Για την Ιωάννα


29 Νοε 2014

Τρία χρόνια

Όλες οι αναμνήσεις μας ειναι σε αυτό το βιντεάκι, η ζωή σου ήταν μικρή αλλά ήταν γεμάτη χαμόγελα που πρόσφερες απλόχερα, σε αγαπάμε πολύ και σε σκεφτόμαστε συνέχεια.

Συνέχισε να μας χαμογελάς Ιωάννα εμείς θα συνεχίζουμε να παλεύουμε!



20 Νοε 2014

4

Ο Αύγουστος ήρθε, πέρασε και μας έφερε ένα πανέμορφο δωράκι, τη μικρή μας Ζώη, η αδερφουλα της Ιωάννας γεννήθηκε στις 17 Αυγούστου και νομίζω επάξια πήρε αυτό το όνομα, αφού είναι ένα ζωηρό και χαμογελαστό μωρό που μας θυμίζει συνέχεια πόσο όμορφη μπορει να είναι η ζωή!

Δε φανταζόμουν ποτέ πως θα μπορούσα να αισθανθώ τόσο αντιφατικά συναισθήματα την ίδια στιγμη. Απο τη μια η χαρά μας είναι απερίγραπτη αλλα το ίδιο και η στεναχώρια, η Ιωάννα μας λείπει και θα μας λείπει, αλλά η Ζωή μας είναι και αυτή κομμάτι της, της μοιάζει επίσης τόσο πολύ. Μου ήταν πολύ δύσκολο να σκεφτώ πως θα αγαπήσω άλλον άνθρωπο όπως αγάπησα την Ιωάννα μας,  άλλα με τη Ζωή κατάλαβα πως η αγάπη πολλαπλασιάζεται, είναι διαφορετική και η καθέμια έχει μια ιδιαίτερη θέση στη καρδιά μου, αλλά η αγαπή απλά μεγαλώνει.

Είμαστε 4 λοιπόν και η Ζωή μας είναι το δεύτερο παιδάκι μας! Και ανυπομονώ να μεγαλώσει λίγο να της μιλήσω για τη μεγάλη της αδερφή.

Μας ρωτάνε άνθρωποι που δε μας ξέρουν αν η Ζωή είναι το πρώτο μας παιδάκι,  είναι το δεύτερο λέμε πάντα, και σας παρακαλώ αν ξέρετε κάποιον που έχει χάσει το παιδάκι του ή κάποιον άλλον, ρωτήστε για αυτόν ή αυτήν, οι περισσότεροι άνθρωποι θέλουν να μιλούν για τους ανθρώπους που έφυγαν, άλλωστε οι αναμνήσεις και η αγάπη είναι αυτο που τους έχει απομείνει.

Έτσι λοιπόν γίναμε 4!

Εγώ, ο μπαμπάς μας και η Ζωή είμαστε φορείς της νωτιαίας μυικής αρτοφίας, όμως το ξέρουμε, εσείς έχετε κάνει το τεστ;



1 Αυγ 2014

Αύγουστος #3

Καλό μήνα σε όλους! Είναι ο δεύτερος Αύγουστος χωρίς την Ιωάννα και ο τρίτος που το SMA μπήκε στη ζωή μας. Ζούμε στην Αμερική και ο Αύγουστος έχει όριστεί μήνας ευαισθητοποιήσης για το SMA. Περνώντας ο καιρός καταλαβαίνω πλέον και στη πράξη πόσο συχνή είναι η φορεία. Η καρδιά μου σπάει κάθε φορά που μαθαίνω για ακόμα ένα παιδάκι που έφυγε ή διαγνώστηκε με SMA. Χαίρομαι τόσο πολύ όμως όταν ακούω ανθρώπους να μου λένε πως έκαναν το τέστ, και αυτό όλο γίνετε εξαιτίας της Ιωάννας. Η Ιωάννα πραγματικά μας έμαθε και μας δίδαξε πολλά, επηρέασε κατα αρχήν εμάς, αλλά και τόσους άλλους ανθρώπους, είμαι πολύ περήφανη για την Ιωάννα μου. Στη μικρή της ζωή κατάφερε τόσα πολλά, τόσα όσα λίγοι ανθρωποι μπορούν να καταφέρουν σε ολόκληρη τη ζωή τους.

Ρωτήστε λοιπόν για το τεστ, ενημερώσετε ανθρώπους που δεν έχουν ακούσει καν για αυτή την ασθένεια, υπάρχει, είναι γύρω μας!

Μεγάλωνοντας ένα απο τα όνειρα μου ήταν να κάνω δυο παιδάκια και μάλιστα δύο κοριτσάκια. Η σχέση που έχω με την αδερφή μου είναι μια απο τις πιο όμορφες και πολύτιμες σχέσεις που υπάρχουν στη ζωή  μου. Η αδερφή μου είναι ο άνθρωπος που όχι απλά ήταν δίπλα μας σε ό,τι και να μας συνεβει αλλά χωρίς αυτήν τίποτα δε θα ήταν το ίδιο. Έχει μια απίστευτη δύναμη και αγάπη μέσα της.

Αυτή ακριβώς τη σχέση ήθελα και για τα παιδιά μου. Ήθελα να είναι τόσο αγαπημένα και δεμένα όσο είμαι και εγώ με την αδερφή μου.

Το ονειρό μου λοιπόν θα γίνει πραγματικότητα! Μπορει όχι όπως το είχα φανταστεί, αλλά μήπως έτσι δεν είναι πάντα η ζωή! Η μικρή αδερφούλα της Ιωάννας θα έρθει με το καλό σε λίγες εβδομάδες :).

Μέσα μου υπάρχει μια τεράστια χαρά αλλά και μια τεράστια λύπη. Δε μπορώ να σταματήσω να σκέφτομαι την Ιωάννα. Πως θα ήταν τώρα αν ήταν κοντά μας, πως θα ήταν σα μεγάλη αδερφούλα.  Αλλά όπως μου είπε και μια πολύ καλή μου φίλη, θα ήταν και είναι η καλύτερη! Εχεί ήδη δώσει τόσα πολλά στην αδερφή της, πέρα το ότι θα της δώσει όλα τα ρουχάκια της και τα παιχνιδάκια της, μας έκανε καλύτερους ανθρώπους, μας έκανε οικογένεια και μας έδειξε πως είναι να είσαι μαμά και μπαμπάς!

Έτσι λοιπόν ο φετινός Αύγουστος είναι ακόμα πιο σημαντίκός για εμάς. Όπως είπα και πριν, πρέπει να είμαστε έτοιμοι να αφήσουμε πίσω τη ζωή που φανταστήκαμε και να ζήσουμε τη ζωή που ανοιγεται διάπλατα μπροστά μας. Δεν είναι ευκολο αυτό, και το ξέρω δυστυχώς πολύ καλά, αλλά η ζωή είναι γεμάτη κακές αλλά κυρίως καλές στιγμές, πρέπει να μάθουμε να επικεντρωνόμαστε σε αυτές, γιατί άλλωστε πάντα είναι περισσότερες.

Η θεία Γιώτα φιλάει την Ιωάννα, απο το βλέμμα της Ιωάννας φαινεται πόση αδυναμία είχε στη θεία της.....





Για την Ιώαννα λοιπόν συνεχίζουμε να πολεμάμε το SMA και φυσικά δε θα σταματήσουμε ποτέ να χαμογελάμε!