tag:blogger.com,1999:blog-9044693769264477052024-02-07T11:05:20.834-08:00Για την ΙωάνναΓια την Ιωάννα. Νωτιαία μυική ατροφία. SMA.Yiotahttp://www.blogger.com/profile/09014464365474576847noreply@blogger.comBlogger57125tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-51644907748437027912015-11-29T21:49:00.000-08:002015-11-29T21:49:50.912-08:004 χρόνια<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Πριν απο ακριβώς τέσσερα χρόνια γεννήθηκες Ιώαννα μου. Ήταν απο τις πιο όμορφες μέρες της ζωής μου......Ήσουν ένα πανέμορφο και ήρεμο μωράκι.<br />
<br />
Κάθε μέρα μαθαίνουμε να ζούμε χωρίς εσένα. Είναι μια διαδικασία που παιρνει καιρό και θέλει προσπάθεια.<br />
<br />
Μακάρι να ήταν αλλιώς τα πράγματα, μακάρι να σβήναμε τη τούρτα σου μαζί, αλλά εσυ μας έμαθες πως πρέπει να αφήσουμε τη ζωή που έχουμε φανταστεί και να ζήσουμε αυτή που ξετυλίγεται μπροστά μας.<br />
<div>
<br /></div>
Νοιώθουμε πόνο πολύ και βαθύ αλλα είμαστε και πολύ χαρούμενοι, έτσι μας έμαθες να ζούμε τη ζωή μας, μα πάνω από όλα είμαστε ευγνώμονες, που σε γνωρίσαμε, που είμασταν γονείς σου και φυσικά για αυτά που έχουμε!<br />
<br />
Σε ευχαριστουμε και σε αγαπάμε πολυ<br />
<br />
Ιωάννα μου συνεχίζουμε να χαμογελάμε και συνεχίζουμε να παλεύουμε!Εσύ μας το έμαθες!<br />
<br />
Μαμά-Μπαμπάς<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVfMfTcnGAbr7PnDmVvrmruiDlWT10TsXSwMYnbiqYwWGsy2Dhxocksxn9wLzg-a6KHquC7dcqJ9vlORVjfEFvVkLxlcHRH-lEVdz0vChiM8KC5m_TQZTV0Ovw1PHOf248bs1GvuZlq1I/s1600/IMG_9717.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVfMfTcnGAbr7PnDmVvrmruiDlWT10TsXSwMYnbiqYwWGsy2Dhxocksxn9wLzg-a6KHquC7dcqJ9vlORVjfEFvVkLxlcHRH-lEVdz0vChiM8KC5m_TQZTV0Ovw1PHOf248bs1GvuZlq1I/s320/IMG_9717.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-44546185805452623242015-08-01T05:06:00.002-07:002015-08-02T07:08:10.411-07:00Αύγουστος #4<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Κάλο μήνα σε όλους! Ένας ακόμα Αυγουστος ήρθε, πρέπει πάλι να θυμίσω πως είναι μήνας ευαισθητοποιησης για την νωτιαία μυική ατροφία. Εσεις έχετε κάνει το τεστ λοιπόν; Ρωτήστε το γυναικολόγο σας πριν αποφασίσετε να κάνετε οικογένεια! Ειναι μια απλή εξέταση αίματος! 1 στους 40 είναι φορείς του συγκεκριμένου γονιδίου!<br>
<br>
Περσυ τέτοιο καιρό αναμεναμε την άφιξη του τέταρου μέλους της οικογένειας μας, σήμερα σε λίγες μέρες θα γιορτάσουμε τα γενέθλιά της :)! Ο καιρός πέρασε τόσο γρήγορα που καμιά φορά μου φαίνεται σαν ψέμα. Την κοιτάζω και τη θαυμάζω, κάθε της γέλιο, κάθε της λεξούλα είναι ένα θαύμα! Η Ζωή μας είναι ενα παιδί που χαμογελάει συνέχεια και είναι σα να ήρθε και αυτή να μας διδάξει πως πρέπει να ζούμε τη ζωή μας. Αν βλέπουμε το κόσμο μέσα απο τα δικά της μάτια, όλα είναι όμορφα! <br>
<br>
Η Ζωή έκανε το πρώτο της ταξίδι στην ελλαδα. Συγκινούμαι τόσο πολύ με την αγαπη που της δειχνουν όλοι, είναι τόσο ομορφο να είσαι αναμεσα σε ανθρώπος που σε αγαπάνε τοσο πολυ. Αλλα η καρδιά μου γίνετε χίλια κομματια που η Ιωάννα μου δε μπορεσε να ζήσει αυτό το ταξίδι. Ξέρω πως στη ζωή μας δε πρεπει να σκεφτόμαστε ετσι, η Ιωάννα εδωσε και πηρε παρα πολύ αγάπη! Είμαστε αυτο που είμαστε γιατί υπήρξε στη ζωή μας! Είμαστε τόσο τυχεροί για τις στιγμές που μας χάρισε και της δώσαμε και μας έδωσε όλη απεριοριςτη αγάπη! <br>
<br>
Η απουσία της Ιωάννας πάντα θα με πληγώνει, ο θρήνος είναι μια πολύ προσωπική, δύσκολη και μακροχρόνια διαδικάσια που σε αλλάζει πολυ. Μπορεί μια μέρα να είσαι καλά και μετά καποια άλλη μέρα να σε μουδιάζει τόσο που δε μπορείς να σηκωθείς απο το κρεβατι. Όμως βλέπωντας τη φωτογραφία της Ιωάννας μου παίρνω δυναμη, μαζί με τη Ζωούλα μου δίπλα να μου χαμογελάει με κάθε ευκαιρία, διαλέγω τη ζωή και τη χαρά. Είναι επιλογή!<br>
<br>
Πάντα ήμουν πολύ ανοιχτή με αυτό που μας συνεβη, μακάρι να μην συμβεί σε κανένας άλλον ανθρωπο αυτό αλλά δυστυχώς αυτό ξέρω πως δεν είναι αλήθεια. Πολλοί ανθρωποι δε ξέρουν πως να χειριστούν τετοιες καταστάσεις (ήμουν και εγώ μια απο αυτούς) και οι περισσοτεροι αποστασιοποιουνται στο φόβο μη πουν κάτι που δε πρέπει. Η εμπείρια μου, μου δίδαξε πως αυτό όχι μόνο δε βοηθάει αλλα περιθωριοποιεί τους ανθρώπους. Μιλήστε ανοιχτά στους ανθρωπους που υποφέρουν ένα απλό πως είσαι αρκεί, δε ψάχνουν λύσεις. Δε θα ξεχάσω ποτέ όταν ένας φίλος μας που ήρθε στην Αμερική δυο μήνες αφότου είχε φύγει η Ιωάννα, με κοιτάει καποια στιγμή στα ματια και με ρωτάει πως είσαι μέτα την απώλεια της Ιωάννας, έμεινα με ανοιχτό το στόμα. Κανένας σχεδόν πριν δε με είχε ρωτήσει αυτή την απλή ερώτηση και με αυτόν το τρόπο, συμπεριλαμβάνοντας μέσα και το όνομα της......δε προσπάθησε να μου προσφέρει λύσεις ή να μου πει πως όλα θα φτιάξουν απλά με ακουσε, αυτό χρειαζόμουν.<br>
<br>
<br class="Apple-interchange-newline">Εύχομαι σε όλους έναν όμορφο Αύγουστο και να μην ξεχνάτε ρωτήστε το γιατρό σας, κάνετε το τεστ!<br>
<br>
Βίκυ<br>
<br>
<br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgU1d6lhO3ElxiYkk0K154LjVO8tjdrXDV4od3nnJVaXBHqj3RjIJHnxjoh8vwdWL4dpGARiG4xUpEgU6iDXAfcoxqXYee3YfVjuJNcBZ8qPBUKT4Pm6sbxirWVqXzGnIhRc4Pj9nflk6U/s1600/kids_summer1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="160" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgU1d6lhO3ElxiYkk0K154LjVO8tjdrXDV4od3nnJVaXBHqj3RjIJHnxjoh8vwdWL4dpGARiG4xUpEgU6iDXAfcoxqXYee3YfVjuJNcBZ8qPBUKT4Pm6sbxirWVqXzGnIhRc4Pj9nflk6U/s320/kids_summer1.jpg" width="320"></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUJ83aaJyKKyp41bgWEdH4e1qoN3y5wj-aHOy2SP0Kv5hbafi-xgKpu9lauZiob93rH2ECAJE4uZGrFWMe6wbdkkJGsW66emrVJa9CQzry0sal4sOGMFfMPQIynF0gdnzS-fF6HTVr3Sc/s1600/ioanna-greek.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUJ83aaJyKKyp41bgWEdH4e1qoN3y5wj-aHOy2SP0Kv5hbafi-xgKpu9lauZiob93rH2ECAJE4uZGrFWMe6wbdkkJGsW66emrVJa9CQzry0sal4sOGMFfMPQIynF0gdnzS-fF6HTVr3Sc/s320/ioanna-greek.png" width="319"></a></div>
<br>
<div>
<br></div>
<br></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-4217839712846630922014-11-29T11:17:00.000-08:002014-11-29T11:17:25.758-08:00Τρία χρόνια<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Όλες οι αναμνήσεις μας ειναι σε αυτό το βιντεάκι, η ζωή σου ήταν μικρή αλλά ήταν γεμάτη χαμόγελα που πρόσφερες απλόχερα, σε αγαπάμε πολύ και σε σκεφτόμαστε συνέχεια.<br />
<br />
Συνέχισε να μας χαμογελάς Ιωάννα εμείς θα συνεχίζουμε να παλεύουμε!<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/ZwNyaLy5uP8?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-71632677732546819392014-11-20T13:09:00.000-08:002014-11-20T13:09:31.425-08:004<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Ο Αύγουστος ήρθε, πέρασε και μας έφερε ένα πανέμορφο δωράκι, τη μικρή μας Ζώη, η αδερφουλα της Ιωάννας γεννήθηκε στις 17 Αυγούστου και νομίζω επάξια πήρε αυτό το όνομα, αφού είναι ένα ζωηρό και χαμογελαστό μωρό που μας θυμίζει συνέχεια πόσο όμορφη μπορει να είναι η ζωή!<br />
<br />
Δε φανταζόμουν ποτέ πως θα μπορούσα να αισθανθώ τόσο αντιφατικά συναισθήματα την ίδια στιγμη. Απο τη μια η χαρά μας είναι απερίγραπτη αλλα το ίδιο και η στεναχώρια, η Ιωάννα μας λείπει και θα μας λείπει, αλλά η Ζωή μας είναι και αυτή κομμάτι της, της μοιάζει επίσης τόσο πολύ. Μου ήταν πολύ δύσκολο να σκεφτώ πως θα αγαπήσω άλλον άνθρωπο όπως αγάπησα την Ιωάννα μας, άλλα με τη Ζωή κατάλαβα πως η αγάπη πολλαπλασιάζεται, είναι διαφορετική και η καθέμια έχει μια ιδιαίτερη θέση στη καρδιά μου, αλλά η αγαπή απλά μεγαλώνει.<br />
<br />
Είμαστε 4 λοιπόν και η Ζωή μας είναι το δεύτερο παιδάκι μας! Και ανυπομονώ να μεγαλώσει λίγο να της μιλήσω για τη μεγάλη της αδερφή.<br />
<br />
Μας ρωτάνε άνθρωποι που δε μας ξέρουν αν η Ζωή είναι το πρώτο μας παιδάκι, είναι το δεύτερο λέμε πάντα, και σας παρακαλώ αν ξέρετε κάποιον που έχει χάσει το παιδάκι του ή κάποιον άλλον, ρωτήστε για αυτόν ή αυτήν, οι περισσότεροι άνθρωποι θέλουν να μιλούν για τους ανθρώπους που έφυγαν, άλλωστε οι αναμνήσεις και η αγάπη είναι αυτο που τους έχει απομείνει.<br />
<br />
Έτσι λοιπόν γίναμε 4!<br />
<br />
Εγώ, ο μπαμπάς μας και η Ζωή είμαστε φορείς της νωτιαίας μυικής αρτοφίας, όμως το ξέρουμε, εσείς έχετε κάνει το τεστ;<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEii_ckZqDDeAvjnQ0iO3xQDh_H9SIxddow7irXskTCY8EM36NZxwxFQ6hRn83v9yiqWjR9nGnqxIL8td4aUYAGXpM08v11lvn-oF7FkZklBdjz47mV96kq2CnZMG5zBVaQoeadFydXT4C8/s1600/PicMonkey+Collage.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEii_ckZqDDeAvjnQ0iO3xQDh_H9SIxddow7irXskTCY8EM36NZxwxFQ6hRn83v9yiqWjR9nGnqxIL8td4aUYAGXpM08v11lvn-oF7FkZklBdjz47mV96kq2CnZMG5zBVaQoeadFydXT4C8/s1600/PicMonkey+Collage.jpg" height="210" width="400" /></a></div>
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com35tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-12771035580724377492014-08-01T21:45:00.001-07:002014-08-01T21:45:32.625-07:00Αύγουστος #3<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<span style="text-align: left;">Καλό μήνα σε όλους! Είναι ο δεύτερος Αύγουστος χωρίς την Ιωάννα και ο τρίτος που το SMA μπήκε στη ζωή μας. Ζούμε στην Αμερική και ο Αύγουστος έχει όριστεί μήνας ευαισθητοποιήσης για το SMA. Περνώντας ο καιρός καταλαβαίνω πλέον και στη πράξη πόσο συχνή είναι η φορεία. Η καρδιά μου σπάει κάθε φορά που μαθαίνω για ακόμα ένα παιδάκι που έφυγε ή διαγνώστηκε με SMA. Χαίρομαι τόσο πολύ όμως όταν ακούω ανθρώπους να μου λένε πως έκαναν το τέστ, και αυτό όλο γίνετε εξαιτίας της Ιωάννας. Η Ιωάννα πραγματικά μας έμαθε και μας δίδαξε πολλά, επηρέασε κατα αρχήν εμάς, αλλά και τόσους άλλους ανθρώπους, είμαι πολύ περήφανη για την Ιωάννα μου. Στη μικρή της ζωή κατάφερε τόσα πολλά, τόσα όσα λίγοι ανθρωποι μπορούν να καταφέρουν σε ολόκληρη τη ζωή τους.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ρωτήστε λοιπόν για το τεστ, ενημερώσετε ανθρώπους που δεν έχουν ακούσει καν για αυτή την ασθένεια, υπάρχει, είναι γύρω μας!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Μεγάλωνοντας ένα απο τα όνειρα μου ήταν να κάνω δυο παιδάκια και μάλιστα δύο κοριτσάκια. Η σχέση που έχω με την αδερφή μου είναι μια απο τις πιο όμορφες και πολύτιμες σχέσεις που υπάρχουν στη ζωή μου. Η αδερφή μου είναι ο άνθρωπος που όχι απλά ήταν δίπλα μας σε ό,τι και να μας συνεβει αλλά χωρίς αυτήν τίποτα δε θα ήταν το ίδιο. Έχει μια απίστευτη δύναμη και αγάπη μέσα της.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Αυτή ακριβώς τη σχέση ήθελα και για τα παιδιά μου. Ήθελα να είναι τόσο αγαπημένα και δεμένα όσο είμαι και εγώ με την αδερφή μου.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Το ονειρό μου λοιπόν θα γίνει πραγματικότητα! Μπορει όχι όπως το είχα φανταστεί, αλλά μήπως έτσι δεν είναι πάντα η ζωή! Η μικρή αδερφούλα της Ιωάννας θα έρθει με το καλό σε λίγες εβδομάδες :).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Μέσα μου υπάρχει μια τεράστια χαρά αλλά και μια τεράστια λύπη. Δε μπορώ να σταματήσω να σκέφτομαι την Ιωάννα. Πως θα ήταν τώρα αν ήταν κοντά μας, πως θα ήταν σα μεγάλη αδερφούλα. Αλλά όπως μου είπε και μια πολύ καλή μου φίλη, θα ήταν και είναι η καλύτερη! Εχεί ήδη δώσει τόσα πολλά στην αδερφή της, πέρα το ότι θα της δώσει όλα τα ρουχάκια της και τα παιχνιδάκια της, μας έκανε καλύτερους ανθρώπους, μας έκανε οικογένεια και μας έδειξε πως είναι να είσαι μαμά και μπαμπάς!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Έτσι λοιπόν ο φετινός Αύγουστος είναι ακόμα πιο σημαντίκός για εμάς. Όπως είπα και πριν, πρέπει να είμαστε έτοιμοι να αφήσουμε πίσω τη ζωή που φανταστήκαμε και να ζήσουμε τη ζωή που ανοιγεται διάπλατα μπροστά μας. Δεν είναι ευκολο αυτό, και το ξέρω δυστυχώς πολύ καλά, αλλά η ζωή είναι γεμάτη κακές αλλά κυρίως καλές στιγμές, πρέπει να μάθουμε να επικεντρωνόμαστε σε αυτές, γιατί άλλωστε πάντα είναι περισσότερες.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjYOWy3gfqEr3PuR77zp0z2dfw36-MKnxJ2A-vmB-yJxmVzZtyVHgkvS2RbHcweY7B_0wo_xP7AUtQXQfLauyWRrTWbcNfLfBJbziQdlM36xNKT_fqyt85aDqXb6kt1tv6-XE1GIeejOs0/s1600/IMG_4629.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjYOWy3gfqEr3PuR77zp0z2dfw36-MKnxJ2A-vmB-yJxmVzZtyVHgkvS2RbHcweY7B_0wo_xP7AUtQXQfLauyWRrTWbcNfLfBJbziQdlM36xNKT_fqyt85aDqXb6kt1tv6-XE1GIeejOs0/s1600/IMG_4629.JPG" height="213" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Η θεία Γιώτα φιλάει την Ιωάννα, απο το βλέμμα της Ιωάννας φαινεται πόση αδυναμία είχε στη θεία της.....</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlybVK4NPG7pR8oh-tc1hk9wSu0DGrFTQ8cja88qH4Us4qWDSk3ei6VtuSSSciNngjy0tZIA4dlfcl3GmPxMGMrW0zRRDxyYoPk7HLZXFniRQkdKZXVTqNAnLtGZtRr6_YAIg3iKV2Xd4/s1600/keep-calm-im-going-to-be-a-big-sister-1.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlybVK4NPG7pR8oh-tc1hk9wSu0DGrFTQ8cja88qH4Us4qWDSk3ei6VtuSSSciNngjy0tZIA4dlfcl3GmPxMGMrW0zRRDxyYoPk7HLZXFniRQkdKZXVTqNAnLtGZtRr6_YAIg3iKV2Xd4/s1600/keep-calm-im-going-to-be-a-big-sister-1.png" height="320" width="274" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUJ83aaJyKKyp41bgWEdH4e1qoN3y5wj-aHOy2SP0Kv5hbafi-xgKpu9lauZiob93rH2ECAJE4uZGrFWMe6wbdkkJGsW66emrVJa9CQzry0sal4sOGMFfMPQIynF0gdnzS-fF6HTVr3Sc/s1600/ioanna-greek.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUJ83aaJyKKyp41bgWEdH4e1qoN3y5wj-aHOy2SP0Kv5hbafi-xgKpu9lauZiob93rH2ECAJE4uZGrFWMe6wbdkkJGsW66emrVJa9CQzry0sal4sOGMFfMPQIynF0gdnzS-fF6HTVr3Sc/s1600/ioanna-greek.png" height="320" width="319" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Για την Ιώαννα λοιπόν συνεχίζουμε να πολεμάμε το SMA και φυσικά δε θα σταματήσουμε ποτέ να χαμογελάμε!</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com50tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-18414441823515049112014-04-07T01:13:00.001-07:002014-04-07T01:13:28.688-07:00Αν έχω....<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Γειά σας,<br />
<br />
Έχω τόσο πολύ καιρό να γράψω στο μπλογκ. Η ζωή καμιά φορά κυλάει τόσο γρήγορα που ξεχνάς τα σημαντικά! Πρέπει να συνεχίσουμε την ενημέρωση. Για χάρη της Ιωάννας αλλα και για χάρη όλων εκείνων των παιδιών που έφυγαν νωρίς!<br />
<br />
Το SMA είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου παιδιών κάτω των 2 ετών. 1 στους 40 περίπου έλληνες είναι φορέας, όπως εγώ και ο Σπύρος, και δε μας "πειράζει" καθόλου που είμαστε φορείς αλλά μας "πείραξε" πολύ ο τρόπος που το μάθαμε! Η γνώση είναι δύναμη!<br />
<br />
Διάβασα ένα ποιήμα πριν απο λίγες μέρες, ένα πολύ όμορφο ποιήμα στα αγγλικά. Το μετέφρασα λοιπόν και ελπίζω να αρέσει και εσάς.<br />
<br />
"<i>Αν έχω μια κόρη
αντί για Μαμά θα με φωνάζει «σημείο Β»,
γιατί έτσι θα ξέρει πως ό,τι και να της συμβεί θα μπορεί να βρει το δρόμο προς
εμενα.</i><br />
<!--[if gte mso 9]><xml>
<o:OfficeDocumentSettings>
<o:AllowPNG/>
</o:OfficeDocumentSettings>
</xml><![endif]-->
<!--[if gte mso 9]><xml>
<w:WordDocument>
<w:View>Normal</w:View>
<w:Zoom>0</w:Zoom>
<w:TrackMoves/>
<w:TrackFormatting/>
<w:PunctuationKerning/>
<w:ValidateAgainstSchemas/>
<w:SaveIfXMLInvalid>false</w:SaveIfXMLInvalid>
<w:IgnoreMixedContent>false</w:IgnoreMixedContent>
<w:AlwaysShowPlaceholderText>false</w:AlwaysShowPlaceholderText>
<w:DoNotPromoteQF/>
<w:LidThemeOther>EN-US</w:LidThemeOther>
<w:LidThemeAsian>JA</w:LidThemeAsian>
<w:LidThemeComplexScript>X-NONE</w:LidThemeComplexScript>
<w:Compatibility>
<w:BreakWrappedTables/>
<w:SnapToGridInCell/>
<w:WrapTextWithPunct/>
<w:UseAsianBreakRules/>
<w:DontGrowAutofit/>
<w:SplitPgBreakAndParaMark/>
<w:EnableOpenTypeKerning/>
<w:DontFlipMirrorIndents/>
<w:OverrideTableStyleHps/>
<w:UseFELayout/>
</w:Compatibility>
<m:mathPr>
<m:mathFont m:val="Cambria Math"/>
<m:brkBin m:val="before"/>
<m:brkBinSub m:val="--"/>
<m:smallFrac m:val="off"/>
<m:dispDef/>
<m:lMargin m:val="0"/>
<m:rMargin m:val="0"/>
<m:defJc m:val="centerGroup"/>
<m:wrapIndent m:val="1440"/>
<m:intLim m:val="subSup"/>
<m:naryLim m:val="undOvr"/>
</m:mathPr></w:WordDocument>
</xml><![endif]--><!--[if gte mso 9]><xml>
<w:LatentStyles DefLockedState="false" DefUnhideWhenUsed="true"
DefSemiHidden="true" DefQFormat="false" DefPriority="99"
LatentStyleCount="276">
<w:LsdException Locked="false" Priority="0" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Normal"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="heading 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 7"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 8"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 9"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 7"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 8"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 9"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="35" QFormat="true" Name="caption"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="10" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Title"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="1" Name="Default Paragraph Font"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="11" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Subtitle"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="22" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Strong"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="20" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Emphasis"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="59" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Table Grid"/>
<w:LsdException Locked="false" UnhideWhenUsed="false" Name="Placeholder Text"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="1" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="No Spacing"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" UnhideWhenUsed="false" Name="Revision"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="34" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="List Paragraph"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="29" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Quote"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="30" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Intense Quote"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="19" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Subtle Emphasis"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="21" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Intense Emphasis"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="31" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Subtle Reference"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="32" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Intense Reference"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="33" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Book Title"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="37" Name="Bibliography"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" QFormat="true" Name="TOC Heading"/>
</w:LatentStyles>
</xml><![endif]-->
<!--[if gte mso 10]>
<style>
/* Style Definitions */
table.MsoNormalTable
{mso-style-name:"Table Normal";
mso-tstyle-rowband-size:0;
mso-tstyle-colband-size:0;
mso-style-noshow:yes;
mso-style-priority:99;
mso-style-parent:"";
mso-padding-alt:0in 5.4pt 0in 5.4pt;
mso-para-margin:0in;
mso-para-margin-bottom:.0001pt;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:12.0pt;
font-family:Cambria;
mso-ascii-font-family:Cambria;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-hansi-font-family:Cambria;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;}
</style>
<![endif]-->
<!--StartFragment-->
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>Και θα ζωγραφίσω
το ηλιακό σύστημα στη παλάμη των χεριών της , ώστε να γνωρίζει όλο το σύμπαν
πριν πει «ααα αυτό το ξέρω σα τη παλάμη του χεριού μου». Και θα μάθει πως η ζωή θα σου ρίξει πολλά χαστούκια,
δυνατά, και θα περιμένει πότε θα συνέλθεις για να σε κλωτσήσει στο στομάχι.
Αλλά έτσι μόνο, χώρις άερα να ανασάνεις, μαθαίνεις πόσο γλυκία είναι η γεύση
του αέρα. <o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>Υπάρχει πόνος,
εδώ, που δεν απαλύνετε με ποιήματα ή τσιρότα, έτσι τη πρώτη φορά που θα
αντιληφθεί πως η Σουπερ γουμαν δεν θα έρθει, θα φροντίσω να καταλάβει πως δε
χρείαζεται να φορέσει μόνη της την μαγική κάπα. Γιατί δυστυχώς όσο και να
τεντώσεις τα δάχτυλά σου, τα χέρια σου θα είναι πολύ μικρά να χωρέσουν όλο το
πόνο που θέλεις να απαλύνεις. Πίστεψε με , το έχω δοκιμάσει. <o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>«Και μωρό μου» θα της έλεγα «μη κρατάς τη μύτη ψηλά. Το
ξέρω αυτό το κόλπο. Το έχω κάνει εκατομύρια φορές. Ξέρω ότι μυρίζεις το καπνό για να βρεις το
σπίτι που καίγεται, έτσι ώστε να μπορέσεις να βρεις το αγόρι που έχασε τα πάντα
για να δεις αν μπορείς να το σώσεις ή άλλες
φορές πάλι να βρεις το αγόρι που άναψε τη φωτιά για να το αλλάξεις. <o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>Και ξέρω καλά πως
θα το κάνει αυτό ούτως ή άλλως , για αυτό θα της έχω πάντα αρκετή σοκολάτα και
μπότες για τη βροχή, γιατί δεν υπάρχει πληγωμένη καρδιά που να μη μπορεί να
επουλωθεί με λίγη σοκολάτα.<o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>Εντάξει, υπάρχουν
πληγές που η σοκολάτα δε μπορεί να τις επουλώσει, και για αυτές τις περιπτώσεις
υπάρχουν οι μπότες για τη βροχή. Γιατί η βροχή, αν την αφήσεις, θα ξεπλύνει τα
πάντα.<o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>Θέλω να δει το κόσμο
σα να κοιτάει μέσα απο ένα καράβι με γυάλινο πατο. Να κοιτάει μέσα απο το μικροσκόπιο,
τους γαλαξίες που υπάρχουν στην αιχμή του ανθρώπινου νού.<o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i> «Γιατί η μαμά μου έτσι μου έμαθε». Και θα
υπάρχουν μέρες σαν και αυτήν, «η μαμά μου είπε», που ανοίγεις τα χέρια σου να
πιάσεις κάτι και τελικά καταλήγεις με μελανιές και φουσκάλες. Και όταν βγεις
έξω απο τον τηλεφωνικό θάλαμο και προσπαθήσεις να πετάξεις , οι ίδιοι άνθρωποι
που θέλεις να σώσεις θα πατάνε πανω στη μαγική σου κάπα.<o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>Και όταν οι
μπότες σου γεμισουν με νερό της βροχής
και πέσεις στα γόνατα απο την απογοητευση, αυτές οι μέρες ακριβώς είναι που
έχεις κάθε λόγο να πείς «Σ’ευχαριστώ!» Γιατί δεν υπάρχει τίποτα πιο όμορφο απο
τον τρόπο που ο ωκεανός αρνείται να σταματήσει να φιλάει την ακτή , όσες φορές
και αν αυτή τον έχει στείλει μακριά. <o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>Θα βάλεις «αέρα»
στο «κάτι κερδίζω.....κάτι χάνω» , θα βάλεις «αστέρι» «στο ξεκινάω κάτι ξανά
και ξανά», και όσες νάρκες και αν
εκρύγνωνται το λεπτό, εσυ να φροντίσεις το μυαλό σου να επιστρέφει πάντα στην ομορφιά αυτού του αστείου τόπου που
λέγεται ζωή. <o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>Και ναι, σε μια
κλίμακα απο το 1 στην απόλυτη εμπιστοσύνη, είμαι πάρα πολύ αφελής. Αλλά θέλω να
ξέρει πως αυτός ο κόσμος είναι φτιαγμένος απο ζάχαρη. Μπορεί πολύ εύκολα να
γκρεμιστεί, αλλα ποτέ μη φοβηθείς να βγάλεις τη γλώσσα σου να τον γευτείς. <o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>«Μικρό μου» θα
της πω «Να θυμάσαι πως η μαμά σου πάντα θα ανησυχεί αλλά ο μπαμπά σου πάντα
θα πολεμά, και εσύ είσαι το κοριτσάκι με
τα μικρά χεράκια και τα μεγάλα μάτια που ποτέ δε θα σταματήσει να ρωτά. Να
θυμάσαι πως τα καλά πάντα έρχονται σε τριάδες αλλα το ίδιο ισχύει και για τα
κακά, και να θυμάσαι πάντα να ζητάς συγνώμη αν έχεις κάνει κάποιο λάθος. Όμως
ποτέ μα ποτέ μην ζητήσεις συγνώμη για
τον τρόπο που τα μάτια σου αρνούνται να σταματήσουν να λάμπουν.<o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i> Η φωνή σου μπορεί να είναι σιγανή, μα ποτέ μη
σταματήσεις να τραγουδάς. <o:p></o:p></i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><i>Και όταν τελικά
σου προσφέρουν πόνο, ρίξουν κάτω απο τη πόρτα σου μίσος και έχθρα και σου
μοιράσουν φυλλάδια κυνισμού και ήττας, να τους πεις οτι πραγματικά πρέπει να
γνωρίσουν τη μητέρα σου.</i></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><a href="http://www.ted.com/talks/sarah_kay_if_i_should_have_a_daughter">Sarah Kay</a> </span>"</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="EL"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<!--EndFragment--><br />
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-74861460319889145812013-10-01T22:30:00.000-07:002013-10-01T22:30:39.180-07:00Γράμμα για την Ιωάννα<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
"Έχει περάσει ένας χρόνος απο τότε που σε είδαμε για τελευταία φορά. Μερικές φορές νομίζουμε πως ο χρόνος περνάει βασανιστικά αργά και άλλες πάλι βασανιστικά γρήγορα.<br />
<br />
Οι φωτογραφίες σου είναι παντού στο σπίτι, υπάρχεις ακόμα για μας, η αγάπη δε χάνεται.<br />
<br />
Η ζωή σου μπορεί να ήταν μικρή αλλά ήταν ολόκληρη. Κοιτάζω πίσω και όταν σκεφτομαι τις στιγμές που μας χάρισες χαμογελάω.<br />
<br />
Δεν έιναι εύκολο να συμφιλιωθείς με την απουσία. Όμως πρέπει. Πρέπει να συνεχίσουμε, εσύ νινίκα μου μας το έμαθες αυτό, όπως και πολλά άλλα.<br />
<br />
Η ζωή είναι πολύτιμη!<br />
<br />
Σου είχα πει πάρα πολλές φορές ότι σ'αγαπαω, το ήξερες καλά. Αλλά δε ξέρω αν σου είπα αρκετές φορές συγνώμη. Ξέρεις εμείς οι μεγάλοι το κάνουμε καμια φορά αυτό. Ξεχνάμε πόσο σημαντικό είναι να λες συγνώμη. Θέλω να σου ζητήσω συγνώμη για πολλά πράγματα, όπως για τις στιγμές που με είδες να κλαίω, σκεφτόμουν τον εαυτό μου ξέρεις, και αύτο είναι κάτι που το κάνουν καμιά φορά οι μεγάλοι. Ήθελα να με βλέπεις μόνο να σου χαμογελώ αλλά δε μπορούσα πάντα.<br />
<br />
Είσαι ό,τι πιο σημαντικό και όμορφο μας έχει τύχει. Σ'ευχαριστούμε για όλα. Δε ξέρουμε τι θα μας φέρει η ζωή παρακάτω, όμως έσυ μας έμαθες να μη φοβόμαστε τίποτα. Με ένα περίεργο τρόπο μας έκανες δυνατότερους και καλύτερους ανθρώπους. Και όχι μόνο έμας αλλά και όποιον άλλο σε γνώρισε καλά. Θα στο χρωστάμε αυτό!<br />
<br />
Σ'αγαπάμε και σε ευχαριστούμε<br />
<br />
Μαμα & Μπαμπάς!"<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiG_xaqRt8qYUnD3w98Pm82UVtvm5a1DjTJZm4cCmJ8OM8xqIojwLgVmCRLKD2g0mzdc1AZU9EvO5JFkJJQKAl_Nr7E3uWMGkL9MVrlTW5-pvcHab_XhDTcgDy_JPI-4EtLa1IW5zcy8CE/s1600/photo+(31).jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiG_xaqRt8qYUnD3w98Pm82UVtvm5a1DjTJZm4cCmJ8OM8xqIojwLgVmCRLKD2g0mzdc1AZU9EvO5JFkJJQKAl_Nr7E3uWMGkL9MVrlTW5-pvcHab_XhDTcgDy_JPI-4EtLa1IW5zcy8CE/s320/photo+(31).jpg" width="161" /></a></div>
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com33tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-20712492135998260462013-08-07T21:46:00.000-07:002013-08-07T22:31:18.710-07:00Άλλος ένας Αύγουστος<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<br />
Η Ιωάννα είναι ότι πιο όμορφο και ότι πιο σημαντικό μου έχει συμβεί στη ζωή μου. Όπως έχω ξαναπεί όμως μπορεί η ζωή της να γίνει σημαντική και για άλλους ανθρώπους.<br />
<br />
Ο Αύγουστος στην Αμερική θεωρείται ο μήνας ευαισθητοποίησης για το SMA, και αυτόν τον Αύγουστο λοιπόν πρέπει να προσπαθήσω και εγώ απο την μεριά μου να ενημερώσω όσο πιο πολλούς ανθρώπους για αυτήν την ασθένεια. Η γνώση είναι δύναμη!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEikOonlKB6EqRvjh5mAA2bNZf6UQGCVzgWH0rvWPYTL5Im91vjEYXiwTJu020XdiLLwb_3jb1JYr2xc5XQNIprExlkGs_jbVcTh0Ai9xGPj4nFhQ-JgSQGGoNj3dEy4urdqasBgUoVkgS8/s1600/Slide1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEikOonlKB6EqRvjh5mAA2bNZf6UQGCVzgWH0rvWPYTL5Im91vjEYXiwTJu020XdiLLwb_3jb1JYr2xc5XQNIprExlkGs_jbVcTh0Ai9xGPj4nFhQ-JgSQGGoNj3dEy4urdqasBgUoVkgS8/s320/Slide1.jpg" width="320" /></a></div>
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-84090558425475805442013-06-19T18:00:00.001-07:002013-06-20T01:17:44.991-07:00Μηνύματα<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<div style="text-align: left;">Σήμερα παρατήρησα πως πάει καιρός που δεν έχω γράψει στο μπλόγκ.....Όποτε λοιπόν ανεβάζω κατί στο μπλόγκ λαμβάνω πολλά μηνύματα, η αγάπη που λαμβάνουμε απο όλους σας είναι τόσο μεγάλη και τόσο συγκινητική. Μερικές φορές λαμβάνω και μηνύματα που θα ήθελα να τα μοιραστώ μαζί σας, και αυτό θέλω να κάνω σήμερα.</div>
<br />
<div>Κατα αρχήν λοιπόν έλαβα ένα, απο τον κύριο Παπαδημητρακόπουλο ο οποίος μου είπε τα εξής :</div>
<br />
<div class="quoteWrapper">
<div class="quoteDecorator">“</div>
<div class="quoteBd">
Aγαπημενοι Βίκυ και Σπύρο, <br /><br />
Όχι ένα, αλλά ΔΥΟ ζευγάρια που εξετάστηκαν στο Εργαστήριο μας μετά από την δημοσιότητα που έδωσε η Ιωάννα σας, βρέθηκαν φορείς SMA και τους δόθηκαν οι κατάλληλες συμβουλές, η μία κυρία μάλιστα ήταν ήδη 3 μηνών έγκυος και το έμβρυο ήταν ασθενής! Έχετε λοιπόν κερδίσει πάρα πολλά όπως κι εγώ που ως Βιοχημικός αισθάνομαι ότι έκανα κάτι σημαντικό στην καριέρα μου. <br /><br />
Δημήτρης Π.</div>
</div> <br />
<div style="text-align: left;">Το μηνύμα του με έκανε να αισθανθώ περήφανη που η προσπάθειά μας αποδίδει καρπούς.</div> <br />
<div>Απο την άλλη όμως έλαβα και ένα άλλο. 'Οποτε παίρνω ένα τέτοιο μήνυμα είναι σαν μια γροθιά στο στομάχι, και δυστυχώς αυτό συμβαίνει πιο συχνά απο ότι θα ήθελα. Το μύνημα αυτό ήταν ανώνυμο. </div><br />
<div class="quoteWrapper">
<div class="quoteDecorator">“</div>
<div class="quoteBd">Καλό ταξίδι θα πω και εγώ στη κουκλίτσα σας και σε όλα τα αγγελούδια που φεύγουν με αυτό το τρόπο!!<br />Σήμερα διέγνωσαν το μπέμπη του αδερφού μου με SMA 1. Έχω κλονιστεί αφάνταστα! <br />Δεν έχω λόγια......</div></div> <br />
<div style="text-align: left;">Δυστυχώς 1 στους 40 είναι φορέας της νωτιαίας μυικής ατροφίας, το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι η ενημέρωση. Όπως έχω ξαναπεί δε με πειράζει που είμαι φορέας αλλά με πειράζει πολύ ο τρόπος που το έμαθα. Πραγματικά ελπίζω οι άνθρωποι που είναι φορείς να το γνωρίζουν πολύ πιο πριν αποφασίσουν να κάνουν οικογένεια.</div>
<div>Να είστε όλοι καλά!</div>
</div>Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-30396738667714020922013-03-24T22:17:00.001-07:002013-03-24T22:17:40.242-07:00Προοπτική<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Η τελευταία χρονιά για εμένα ήταν ένα σχολείο, μπορώ να πω πήρα τα πιο δύσκολα μαθήματα που έχω πάρει στη ζωή μου. Ένα πράγμα όμως που άλλαξε πολύ μέσα μου είναι η προοπτική μου, το πως βλέπω τη ζωή.<br />
<br />
Παρακολουθώ στη ζωή μου ανθρώπους που ήξερα ή που γνωρίζω τώρα να είναι δυστυχισμένοι για λόγους που μου φαίνονται λίγο αστείοι. Άνθρωποι να μαλώνουν με τα παιδιά τους, με τα αδέρφια τους, με τον άντρα ή τη γυναίκα τους, ανθρώπους που δεν έχουν χρόνο για τον εαυτό τους ή για την οικογένεια τους, ανθρώπους που μισούν αυτό που κάνουν, ανθρώπους που παραπονιούνται για όλα, που τρέφονται απο το να κλαίγονται. Όταν τα βλέπω όλα αυτά σκέφτομαι, αν αυτοί οι άνθρωποι έκαναν έστω και ένα βήμα πίσω και εβλέπαν τη ζωή τους και τις πράξεις τους είμαι σίγουρη πως θα μετάνοιωναν για πολλά απο αυτά που κάνουν ή λένε. Θεωρούμε δεδομένα πολλά πράγματα. Το ότι υπάρχουμε, αναπνέουμε είναι ένα δώρο, δε θα πρέπει να το χαραμίζουμε. Αν νομίζεις οτί κάτι πρέπει να αλλάξεις, άλλαξε το μην το καθυστερείς.<br />
<br />
Παλεύω με πολλά συναισθήματα μέσα μου, τώρα έχω απλά δεχτεί πως κάποιες μέρες θα είναι δύσκολες. Η ζωή είναι τώρα, έδω, δεν έχω άλλη ευκαιρία. Δίνω στη ζωή μου νόημα απο άλλα πράγματα.<br />
<br />
Στη ζωή μας πηγαίνουμε πάντα προς τα εκεί που κοιτάζουμε. Αν κοιτάζουμε πίσω, πως μπορούμε να πηγαίνουμε μπροστά;<br />
<br />
Αν έστω και ένα ζευγάρι φορέων που ετοιμάζεται να κάνει οικογένεια δε περάσει αυτό που περάσαμε έμεις και τόσες άλλες οικογένειες, τοτε έχω κερδίσει πολλά. <br />
<br />
Σ'ευχαριστώ Ιωάννα για όλα!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZ4ip-w77nycVloMYPwt8WGT8hrh_fJFb4MwVFkMEXSueW1MsyEg-g2O0kIa9RBFdUJufr0KOJKRpyR0zEJqa7B9t8IMUeU2jzEKW0k3j3i4KURVa86EI-Ga_u8EnrsmszqBetIjNS9fs/s1600/ioanna.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="288" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZ4ip-w77nycVloMYPwt8WGT8hrh_fJFb4MwVFkMEXSueW1MsyEg-g2O0kIa9RBFdUJufr0KOJKRpyR0zEJqa7B9t8IMUeU2jzEKW0k3j3i4KURVa86EI-Ga_u8EnrsmszqBetIjNS9fs/s640/ioanna.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com22tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-23731523951291546692013-02-28T10:32:00.002-08:002013-02-28T10:32:32.643-08:00ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Σήμερα 28 Φεβρουαρίου είναι παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων, το SMA θεωρείτε μια απο αυτές τις σπάνιες παθήσεις, όμως είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου παιδιών κάτω των 2. Λίγοι άνθρωποι γνωρίζουν για αυτήν.<br />
<br />
Το SMA είναι ανίατη ασθένεια! Το 90% των παιδιών με SMA τύπου 1 (που είναι και η πιο συχνή μορφή) δε ζουν πάνω απο 12 μήνες. 1 στους 40 ανθρώπους είναι φορέας, αλλά πολύ λίγοι απο αυτούς το γνωρίζουν. Είμαι φορέας του SMA, και πραγματικά δεν με πειράζει που είμαι φορέας αλλά με πειράζει πολύ ο τρόπος που το έμαθα. Η άγνοια δε βοηθάει κανέναν. Η γνώση είναι δύναμη!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmRf0kLOMzalLfQF_xURqioDgLn7TKZHmnhtIOCyRtVyLyLEG6AiRXYo6YaJjYcJIIkO8W40OEEglDWXgMN-1uq9QvjmIeM4ULdj_wZ2JxVDdNuaCfPJZwR-z9-nZC3cvaLLwDoFa2qDs/s1600/563480_10151443585664812_597699451_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmRf0kLOMzalLfQF_xURqioDgLn7TKZHmnhtIOCyRtVyLyLEG6AiRXYo6YaJjYcJIIkO8W40OEEglDWXgMN-1uq9QvjmIeM4ULdj_wZ2JxVDdNuaCfPJZwR-z9-nZC3cvaLLwDoFa2qDs/s400/563480_10151443585664812_597699451_n.jpg" width="398" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-46357374818305165042013-01-30T10:14:00.000-08:002013-01-30T16:53:13.726-08:00Ακόμα ένας φίλος μας, ο Παναγιωτάκης<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<br />
<span >Απο τη μαμά Ευαγγελία</span><br />
<span >" Αναμνήσεις, δυστυχως!</span><br />
<span >Βίκυ σ' ευχαριστώ που είχες τόση δύναμη και επιτέλους έμαθαν και άλλοι για την SMA , την άδικη αιτία θανάτου των παιδιών μας όπως και πολλών άλλων!</span><br />
<span >Με τον άντρα μου, Ρουσσέτο, γνωριζόμαστε από τότε που γεννηθήκαμε γιατί μέναμε κι συνεχίζουμε να μενουμε στην Ανάφη, ένα νησί 270 κατοικων! </span><span >Είμαστε μαζί και κάνουμε όνειρα για το μέλλον....!</span><br />
<br />
<span >Είχαμε λογωδοθεί και υποψιαζόμασταν εγκυμοσύνη, ήταν απρόσμενη αλλά τόσο ωραία.</span><br />
<span >Αποφασίσαμε να παντρευτούμε για να μεγαλώσουμε το παιδάκι μας έτσι όπως ονειρευόμασταν!</span><br />
<span >Τον Ιούνιο του 2008 παντρευόμαστε, καλεσμένοι όλο το χωριό και είναι μεγάλη χαρά. Ο μπέμπης κλωτσάει πολύ, μάλλον χαίρεται και αυτός για τη μαμά του και τον μπαμπά του!</span><br />
<span >Επιτέλους ήρθε ο Σεπτέμβρης....Θα γεννήσω σε λίγες μερες! Είναι έγκυος και η πρώτη μου ξαδέρφη, τι τέλεια? Θα γεννήσουμε μαζί και τα παιδιά μας θα παίζουν, εμένα αγοράκι ,της Ανθούλας (το όνομα της ξαδέρφης μου) κοριτσάκι .Τυχερός ο μπέμπης θα κυκλοφορεί μια γυναικάρα....όπως και είναι σήμερα η Ειρήνη! ΓΙΑΤΙ Ο ΜΠΕΜΠΗΣ ΗΤΑΝ ΑΤΥΧΟΣ!</span><br />
<br />
<span >Γέννησα 9-9-2008 τον μπέμπη. H χαρά μας ήταν απερίγραπτη. Όλοι είμασταν πιο χαρούμενοι απο ποτέ. Είχε ίκτερο και ίσως τον κρατούσαν στο νοσοκομείο μια μερα. Δεν θα το αντέξω να φύγω χωρίς το μωρό στο σπίτι, θα πεθάνω, τους έλεγα! Μας κράτησαν άλλη μια μέρα.</span><br />
<span >Σε 10 μέρες είμασταν πίσω στο νησί! Επιτέλους ήρθαμε σπίτι μας με το μωρό μας! </span><span >Είναι το πιο όμορφο </span><span >και πανέξυπνο</span><span > μωρό στο κόσμο !</span><br />
<br />
<span >Είναι πολύ ζωηρός και συνέχεια θέλω τη βοήθεια της μαμάς μου. Δεν προλαβαίνω ούτε να ντυθώ πολλές φορές, να βγω έξω απο το σπίτι πολυτέλεια ΑΛΛΑ δεν με ένοιαζε καθόλου, ήθελα να προσέχω το αγγελούδι μου όλη την ημέρα. Όταν έκλαιγε του άνοιγα τη βρύση και ξαφνικά σταματούσε και κοιμόταν μόνο με τη βρύση ανοιχτή.</span><br />
<br />
<span >Από τον τέταρτο μήνα βλέπουμε ότι το παιδί εκτός νερού δεν κουνάει τα πόδια του!ΒΑΡΙΕΤΑΙ, ΛΕΕΙ Η ΜΑΜΑ ΜΟΥ, ΕΤΣΙ ΗΤΑΝ ΚΑΙ Ο ΑΔΕΡΦΟΣ ΣΟΥ ΜΙΚΡΟΣ! Δεν δώσαμε σημασία!</span><br />
<br />
<span >Τον Ιανουάριο 2009 πάμε όπως κάθε μήνα την επίσκεψη στον παιδίατρο, του λεμε τα συμπτώματα και όταν κάνουμε το εμβόλιο ο μπέμπης δεν κουνιέται καθόλου. Ο γιατρός μας συμβουλεύει πως το παιδί πρέπει να εξετασθεί απο κάποιον παιδονευρολόγο, εμείς συμφωνούμε και του είπαμε οτι θα κάναμε ό,τι χρειάζεται</span><span >.</span><br />
<br />
<span >Όταν μας βλέπει ο παιδονευρολόγος μας λέει πως το μωρό χρειάζεται κάποιες φυσιοθεραπείες και όλα καλά μετά. ΘΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΘΑ ΒΓΟΥΝΝ ΣΕ 15 ΜΕΡΕΣ! Λέω στον άντρα μου πως εμείς είναι καλύτερα να φύγουμε για το νησί και όταν βγουν οι απαντήσεις θα μας τα πει απο το τηλέφωνο!</span><br />
<br />
<span >Είμαι έγκυος για δεύτερη φορά! Πιο χαρούμενη από ποτέ! Αναγκαζόμαστε να κάτσουμε στην Αθήνα για τις απαραίτητες εξετάσεις του εμβρύου! Όλα καλά λεει ο γυναικολόγος, μπορείτε να πάτε στο νησί! Την Παρασκευή φεύγουμε, τι ωραία!!!</span><br />
<br />
<span >Παρασκευή 13-02-2009 χτυπάει το κινητό μου, οι εξετάσεις του μικρού είναι έτοιμες και πρέπει να πάμε στο νοσοκομείο! Το παιδί σας δεν θα περπατήσει ποτέ λέει η ψυχολόγος, να το τάξετε σε κάποιο Άγιο μόνο ετσι μπορεί να σωθεί! </span><span >Κοιτάζομαστε με τον άντρα μου και λέμε πάμε να φύγουμε το παιδι μας δεν έχει τίποτα. ΕΠΙΜΕΝΩ!!!</span><br />
<br />
<span >Παίρνω τηλέφωνο τους δικούς μου ανθρώπους και κλαίω, ακούσατε? Το παιδί μου δεν θα περπατήσει ΠΟΤΕ!</span><br />
<span >Αποκλείεται λέει ο μπαμπάς μου, δεν θα καταλάβατε σωστά. </span><span >Κλαίω συνέχεια, και δεν πρέπει εχω ένα μωρό στη κοιλιά μου. </span><span >Δώσε μου το τηλέφωνο του γιατρού να τον πάρω εγώ επιμένει ο μπαμπάς μου, του το έδωσα και σε δυο μέρες οι γονείς μου είναι στην Αθήνα. </span><span >Τρέχει παντού, σε όλους τους γιατρούς που γνωρίζει. Tα ίδια λένε ολοι δυστυχώς!</span><br />
<br />
<span >Πρέπει να κάνεις αμνιοκέντηση λέει ο μπαμπας μου και αν έχει το ίδιο προβλημα θα κάνεις διακοπή κυήσεως! ΠΟΤΕ ΤΟΥΣ ΑΠΑΝΤΑΩ! Ο άντρας μου δεν παίρνει θέση, τον βλέπω δεν είναι καλα, ξέρει το τέλος της αλήθειας. Εγώ όμως όχι. Δεν πρέπει να μάθω τίποτα παραπανω απο αυτα που ξέρω γιατί εχω ένα μωρό στη κοιλιά μου!</span><br />
<br />
<span >Κάνω την αμνιοκεντηση και ολοι έχουν αγωνία εκτός απο εμένα, εγώ αυτό το μωρό θα το κρατήσω ο κόσμος να χαλάσει!</span><br />
<br />
<span >Ο μπέμπης μου πιο χαμογελαστος απο ποτέ! Λέει μπαμπά, Κόκο (τον αδερφο μου φωναζε ετσι επειδη το όνομα του είναι Νικόλας)!</span><br />
<span >Τον τάξαμε στην Παναγία στην Τηνο και τον Άγιο Nεκτάριο στην Αίγινα. </span><span >Κάνουμε ταξίδι αστραπή μια μερα, τον βαπτισαμε και τα ονόματα του Παναγιώτης Νεκτάριος!</span><br />
<br />
<span >Βγήκαν τα αποτελέσματα της αμνιοκέντησης έχουμε ενα υγιές κοριτσακι, όλοι χάρηκαν εκτός απο εμένα, δεν με ένοιαζε έτσι και αλλιώς θα το κρατούσα ο κόσμος να χαλάσει!</span><br />
<br />
<span >Όλοι ξέρουν οτι ο Παναγιώτης κάποια στιγμή θα πεθάνει εκτός απο εμένα!</span><br />
<br />
<span >Αρρώστησε όταν ήμουν 6 μηνών έγκυος. Πήγαμε στο Παίδων Πεντελης και κάνουμε εισαγωγή αμέσως. Μάσκα με οξυγόνο συνέχεια (πρέπει να γεννήσει και μετά να πεθάνει το παιδί αλλιώς θα χασούμε άλλο ένα υγιές μωράκι. Θα κάνουμε οτι περνάει απο το χέρι μας για να το κρατησουμε περισσότερο στη ζωη!) Όλα αυτα βέβαια τα έμαθα πολύ αργότερα....</span><br />
<br />
<span >Το παιδί μου είναι καλά έλεγα σε όλους δεν έχει τίποτα, τρώει, κοιμάται λίγο έως καθόλου (αυτό το κάνουν και τα φυσιολογικά παιδιά) και παίζουμε μαζί του συνέχεια!</span><br />
<br />
<span >Αγοράσαμε νεφελοποιητή για να κανει μάσκες ο Παναγιώτης, ήταν η ώρα χαλάρωσης η μάσκα οξυγόνου και πάντα κοιμόταν με την μασκούλα του!</span><br />
<br />
<span >Είναι το πιο όμορφο και το πιο έξυπνο μωρό, μου έλεγαν όλοι και εγώ καμάρωνα για τον γιο μου! Το αστερι μου!</span><br />
<br />
<span >Κάθε 15 μερες άρρωστο, πόση αντιβιωση πια να πιεί αυτό το παιδί!</span><br />
<br />
<span >Κοντεύουν τα πρώτα του γενέθλια και εγώ περιμένω να γεννήσω τη κορουλα μου.</span><br />
<span >Γέννησα επιτέλους....21-8-2009</span><br />
<br />
<span >Μόνη στο νοσοκομείο με την θεία και τον θείο. Ο άντρας μου μένει στο σπίτι, πρέπει να προσέχει τον Παναγιώτη! Οι γονείς μας δουλεύουν στο νησί και είναι δύσκολο να έρθουν έστω και για μια μέρα στην Αθήνα, μετά απο δύο μέρες βλέπω τον άντρα μου στο νοσοκομείο. Που αφησες το παιδι? του λεω! "Δεν πρεπει να δω κι εγω την γυναικα και την κορη μου" μου απαντάει. Ένα πεταχτό φιλί και έφυγε, τον έδιωξα να παει στον Παναγιώτη μήπως κλαίει στο σπίτι με την θεία του. Ευτυχώς καθόταν!</span><br />
<span >Την επόμενη μέρα βγαίνω απο το νοσοκομείο και πάω στο παιδί μου επιτέλους!</span><br />
<br />
<span >Όταν τον είδα τρελάθηκα , μεγάλωσε το παιδί μου, τον φίλαγα συνέχεια και δεν τον χόρταινα!</span><br />
<br />
<span >Επιτέλους πάλι στο νησί!</span><br />
<br />
<span >Μετά απο δυο μέρες παίρνω τηλέφωνο τη μαμά μου που ήταν απο κάτω να έρθει να πάρει το μωρό γιατί ο Παναγιώτης είναι άρρωστος! Το πήρε στο σπίτι της, το μωρό δεν μου λείπει καθόλου αλλά δεν χορταίνω τον Παναγιώτη.</span><br />
<br />
<span >Ταξίδι πάλι ο Παναγιώτης είναι άρρωστος .....Πυρετό και ακροαστηκά! 'Ελεος πια!!</span><br />
<br />
<span >Ενημερώνομαι απο το ίντερνετ και μαθαίνω τη μισή αλήθεια, δεν ήξερα πιο τύπο της SMA έχει. Tο βράδυ απο την στεναχώρια μου παθαίνω μαστίτιδα. Τελος το μητρικό γάλα για την μπέμπα!</span><br />
<br />
<span >Πρέπει να κάνουμε το εμβόλιο για την γρίπη επιμένουν οι παιδίατροι.</span><br />
<br />
<span >Έκανα ΑΥΤΟ που μου είπαν. Στις 9-12-2009 βρισκόμαστε στη Σαντορίνη σε παιδίατρο γιατί είναι και το πρώτο εμβόλιο για την μπέμπα!</span><br />
<br />
<span >Όλα πήγαν καλά και το πρωί θα ταξιδεύαμε για Ανάφη στο σπίτι μας. Ένα ταξίδι δύο ωρών και μια διανυκτέρευση κάθε μήνα για τα απαραίτητα εμβόλια. Κάθε 15 μερες στην Αθήνα γιατί έπρεπε να είναι κοντά σε νοσοκομεία και γιατρούς!</span><br />
<br />
<span >Το βράδυ ο Παναγιώτης έχει πυρετό το έχουμε συνηθίσει άλλωστε!</span><br />
<span >Δεν μπορεί να αναπνεύσει, είναι πιο χάλια απο ποτέ, το βλέπω και εγώ που δεν ξέρω την αλήθεια! Δεν μπορεί να αναπνεύσει εύκολα έως καθόλου! Παίρνω τηλέφωνο τον αγροτικό ιατρό που έχουμε , ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΘΕΛΕΙ ΟΞΥΓΟΝΟ του λέω, η απαντηση του : ΔΕΝ ΕΧΟΥΜΕ ΜΙΚΡΗ ΦΙΑΛΗ ΟΞΥΓΟΝΟΥ ΓΙΑ ΜΕΤΑΦΟΡΑ!!!!! Σε επικοινωνία με τον παιδίατρο το παιδί πρέπει όσο πιο γρήγορα να έρθει σε νοσοκομείο! ΑΔΥΝΑΤΟΝ του λεω, βραδυ δεν πεταει ελικοπτερο, ουτε σκαφος μπορει να ερθει.</span><br />
<br />
<span >Περιμένουμε να ξημερώσει. Το καράβι έρχετε απο δωδεκάνησα και στις 11 το πρωί θα είναι στο λιμάνι!ΟΥΦ!! Θα φυγουμε, κάνε υπομονή αντράκι μου, θα γίνεις καλά! Το παιδί το πάμε στο αγροτικό ιατρείο για οξυγόνο, αρχίζει και χάνει τις αισθήσεις του! Θα το ξεπεράσεις αντράκι μου είσαι δυνατός μη φοβάσαι, τον κρατούσα αγκαλιά συνέχεια! Μου το έδειχναν τα ματάκια του ΜΑΜΑ ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ, μπορούσα να το διαβάσω στα μάτια του, τον ήξερα πιο καλά απο όλους!</span><br />
<br />
<span >Το καράβι ήρθε και μπήκαμε. Μας περίμενε η ιατρός του πλοίου, άριστη ιατρός και πάνω απ' όλα μάνα! Τι έχει το παιδί, τη ρωτάω.Η γιατρός μου απαντάει : "Πάμε να του βάλουμε οξυγόνο και θα σας εξηγήσω αλλά πρώτα οξυγόνο, το παιδί δεν είναι καλά!"</span><br />
<span >Του βάζουμε το οξυγόνο και η γιατρός φεύγει, επιστρέφω σε 5 λεπτα λέει! (Πάει στον καπετάνιο να τον ενημερώσει για να έρθει ελικόπτερο όσο γίνεται πιο γρήγορα και να βάλει τα δυνατά του να φτάσουμε Σαντορίνη σε λιγότερο απο δύο ώρες!)</span><br />
<span >Τα ματάκια του ήταν ανοιχτά, δεν είναι καλά το παιδί λέω του άντρα μου, πήγαινε τώρα να φωνάξεις τον γιατρό, ΤΩΡΑ! Ο άντρας μου κατάλαβε τι γινόταν ή καλύτερα ήξερε τι γινόταν!!Ήμουν μόνη στη καμπίνα του πλοίου. Ο Παναγιώτης έχει παγώσει, μόνο η καρδούλα του χτυπάει.....ΓΙΑΤΙ ΓΙΑΤΙ ΜΟΝΟ ΑΥΤΗ ΤΗ ΛΕΞΗ ΛΕΩ!!!!</span><br />
<span >Ο άντρας μου είναι μαζί με τον Παναγιώτη και την ιατρό, δεν ξέρω τι γίνετε μέσα. Tου κάνουν τα πάντα μέχρι που φτάσαμε Σαντορίνη και διαπιστώθηκε ο ΑΔΙΚΟΣ ΘΑΝΑΤΟΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ στις 11-12-2009!!!</span><br />
<br />
<span >Είπα στο θεό να μη μου έπαιρνε τον Παναγιώτη και ας μην έκανα άλλο παιδί με γέμιζε σε όλα!</span><br />
<br />
<span >Αυτή τη στιγμή έχω δύο αγγελούδια, τη Καλαμιώτισσα 3 ετών και τον Νεκτάριο - Παναγιώτη 8 μηνών! Όχι απλά τα αγαπάω, όχι απλά τα λατρεύω, είναι όλη μου η ζωή. Υπάρχει όμως ένα κενό στη καρδιά μου που δεν μπορεί να γεμίσει κανείς εκτός απο τον Παναγιώτη μου!</span><br />
<br />
<span >Πέρασα δύσκολα γιατί βίωσα τον κοινωνικό ρατσισμό ΑΥΤΗ δεν μπορεί να κάνει αγόρι έλεγαν και με έδειχναν με το δάχτυλο. Μετά απο 6 μήνες μένω έγκυος και πρέπει να το κρύψω όσο μπορώ για να κάνω τροφοβλάστη και να βγουν τα αποτελέσματα. Γιατι το κρυβει? Τι φοβάται άκουγα απο γύρω γύρω , φοβόμουνα να το πω γιατί ουτε εκεί ήμουν τυχερή. Πρέπει να κάνεις διακοπή κυήσεως, μου λεει ο γυναικολογος , και το ΕΚΑΝΑ ΜΕ ΜΑΥΡΗ ΚΑΡΔΙΑ! Ήταν δύσκολα και ακόμα και τώρα δυσκολευόμαστε αρκετά αν και έχουν περάσει 3 χρόνια απο τον άδικο θάνατο του Παναγιώτη!!!!</span><br />
<br />
<span >Είναι ένα πολύ πολύ περιλιπτικό κειμενάκι για τη ζωή μας και τη λίγη ζωή του Παναγιώτη που έφυγε απο τη ζωή πριν 3 χρόνια στις 11 δεκεμβρίου 2009.</span><br />
<br />
<span >Τον Δεκέμβριο τηλεφωνώ στη μαμά του Γιωργάκι την Ολγα, της είπα οτι σε λίγες μέρες θα πήγαινα στην Αθήνα και ήθελα πολύ να δω τον Γιωργάκι. Φυσικά μου λέει, όποτε θέλεις έλα. Ζούσα για τη στιγμή που θα έβλεπα το Γιώργο, θα ήταν σαν να έβλεπα τον δικό μου Παναγιώτη. Δυστυχώς δεν πρόλαβα, τρείς μέρες πριν πάω στην Αθήνα ο Γιωργάκης έφυγε για το μακρινό και άδικο ταξιδι.</span><br />
<span >Φευγουν παιδάκια αδικα απο την έλειψη ενημέρωσης για </span><span >σοβαρές ανίατες</span><span > ασθένειες !</span><br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<span >ΑΦΙΕΡΩΜΕΝΟ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΑΣ</span></div>
<div style="text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: center;">
<span > ΡΟΥΣΣΕΤΟΣ - ΒΑΓΓΕΛΙΤΣΑ</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span > ΤΑ ΑΔΕΡΦΑΚΙΑ ΣΟΥ </span></div>
<div style="text-align: center;">
<span >ΚΑΛΑΜΙΩΤΙΣΣΑ - ΝΕΚΤΑΡΙΟΣ-</span><wbr ></wbr><span >ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ "</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjRL7Q369XNHQWol7_5fWjlnhw8SjqLsILv1vg1vm5fiaO3b81yuJYXCicCxOC0KFIkvwqtH4uuDv8gjZ3wdABoQM5qaRVHRxGVbBzKNlVOfQFGl83LiY-9R_vxXkjv4DH_Bs4yM-zeRIA/s1600/CIMG0750.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjRL7Q369XNHQWol7_5fWjlnhw8SjqLsILv1vg1vm5fiaO3b81yuJYXCicCxOC0KFIkvwqtH4uuDv8gjZ3wdABoQM5qaRVHRxGVbBzKNlVOfQFGl83LiY-9R_vxXkjv4DH_Bs4yM-zeRIA/s320/CIMG0750.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhEoLjKV8rOqx3oDfas-vpAHLQVt3rj2_I74h_XvsLZi1nZrSXWaa-DNUlaAqddgfjU05XDdV7fz786ZrqKGj7jlzd6hqFqxaWqLt_cpem1_tKZ5anHX4eoaKpXIqfps4aDZ7XKGL-EXhU/s1600/CIMG0806.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhEoLjKV8rOqx3oDfas-vpAHLQVt3rj2_I74h_XvsLZi1nZrSXWaa-DNUlaAqddgfjU05XDdV7fz786ZrqKGj7jlzd6hqFqxaWqLt_cpem1_tKZ5anHX4eoaKpXIqfps4aDZ7XKGL-EXhU/s320/CIMG0806.JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiii28QKUd2jQ_1CwxHrzgnQ-015TQpWuYy63kkZM2Q0c9pAx2B8ihqh3KpLIVxhP-ChOwebrp1gQ4G4bycunl2FJiky_lw0PTZfOwkJT26bAXZsEtB6iiWeXaeuvjEtXgnKA1ZaBwi_Zc/s1600/CIMG0817.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiii28QKUd2jQ_1CwxHrzgnQ-015TQpWuYy63kkZM2Q0c9pAx2B8ihqh3KpLIVxhP-ChOwebrp1gQ4G4bycunl2FJiky_lw0PTZfOwkJT26bAXZsEtB6iiWeXaeuvjEtXgnKA1ZaBwi_Zc/s320/CIMG0817.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrV7wgieVlD6tM6gijtvT2Xoy8CkyuJlZUnnxipOa08pJWHz0F2jbDsCKh82AxdsEZkugCRMkqzgE_GNujC-1MoLQZ1u7m1kHR9qV_RMTDUBcD0_JBflcVPp6CKt8Z2kOcD_E5CfFjaD4/s1600/DSC00009.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrV7wgieVlD6tM6gijtvT2Xoy8CkyuJlZUnnxipOa08pJWHz0F2jbDsCKh82AxdsEZkugCRMkqzgE_GNujC-1MoLQZ1u7m1kHR9qV_RMTDUBcD0_JBflcVPp6CKt8Z2kOcD_E5CfFjaD4/s320/DSC00009.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1rb6D2WRALWAS_QspkXPi03l9Xl62z3uOCS56VwWTclnedCfkbm6dbIVOJLQsPPArH851lnBU8blaKJoBiM1tYbgGPgGBcabZxwGgPHMmdAYK9MEe_G4L8Y5Qcou2UBdoJR7dNLQNmvc/s1600/CIMG0822.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1rb6D2WRALWAS_QspkXPi03l9Xl62z3uOCS56VwWTclnedCfkbm6dbIVOJLQsPPArH851lnBU8blaKJoBiM1tYbgGPgGBcabZxwGgPHMmdAYK9MEe_G4L8Y5Qcou2UBdoJR7dNLQNmvc/s320/CIMG0822.JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhrDN4_fHfvHX3M0NYjpQd3th3g95Bb8NvswX6KuOZBjdK_Q1mroQqTQz7iQwP2DPiA77ydSNqnQTmha5DqpBDbuSOtDaohGVjo68KLHw-52c0dQsp-6PVdMoP7h-LzBhU5_d7zj9dAemk/s1600/DSC00033.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhrDN4_fHfvHX3M0NYjpQd3th3g95Bb8NvswX6KuOZBjdK_Q1mroQqTQz7iQwP2DPiA77ydSNqnQTmha5DqpBDbuSOtDaohGVjo68KLHw-52c0dQsp-6PVdMoP7h-LzBhU5_d7zj9dAemk/s320/DSC00033.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZtCwDr1kLMAxk-ul_D98IkrHakSpHxJXcASIemydwKPv_HHyhM10cGWgWDYbT_3fP3B_mECLIq2cB4C9rTYJCLWb8oK4z0qCd6v-fOB9eoSjGvFUKOq1vKE5v3vHHv3-uYXyprJoxqT0/s1600/DSC00092.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZtCwDr1kLMAxk-ul_D98IkrHakSpHxJXcASIemydwKPv_HHyhM10cGWgWDYbT_3fP3B_mECLIq2cB4C9rTYJCLWb8oK4z0qCd6v-fOB9eoSjGvFUKOq1vKE5v3vHHv3-uYXyprJoxqT0/s320/DSC00092.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhE6jlErar_3eI5KZqEseb4bt4DF8pFfnKkLe5psBOQb6m-jT4g3olm-ckKRjjmOiq8Eu-YIEbTx2M6kg8AGafCobJakxcyOnoI0-pI3jXY8-L4vVeevAoc_2_zNAWy85NIQNIt2U-ExJg/s1600/DSC00189.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhE6jlErar_3eI5KZqEseb4bt4DF8pFfnKkLe5psBOQb6m-jT4g3olm-ckKRjjmOiq8Eu-YIEbTx2M6kg8AGafCobJakxcyOnoI0-pI3jXY8-L4vVeevAoc_2_zNAWy85NIQNIt2U-ExJg/s320/DSC00189.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEju0QgT0h2ke3laKMK-kjCcIG-_d1ZGpN4q57cTBrLy50Er_8KlkkdyGcN5rkWugLp-ibNLokHAGOVxGfW_gn55A2ih7FFRLNIainptEFWzUyD7e69UnnjzyVcjSPCjOMBYoxKVox49SPQ/s1600/DSC00105.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEju0QgT0h2ke3laKMK-kjCcIG-_d1ZGpN4q57cTBrLy50Er_8KlkkdyGcN5rkWugLp-ibNLokHAGOVxGfW_gn55A2ih7FFRLNIainptEFWzUyD7e69UnnjzyVcjSPCjOMBYoxKVox49SPQ/s320/DSC00105.JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEihp786ovVHDFeXG__nVEeQXjyBYE4R4AovMhjzPj2677TBO-Tu2mojuSTLToL4djoL7JskYY4iYTzFwodnHZjR3TFR60iRs3bMxcoZHFdpFycmOnFCNGDAtEnKdftZ0VjdRsjoNDOLQh0/s1600/DSC00333.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEihp786ovVHDFeXG__nVEeQXjyBYE4R4AovMhjzPj2677TBO-Tu2mojuSTLToL4djoL7JskYY4iYTzFwodnHZjR3TFR60iRs3bMxcoZHFdpFycmOnFCNGDAtEnKdftZ0VjdRsjoNDOLQh0/s320/DSC00333.JPG" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqy51iKXtsPnkD5d-rjppVHWnaxTJt8QWcoGvU_RHjtTeCH5NPFuLe4tm0Y0evLIIM8auyT42t5o1zrBtLL5gRyyc2DfJVOVq1pm5YhaQo4Tg8-7Dbib2EsVrWPtubPB-uu3z77qJsLlw/s1600/DSC00400.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqy51iKXtsPnkD5d-rjppVHWnaxTJt8QWcoGvU_RHjtTeCH5NPFuLe4tm0Y0evLIIM8auyT42t5o1zrBtLL5gRyyc2DfJVOVq1pm5YhaQo4Tg8-7Dbib2EsVrWPtubPB-uu3z77qJsLlw/s320/DSC00400.JPG" width="213" /></a><br />
<br />
<br />
<br />
Παναγιώτακη θα σε θυμόμαστε και θα σε αγαπάμε για πάντα!<br />
<br />
<br /></div>
</div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com28tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-22012146302407697362013-01-23T08:09:00.000-08:002013-01-23T09:14:12.662-08:00Συνεχίζω<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Κατ'αρχην εύχομαι σε όλους καλή χρονιά μέσα απο τη καρδιά μου. Εύχομαι το 2013 να είναι για όλους μια υπέροχη χρονιά!<br />
<br />
Εμείς είμαστε καλά και συνεχίζουμε να προσπαθούμε να προσαρμοστούμε. Η νεά μας "πραγματικότητα" είναι αυτή που είναι και πρέπει να τη δεχτούμε. Η θλίψη και το πένθος μας είναι εκει και θα είναι πάντα εκει. Δεν νομίζω ότι θα είμαστε ποτέ ξανά οι ίδιοι άνθρωποι που είμασταν και καμιά φορά αναρωτιέμαι πως συνεχίζουμε. Τόσοι άνθρωποι μας είπαν πως είμαστε δυνατοί. Η αλήθεια είναι πως δεν αισθάνομαστε καθόλου δυνατοι, κάναμε ό,τι κάθε γονιός θα έκανε στη θέση μας. Είμασταν οι γονείς της Ιωάννας, τίποτε λιγότερο, τίποτε περισσότερο.<br />
<br />
Το 2012 ήταν μια χρονιά που δε θα ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου. Έζησα τις πιο άσχημες στιγμές που μπορεί να ζήσει ένας άνθρωπος. Όμως έζησα και τις πιο όμορφες και τις πιο ευτυχισμένες στιγμές , και αυτές είναι τόσο δυνατές που σβήνουν σιγά σιγά τις κακές όσο αυτό είναι ανθρωπίνως δυνατό. <br />
<br />
Έχω καταλάβει πως πρέπει να είμαστε έτοιμοι να "αφήσουμε" πίσω μας τη ζωή που είχαμε ενδεχομένως σχεδιάσει, και να προσπαθούμε να ζούμε τη ζωή που ξετυλίγεται μπροστά μας. Ό,τι και να συμβαίνει στη ζωή μας πρέπει να το δεχόμαστε και να προχωράμε, όπως μου είπε και μια φίλη μου η ζώη δεν είναι τίποτα άλλο απο τύχη, συμπτώσεις και χαρά. Για τα πρώτα δυο δε μπορείς να κάνεις τίποτα, όμως μπορείς να διαλέξεις να είσαι χαρούμενος. Και πρέπει να ξέρουμε πως η ευτυχία δεν είναι μια κατάσταση είναι στιγμές.<br />
<br />
Όπως έχω πεί τόσες φορές η Ιωάννα είναι ό,τι πιο όμορφο μας έχει συμβεί. Είναι ότι πιο σημαντικό είχαμε στη ζωή μας , εύχομαι όμως η ζωή της να γίνει σημαντική και για άλλους ανθρώπους. Για αυτό συνεχίζουμε την αποστολή! Συνεχίζουμε την ενημέρωση!<br />
<br />
Keep Fighting & Keep Smiling λοιπόν!!!!<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi1VRUBfRmTD8rt2wHWicBkmSK0gMdNW19Abagk5RviME5MsBn9jb8wLwoCrua1yXZZY261m8D5s-TDH8i-9VgtPPUEB4NY44dT6BMR8IKdTz_n_rbpYAcsrwTIHDQ5v_-zIVUFMyxdnDA/s1600/photo+(67).jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="303" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi1VRUBfRmTD8rt2wHWicBkmSK0gMdNW19Abagk5RviME5MsBn9jb8wLwoCrua1yXZZY261m8D5s-TDH8i-9VgtPPUEB4NY44dT6BMR8IKdTz_n_rbpYAcsrwTIHDQ5v_-zIVUFMyxdnDA/s400/photo+(67).jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ο τοίχος μας</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com32tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-72099940350946171872012-12-31T03:04:00.000-08:002012-12-31T03:06:48.990-08:00Αντίο Γιωργάκη<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Απο τους γονείς του μικρού μας Γιωργάκη.<br />
<br />
“<i>Γεια σας</i><br />
<i><br /></i>
<i>Είμαι ο φίλος σας ο
Γιωργάκης , που με γνωρίσατε στις 16
Νοεμβρίου 2012, εδώ στο </i><span lang="en-US"><i>blog</i></span><i>
της φίλης μου της Ιωάννας, μέσα από τα
λόγια των γονιών μου και είδατε την
φατσούλα μου στις φωτογραφίες που σας
έστειλα τότε.</i><br />
<div style="margin-bottom: 0in;">
<i><br /></i></div>
<div style="margin-bottom: 0in;">
<i>Θα ήθελα να σας πω ότι
πλέον δεν είμαι πια μαζί σας. Από τις
21-12-2012, εγώ και η Ιωάννα παίζουμε συνέχεια
μαζί εδώ πάνω, με όλους τους φίλους μας
και αναστατώνουμε τους άλλους αγγέλους,
στις παιδικές χαρές του Παραδείσου. </i>
</div>
<div style="margin-bottom: 0in;">
<i><br /></i></div>
<div style="margin-bottom: 0in;">
<i>Δεν έχω πλέον σωληνάκια
και οξυγόνα. Είμαι ελεύθερος πια, από
όλα αυτά . Στέκομαι μόνος μου, ανασαίνω
βαθιά, περπατώ και τρέχω ασταμάτητα.
Ξέρω ότι όλοι σας είστε λυπημένοι. Να
ξέρετε όμως ότι εγώ, σας βλέπω , στα
διαλλείματα του παιχνιδιού μου, σας
χαμογελώ, και θέλω να με θυμόσαστε χωρίς
δάκρυα στα μάτια. Μοιραστείτε την χαρά
μου. Ξέρω ότι θα είμαι πάντα μέσα στις
καρδιές σας."</i></div>
<div align="JUSTIFY" lang="en-US" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Για εμάς του
γονείς του από τότε που ο Γιώργος έφυγε
από κοντά μας, κάθε σκέψη μας ξεκινάει
από ένα «δεν». Δεν θα του μιλήσουμε, δεν
θα παίξουμε, δεν θα γελάσουμε, δεν, δεν,
δεν…….Δεν υπάρχει πια, αλλά κυριαρχεί
παντού γύρω μας : Στην καρδιά μας, στο
νού μας, στην ψυχή μας, στα μάτια μας. Το
μικρό μας αγοράκι με το παιχνιδιάρικο
βλέμμα του, το ζεστό και γεμάτο φως
χαμόγελό του.</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Από την σύντομη
αυτή ζωή του διδαχτήκαμε πάρα πολλά από
εκείνον. Από την δύναμή του και το πείσμα
του να μάχεται, ακόμα και τότε που δεν
είχε πιθανότητες νίκης. Αυτό το
διαπιστώναμε εικοσιοκτώ ολόκληρες
μέρες που έδινε έναν άνισο αγώνα μέσα
σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου, με έναν πολύ
δύσκολο αντίπαλο : Το <span lang="en-US">SMA</span>!!!
Πως ήταν δυνατόν να κερδίσει αυτόν τον
αγώνα?</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Διδαχτήκαμε
από εκείνον πώς να δείχνουμε αγάπη ο
ένας στον άλλο, πώς να γίνουμε πιο
ευαίσθητοι απέναντι στα προβλήματα των
συνανθρώπων μας. Μας έκανε πιο δυνατούς
και ελπίζουμε ίσως και καλύτερους
ανθρώπους.</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Η δύναμή του,
το φωτεινό του χαμόγελο, το διαπεραστικό
του βλέμμα, η αθωότητά του, η αγάπη του,
ήταν τόσο έντονα και έτσι έντονα θα
παραμείνουν για πάντα στις καρδιές μας.</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Όλες αυτές τις
μέρες που ο Γιώργος δεν είναι μαζί μας,
αντλούμε κουράγιο από τον ίδιο, που
είναι και θα παραμείνει για πάντα
ζωντανός και χαμογελαστός στο νου και
στην καρδιά μας. Αντλούμε κουράγιο από
την απλόχερη αγάπη και συμπαράσταση
τόσων πολλών ανθρώπων, από τους οποίους
πάρα πολλοί μας ήταν μέχρι πρότινος
άγνωστοι και τους ευχαριστούμε ακόμη
μια φορά για την αμέριστη στήριξή τους.</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Από τα βάθη
της καρδιά μας ευχαριστούμε όλο το
νοσηλευτικό προσωπικό του Νοσοκομείου
Παίδων «Αγία Σοφία» για την φροντίδα
και την αγάπη που προσέφεραν στο μικρό
μας αγγελούδι και γίνανε η οικογένειά
μας καθ΄ όλη την διάρκεια της παραμονής
μας εκεί.</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Ευχαριστούμε
το ιατρικό προσωπικό του Νοσοκομείου
και ιδιαίτερα την Θεράποντα Ιατρό του
Γιωργάκη κυρία Κάρμη Βασιλική – την
δικιά μας Βίκυ πλέον – για τον ζήλο της,
την άρτια επιστημονική και ιατρική της
κατάρτιση. Για την φροντίδα και την
προσήλωση που έδειξε στον πρίγκιπά μας
από την πρώτη μέρα μέχρι την τελευταία
του ανάσα, αλλά και για την αμέριστη
συμπαράσταση και στήριξη σ΄ εμάς από
την αρχή μέχρι το τέλος.</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Τέλος ένα
μεγάλο ευχαριστώ στον σύλλογο <u><b><a href="http://www.merimna.org.gr/">ΜΕΡΙΜΝΑ</a></b></u>
και όλους τους ανθρώπους της, που
στάθηκαν στο πλευρό μας από την πρώτη
στιγμή που ζητήσαμε την βοήθειά τους
μέχρι και σήμερα στο δυσκολότερο μονοπάτι
της ζωής μας.</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Αγαπημένε μας
Γιωργάκη,</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Είχαμε το μεγάλο
προνόμιο να ζήσεις μαζί μας έξι ολόκληρους
μήνες.</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Σ΄ευχαριστούμε
και σ΄ ευγνωμονούμε Άγγελέ μας για τη
κάθε στιγμή που παρέμεινες μαζί μας.
Είμαστε πολύ περήφανοι για σένα.
<br />
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
Μαμά Όλγα -
Μπαμπάς Πέτρος</div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiIvwnJ6ybJYE59yJblC9bbep9fsuDWB3tm5RkzpO3Abx3YcuopPV_fKOmHapCe1ADrh0e4DpJfx5c6jD8ZHP0_vv41w7iZCstCe5t0nJj6Vvt_osqza85mCE1I6x_L2wbxZgyIgNeLvYo/s1600/0197.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="217" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiIvwnJ6ybJYE59yJblC9bbep9fsuDWB3tm5RkzpO3Abx3YcuopPV_fKOmHapCe1ADrh0e4DpJfx5c6jD8ZHP0_vv41w7iZCstCe5t0nJj6Vvt_osqza85mCE1I6x_L2wbxZgyIgNeLvYo/s320/0197.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><div>
<br /></div>
</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: left;">
Αντίο Γιωργάκη θα σε θυμόμαστε για πάντα</div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div align="JUSTIFY" style="margin-bottom: 0in;">
<br /></div>
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com62tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-57415482506869946632012-12-04T21:09:00.001-08:002012-12-04T21:09:52.857-08:00Πρόληψη<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<div>
<div>
Γεία σας σε όλους,<br />
<br />
<div>
Κατ'αρχήν θα ήθελα να σας ευχαριστήσω θερμά για την αγάπη σας. Έχω πει τόσες φορές πως αυτή η αγάπη, μας κάνει πραγματικά πιο δυνατούς και μας δίνει λόγους να συνεχίζουμε.
</div>
<br />
<div>
Το μπλόγκ εχει μια αποστολή και για αυτή θέλω να μιλήσω για άλλη μια φορά. Θα μιλήσω λίγο για τους αριθμούς του SMA. Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες 1 στους 35 στη λευκή φυλή είναι φορέας του γονιδίου. Με λίγα λόγια η πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με SMA είναι περίπου 1 στις 5000. Είναι η πιο συχνή "σπάνια" γενετική ασθένεια και είναι η <b>νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των 2 ετών</b>.</div>
<br />
<div>
Έλαβα ένα εμαιλ απο την κυρία Κυριακή Κέκου. Είναι η υπεύθυνη βιολόγος για τη διάγνωση και την πρόληψη της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία", υπό την επίβλεψη του καθηγητή κ Εμ Καναβάκη. Το εμαιλ αυτό με συγκίνησε βαθιά. Χαίρομαι τόσο πολύ όταν ακούω πως η προσπάθεια μας έχει ανταπόκριση. Απο την άλλη όμως θυμώνω. Θυμώνω γιατί δυστυχώς οι γυναικολόγοι δεν ευαισθητοποιούνται, για αυτούς όλα αυτά είναι "απλώς μικροί (;) αριθμοί" όπως λέει και η κυρία Κέκου. Σας παραθέτω το εμαιλ της...</div>
<br />
<div class="quoteWrapper">
<div class="quoteDecorator">
“</div>
<div class="quoteBd">
<div>
Αγαπητή Βίκυ,</div>
<br />
<div>
ονομάζομαι Κυριακή Κέκου και είμαι η υπεύθυνη βιολόγος, για τη διάγνωση και την πρόληψη της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία" υπό την επίβλεψη του καθηγητή κ Εμ Καναβάκη. Μέχρι σήμερα έχουμε πραγματοποιήσει πάνω από 250 προγεννητικούς ελέγχους και έχουμε διαγνώσει περίπου 230 παιδιά με SMA, που όταν τα ανακοινώνουμε σε συνέδρια ή στις αρμόδιες υπηρεσίες υγείας είναι απλώς μικροί αριθμοί(;) που δεν τους εντυπωσιάζουν. Όμως όπως συμβαίνει και με όλες τις δύσκολες καταστάσεις αυτοί που ευαισθητοποιούνται τελικά είναι και αυτοί που τις βιώνουν.</div>
<br />
<div>
Ο λόγος που σας γράφω είναι πως ότι δεν μπορέσαμε εμείς να κάνουμε τα τελευταία χρόνια σε συνέδρια και ανακοινώσεις για την ευαισθητοποίηση των γυναικολόγων (ακόμα την περιμένουμε) την έκανε η ιστοσελίδα της μικρής Ιωάννας σε λίγους μήνες! Η ανταπόκριση του κόσμου είναι εκπληκτική και έρχονται όχι ενημερωμένοι από γιατρούς αλλά από την "Ιωάννα" όπως λένε.</div>
<br />
<div>
Επειδή εμείς συναντάμε τους γονείς σε μια επώδυνη περίοδο γι' αυτούς, δεν μπορούσαμε μέχρι τώρα, να πιέσουμε για ενέργειες σαν τη δική σας, γιατί έπρεπε να ερθει από μόνο του από το βίωμα, γιατί αυτό και μόνο αυτό έχει την αλήθεια, την αγνότητα και τη σοβαρότητα που χρειάζεται. Συγχαρητήρια για την πρωτοβουλία και για τη δύναμη να δείτε πέρα από την προσωπική σας ιστορία αυτό που μπορεί να αγγίξει και τους συνανθρώπους σας, συνεχίστε για τον κόσμο αλλά και για τους άλλους γονείς που έχουν ή είχαν παιδί με SMA, μέχρι να μπορέσουμε να εξαλείψουμε με τη σωστή πρόληψη τη νόσο.</div>
<br />
<br />
Κυριακή Κέκου<br />
Μοριακή Βιολόγος<br />
Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής<br />
Πανεπιστήμιο Αθηνών<br />
<br />
<br /></div>
</div>
<div>
Τέλος θα ήθελα να σας ενημέρωσω για 2 διαλέξεις που θα παραθέσει τις επόμενες εβδομάδες με θέμα «Κι’ όμως το DNA σας γνωρίζει….» ο κύριος Δημήτρης Παπαδημητρακόπουλος. Οι διαλέξεις θα αφορούν στην πρόληψη του SMA και άλλων 100 γενετικών ασθενειών. Θα πραγματοποιηθούν στα Βιβλιοπωλεία Ελευθερουδάκη τις παρακάτω ημερομηνίες.</div>
<ol>
<li>
Τετάρτη 12/12/12 και ώρα 18:30, <br />
Κεντρικό κατάστημα, Πανεπιστημίου και Αμερικής, Αθήνα <br /><br />
</li>
<li>
Δευτέρα 17/12/12 και ώρα 18:30, <br />
Κατάστημα Κηφισιάς, Κηφισίας 268, Κηφισιά.<br /><br />
</li>
</ol>
Η πρόληψη, δυστυχώς, για την ώρα είναι το μόνο μπορούμε να κάνουμε. Η ενημέρωση είναι δύναμη και ανεξάρτητη των επιλογών του καθενός! Νομίζω πως δεν υπάρχει πιο σημαντικό πράγμα απο το να βεβαιωθείς πως το παιδί σου δε θα πεθάνει απο μια ασθένεια που μπορεί να προληφθεί.<br />
<br />
KEEP SMILING & KEEP FIGHTING<br />
<br /></div>
</div>
</div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-63339949814283415092012-11-28T21:31:00.001-08:002012-11-28T21:39:12.791-08:00Ένας χρόνος<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Ένας χρόνος ακριβώς έχει περάσει απο τη μέρα που γεννήθηκε η Ιωάννα. Ένας χρόνος γεμάτος αντιθέσεις. Έζησα τις ομορφότερες αλλά και τις χειρότερες στιγμές της ζωής μου. Μπορεί να είναι και οι ομορφότερες και οι χειρότερες στιγμές που μπορεί να ζήσει ένας άνθρωπος.<br />
<br />
Λέμε πως στη ζωή μας θέλουμε να είμαστε ευτυχισμένοι. Αναρωτήθηκα τόσες φορές τι είναι τελικά ευτυχία. Κατέληξα πως ευτυχία δεν είναι η απουσία προβλημάτων, λιγο πολύ όλοι μας σε όλες τις φάσεις της ζωής μας έχουμε προβλήματα, άλλοτε μεγάλα και άλλοτε μικρά. Σημασία έχει να μπορείς να βλέπεις μέσα απο όλα αυτά την χαρα. Στο κάτω κάτω της γραφής οι ωραίες στιγμές πάντα είναι περισσότερες απο τις κακές!<br />
<br />
Αναλογιζόμενη όλο αυτό το χρόνο μόνο τις ωραίες στιγμές θυμάμαι. Η Ιωάννα ήταν για εμένα η ίδια η ευτυχία. Μου έμαθε να αγαπάω, να αγωνίζομαι, μου έμαθε να ζω ουσιαστικά. Στη ζώη της επηρέασε τόσο πολύ τους ανθρώπους που την γνώρισαν, όσο λίγοι άνθρωποι. Είμαι τόσο περήφανη για αυτήν. <br />
<br />
Μπορώ να γράφω για ώρες για το πόσα πράγματα θα ήθελα να κάνουμε μαζί με την Ιωάννα αυτή τη μέρα και για το τι θα μπορούσα να κάνω για να τη δω να μου χαμογελά και να ακούσω τη φωνή της έστω και για μόνο μια φορά ακόμα. Η Ιωάννα όμως μου έμαθε πως πρέπει να είμαι ευγνώμων για τις στιγμές που έζησα και ζω και όχι να μένω στις στιγμές που θα ήθελα να ζήσω.<br />
<br />
Έμαθα μαζί της πως πρέπει να εκτιμώ τις στιγμές όταν αυτές συμβαίνουν και όχι μόνο όταν γίνονται αναμνήσεις.<br />
<br />
Σε ευχαριστώ για όλα Ιώαννα!<br />
<br />
Μας λείπεις<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='480' height='270' src='https://www.youtube.com/embed/ZwNyaLy5uP8?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com58tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-69889291314488956022012-11-16T00:35:00.000-08:002012-11-27T07:40:40.462-08:00Ο φίλος μας ο Γιωργάκης<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<div>
<div>
Σήμερα ήθελα να σας γνωρίσω ένα καινούριο φίλο μας, τον Γιωργάκη!</div>
<br />
<h3>
Γιώργος Μήτσου</h3>
<div class="quoteWrapper">
<div class="quoteDecorator">
“</div>
<div class="quoteBd">
Γειά σας,<br />
<br />
<div>
είμαστε η μαμά Όλγα και ο μπαμπάς Πέτρος, οι γονείς του μικρού Γιώργου.
Γνωριστήκαμε στις 6 Αυγούστου 2009 και στις 16 Οκτωβρίου 2010 παντρευτήκαμε. Στις 3 Νοεμβρίου 2011 το όνειρο έγινε πραγματικότητα! Σε μερικούς μήνες θα γινόμασταν γονείς. Απίστευτη χαρά για όλους και κυρίως για εμάς.</div>
<br />
<div>
Ο μικρός Γιώργος αντίκρισε το πρώτο φως της ζωής του στις 30 Ιουνίου 2012 με καισαρική, λόγω περιτύλιξης του ομφαλίου λώρου, ύστερα από μια τέλεια καθ'όλα εγκυμοσύνη και είναι το πρώτο μας παιδάκι.</div>
<br />
<div>
Η στιγμή που αντικρίσαμε και κρατήσαμε στην αγκαλιά μας για πρώτη φορά τον μικρούλη μας, αποτελεί την πιο σημαντική στιγμή όλης μας της ζωής. Για εμάς τους γονείς του ο Γιώργος είναι το ομορφότερο, το πιο γλυκό και το πιο έξυπνο μωρό του κόσμου.</div>
<br />
<div>
Ήμασταν τόσο ευτυχισμένοι όταν γεννήθηκε…γίναμε η χαζομαμά και ο χαζομπαμπάς που ονειρευόμασταν.</div>
<br />
<div>
Η δική μας ιστορία ξεκίνησε πριν από δυόμιση μήνες περίπου. Ο μικρούλης μας στην καθιερωμένη του επίσκεψη στον παιδίατρο «διαγνώστηκε» με υποτονία και έχριζε περαιτέρω έλεγχο από ειδικό παιδονευρολόγο. Η παιδονευρολογική εξέταση έδειξε γενικευμένη υποτονία σοβαρού βαθμού σε συνδυασμό με μυϊκή αδυναμία και μειωμένα αντανακλαστικά. Από την στιγμή εκείνη και έπειτα ξεκίνησε η δική μας περιπέτεια. Εξετάσεις, νοσοκομεία, αναλύσεις και φυσικά εξέταση για SMA!!!. Λέξη και ασθένεια τελείως άγνωστη σε μας.</div>
<br />
<div>
Από τα μισόλογα των γιατρών καταλάβαμε πως πρόκειται για κάτι πολύ σοβαρό. Μέσω διαδικτύου και κυρίως μέσω του εκπληκτικού blog της Ιωάννας ενημερωθήκαμε γι΄αυτή την μέχρι τότε άγνωστη ασθένεια.</div>
<br />
<div>
Η πρώτη ανάγνωση έφερε τρόμο και μόνο στην σκέψη πως θα μπορούσε να γίνει πραγματικότητα κάτι τέτοιο, περιμένοντας παράλληλα με πολύ αγωνία και φόβο τα αποτελέσματα.</div>
<br />
<div>
Τα αποτελέσματα που δυστυχώς ήρθαν πολύ σύντομα.</div>
<br />
<div>
Ο Γιωργάκης μας διαγνώστηκε με SMA 1. Δεν θα καθόταν ποτέ, δεν θα περπατούσε ποτέ και το πιο συγκλονιστικό απ΄ όλα δεν θα ζούσε πάνω από 2 χρόνια. Χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας. Ήμαστε και οι δυο φορείς χωρίς να το γνωρίζουμε. Χωρίς να μας έχει πει ποτέ κανένας γιατρός τίποτε γι΄ αυτή την ασθένεια.</div>
<br />
<div>
Από την στιγμή που το μάθαμε και μέχρι σήμερα ακόμη τα συναισθήματα είναι ανάμεικτα, θυμός, πόνος, θλίψη, αγανάκτηση και ένα τεράστιο και φυσικά αναπάντητο ΓΙΑΤΙ?<br />
Παρ΄όλα αυτά προσπαθούμε να αποδεχτούμε αυτή την φοβερή ιστορία με όσο κουράγιο και δύναμη έχουμε.</div>
<br />
<div>
Η αλήθεια είναι ότι σε δύσκολες καταστάσεις ανακαλύπτουμε ότι έχουμε μεγάλη δύναμη μέσα μας, που ποτέ δεν φανταζόμασταν ότι υπήρχε. Βγαίνει αναγκαστικά από μέσα μας, γιατί δεν γίνεται διαφορετικά, πρέπει να παλέψουμε.</div>
<br />
<div>
Γιατί είναι πραγματικά τραγικό να ξέρεις πως κάποια στιγμή θα σβήσει το χαμόγελο του μικρού σου αγγέλου και εσύ δεν θα μπορείς να κάνεις τίποτε γι΄ αυτό.</div>
<br />
<div>
Δυστυχώς δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό που συμβαίνει στον Γιώργο μας. Μπορούμε όμως να κάνουμε τα πάντα για να κάνουμε τη ζωή του πιο όμορφη και χαρούμενη. Αυτό μόνο είναι στο χέρι μας δυστυχώς, τίποτε άλλο.</div>
<br />
<div>
Δεν αλλάζουμε με τίποτα στον κόσμο τα πανέμορφα χαμόγελα που απλόχερα μας χαρίζει κάθε μέρα, το παιχνιδιάρικο βλέμμα του, την απίστευτη εξυπνάδα του, την αγάπη του για την μαμά, τον μπαμπά και όλους τους συγγενείς γύρω του.</div>
<br />
<div>
Στην προσπάθεια που ξεκίνησε η μικρή Ιωάννα θα προσπαθήσουμε να βάλουμε κι εμείς μέσα από την δικιά μας ιστορία ένα ακόμα μικρό λιθαράκι για να μάθει ο κόσμος γι΄ αυτή την αρρώστια.</div>
<br />
<div>
Πρέπει να βρεθεί λύση… Αυτό είναι το μεγάλο ζητούμενο ! Να μην υποφέρουν άλλα παιδιά
και να μην φεύγουν τόσο άδικα από την ζωή.</div>
<br />
<div>
Βίκυ και Σπύρο σας ευχαριστούμε για την δημιουργία του site, για την ενημέρωση που κάνετε στον κόσμο.</div>
<br />
<div>
Όλγα - Πέτρος - Γιώργος<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjFaInnfpyJGx1XLQg6g9SuaJcno7zIs_UsiqYD4r9GQ3Vo6ftV1yCVZUkB-hIhToJ2a3mjYe_dn9AO0bK_9FIDwyxluS7dn0rrOhVpjHCnIfVP-_ZR6gV46aQ8GyKQqxsz858eb2AjsQ8/s1600/0159.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjFaInnfpyJGx1XLQg6g9SuaJcno7zIs_UsiqYD4r9GQ3Vo6ftV1yCVZUkB-hIhToJ2a3mjYe_dn9AO0bK_9FIDwyxluS7dn0rrOhVpjHCnIfVP-_ZR6gV46aQ8GyKQqxsz858eb2AjsQ8/s320/0159.JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEheFSLvB7b4SBZtOGwqHIP32MeH4NF4CD-NeNnWNNmBM-5Z9R4FlvTHbs5x7sC0rDVwSIkM5eQyC_Kd54pMuh71MPJ3rj-iu_atFZJr8emrxeMzL6ly6iqqTZsk6NsDLxr6mW_VDKdx3LU/s1600/0160.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEheFSLvB7b4SBZtOGwqHIP32MeH4NF4CD-NeNnWNNmBM-5Z9R4FlvTHbs5x7sC0rDVwSIkM5eQyC_Kd54pMuh71MPJ3rj-iu_atFZJr8emrxeMzL6ly6iqqTZsk6NsDLxr6mW_VDKdx3LU/s320/0160.JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimebm2hQcndtlihpL3GG5_Cj4b2Abikz76CpvFH4ZC5jWpuIhjmN_ZF7x3KQ908lXp0K7555CxgZmlFoB2KkM0068Vakca2pOfmO4vKlvhqR-_eK5JCUMcB0-I-6XoqnxoiRatccA8KAo/s1600/0196.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimebm2hQcndtlihpL3GG5_Cj4b2Abikz76CpvFH4ZC5jWpuIhjmN_ZF7x3KQ908lXp0K7555CxgZmlFoB2KkM0068Vakca2pOfmO4vKlvhqR-_eK5JCUMcB0-I-6XoqnxoiRatccA8KAo/s320/0196.JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhP1M1BkVd92V9SRmlygMw1pMbbnGKIp4oXliRP5qvoK8aKOI7zyKQYNHNob5uWR0Clarkr3HOyWG2sUoTeBW4EqkAA1tKtKs9rEpPcZOHO6wcwwndfewqKC1XMktcEBLq2jvBH2aM3OFc/s1600/0198.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhP1M1BkVd92V9SRmlygMw1pMbbnGKIp4oXliRP5qvoK8aKOI7zyKQYNHNob5uWR0Clarkr3HOyWG2sUoTeBW4EqkAA1tKtKs9rEpPcZOHO6wcwwndfewqKC1XMktcEBLq2jvBH2aM3OFc/s320/0198.JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2_-sIxpe1HcOM3D6RbwoL3-y2381FZBUEr3CPIHo5YkTWi5FCSeoDnuDi1zz70ZfRqQqx2Ev5NxWPlqd4cYs97RfP1OD2bqzpUhM4mgI128DG2MNRESCXdqKqIPh6Dtpup8l72GtHPrc/s1600/0197.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2_-sIxpe1HcOM3D6RbwoL3-y2381FZBUEr3CPIHo5YkTWi5FCSeoDnuDi1zz70ZfRqQqx2Ev5NxWPlqd4cYs97RfP1OD2bqzpUhM4mgI128DG2MNRESCXdqKqIPh6Dtpup8l72GtHPrc/s320/0197.JPG" width="320" /></a></div>
<br /></div>
<br /></div>
</div>
<div>
Το SMA δεν είναι δυστυχώς σπάνια ασθένεια. 1/35 είναι φορέας! Ο Γιωργάκης και οι γονείς του μας δείχνουν γιατί πρέπει να συνεχίζουμε να πολεμάμε. </div>
<br />
<b>KEEP FIGHTING AND KEEP SMILING </b> Όλγα, Πέτρο και Γιωργάκη!</div>
</div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com50tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-78324018139976966552012-11-09T00:59:00.000-08:002012-11-13T13:56:43.536-08:00Γλυκός Νοέμβρης<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<div style="text-align: justify;">
Όταν χάσεις ένας άνθρωπο που αγαπάς πολύ, που σημαίνει τα πάντα για σένα, χάνεις τη γη κάτω απο τα πόδια σου, αποπροσονατολίζεσαι. Παρ' όλα αυτά, το κλισέ ότι ο χρόνος είναι ο καλύτερος γιατρός μάλλον είναι αλήθεια. Αυτό που δεν είναι αλήθεια είναι πως ξεχνάς. Αυτό είναι ψέμα! Δε ξεχνάς γιατί δε θέλεις να ξεχάσεις. Προσπαθείς να κρατάς στη μνήμη σου τις αναμνήσεις όσο πιο ζωντανές γίνεται.</div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Σε στενοχωρεί που υπάρχουν άνθρωποι που κάνουν σα να μην υπήρξε ο άνθρωπος σου ποτέ. Οι άνθρωποι που έχουν βιώσει μια τόσο μεγάλη απώλεια πολλές φορές είναι απόμακροι και οι άλλοι τους "φοβούνται". Δε ξέρουν τι να πουν και πως να το πουν. Και μερικές φορές τους καταλαβαίνω, μπορεί και εγώ έτσι να ήμουν παλαιότερα.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Οι άνθρωποι φοβούνται μήπως σου πουν κάτι και σε στεναχωρήσουν ή φοβούνται πως άν αναφέρουν το όνομα του ανθρώπου σου μεγαλώσουν το πόνο σου και σου υπενθυμήσουν την απώλεια. Δεν γίνεται να 'ξεχάσεις' αυτόν που έφυγε αντιθέτως, όταν μιλάς για αυτόν τους θυμίζεις πως αυτό το άτομο υπήρξε! Και δεν υπάρχει κάτι πιο σημαντικό. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Η Ιώαννα γεννήθηκε τον Νοέμβριο. Δεν είναι εύκολο να σκέφτομαι πως στα γενέθλια της δεν θα είναι εδώ μαζί μου. Όμως σκέφτομαι όλες αυτές τις υπέροχες στιγμές που μου χάρισε τόσο απλόχερα και ο Νοέμβριος "γλυκαίνει". Αυτές οι στιγμές είναι ένας θησαυρός για μένα. Όταν τις σκέφτομαι συνειδητοποιώ πως η ζωή είναι δώρο, τίποτα δεν είναι δεδομένο και πρέπει να συνεχίζω να παλεύω και να συνεχίζω να χαμογελώ. </div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
Η Ιωάννα είναι και θα είναι ο πιο σημαντικός άνθρωπος στη ζωή μου. Το SMA της πήρε τη ζωή, τώρα θέλω να προσπαθήσω ώστε αυτό να μη συμβεί σε κάποιον άλλο. Η αποστολή του μπλόγκ είναι πολύ σημαντική για μένα! Και είμαι τόσο χαρούμενη που υπάρχουν τόσοι άνθρωποι που βοηθούν τόσο πολύ να υλοποιηθεί αυτή η τόσο σημαντική αποστολή για εμάς. Όλοι αυτοί οι άνθρωποι μας δείχνουν μια αγάπη απέραντη και μοναδική. Αυτό με γεμίζει χαρά και με κάνει να πιστεύω πως αυτός ο "κόσμος" τελικά δεν είναι και τόσο κακός....αντιθέτως.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRJqqb704sHxic39xuhinEsQ5U67Len1UuI97a53apG4GPOEgQ0r9V0rvBVEaBlilG3DKbropnRY1iQesvS3DfZFq4BKTqkEmPD-YevP7hcc4bJ2m2gqZhhPx85apo7ZRE_CEQRkVS30A/s1600/IMG_20111129_161939.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRJqqb704sHxic39xuhinEsQ5U67Len1UuI97a53apG4GPOEgQ0r9V0rvBVEaBlilG3DKbropnRY1iQesvS3DfZFq4BKTqkEmPD-YevP7hcc4bJ2m2gqZhhPx85apo7ZRE_CEQRkVS30A/s320/IMG_20111129_161939.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">29 Νοεμβρίου 2011<br />
Η Ιωάννα μόλις 1 ώρα μετά τη γέννηση της...Χαμογελάστή όπως πάντα :)!</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZPDzzs4Yt2w8HWe_ethvsqK1AQhchYW5fJrmT7z4xH6qM0LTN0R5NVlcsiYs3bIk89jEysYFskmhZQfNffay9We1CToQbTX94-XGGjxM5JT5Uwm1kdbHGtDq3xnEg8Gn3bzm65Zvzzk8/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="114" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZPDzzs4Yt2w8HWe_ethvsqK1AQhchYW5fJrmT7z4xH6qM0LTN0R5NVlcsiYs3bIk89jEysYFskmhZQfNffay9We1CToQbTX94-XGGjxM5JT5Uwm1kdbHGtDq3xnEg8Gn3bzm65Zvzzk8/s320/1.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">29/11/2011</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
<div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
</div>
</div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com49tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-16612250451137176652012-10-29T01:19:00.002-07:002012-10-31T14:38:20.405-07:00Χρόνος<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Έχει περάσει σχεδόν ένας μήνας απο τότε που έφυγε η Ιωάννα. Η αλήθεια είναι πως μου φαίνεται σαν να έχει περάσει ένας αιώνας. Δεν είναι εύκολο και καθόλου απλό να μάθουμε να ζούμε διαφορετικά, όμως πρέπει να συνεχίζεις να χαμογελάς και να συνεχίσεις να προσπαθείς.<br />
<br />
Το έχω πει πολλές φορές αλλά είναι η αλήθεια, η Ιωάννα μας έμαθε πάρα πολλά πράγματα. Χαμογελούσε απο τη πρώτη στιγμή που γεννήθηκε. Πάντα σκεφτόμουν πως αυτό το παιδί γεννήθηκε χαμογελώντας. Μάλλον έτσι ήταν, ήρθε να μας δείξει πως πρέπει να ζεις και πως πρέπει να παλεύεις.<br />
<br />
Επίσης έμαθα πως ο χρόνος και ο θάνατος έχουν πολλά κοινά, είναι και τα δύο απόλυτα και μη αναστρέψιμα. Δεν υπάρχει τρόπος να φέρεις πίσω το χρόνο, οπότε πρέπει να μάθεις να τον ξοδεύεις σωστά.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Η λέξη ελπίδα δε μου άρεσε ποτέ, ιδιαίτερα όταν χρησιμοποιείται μόνη της, χωρίς τη λέξη προσπάθεια. Τίποτα στη ζωή δεν έρχεται χωρίς προσπάθεια και τίποτα δεν έρχεται αν απλά ελπίζουμε να έρθει. Αν χάσεις το κουράγιο σου, σταματήσεις να πολεμάς και απλά ελπίζεις, οι πιθανότητες να "πάνε καλά" τα πράγματα είναι λίγες, έως και μηδαμινές<br />
<br />
Πίσω στο λόγο που συνεχίζω το μπλογκ. Το SMA είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου για τα παιδιά κάτω των δύο ετών. <b>Καινούριες έρευνες υποστηρίζουν πως 1 στους 35 ανθρώπους (της λευκής φυλής) είναι φορέας</b>. Και θα ξανατονίσω πως σε κάθε περίπτωση η πληροφόρηση είναι δύναμη και είναι <b>ανεξάρτητη των επιλογών του καθενός.</b> Όμως πιστεύω πως τίποτα δεν είναι πιο σημαντικό απο το να βεβαιωθείς πως το παιδί σου δεν θα πεθάνει απο μια ασθένεια που μπορεί να προληφθεί.<br />
<h5 class="uiStreamMessage userContentWrapper" data-ft="{"type":1,"tn":"K"}" style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 11px; font-weight: normal; line-height: 12.727272033691406px; margin: 0px 0px 5px; padding: 0px; word-break: break-word; word-wrap: break-word;">
</h5>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiDWLG9fjl-EDtwzdm-i2KKi8Lb1qaskmJSNkW5pBsmi-90oY2Deus7dOIYm8edqUlTxh_i-gdynlDIFt7HzNNZWHh3h-kyfN0nju6CGwfBSCaZRqZWlzi_4PnQvyxCiudEvgjA-LYRcLA/s1600/photo+(64).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiDWLG9fjl-EDtwzdm-i2KKi8Lb1qaskmJSNkW5pBsmi-90oY2Deus7dOIYm8edqUlTxh_i-gdynlDIFt7HzNNZWHh3h-kyfN0nju6CGwfBSCaZRqZWlzi_4PnQvyxCiudEvgjA-LYRcLA/s320/photo+(64).JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Η Ιωάννα 3 εβδομάδων με το χαμόγελο στα χείλη :)</td></tr>
</tbody></table>
</div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com41tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-70571699529875487272012-10-18T22:56:00.001-07:002012-10-19T14:20:48.132-07:00Keep Fighting<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Γειά σας και πάλι,<br />
<br />
Όλοι είδατε τα μπλουζάκια μας και σας άρεσαν πολύ. Ήθελα να σας μιλήσω λίγο για το δεύτερο μέρος του μότο μας. Συνέχισε να πολεμάς! <br />
<br />
Η Ιωάννα έπασχε απο τη σοβαρότερη μορφή του SMA, υπάρχουν πολλά εκπληκτικά παιδιά όμως που γεννήθηκαν με τις πιο ήπιες μορφές της νόσου. Για αυτά τα παιδιά θα ήθελα να σας μιλήσω σήμερα. Αυτά τα υπέροχα πλάσματα λοιπόν ζουν αναμεσά μας, και πολεμούν με όλη τους τη δύναμη καθημερινά. Το SMA δεν έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανοτητα του παιδιού! Μερικές φορές ακούω λέξεις όπως "περιθωριοποιήση" και "απομόνωση" και θυμώνω. Αυτός είναι ένας ακόμα λόγος που εγώ θα συνεχίσω να πολεμάω! Πρέπει να μάθουμε να κοιτάμε τους ανθρώπους στα μάτια, όπως έλεγα στην Ιωάννα, όλοι άνθρωποι είναι μοναδικοί και δε πρέπει ποτέ να τους κρίνουμε απο τα εξωτερικά χαρακτηριστικά τους.<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Είναι πολύ σημαντικό να μπορείς να "δεις" τους ανθρώπους χωρίς να κολλάς σε πράγματα όπως αν κάποιος είναι όρθιος ή κάθεται σε ένα καροτσάκι. Οι άνθρωποι δεν "είναι" αλλά "κάνουν". <br />
<br />
Θα ήθελα λοιπόν να σας γνωρίσω τη μικρή Αννέζα. Η Αννέζα πάσχει απο SMA τύπου 2. Είναι 6 χρονών και έχει γράψει ένα παραμύθι με τη βοήθεια της δασκάλας της. Το Σάββατο 20 Οκτωβρίου στις 11:00 το πρωί θα παρουσιάσει το παραμύθι της "Η Ρούσα η σαρανταποδαρούσα" στα πλαίσια του 24ου Παγκρήτιου Παιδιατρικού Συνεδρίου. Η παρουσίαση οργανώνεται απο την Παγκρήτια Παιδιατρική Εταιρία σε συνεργασία με τη ΜΕΘ παίδων κα το Ιατρείο αλκοολ του ΠΑΓΝΗ. Τα έσοδα θα δαιτεθούν στα παιδιά της μονάδας εντατικής θεραπείας παίδων.<br />
<div>
</div>
<div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgsKdVf5Zw_O_Q6GDPPw_G2cs_UllJz_CVDRyYw_lHpy49OTNeP9-ipjQt9YmZF40Az0xAJF_Eolbgw1S4WCl_deSgJ2vpCp2wu4ZLUs1ancru-fx3t3jueB5qw7tA1aOQrLxdVBRcg-F4/s1600/img_0149.jpeg" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgsKdVf5Zw_O_Q6GDPPw_G2cs_UllJz_CVDRyYw_lHpy49OTNeP9-ipjQt9YmZF40Az0xAJF_Eolbgw1S4WCl_deSgJ2vpCp2wu4ZLUs1ancru-fx3t3jueB5qw7tA1aOQrLxdVBRcg-F4/s320/img_0149.jpeg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: small; text-align: start;">Αννέζα καλή επιτυχία στη παρουσίαση!</span></td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpJtX-NoTDt48PLwPSkq5RyKweI07hddfX3O0s972Re5Ay2B9FBaSGU68E1f5Pwp5TcroKk03wdKnn2VbKtVQRQ1DMsrqjsqyG1uzRflQnAw3iZK4Ra5ioYyoaYW1mCb4xa7w1z8xJjEE/s1600/img_0349.jpeg" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpJtX-NoTDt48PLwPSkq5RyKweI07hddfX3O0s972Re5Ay2B9FBaSGU68E1f5Pwp5TcroKk03wdKnn2VbKtVQRQ1DMsrqjsqyG1uzRflQnAw3iZK4Ra5ioYyoaYW1mCb4xa7w1z8xJjEE/s320/img_0349.jpeg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Η Ρούσα η Σαρανταποδαρούσα</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
<br />
Θα τα ξαναπούμε σύντομα. Μέχρι τότε....Keep fighting & keep smiling!</div>
</div>
</div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com27tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-45211814659568382652012-10-16T00:22:00.000-07:002012-10-16T01:03:48.526-07:00Keep Smiling<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<b id="internal-source-marker_0.2526548393070698" style="font-family: Arial; font-size: 15px; font-weight: normal; text-indent: 382px;"><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Γειά σας σε όλους,</span><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"></span><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Μαμά Βίκυ εδώ, ελπίζω να είστε καλά όλοι. Εμείς είμαστε καλά, είναι ένα διαφορετικό "καλά" όπως μου είχε πει μια άλλη μαμά παλαιότερα που ήταν στην ίδια κατάσταση, αλλά προσπαθούμε. </span><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"></span><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Η Ιωάννα είναι ό,τι πιο σημαντικό και πιο όμορφο έχει συμβεί στη ζωή μας. Μας έμαθε πως στη ζωή μας ό,τι και να συμβαίνει οι καλές στιγμές είναι πάντα περισσότερες απο τις κακές. Έτσι ζούσε και αυτή τη ζωή της. Ο,τι και να συνέβαινε μετά απο ένα λεπτό θα το ξεχνούσε και θα χαμογελούσε όσο πιο πλατιά μπορούσε. Γελούσε εύκολα, δε τσιγκουνευόταν το γέλιο, δεν μιζέριαζε, ήταν τόσο μικρή αλλά ήξερε να ζεί, ήταν σοφή, πολύ περισσότερο από πολλούς από μας. Μπορεί να μην είχε μυϊκή δύναμη αλλά η καρδιά της ήταν δυνατή. Αυτή μας έδινε κουράγιο πάντα, ακόμα και τώρα νιώθουμε ευτυχισμένοι. Ευτυχισμένοι που τη γνωρίσαμε και τυχεροί που είμαστε οι γονείς της.</span><br /><br />
</b><br />
<div style="margin-left: 25px; overflow: hidden;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTealr_mvIh3tBu6vcpGTWmdyLVpgaa3y6PVWjv_MnO1ESoB-zHCxXg7dZBiJrJF81BCDDEfd7WkoNGPVr0C8DEC76LvmQ5dazenZNZkYpIAoynJMNbQwfVLoKgDdm3Xe0qzL61xg45gjn/s1600/ioanna-greek.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTealr_mvIh3tBu6vcpGTWmdyLVpgaa3y6PVWjv_MnO1ESoB-zHCxXg7dZBiJrJF81BCDDEfd7WkoNGPVr0C8DEC76LvmQ5dazenZNZkYpIAoynJMNbQwfVLoKgDdm3Xe0qzL61xg45gjn/s200/ioanna-greek.png" width="199" /></a>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj74ot_tWpLKUPmCbhnn2h1mXct0Y7Rmg5qMdbYQLie6qC2V80M7vXxdFYISpznGxARSsLnR6sqlfxqMjVYZAAMLL9tWgj7nKs9T46t52balZ5JjxEes2_jlpwOyIiSL17QywCeoA1_pASU/s1600/ioanna-circle.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj74ot_tWpLKUPmCbhnn2h1mXct0Y7Rmg5qMdbYQLie6qC2V80M7vXxdFYISpznGxARSsLnR6sqlfxqMjVYZAAMLL9tWgj7nKs9T46t52balZ5JjxEes2_jlpwOyIiSL17QywCeoA1_pASU/s200/ioanna-circle.png" width="198" /></a></div>
<b style="font-family: Arial; font-size: 15px; font-weight: normal; text-indent: 382px;"><br />
<span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω πραγματικά μέσα απο τη καρδιά μου. Η αγάπη που μας δείξατε και μας δείχνετε μας δίνει πολύ δύναμη. Η κίνηση με τα μπαλόνια ήταν κάτι που μας συγκίνησε πολύ. Είναι τόσο σημαντικό για εμάς η μνήμη της Ιωάννας να μείνει ζωντανή.</span><br /><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Με ρωτήσατε πολλοί απο εσας αν θα συνεχίσει να υπάρχει το μπλογκ. Το μπλογκ είχε μια αποστολή απο την αρχή και φυσικά θα συνεχίσει να υπάρχει για να εκπληρώσει αυτή την αποστολή. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι <b>η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των δύο ετών</b> όμως πολύ λίγοι ξέρουν γι’ αυτήν, 1 στους 40 είναι φορέας!</span><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"></span><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Πολλοί με ρωτάνε πως μπορούν να κάνουν το τεστ. Έχω βρεί δυο τρόπους. Αν κάποιος απο σάς γνωρίζει κάποιον άλλο, θα παρακαλούσα θερμά να μου στείλει τις πληροφορίες και θα το αναρτήσω στο μπλόγκ.</span><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"></span><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Ο πρώτος που βρήκα είναι το </span><a href="http://iatriki-genetiki.med.uoa.gr/ypiresies.htm"><span style="color: #1155cc; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Χωρέμειο</span></a><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί τους στο 210-7467468 ή με e-mail: <a href="mailto:iatriki-genetiki@med.uoa.gr">iatriki-genetiki@med.uoa.gr</a>.</span><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"></span><br /><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Δεύτερος είναι το </span><a href="http://www.biodiagnosi.gr/el/molecularbiology/-test.html"><span style="color: #1155cc; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">προσυλληψιακό τεστ</span></a><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"> που γίνεται στο Εργαστήριο Μοριακής Βιολογίας της </span><a href="http://www.biodiagnosi.gr/"><span style="color: #1155cc; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">ΒΙΟΔΙΑΓΝΩΣΗΣ</span></a><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">. Το τεστ ανιχνεύει περισσότερες από 100 Γενετικές Ασθένειες, εξετάζοντας 400 σιωπηλές μεταλλάξεις από λίγο σίελο (σάλιο) των υποψήφιων γονέων. Το κέντρο βρίσκεται στην περιοχή της Αθήνας και δεν έχει παραρτήματα σε επαρχιακές πόλεις αλλά επειδή η δειγματοληψία είναι μη επεμβατική και πολύ εύκολη, μπορούν να σταλούν με κούριερ τα ειδικά κιτ συλλογής σιέλου και να δώθουν τηλεφωνικά απλές οδηγίες στους ενδιαφερόμενους. Για περαιτέρω πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κύριο Δημήτρη Παπαδημητρακόπουλο, M.Sc. Υπεύθυνο Ανάπτυξης Εργασιών Εργαστηρίου Μοριακής Βιολογίας ΒΙΟΔΙΑΓΝΩΣΗ Α.Ε (</span><a href="mailto:dpapadi@diophar.gr">dpapadi@diophar.gr</a><span style="vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">) ή στο 210 68 77 111</span></b><br />
<br />
<span style="text-indent: 382px;"><span style="font-family: Arial;"><span style="font-size: 15.454545021057129px; white-space: pre-wrap;">Η εξέταση αυτή μπορεί και πρέπει κατα τη γνώμη μου να γίνεται πριν απο την εγκυμοσύνη για να μπορεί ο καθένας να έχει τις επιλογές που του παρέχει η επιστήμη. Σε κάθε περίπτωση η πληροφόρηση είναι ανεξαρτητη των επιλογών του καθενός. </span></span></span><br />
<span style="text-indent: 382px;"><span style="font-family: Arial;"><span style="font-size: 15.454545021057129px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span><span style="font-family: Arial; font-size: 15px; font-weight: bold; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Αυτά για τώρα. Θα επιστρέψουμε σύντομα. </span></span><br />
<div>
<div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUofyaobg5u_k32lhddK_Uo4XDRnP-GbGIWPCIkDuNp41ljlI7GOFRSyPEla-I3VkBHzWSI0r0DUEq64wep4iV8WFt4RktgRajvwDTUYxPlK9bUJodGIFaOJZTnhIt8S2QWj7oEXjVsa4/s1600/IMG_5540.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUofyaobg5u_k32lhddK_Uo4XDRnP-GbGIWPCIkDuNp41ljlI7GOFRSyPEla-I3VkBHzWSI0r0DUEq64wep4iV8WFt4RktgRajvwDTUYxPlK9bUJodGIFaOJZTnhIt8S2QWj7oEXjVsa4/s320/IMG_5540.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: Arial; font-size: 15.454545021057129px; text-indent: 286.20001220703125px; white-space: pre-wrap;">For Ioanna keep fighting SMA, KEEP SMILING</span></td></tr>
</tbody></table>
</div>
</div>
</div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com50tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-66181921641833486922012-10-03T16:42:00.000-07:002012-10-05T00:57:39.072-07:00Αποχαιρετώντας την Ιωάννα / Goodbye Ioanna<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<div>
Όποιος θέλει να αποχαιρετήσει την Ιωάννα μπορεί να το κάνει την Παρασκευή 5 Οκτωβρίου 2012 στις 11 το πρωί στο <a href="http://spanglermortuary.com/funeral-home-mountain-view.html">Spangler's Mortuary</a> (799 Castro Street Mountain View , CA 94041).
<br />
<br />
Σας ευχαριστούμε όλους για τις θερμές ευχές σας και τα καλά σας λόγια. Η Ιωάννα μας έκανε όλους καλύτερους ανθρώπους, χαρίζοντάς μας πάντα το πιο όμορφο χαμόγελο της και έτσι θα τη θυμόμαστε.<br />
<br />
Και μή ξεχνάμε, ας συνεχίσουμε όλοι να βοηθάμε στην αποστολή της Ιωάννας. Ας μάθει όλος ο κόσμος για το SMA και ας συνεχίσουμε να βοηθάμε στην εύρεση θεραπείας.
<br />
<br />
Επίσης, θα σας παρακαλούσαμε, αντί να στείλετε λουλούδια ή οποιαδήποτε άλλα αντικείμενα για την Ιωάννα, απλα να κάνετε δωρέα σε ένα απο τα παρακάτω ιδρύματα στη μνήμη της.<br />
<ul>
<li><a href="https://www.fsma.org/EventDonation/?idEvent=7039">https://www.fsma.org/EventDonation/?idEvent=7039</a></li>
<li><a href="https://co.clickandpledge.com/advanced/default.aspx?wid=47012">https://co.clickandpledge.com/advanced/default.aspx?wid=47012</a></li>
</ul>
Ας βάλουμε όλοι το λιθαράκι μας για να βρεθεί μια λύση. <br />
<span style="float: right;">Η οικογένεια της Ιωάννας</span>
</div>
<br />
<br />
<br />
<div>
Ioanna’s memorial service will be held on Friday, October 5th, 2012 at 11am at <a href="http://spanglermortuary.com/funeral-home-mountain-view.html">Spangler's Mortuary</a> (799 Castro Street Mountain View , CA 94041).<br />
<br />
Thank you so much for your warm response. Ioanna changed us all in the best possible way. She always offered her best smile to everyone and that's how we are going to remember her.<br />
<br />
Also, please keep trying to spread the word, everyone should learn about SMA and fight for a cure! <br />
<br />
Finally, instead of bringing/sending flowers for Ioanna, the family wishes you to donate to one of the following foundations to honor her memory:<br />
<ul>
<li><a href="https://www.fsma.org/EventDonation/?idEvent=7039">https://www.fsma.org/EventDonation/?idEvent=7039</a></li>
<li><a href="https://co.clickandpledge.com/advanced/default.aspx?wid=47012">https://co.clickandpledge.com/advanced/default.aspx?wid=47012</a></li>
</ul>
<span style="float: right;">Ioanna's family</span><span style="float: right;"><br /></span><span style="float: right;"><br /></span><span style="float: right;"><br /></span>
</div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBJMhKb28IDATR_7VYknduayLQQbXB8Hgzber0fxjze69tdgLj5g2oUvIgR6G3m82kWEB3r5LGVm-ZAOv7tFu9vkLRMfyc2FQvhxLe8Go8Rr3vYROZxsftIQ6zHklVQe4KHtNMNlGX8dk/s1600/ioanna.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="298" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBJMhKb28IDATR_7VYknduayLQQbXB8Hgzber0fxjze69tdgLj5g2oUvIgR6G3m82kWEB3r5LGVm-ZAOv7tFu9vkLRMfyc2FQvhxLe8Go8Rr3vYROZxsftIQ6zHklVQe4KHtNMNlGX8dk/s400/ioanna.jpeg" width="400" /></a></div>
<br /></div>
Yiotahttp://www.blogger.com/profile/09014464365474576847noreply@blogger.com132tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-33237153930316544592012-10-02T17:09:00.001-07:002012-10-03T08:28:31.930-07:00Αντίο Ιωάννα<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Η Ιωάννα σήμερα το μεσημέρι έφυγε. Έφυγε ήρεμη στην αγκαλιά μου. Πάλεψε όσο μπορούσε αλλά κάποια στιγμή κουράστηκε. Σας αγαπούσε όλους όπως την αγαπήσατε και εσείς! Για όλους είχε πάντα το πιο ζεστό της χαμόγελο και έτσι θα τη θυμόμαστε για πάντα.<br />
<br />
Αντίο Ιωάννα...Θα μας λείψεις<br />
<br />
Μαμά & Μπαμπάς</div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com627tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-31533022450493694032012-10-01T20:55:00.000-07:002012-10-01T20:55:33.628-07:00Αρρωστήσαμε :(<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Εδώ μαμά Βίκυ. Χθες, γύρω στις 3 το πρωί η Ιώαννα δυστυχώς αρρώστησε. Έπεσαν οι σφυγμοί και το οξυγόνο της πολύ, καλέσαμε ασθενοφόρο και τώρα είμαστε στο νοσοκομείο. Μάλλον είναι πνευμονία :(.<br />
<br />
Η Ιωάννα κοιμάται ήσυχη αυτή τη στιγμή μαζί με το Μίκυ και τη Μίνυ της. Ξύπνησε για λίγο και μας χαμογέλασε μόλις είδε μια φωτογραφία του μπαμπά της :)!<br />
<br />
Να είστε όλοι καλά και ελπίζω να έχουμε καλύτερα νέα σύντομα.<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2pVVd7D3MGUiNK8N1qe9NnPMZFadJy97wFyTZ_ibtejbq-WFXqExLuhVOU3ZUSwaP1G3q9yPnbzsFmoV9aP5zaK-MGlEARIQyFL9Sy56F5L0dQIf6-QTVep5AhVY8sJLqNukwDbWZwGs/s1600/IMG_20121001_134043.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2pVVd7D3MGUiNK8N1qe9NnPMZFadJy97wFyTZ_ibtejbq-WFXqExLuhVOU3ZUSwaP1G3q9yPnbzsFmoV9aP5zaK-MGlEARIQyFL9Sy56F5L0dQIf6-QTVep5AhVY8sJLqNukwDbWZwGs/s320/IMG_20121001_134043.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ο Μίκυ και η Μίνυ προσέχουν την Ιωάννα!</td></tr>
</tbody></table>
</div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com68tag:blogger.com,1999:blog-904469376926447705.post-44067768651849818382012-09-30T20:46:00.001-07:002012-12-09T20:16:29.776-08:00Κανόνες<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<br />
Γεία σας φίλοι μου...Καιρό έχουμε να τα πούμε!Η αλήθεια είναι πως η μαμά μου ήταν λίγο κουρασμένη τελευταίως και κοιμόταν συνέχεια και δε μπορούσε να μου δώσει τον υπολογιστή να σας γράψω. Λίγο μαλώσαμε, αλλά μωρέ μπορείς να τα βάλεις με τους μεγάλους;<br />
<br />
Λοιπόν εγώ είμαι καλά. Έχω φυσικά και κάποιες μέρες που δεν είμαι τόσο καλά, αλλά τα έχουμε ξαναπεί, σε όλους συμβαίνει αυτό. Τα ξενύχτια συνεχίζονται κανονικά, για να φανταστείτε ο "απογευματινός" μου ύπνος είναι στις 10 το βράδυ, άδικα προσπαθεί η μαμά μου να με βάλει στο κρεβατι στις 12, αν δεν πάει 2 το πρωί δε κοιμάμαι. Προσπαθεί βλέπετε η μαμά μου να μου βάλει κάποιους κανόνες αλλά μάταια, βέβαια έχουμε άλλους δυο κανόνες που τους ακολουθώ πάντα.<br />
<br />
Κατ'αρχην η μαμά μου λέει πως οποιοδήποτε αρνητικό συναισθημα δεν έχει χώρο στο μυαλό μας και στη καρδιά μας. Στεναχώρια, απαισιοδοξία, μίσος, ζήλεια λέει πως απλά μας κάνουν κακό. Ε... αυτόν το κανόνα λοιπόν τον ακολουθώ.<br />
<br />
Ο δεύτερος λοιπόν σημαντικός κανόνας που έχει βάλει η μαμά μου αφορά σε αυτά που λέω και αυτά που κάνω. Λέει λοιπόν πως οι άνθρωποι μπορεί να ξεχάσουν κάτι που τους έχεις πει ή κάνει αλλα ποτέ δε θα ξεχάσουν το συναισθημα που τους προκάλεσε αυτό που είπες ή έκανες οπότε πρέπει να προσέχω πολύ.<br />
<br />
Αυτά λοιπόν για σήμερα. Ελπίζω να μην ξεχνάτε την αποστολή μου, αν και είμαι σιγουρη πως δεν την ξεχνάτε ποτέ! Θα σας δείξω μερικές φωτογραφίες απο την καθημερινότητα μου και φυσικά το βίντεο που σας είχα υποσχεθέι που τραγουδάω μαζί με τη μαμά μου.<br />
<br />
Φιλάκια πολλά και να περνάτε καλά<br />
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj16pmmqGg_9T5m7Bl15Z35lTQ1ezkJqX1Qs_eEBYg_uvdkmd_wVw_KbATzTpDE8Qshyphenhyphen9TscMaG4n9i2ucao2tuRRhgFvwAqvISasz6qInWjO_5TVclsJ-BVYQhSwI-h5L7loORmnx_wJ4/s1600/photo+(60).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj16pmmqGg_9T5m7Bl15Z35lTQ1ezkJqX1Qs_eEBYg_uvdkmd_wVw_KbATzTpDE8Qshyphenhyphen9TscMaG4n9i2ucao2tuRRhgFvwAqvISasz6qInWjO_5TVclsJ-BVYQhSwI-h5L7loORmnx_wJ4/s320/photo+(60).JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Έτοιμοι για βόλταααααα!</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhf9tPyi_gmg61cl7l1SEwH6ZdfJMPtFk2ZBydZZz6aLaEjv7nw8cY4WZg4V9f-bhhYXMlp0M6XWlqt_2_9sbeK04CV4sjW9HfzqQ0aIlQ97cHfD4E2Rb2Ni-5jelaFTh_RS8p1I-V9J_E/s1600/photo+(61).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhf9tPyi_gmg61cl7l1SEwH6ZdfJMPtFk2ZBydZZz6aLaEjv7nw8cY4WZg4V9f-bhhYXMlp0M6XWlqt_2_9sbeK04CV4sjW9HfzqQ0aIlQ97cHfD4E2Rb2Ni-5jelaFTh_RS8p1I-V9J_E/s320/photo+(61).JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ε τώρα ήταν απαραίτητη αυτή η φωτογραφία, μόλις ξύπνησα!!!!</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAsfsVBtlD8acbqpxJ7PqcREhmwr2JvI-9lhz2hsgT4HeGowKNg61AQO75PgckMpUpYp4u07MC-Pe1w-5bNTwgS852WvpHTEpCtb_2TrxW0RlS8Zj8RWezvhuYe7Q3jiDAdNPr7mdVPNk/s1600/photo+(62).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAsfsVBtlD8acbqpxJ7PqcREhmwr2JvI-9lhz2hsgT4HeGowKNg61AQO75PgckMpUpYp4u07MC-Pe1w-5bNTwgS852WvpHTEpCtb_2TrxW0RlS8Zj8RWezvhuYe7Q3jiDAdNPr7mdVPNk/s320/photo+(62).JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ε βρε παιδιά όχι και φωτογραφίες όταν παίρνω το μπάνιο μου....<br />
<br /></td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_my-81vwKCEXYE7tFEr8sOdIFMQ9oIr3KRe0uJf6HiyAfdh8NkZLcuRQEIR22r3fRHfvEfKBwH_kdglYUZ2wr8YyP-ZPKa241hHU3Taa045cexTzgcrJmZAlahDa3YVHbKDE4bE8A-qg/s1600/photo+(59).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_my-81vwKCEXYE7tFEr8sOdIFMQ9oIr3KRe0uJf6HiyAfdh8NkZLcuRQEIR22r3fRHfvEfKBwH_kdglYUZ2wr8YyP-ZPKa241hHU3Taa045cexTzgcrJmZAlahDa3YVHbKDE4bE8A-qg/s320/photo+(59).JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Εντάξει αυτή η φωτογραφία μάλιστα, ώραια είμαι!</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/c6J3nM-QS34?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br /></div>
Vickyhttp://www.blogger.com/profile/11781884738137068801noreply@blogger.com38