ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΠΟΥ ΞΕΡΕΙΣ ΟΤΙ ΔΕΝ ΠΡΟΚΕΙΤΑΙ ΝΑ ΧΑΡΕΙ ΟΠΩΣ ΠΡΕΠΕΙ ΤΗ ΖΩΗ ΕΠΕΙΔΗ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΘΗΛΟΜΕΝΟ ΣΕ ΕΝΑ ΚΑΡΟΤΣΙ Η ΕΝΑ ΚΡΕΒΑΤΙ?ΑΥΤΟ ΤΙ ΕΙΝΑΙ?ΘΑ ΣΟΥ ΠΩ ΕΓΩ ΤΙ ΕΙΝΑΙ¨ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΣΕ ΕΝΑ ΑΘΩΩ ΠΛΑΣΜΑΤΑΚΙ...Η ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΗ ΑΜΑΡΤΙΑ!!!!
    ΚΑΙ ΤΩΡΑ ΣΤΟ ΘΕΜΑ ΜΑΣ:
    ΟΛΓΑ ΚΑΙ ΠΕΤΡΟ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΑΙ ΔΥΝΑΜΗ!!!ΖΕΙΣΤΕ ΤΗΝ ΚΑΘΕ ΣΤΙΓΜΗ ΜΕ ΤΟ ΑΓΓΕΛΟΥΔΙ ΣΑΣ ΚΑΙ ΚΑΝΤΕ ΤΗ ΖΩΗ ΤΟΥ ΜΟΝΑΔΙΚΗ!!!ΚΕΕP SMILING!!!ΕΛΛΗ ΔΡΟΥΚΑ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. epeidh mallon diavazete poly grhgor h opos sas symferei kai h exypnada sas protrexei ayto poy thelo mono na diorthoso, an moy epitrepetai, einai oti den anaferthika sto posh pithanothta yparxei na gennhthei ena paidi os foreas toy gonidioy, alla me thn astheneia poy tha ton odhghsei sto thanato...kai o skopos moy htan OPOS EGRAPSA na meinothoyn oi tonoi panikoy, giati na mh xename oti th selida diavazoyn kai mhteres poy perimenoyn na gennhsoyn... Nomizo oti den eipa oti den einai h doyleia ton giatron na enhmerosoyn kai gi ayto eipa oti anamenetai na doyme an prepei na ayxhthoyn oi elegxoi. Oso gia thn ektrosh kai to ti einai amartia nomizo oti einai prosopiko dedomeno toy kathenos kai an esas se kanei na niothete kala oti exete thn epilogh na kanete ektroseis mexri na exete to epithimio apotelesma einai epishs dikaioma sas alla de mas afora. Nomizo oti oi dhloseis peri amartion einai poly epikindynes. To mono poy exo na po einai oti thaymazo poy kapoioi goneis akoma kai an gnorizan oti tha exei provlhma to paidi toy to paleyoyn kai de deiliazoyn gia tis dyskolies poy mporei na pernoyn. epishs tha htan asxhmo na ennohthei oti osoi einai kahtilomenoi sto karotsaki h sto krevati kalytero tha htan na eixan pethanei. Thn epilogh thn exoyn alla mallon gia na spoydazoyn kai na eroteyontai kai na kanoyn oikogeneies, fainetai oti gi aytoys h zoh einai pio polytimh apo oti pisteyon oi goneis poy den theloyn na pesoyn sthn amartia kai to feroyn sth zoh mh ygiea kai protimoyn na to skootsoyn...

      Διαγραφή
    2. Εύχομαι στους γονείς που περνούν αυτές τις δύσκολες ώρες να προλάβουν να δώσουν στα μωρά τους όση αγάπη θα τους έδιναν σε μια ολόκληρη ζωή. Και μακάρι να προσπαθήσουν όλοι να προωθηθεί η λύση που αναφέρει η κυρία Ευαγγελία Σιδ. Παρά τη συνεχή παρακολούθηση του θέματος είναι η πρώτη φορά που άκουσα αυτήν την επιλογή και αξίζει να αναφέρεται περισσότερο.

      Απο εκεί και πέρα, αγαπητή Έλλη με παραξενεψε το σημείο που αναφέρεις ότι το ποσοστο των φορέων αυξάνεται οταν κάποιος φορέας φέρνει στον κόσμο ένα παιδι και του κληροδοτεί το γονίδιο. Είναι επιστημονικό δεδομένο αυτό; Γιατί όπως το σκέφτομαι εγώ αν παρουμε 35 ζευγάρια αναμένουμε ότι περίπου 2 ζευγάρια θα έχουν ένα φορέα (με το 1 στους 35 που αναφέρετε). Επομένως αν υποθέσουμε ότι κάθε ζευγάρι κάνει δύο παιδιά και η πιθανότητα να μεταφερθεί το γονίδιο είναι μια στις δύο αναμένουμε ότι θα έχουμε 2 παιδιά φορείς στα 70. Ίδιο ποσοστό δηλαδή. Ακόμα και στην περίπτωση που οι δύο φορείς βρεθούν ζευγάρι και κάνουν πχ δύο παιδιά, υπάρχει η περίπτωση να έχουν κάποιο χωρίς το γονίδιο, οπότε το ποσοστό τεικά βελτιώνεται. Για αυτό μου κίνησε την περιέργεια αν έχεις καποια πηγή που αναφέρει αυτό το γεγονός (ότι αυξάνεται το ποσοστό φορέων), κάτι που θα ήταν ανησυχητικό.

      Διαγραφή
    3. ΑΓΑΠΗΤΕ ΑΝΩΝΥΜΕ ΠΕΣ ΟΤΙ ΣΕ ΕΝΑ ΖΕΥΓΑΡΙ Ο ΕΝΑΣ ΕΙΝΑΙ "ΦΟΡΕΑΣ" ΤΟΤΕ ΟΙ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΕΣ ΣΤΑ 4 ΠΑΙΔΙΑ ΕΙΝΑΙ 2 "ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΑ"ΚΑΙ 2"ΦΟΡΕΙΣ" ΕΝΩ ΟΤΑΝ ΚΑΙ ΟΙ 2 ΕΙΝΑΙ "ΦΟΡΕΙΣ" ΤΟΤΕ ΟΙ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΕΣ ΣΤΑ 4 ΠΑΙΔΙΑ ΕΙΝΑΙ 1 "ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΟ",1 "ΝΟΣΕΙ" ΚΑΙ 2"ΦΟΡΕΙΣ".ΑΡΑ ΠΑΡΕ ΣΤΟ ΠΑΡΑΔΕΙΓΜΑ ΟΤΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΠΟΥ ΚΑΝΕΙ 2 ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΙ ΤΑ 2 ΕΙΝΑΙ ΦΟΡΕΙΣ ΕΤΣΙ ΤΑ ΠΟΣΟΣΤΑ ΑΝΕΒΑΙΝΟΥΝ Η ΟΧΙ?ΕΛΛΗ

      Διαγραφή
  20. Καλό κουράγιο και καλή δύναμη σε εσάς και σε όλους όσους παλεύουν καθημερινά με προβλήματα υγείας δικά τους και των παιδιών τους. Παρακολουθώ το blog της Ιωάννας από τον Μαϊο και χαίρομαι που βρέθηκαν κάποιοι άνθρωποι με σθένος και δύναμη να ξεπεράσουν τον πόνο τους και να παλέψουν ώστε να ενημερωθεί ο κόσμος και να αλλάξει μια κατάσταση. Αυτή τη στιγμή μιλάμε για το sma, ενώ πριν από λίγο καιρό ελάχιστοι από εμάς που παρακολουθούμε αυτό το blog γνωρίζαμε την ασθένεια αυτή.
    Έμεινα έγκυος στα 38 μου χρόνια, μετά από 6 αποτυχημένες σπερματεγχύσεις και μια επιτυχημένη εξωσωματική κατόπιν μικρογονιμοποίησης (σταματήσαμε πλέον να αναρωτιόμαστε ποιο ήταν το πρόβλημά μας και δεν μπορούσαμε να συλλάβουμε κανονικά, αφού οι εξετάσεις μας δεν έδειξαν τίποτα και πλέον απολαμβάνουμε το παιδάκι μας). Ύστερα λοιπόν από αυτή τη mini περιπέτεια (γιατί υπάρχει κόσμος που παλεύει για να κάνει παιδί πολύ περισσότερο από ότι εγώ και ο άντρας μου) και ακούγοντας συνέχεια για ποσοστά επιτυχιών στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή τα οποία -στατιστικά πάντα- μειώνονταν δραματικά όσο μεγάλωνα, τα νούμερα έπαψαν να έχουν σημασία. Η αναλογία λοιπόν 1/35 ή 1/40 σε κάποιους μπορεί να μοιάζει μεγάλη και σε κάποιους άλλους μικρή, εγώ όμως θεωρώ ότι, εφόσον η επιστήμη μου έδινε τη δυνατότητα-χωρις να το γνωρίζω- να εκμηδενίσω τις πιθανότητες να έχει το παιδί μου κάποιο πρόβλημα με τον ίδιο τρόπο που απέκλεισα προγεννητικά τη μεσογειακή αναιμία και την κυστική ίνωση, θα ήθελα να το είχα κάνει.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  21. καταρχην ευχομαι ολοψυχα στον μικρο Γιωργο να αποτελεσει την εξαιρεση και να του δωσει βοηθεια η μικρή Ιωάννα σε αυτό. Επισης θα ηθελα να παρακαλεσω "παιδια γραφετε στα ελληνικά!!!" ειναι πολυ κουραστικό μεσα απο τα greeklish να προσπαθει καποιος να διαβαζει τις γνωμες σας, ιδιως σε μεγαλες εκτασεις. Η γνωμη του καθενος ειναι διαφορετική και ουτε ο ιδιος ξερει πως θα αντιδρασει μπροστα σε ενα θεμα - ποσο μαλλον τοσο σημαντικο - παρα μονο αν χρειαστει να το αντιμετωπισει. Η αποφαση του τι κανουμε μετα την διαγνωση αφορα το ζευγαρι, και οπως εχω ξαναπει, η αποφαση ειναι του ζευγαριου και ειναι το λιγοτερο ατιμο να φερνεις μπροστα σε τοσο ασχημα συναισθηματα δυο ανθρωπους που μονο χαρα και ονειρα νιωθουν εκεινη την στιγμή. Σαφως και υπαρχουν γιατροι-λειτουργοι αλλα θα συμφωνησετε φανταζομαι οτι δυστυχως οι περισσοτεροι δεν ειναι τετοιοι. Οταν υπαρχουν γιατροι που το μονο που κανουν ειναι να σε προωθουν σε δικα τους κεντρα, να καθοριζουν την τιμη των υπηρεσιων τους αναλογα με το δωματιο που θα επιλεξεις (!!!!! τρελο!!!!), που πολλες φορες δεν εμφανιζονται γιατι -εβαψαν το μαλλι και βγηκε πρασινο και που να βγουν ετσι εξω (ωωωω ναι εχει συμβει και αυτο!!!!) το λιγοτερο που μπορουν να κανουν ειναι να ενημερωνουν σωστα τον κοσμο!!! Μεχρι πριν το blog αυτο δεν γνωριζα το SMA και για αυτο οπου σταθω και οπου βρεθω το διαδιδω. Κανεις δεν ειπε οτι μπορεις να βγαλεις ενα παιδι τελειο και να σου διαφυλαξει οτι μια ζωη θα ειναι γερο και δεν θα παθει ποτε τιποτα, οσο και αν αυτο ειναι η ευχη, η ανησυχια, η εννοια ολων των γονιων. Εχεις δικαιωμα ομως να ΕΝΗΜΕΡΩΘΕΙΣ για κατι με τοσο μεγαλη συχνοτητα φορεων. Η επιστημη προχωρα και πρεπει να τιθεται στην υπηρεσια της καλυτερευσης των ζωων μας. και παλι για να μην παρεξηγηθω δεν μιλαω για τις λυσεις μετα την διαγνωση (κραταω, ριχνω κτλ) μιας και αυτο αφορα τον καθενα προσωπικα. Δεν νομιζω οτι υπαρχει σωστο και λαθος,πρεπει και δεν πρεπει. Ολα τα παιδακια τα συνοδευει η ευχη "γερο να ειναι" απο την στιγμη της ανακοινωσης της δημιουργιας τους. Ας ενημερωσουν οι ειδικοι και ας αποφασισουν οι γονεις αν θελουν ή οχι να προβουν σε αυτον τον ελεγχο. Η τοποθετηση μου αυτη δεν ειναι απαντηση σε κανεναν προσωπικα αλλα η γνωμη μου

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  22. Συμμετέχοντας στη διαλεκτική που αναπτύσσεται, θα ήθελα να κάνω τις παρακάτω παρατηρήσεις:
    1. Είναι άκομψο να "ξιφουλκούμε" στο blog και να χρησιμοποιούμε έντονο λόγο. Λάβετε υπόψη ότι δεν κάνει καλό ψυχολογικά ούτε στους δημιουργούς του, ούτε σε γονείς που έχουν ζήσει την ασθένεια στην εξέλιξή της, αλλά ούτε και στις ετοιμόγεννες.
    2. Ναι οι γιατροί δεν είναι θεοί , ναι έπρεπε να μας ενημερώνουν, ναι, ναι, ναι...Η γνώση όμως είναι δύναμη από όπου και αν προέρχεται και πλέον όλοι έχουμε πρόσβαση σε πληροφορίες.Κανείς γιατρός δεν μπορεί να σου απαγορεύσει να κάνεις μια απλή εξέταση αίματος για να ανιχνευτεί η φορεία, ούτε το κόστος είναι απαγορευτικό. Αν ο γιατρός δεν ενσκύψει στον προβληματισμό σου, υπάρχουν και άλλοι!Ζητήστε έναν έλεγχο φορείας στο Χωρέμειο Πανεπιστημιακό Κέντρο Γενετικής ή σε ιδιώτη πριν αποφασίσετε να τεκνοποιήσετε.
    3. Με τη λογική της πρόληψης πολλές ασθένειες εξέλειψαν ή τείνουν να εξαληφθούν (π.χ.μεσογειακή αναιμία), γιατί να μην περιορίσουμε με τα μέσα που μας παρέχει η ειστήμη και το SMA; Κανένας δεν θα ήθελε να βρεθεί στη θέση τη δική μας ή των Βίκυς-Σπύρου, Μαρίας-Νίκου, Μαρίας-Δημήτρη και τόσων άλλων.
    4. Περί αμαρτίας και εκτρώσεως: είναι προσωπική απόφαση και σε καμία περίπτωση δεν ταιριάζουν ούτε μόνο έπαινοι , ούτε μόνο αποδοκιμασίες.Ρωτά κανείς αυτή τη μάνα που έχασε ένα μωρό από SMA, αν η καρδιά της αντέχει να το ξαναζήσει και πόσο την καταρρακώνει να ξέρει ότι το παιδί της με κάθε ανάσα που παίρνει πλησιάζει πιο κοντά στο μοιραίο; Τα αγγελούδια αυτά διαισθάνεται κανείς πόσο ταλαιπωρούνται; Φανταστείτε ένα δρομέα ο οποίος τρέχει συνέχεια 400 μέτρα επί 24 ώρες την ημέρα, έτσι είναι η ζωή για το παιδί μέχρι να μπει σε αναπνευστική υποστήριξη, δεν χαλαρώνει ποτέ , είναι μονίμως λαχανιασμένο και σε κατάσταση υπερέντασης, η καρδούλα του χτυπάει σε ιλιγγιώδεις ρυθμούς. Θα άρεσε σε κανέναν μας; Οπότε ας αφήσουμε κατά μέρος θρησκευτικές και λοιπές δεισιδαιμονίες και ας σκεφτούμε πάνω από όλα ότι η ζωή πρέπει να έχει και μια ελάχιστη ποιότητα για να είναι γλυκειά!!!

    Πληροφορήστε όσο μπορείτε περισσότερους για την Νο1 αιτία νηπιακής θνησιμότητας,ακόμη και τους γιατρούς σας, δεν είναι υποχρεωμένοι στο κάτω-κάτω να τα γνωρίζουν όλα! Στην περίπτωσή μας είχε να γεννηθεί βρέφος στο Έλενα με SMA πάνω από 12 χρόνια πριν τη Δεσποινούλα μας, οι περισσότεροι γιατροί δεν ήταν τόσα χρόνια στο μαιευτήριο για να έχουν προσωπική πείρα παρά μόνον από τη ββλιογραφία, μην τους κατηγορούμε συλλήβδην.

    Να έχετε μαι όμορφη μέρα με αισιοδοξία.
    Μάνος

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Μάνο καλημέρα (επετρεψέ μου τον ενικό),

      σας γνωρισα μέσω του μπλοκ αυτού. Γνώρισα την Δεσποινούλα σας. Λυπήθηκα για το αγγελούδι σας. Αυτή η ασθένεια με θλίβει. Την θεωρώ πολύ σκληρή για τα μικρά αυτά πλασματάκια.

      Οπως ξέρουν οι γονείς της Ιωαννούλας παλεύουμε κι εμείς για την ενημέρωση του κόσμου. Να το ξέρετε κι εσείς. Στον αγωνα αυτό δεν είστε μόνοι.

      Ξέρω ότι προσπαθείτε να αποκτήσετε παιδάκι. Σας εύχομαι να έρθει σύντομα. Δεν θα αντικαταστήσει την Δεσποινούλα σας, αλλά πιστεύω θα μπορέσει λίγο να σας παρηγορήσει κι εκείνο με τον τρόπο του. Μην το βάζετε κάτω, όσο δύσκολο και αν είναι κάποιες φορές.

      Με εκτίμηση
      Ευαγγελία Σιδ

      Διαγραφή
    2. Κανένα πρόβλημα Ευαγγελία, ευχαριστούμε για τις ευχές και είμαστε πάντα στη διάθεση οποιουδήποτε χρειάζεται ενημέρωση και όποια βοήθεια έχουμε τη δυνατότητα να προσφέρουμε

      Διαγραφή
    3. Μανο Καλημερα και απο εμενα!!Γνωρισα και εγω το κοριτσακι σας μεσα απο το blog και σας ενοιωσα δικους μου ανθρωπους και θαυμασα το κουραγιο σας οπως ακριβως ενοιωσα και νοιωθω για την Βικυ και τον Σπυρο!!Σε ευχαριστω προσωπικα για την τοποθετηση σου και για τις πολυ σωστες παρατηρησεις που εκανες!!Δεν χρειαζεται να ανεβαινουν οι τονοι ή ν παρερμηνευονται πραγματα και αποψεις!!!Ειμαστε πολυ ανθρωποι διπλα σας,συνεχιζουμε και ειμαστε συνοδοιποροι στον αγωνα σας και σας ευχαριστουμε που υπαρχετε και μας κανετε καλυτερους!!
      Φιλικα
      Τονια

      Διαγραφή
  23. Καλή δύναμη!Σας ευχαριστούμε που γράψατε κι εσείς και μας ενημερώσατε!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  24. Μανο καλησπερα και απο εμενα. Εξεφρασες πολυ καλυτερα αυτα που ηθελα να πω με πολυ λιγοτερες κουβεντες. Σε ευχαριστώ. Ευχομαι καλη επιτυχια προσπαθεια στον αγωνα σας. Εχεις απολυτο δικιο για την "αγνοια" των γιατρων. Απλα το "αδικο" ειναι πολλες φορες οι απαντησεις του τυπου "ελααα μωρεεε υπερβολές" για οσους ρωτανε γιατρε να κανω και αυτο; Εγω οπως ειπα εμαθα απο την Ιωαννα για το SMA και απο τοτε το διαδιδω ωστε να εχει ο γονιος τον ελεγχο του τυπου "παω μονος μου να κανω την εξεταση ακομα και αν ο γιατρος δεν την θεωρει απαραιτητη"
    Ειδες μαμά Βίκυ ποσους ανθρωπους ενώνει η Ιωάννα; Απο ολο τον κοσμο για ολο τον κοσμο!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  25. Παιδιά το μόνο που θα πω είναι να είστε ο καλύτερός σας εαυτός για να τους δώσετε την αγάπη που του αξίζει...όπως σε όλα τα παιδιά του κόσμου... Δε θέλω να κλαίγομαι και να λέω τι περνάτε μιας και νομίζω ότι παρά το απρόσμενα θλιβερό γεγονός δε θα σκεφτείτε την άσχημη πλευρά του πράγματος. Το αν μπορεί να δει κανείς τη θετική πλευρά μας το δίδαξε η Βίκη και το πόσο μπορεί να βλέπει κανείς τη θετική πλευρά εξαρτάται από τη φιλοσοφία και τη στάση ζωής του καθενός. Η απώλειες δυστυχώς είναι μέσα στη ζωή, όλοι περνούν δυσκολίες και κάποιοι καλούνται να βιώσουν την πιο βάναυση απώλεια... Μα ο χρόνος απαλύνει τον πόνο και τελικά μέσα τους μένει η γλυκια ύπαρξή του - της. Θα έλεγα ακόμα ότι το θέμα απόκτησης παιδιού ίσως θα έπρεπε να γίνεται και πιο συνειδητοποιημένα, μετά από πρώτη επαφή με γιατρό, πριν η γυναίκα μείνει έγκυος, και μετά από εξετάσεις για να αποφευγονται όλες οι δυσάρεστες περιπτώσεις γεννήσεων με μωρά που πάσχουν από ασθένεια που θα τα στερήσει από τους γονείς τους. Όχι από αλαζονική στάση για να επεμβαίνουμε στη φύση, αλλά από εκμετάλλευση της δυνατότητας να ελέγξουμε δυσάρεστες περιπτώσεις, όσο μπορούμε.Σε περίπτωση που φυσικά η μητέρα, είτε δεν το σχεδίαζε είτε δεν γνωρίζει τους κινδύνους, και έμεινε έγκυος χωρίς να κάνει ελέγχους, δεν πρέπει να αγχώνεται και οι αποφάσεις του πώς θα το χειριστεί είναι προσωπικές... Μέσα από τις προσωπικές σας εμπειρίες και τη βαρύτητα του πράγματος το σμα έγινε πιο διαδεδομένο, με πιο ηχηρό τρόπο, καθώς δεν ήταν οι πρώτες περιπτώσεις. Είναι αλλιώς να διαβάζεις μια επιστημονική σελίδα για το σμα και αλλιώς να "ζεις" μέσα από τις οικογένειες το γεγονός. Η δεύτερη περίπτωση φαίνεται ότι δραστηριοποίησε πιο πολύ να ενσκύψουμε στο γεγονός. Πέρα όμως από αυτό πρέπει να ενημερωνόμαστε τακτικά και από επιστημονικές σελίδες. Ας προσπαθήσουμε λοιπόν να κάνουμε γενικά πιο συνειδητοποιημένο το θέμα απόκτησης παιδιού από τα ζευγάρια. Όμως προσοχή και βαρύγδουπες δηλώσεις γιατί είτε μπορεί να πληγώσουν είτε να παραπληροφορήσουν και αυτό είναι κάτι που δεν πρέπει να γίνει.
    Κ.Ι.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  26. Καταρχήν αγαπητή ανώνυμη καλό θα ήταν να σταματήσεις να γράφεις με greeklish και να γράφεις ΕΛΛΗΝΙΚΑ!!! Επιτέλους πια με αυτή τη μόδα... Άσε που είναι κουραστικότατο για όσους τα διαβάζουν! Κάνω λάθος;;; Δεν θα απαντήσω στα υπόλοιπα λεγόμενά σπυ γιατί δεν είναι χώρός για διαφωνίες και αντιπαραθέσεις, αλλά και γιατί ο καθένας μπορεί να έχει τις απόψεις του και να ιεραρχεί τα γεγονότα ανάλογα με τη σοβαρότητα που τους δίνει. Απλά θα πω πως όλες μα όλες οι ασθένειες οι γονιδιακές τις οποίες μπορεί να έχει ένα μωράκι όταν γεννηθεί, είτε αυτό λέγεται σύνδρομο down, είτε SMA, είναι ινώδης κυστική νόσος, είτε οποιαδήποτε άλλη για μένα είναι το ίδιο σοβαρές και οδηνηρές! Το θέμα είναι ποια από αυτές μπορείς εγκαίρως να προλάβεις!
    Πέτρο και Όλγα είστε στο μυαλό μας και προσευχόμαστε για το μικρό Γιωργάκη! Όπως προείπε μια κοπέλα εδώ, ας γίνει το μωράκι σας η εξαίρεση στον κανόνα, ας γίνει το θαύμα που θα βοηθήσει το Γιωργάκη να ζήσει χρόνια πολλά!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. ΣΩΣΤΑ ΕΔΩ ΕΔΩ ΕΙΝΑΙ ΤΟ BLOG ΤΗΣ ΙΩΑΝΝΑΣ ΜΑΣ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΘΕΛΕΙ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑΜΕ...ΓΙ ΑΥΤΟ ΚΑΙ ΕΓΩ ΔΕΝ ΘΑ ΑΣΧΟΛΗΘΩ ΑΛΛΟ!!ΟΠΩΣ ΟΛΟΙ,ΕΤΣΙ ΚΑΙ ΕΓΩ ΕΞΕΦΡΑΣΑ ΤΗΝ ΑΠΟΨΗ ΜΟΥ...ΜΠΟΡΕΙ ΛΙΓΟ ΕΝΤΟΝΑ ΑΛΛΑ ΘΛΙΒΟΜΑΙ ΟΤΑΝ ΔΙΑΒΑΖΩ ΚΑΠΟΙΑ....ΣΧΟΛΙΑ!!!ΒΕΒΑΙΑ ΑΥΤΕΣ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΑΠΟΨΕΙΣ ΤΟΥ ΚΑΘΕΝΟΣ ΣΩΣΤΕΣ Η ΜΗ.ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΘΕΛΩ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΖΗΤΗΣΩ ΣΥΓΝΩΜΗ ΜΟΝΟ ΣΤΗΝ ΙΩΑΝΝΑ ΚΑΙ ΣΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΤΗΣ ΠΟΥ ΜΙΛΗΣΑ ΜΕ ΕΝΤΟΝΟ ΥΦΟΣ,ΑΛΛΑ ΜΕ ΤΕΤΟΙΑ ΣΧΟΛΙΑ ΠΩΣ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΜΗ ΤΟ ΚΑΝΕΙΣ?ΕΛΛΗ

      Διαγραφή
  27. Ειλικρινα δεν περιμενα οτι ο ''θυμος'' μου για τους γιατρους θα εφερνε τετοιο ''πολεμο'' και ειλικρινα δεν νομιζω οτι ειναι πρεπον στο blog της Ιωαννουλας μας.
    Απλα, θεωρω οτι επειδη πολυς κοσμος δεν ειναι μορφωμενος ουτε εχει την δυνατοτητα του διαδικτυου για να ενημερωνεται αλλά στην τελικη ουτε και καταλαβαινει αν καποιος γιατρος δεν του τα κανει λιανα,ο γιατρος θα ηταν καλο να πληροφορει το ζευγαρι για οτι μπορει να προλαβει πριν να προχωρησει στη διαδικασια της γονιμοποιησης. Η επιστημη στην υπηρεσια του πολιτη για τον πολιτη και μονο για αυτον...
    Και θα ξαναπω αυτο που προειπα γιατι τελικα μονο αυτο εχει σημασια: ας γινει το θαυμα και ο Γιωργακης να ειναι η εξαιρεση στον κανονα αυτης της αρρωστιας!Γινεται να μην ξαναχαθει αλλο αγγελουδι?Γινεται να μην ξαναπονεσει αλλος γονιος? Αυτο ονειρευομαι!
    Αργυρώ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  28. Καλημέρα και από εμένα και το μόνο που έχω να πω είναι ότι σας θαυμάζω και εύχομαι το καλύτερο για το αντράκι σας..
    Και όπως λέει και η μαμά Βίκυ KEEP FIGHTING AND KEEP SMILING Όλγα, Πέτρο και Γιωργάκη!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  29. Πόσο σκληρό...Λυπάμαι πραγματικά και σας εύχομαι όλο το κουράγιο του κόσμου!!Ευχαριστούμε για την ενημέρωση...πόσο σημαντικό το να ξέρεις!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  30. Εγώ τώρα τι να πω μετά απ' όσα διάβασα; Απλά κρίμα να χάνονται αγγελούδια & να υποφέρουν τόσο πολύ.. Ο Θεός να σας δίνει δύναμη & υπομονή να παλέψετε & να αντέχετε όσο μπορείτε..! Μακάρι να γίνει καλά το παιδάλι σας..!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  31. Ειμαι στο πλοιο για την Αμοργο,για την γιορτη της Παναγιας της Χοζοβιοτισσας,θα αναψω ενα κερακι για την μικρη μας Ιωαννουλα που τοσο αγαπησαμε. Δε θα ξεχασω ομως και τον μικρο Γιωργακι και θα παρακαλεσω για ενα θαυμα...κουραγιο κ υπομονη

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  32. Τι γλυκο φατσουλινι ειναι αυτο? κουκλακι ο Γιωργακης. φτου σου αγορι μου. :)

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  33. τι υπεροχο και γελαστο μωρο ειναι αυτο!!!!! αντρακλας!!!!
    προσευχομαι για το μωρο σας και ελπιζω να γινει το θαυμα που περιμενουμε ολοι και να τον χαρειτε μεχρι τα βαθια σας γεραματα!!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  34. Καλή δύναμη! Σας εύχομαι όλα να πάνε καλά και το μικρό σας αγγελούδι να είναι η εξαίρεση του κανόνα! Μου φαίνεται αδιανόητο να βλέπω αθώες ψυχούλες να περνάνε τέτοιες καταστάσεις!
    Σας στέλνω την αγάπη μου και σας εύχομαι ό,τι καλύτερο για σας και το μικρό ζουζούνι σας!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  35. Τι γλυκο αγορακι εισαι φιλε μας Γιωργακη!!!Σε αγαπαμε πολυ και σενα γιατι εισαι ενας πανεξυπνος φατσουλινος και οι φιλοι της γλυκοπαραμυθενιας ειναι και δικοι μας φιλοι!!!
    Ολγα και Πετρο σας ευχομαι δυναμη,χαμογελο γιατι το χρειαζεται και το αστερακι σας και εσεις και ειμαστε διπλα σας οποτε μας χρειαστειτε!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  36. Είναι πολύ σημαντικό να μάθει κανείς περισσότερα γιαυτή την ασθένεια,εγώ ομολογώ δεν το ήξερα.εύχομαι ολόψυχα κουράγιο και δύναμη σε όλους τους γονείς που αντιμετωπίζουν παρόμοιο πρόβλημα.ειλικρινά δεν έχω λόγια.τελικα υπάρχει θεός?δεν είναι τόσο άδικο να συμβαίνει σε τέτοια αγγελούδια?μακάρι να γίνει το θαύμα και το παιδάκι σας να τα καταφέρει.Ιωαννούλα γλυκό μου αγγελούδι.......ευχαριστούμε για την ενημέρωση πολύ σημαντικός ο αγώνας σας

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  37. Οι προσευχές μας θα περιλαμβάνουν πλέον και τον μικρό Γιωργάκη... Δύναμη και Πίστη!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  38. λυπαμαι πολυ για τον πονο σας και τον χαμο του δικου σας-μας Γιωργακη..

    ΑπάντησηΔιαγραφή