Για την Ιωάννα


1 Αυγ 2014

Αύγουστος #3

Καλό μήνα σε όλους! Είναι ο δεύτερος Αύγουστος χωρίς την Ιωάννα και ο τρίτος που το SMA μπήκε στη ζωή μας. Ζούμε στην Αμερική και ο Αύγουστος έχει όριστεί μήνας ευαισθητοποιήσης για το SMA. Περνώντας ο καιρός καταλαβαίνω πλέον και στη πράξη πόσο συχνή είναι η φορεία. Η καρδιά μου σπάει κάθε φορά που μαθαίνω για ακόμα ένα παιδάκι που έφυγε ή διαγνώστηκε με SMA. Χαίρομαι τόσο πολύ όμως όταν ακούω ανθρώπους να μου λένε πως έκαναν το τέστ, και αυτό όλο γίνετε εξαιτίας της Ιωάννας. Η Ιωάννα πραγματικά μας έμαθε και μας δίδαξε πολλά, επηρέασε κατα αρχήν εμάς, αλλά και τόσους άλλους ανθρώπους, είμαι πολύ περήφανη για την Ιωάννα μου. Στη μικρή της ζωή κατάφερε τόσα πολλά, τόσα όσα λίγοι ανθρωποι μπορούν να καταφέρουν σε ολόκληρη τη ζωή τους.

Ρωτήστε λοιπόν για το τεστ, ενημερώσετε ανθρώπους που δεν έχουν ακούσει καν για αυτή την ασθένεια, υπάρχει, είναι γύρω μας!

Μεγάλωνοντας ένα απο τα όνειρα μου ήταν να κάνω δυο παιδάκια και μάλιστα δύο κοριτσάκια. Η σχέση που έχω με την αδερφή μου είναι μια απο τις πιο όμορφες και πολύτιμες σχέσεις που υπάρχουν στη ζωή  μου. Η αδερφή μου είναι ο άνθρωπος που όχι απλά ήταν δίπλα μας σε ό,τι και να μας συνεβει αλλά χωρίς αυτήν τίποτα δε θα ήταν το ίδιο. Έχει μια απίστευτη δύναμη και αγάπη μέσα της.

Αυτή ακριβώς τη σχέση ήθελα και για τα παιδιά μου. Ήθελα να είναι τόσο αγαπημένα και δεμένα όσο είμαι και εγώ με την αδερφή μου.

Το ονειρό μου λοιπόν θα γίνει πραγματικότητα! Μπορει όχι όπως το είχα φανταστεί, αλλά μήπως έτσι δεν είναι πάντα η ζωή! Η μικρή αδερφούλα της Ιωάννας θα έρθει με το καλό σε λίγες εβδομάδες :).

Μέσα μου υπάρχει μια τεράστια χαρά αλλά και μια τεράστια λύπη. Δε μπορώ να σταματήσω να σκέφτομαι την Ιωάννα. Πως θα ήταν τώρα αν ήταν κοντά μας, πως θα ήταν σα μεγάλη αδερφούλα.  Αλλά όπως μου είπε και μια πολύ καλή μου φίλη, θα ήταν και είναι η καλύτερη! Εχεί ήδη δώσει τόσα πολλά στην αδερφή της, πέρα το ότι θα της δώσει όλα τα ρουχάκια της και τα παιχνιδάκια της, μας έκανε καλύτερους ανθρώπους, μας έκανε οικογένεια και μας έδειξε πως είναι να είσαι μαμά και μπαμπάς!

Έτσι λοιπόν ο φετινός Αύγουστος είναι ακόμα πιο σημαντίκός για εμάς. Όπως είπα και πριν, πρέπει να είμαστε έτοιμοι να αφήσουμε πίσω τη ζωή που φανταστήκαμε και να ζήσουμε τη ζωή που ανοιγεται διάπλατα μπροστά μας. Δεν είναι ευκολο αυτό, και το ξέρω δυστυχώς πολύ καλά, αλλά η ζωή είναι γεμάτη κακές αλλά κυρίως καλές στιγμές, πρέπει να μάθουμε να επικεντρωνόμαστε σε αυτές, γιατί άλλωστε πάντα είναι περισσότερες.

Η θεία Γιώτα φιλάει την Ιωάννα, απο το βλέμμα της Ιωάννας φαινεται πόση αδυναμία είχε στη θεία της.....





Για την Ιώαννα λοιπόν συνεχίζουμε να πολεμάμε το SMA και φυσικά δε θα σταματήσουμε ποτέ να χαμογελάμε!
                                      




















7 Απρ 2014

Αν έχω....

Γειά σας,

Έχω τόσο πολύ καιρό να γράψω στο μπλογκ. Η ζωή καμιά φορά κυλάει τόσο γρήγορα που ξεχνάς τα σημαντικά! Πρέπει να συνεχίσουμε την ενημέρωση. Για χάρη της Ιωάννας αλλα και για χάρη όλων εκείνων των παιδιών που έφυγαν νωρίς!

Το SMA είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου παιδιών κάτω των 2 ετών. 1 στους 40 περίπου έλληνες είναι φορέας, όπως εγώ και ο Σπύρος, και δε μας "πειράζει" καθόλου που είμαστε φορείς αλλά μας "πείραξε" πολύ ο τρόπος που το μάθαμε! Η γνώση είναι δύναμη!

Διάβασα ένα ποιήμα πριν απο λίγες μέρες, ένα πολύ όμορφο ποιήμα στα αγγλικά. Το μετέφρασα λοιπόν και ελπίζω να αρέσει και εσάς.

"Αν έχω μια κόρη αντί για Μαμά  θα με φωνάζει «σημείο Β», γιατί έτσι θα ξέρει πως ό,τι και να της συμβεί θα μπορεί να βρει το δρόμο προς εμενα.

Και θα ζωγραφίσω το ηλιακό σύστημα στη παλάμη των χεριών της , ώστε να γνωρίζει όλο το σύμπαν πριν πει «ααα αυτό το ξέρω σα τη παλάμη του χεριού μου». Και θα  μάθει πως η ζωή θα σου ρίξει πολλά χαστούκια, δυνατά, και θα περιμένει πότε θα συνέλθεις για να σε κλωτσήσει στο στομάχι. Αλλά έτσι μόνο, χώρις άερα να ανασάνεις, μαθαίνεις πόσο γλυκία είναι η γεύση του αέρα.

Υπάρχει πόνος, εδώ, που δεν απαλύνετε με ποιήματα ή τσιρότα, έτσι τη πρώτη φορά που θα αντιληφθεί πως η Σουπερ γουμαν δεν θα έρθει, θα φροντίσω να καταλάβει πως δε χρείαζεται να φορέσει μόνη της την μαγική κάπα. Γιατί δυστυχώς όσο και να τεντώσεις τα δάχτυλά σου, τα χέρια σου θα είναι πολύ μικρά να χωρέσουν όλο το πόνο που θέλεις να απαλύνεις. Πίστεψε με , το έχω δοκιμάσει.

«Και μωρό  μου» θα της έλεγα «μη κρατάς τη μύτη ψηλά. Το ξέρω αυτό το κόλπο. Το έχω κάνει εκατομύρια φορές.   Ξέρω ότι μυρίζεις το καπνό για να βρεις το σπίτι που καίγεται, έτσι ώστε να μπορέσεις να βρεις το αγόρι που έχασε τα πάντα για να  δεις αν μπορείς να το σώσεις ή άλλες φορές πάλι να βρεις το αγόρι που άναψε τη φωτιά για να το αλλάξεις.

Και ξέρω καλά πως θα το κάνει αυτό ούτως ή άλλως , για αυτό θα της έχω πάντα αρκετή σοκολάτα και μπότες για τη βροχή, γιατί δεν υπάρχει πληγωμένη καρδιά που να μη μπορεί να επουλωθεί με λίγη σοκολάτα.

Εντάξει, υπάρχουν πληγές που η σοκολάτα δε μπορεί να τις επουλώσει, και για αυτές τις περιπτώσεις υπάρχουν οι μπότες για τη βροχή. Γιατί η βροχή, αν την αφήσεις, θα ξεπλύνει τα πάντα.

Θέλω να δει το κόσμο σα να κοιτάει μέσα απο ένα καράβι με γυάλινο πατο. Να κοιτάει μέσα απο το μικροσκόπιο, τους γαλαξίες που υπάρχουν στην αιχμή του ανθρώπινου νού.

 «Γιατί η μαμά μου έτσι μου έμαθε». Και θα υπάρχουν μέρες σαν και αυτήν, «η μαμά μου είπε», που ανοίγεις τα χέρια σου να πιάσεις κάτι και τελικά καταλήγεις με μελανιές και φουσκάλες. Και όταν βγεις έξω απο τον τηλεφωνικό θάλαμο και προσπαθήσεις να πετάξεις , οι ίδιοι άνθρωποι που θέλεις να σώσεις θα πατάνε πανω στη μαγική σου κάπα.

Και όταν οι μπότες σου γεμισουν με  νερό της βροχής και πέσεις στα γόνατα απο την απογοητευση, αυτές οι μέρες ακριβώς είναι που έχεις κάθε λόγο να πείς «Σ’ευχαριστώ!» Γιατί δεν υπάρχει τίποτα πιο όμορφο απο τον τρόπο που ο ωκεανός αρνείται να σταματήσει να φιλάει την ακτή , όσες φορές και αν αυτή τον έχει  στείλει μακριά. 

Θα βάλεις «αέρα» στο «κάτι κερδίζω.....κάτι χάνω» , θα βάλεις «αστέρι» «στο ξεκινάω κάτι ξανά και ξανά»,  και όσες νάρκες και αν εκρύγνωνται το λεπτό, εσυ να φροντίσεις το μυαλό σου να επιστρέφει πάντα  στην ομορφιά αυτού του αστείου τόπου που λέγεται ζωή.

Και ναι, σε μια κλίμακα απο το 1 στην απόλυτη εμπιστοσύνη, είμαι πάρα πολύ αφελής. Αλλά θέλω να ξέρει πως αυτός ο κόσμος είναι φτιαγμένος απο ζάχαρη. Μπορεί πολύ εύκολα να γκρεμιστεί, αλλα ποτέ μη φοβηθείς να βγάλεις τη γλώσσα σου να τον γευτείς.

«Μικρό μου» θα της πω «Να θυμάσαι πως η μαμά σου πάντα θα ανησυχεί αλλά ο μπαμπά σου πάντα θα  πολεμά, και εσύ είσαι το κοριτσάκι με τα μικρά χεράκια και τα μεγάλα μάτια που ποτέ δε θα σταματήσει να ρωτά. Να θυμάσαι πως τα καλά πάντα έρχονται σε τριάδες αλλα το ίδιο ισχύει και για τα κακά, και να θυμάσαι πάντα να ζητάς συγνώμη αν έχεις κάνει κάποιο λάθος. Όμως ποτέ  μα ποτέ μην ζητήσεις συγνώμη για τον τρόπο που τα μάτια σου αρνούνται να σταματήσουν να λάμπουν.

 Η φωνή σου μπορεί να είναι σιγανή, μα ποτέ μη σταματήσεις να τραγουδάς.
Και όταν τελικά σου προσφέρουν πόνο, ρίξουν κάτω απο τη πόρτα σου μίσος και έχθρα και σου μοιράσουν φυλλάδια κυνισμού και ήττας, να τους πεις οτι πραγματικά πρέπει να γνωρίσουν τη μητέρα σου.









1 Οκτ 2013

Γράμμα για την Ιωάννα

"Έχει περάσει ένας χρόνος απο τότε που σε είδαμε για τελευταία φορά. Μερικές φορές νομίζουμε πως ο χρόνος περνάει βασανιστικά αργά και άλλες πάλι βασανιστικά γρήγορα.

Οι φωτογραφίες σου είναι παντού στο σπίτι, υπάρχεις ακόμα για μας, η αγάπη δε χάνεται.

Η ζωή σου μπορεί να ήταν μικρή αλλά ήταν ολόκληρη. Κοιτάζω πίσω και όταν σκεφτομαι τις στιγμές που μας χάρισες χαμογελάω.

Δεν έιναι εύκολο να συμφιλιωθείς με την απουσία. Όμως πρέπει. Πρέπει να συνεχίσουμε, εσύ νινίκα μου μας το έμαθες αυτό, όπως και πολλά άλλα.

Η ζωή είναι πολύτιμη!

Σου είχα πει πάρα πολλές φορές ότι σ'αγαπαω, το ήξερες καλά. Αλλά δε ξέρω αν σου είπα αρκετές φορές συγνώμη. Ξέρεις εμείς οι μεγάλοι το κάνουμε καμια φορά αυτό. Ξεχνάμε πόσο σημαντικό είναι να λες συγνώμη. Θέλω να σου ζητήσω συγνώμη για πολλά πράγματα, όπως για τις στιγμές που με είδες να κλαίω, σκεφτόμουν τον εαυτό μου ξέρεις, και αύτο είναι κάτι που το κάνουν καμιά φορά οι μεγάλοι. Ήθελα να με βλέπεις μόνο να σου χαμογελώ αλλά δε μπορούσα πάντα.

Είσαι ό,τι πιο σημαντικό και όμορφο μας έχει τύχει. Σ'ευχαριστούμε για όλα. Δε ξέρουμε τι θα μας φέρει η ζωή παρακάτω, όμως έσυ μας έμαθες να μη φοβόμαστε τίποτα. Με ένα περίεργο τρόπο μας έκανες δυνατότερους και καλύτερους ανθρώπους. Και όχι μόνο έμας αλλά και όποιον άλλο σε γνώρισε καλά.  Θα στο χρωστάμε αυτό!

Σ'αγαπάμε και σε ευχαριστούμε

Μαμα & Μπαμπάς!"