Για την Ιωάννα


28 Φεβ 2013

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Σήμερα 28 Φεβρουαρίου είναι παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων, το SMA θεωρείτε μια απο αυτές τις σπάνιες παθήσεις, όμως είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου παιδιών κάτω των 2. Λίγοι άνθρωποι γνωρίζουν για αυτήν.

Το SMA είναι ανίατη ασθένεια! Το 90% των παιδιών με SMA τύπου 1 (που είναι και η πιο συχνή μορφή) δε ζουν πάνω απο 12 μήνες. 1 στους 40 ανθρώπους είναι φορέας, αλλά πολύ λίγοι απο αυτούς το γνωρίζουν. Είμαι φορέας του SMA, και πραγματικά δεν με πειράζει που είμαι φορέας αλλά με πειράζει πολύ ο τρόπος που το έμαθα.  Η άγνοια δε βοηθάει κανέναν. Η γνώση είναι δύναμη!