Χρόνος

Έχει περάσει σχεδόν ένας μήνας απο τότε που έφυγε η Ιωάννα. Η αλήθεια είναι πως μου φαίνεται σαν να έχει περάσει ένας αιώνας. Δεν είναι εύκολο και καθόλου απλό να μάθουμε να ζούμε διαφορετικά, όμως πρέπει να συνεχίζεις να χαμογελάς και να συνεχίσεις να προσπαθείς.

Το έχω πει πολλές φορές αλλά είναι η αλήθεια, η Ιωάννα μας έμαθε πάρα πολλά πράγματα. Χαμογελούσε απο τη πρώτη στιγμή που γεννήθηκε. Πάντα σκεφτόμουν πως αυτό το παιδί γεννήθηκε χαμογελώντας. Μάλλον έτσι ήταν, ήρθε να μας δείξει πως πρέπει να ζεις και πως πρέπει να παλεύεις.

Επίσης έμαθα πως ο χρόνος και ο θάνατος έχουν πολλά κοινά, είναι και τα δύο απόλυτα και μη αναστρέψιμα. Δεν υπάρχει τρόπος να φέρεις πίσω το χρόνο, οπότε πρέπει να μάθεις να τον ξοδεύεις σωστά.

Η λέξη ελπίδα δε μου άρεσε ποτέ, ιδιαίτερα όταν χρησιμοποιείται μόνη της, χωρίς τη λέξη προσπάθεια. Τίποτα στη ζωή δεν έρχεται χωρίς προσπάθεια και τίποτα δεν έρχεται αν απλά ελπίζουμε να έρθει. Αν χάσεις το κουράγιο σου, σταματήσεις να πολεμάς και απλά ελπίζεις, οι πιθανότητες να "πάνε καλά" τα πράγματα είναι λίγες, έως και μηδαμινές

Πίσω στο λόγο που συνεχίζω το μπλογκ. Το SMA είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου για τα παιδιά κάτω των δύο ετών. Καινούριες έρευνες υποστηρίζουν πως 1 στους 35 ανθρώπους (της λευκής φυλής) είναι φορέας. Και θα ξανατονίσω πως σε κάθε περίπτωση η πληροφόρηση είναι δύναμη και είναι ανεξάρτητη των επιλογών του καθενός. Όμως πιστεύω πως τίποτα δεν είναι πιο σημαντικό απο το να βεβαιωθείς πως το παιδί σου δεν θα πεθάνει απο μια ασθένεια που μπορεί να προληφθεί.

Η Ιωάννα 3 εβδομάδων με το χαμόγελο στα χείλη :)

Keep Fighting

Γειά σας και πάλι,

Όλοι είδατε τα μπλουζάκια μας και σας άρεσαν πολύ. Ήθελα να σας μιλήσω λίγο για το δεύτερο μέρος του μότο μας. Συνέχισε να πολεμάς!

Η Ιωάννα έπασχε απο τη σοβαρότερη μορφή του SMA, υπάρχουν πολλά εκπληκτικά παιδιά όμως που γεννήθηκαν με τις πιο ήπιες μορφές της νόσου. Για αυτά τα παιδιά θα ήθελα να σας μιλήσω σήμερα. Αυτά τα υπέροχα πλάσματα λοιπόν ζουν αναμεσά μας, και πολεμούν με όλη τους τη δύναμη καθημερινά. Το SMA δεν έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανοτητα του παιδιού! Μερικές φορές ακούω λέξεις όπως "περιθωριοποιήση" και "απομόνωση" και θυμώνω. Αυτός είναι ένας ακόμα λόγος που εγώ θα συνεχίσω να πολεμάω! Πρέπει να μάθουμε να κοιτάμε  τους ανθρώπους στα μάτια, όπως έλεγα στην Ιωάννα, όλοι άνθρωποι είναι μοναδικοί και δε πρέπει ποτέ να τους κρίνουμε απο τα εξωτερικά χαρακτηριστικά τους.

Είναι πολύ σημαντικό να μπορείς να "δεις" τους ανθρώπους χωρίς να κολλάς σε πράγματα όπως αν κάποιος είναι όρθιος ή κάθεται σε ένα καροτσάκι. Οι άνθρωποι δεν "είναι" αλλά "κάνουν".

Θα ήθελα λοιπόν να σας γνωρίσω τη μικρή Αννέζα. Η Αννέζα πάσχει απο SMA τύπου 2. Είναι 6 χρονών και έχει γράψει ένα παραμύθι με τη βοήθεια της δασκάλας της. Το Σάββατο 20 Οκτωβρίου στις 11:00 το πρωί θα παρουσιάσει το παραμύθι της "Η Ρούσα η σαρανταποδαρούσα" στα πλαίσια του 24ου Παγκρήτιου Παιδιατρικού Συνεδρίου. Η παρουσίαση οργανώνεται απο την Παγκρήτια Παιδιατρική Εταιρία σε συνεργασία με τη ΜΕΘ παίδων κα το Ιατρείο αλκοολ του ΠΑΓΝΗ. Τα έσοδα θα δαιτεθούν στα παιδιά της μονάδας εντατικής θεραπείας παίδων.

Αννέζα καλή επιτυχία στη παρουσίαση!

Η Ρούσα η Σαρανταποδαρούσα

Θα τα ξαναπούμε σύντομα. Μέχρι τότε....Keep fighting & keep smiling!

Keep Smiling

Γειά σας σε όλους,

Μαμά Βίκυ εδώ, ελπίζω να είστε καλά όλοι. Εμείς είμαστε καλά, είναι ένα διαφορετικό "καλά" όπως μου είχε πει μια άλλη μαμά παλαιότερα που ήταν στην ίδια κατάσταση, αλλά προσπαθούμε.

Η Ιωάννα είναι ό,τι πιο σημαντικό και πιο όμορφο έχει συμβεί στη ζωή μας. Μας έμαθε πως στη ζωή μας ό,τι και να συμβαίνει οι καλές στιγμές είναι πάντα περισσότερες απο τις κακές. Έτσι ζούσε και αυτή τη ζωή της. Ο,τι και να συνέβαινε μετά απο ένα λεπτό θα το ξεχνούσε και θα χαμογελούσε όσο πιο πλατιά μπορούσε. Γελούσε εύκολα, δε τσιγκουνευόταν το γέλιο, δεν μιζέριαζε, ήταν τόσο μικρή αλλά ήξερε να ζεί, ήταν σοφή, πολύ περισσότερο από πολλούς από μας. Μπορεί να μην είχε μυϊκή δύναμη αλλά η καρδιά της ήταν δυνατή. Αυτή μας έδινε κουράγιο πάντα, ακόμα και τώρα νιώθουμε ευτυχισμένοι. Ευτυχισμένοι που τη γνωρίσαμε και τυχεροί που είμαστε οι γονείς της.

Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω πραγματικά μέσα απο τη καρδιά μου. Η αγάπη που μας δείξατε και μας δείχνετε μας δίνει πολύ δύναμη. Η κίνηση με τα μπαλόνια ήταν κάτι που μας συγκίνησε πολύ. Είναι τόσο σημαντικό για εμάς η μνήμη της Ιωάννας να μείνει ζωντανή.

Με ρωτήσατε πολλοί απο εσας αν θα συνεχίσει να υπάρχει το μπλογκ. Το μπλογκ είχε μια αποστολή απο την αρχή και φυσικά θα συνεχίσει να υπάρχει για να εκπληρώσει αυτή την αποστολή. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των δύο ετών όμως πολύ λίγοι ξέρουν γι’ αυτήν, 1 στους 40 είναι φορέας!

Πολλοί με ρωτάνε πως μπορούν να κάνουν το τεστ. Έχω βρεί δυο τρόπους. Αν κάποιος απο σάς γνωρίζει κάποιον άλλο, θα παρακαλούσα θερμά να μου στείλει τις πληροφορίες και θα το αναρτήσω στο μπλόγκ.

Ο πρώτος που βρήκα είναι το Χωρέμειο. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί τους στο 210-7467468 ή με e-mail: iatriki-genetiki@med.uoa.gr.

Δεύτερος είναι το προσυλληψιακό τεστ που γίνεται στο Εργαστήριο Μοριακής Βιολογίας της ΒΙΟΔΙΑΓΝΩΣΗΣ. Το τεστ ανιχνεύει περισσότερες από 100 Γενετικές Ασθένειες, εξετάζοντας 400 σιωπηλές μεταλλάξεις από λίγο σίελο (σάλιο) των υποψήφιων γονέων. Το κέντρο βρίσκεται στην περιοχή της Αθήνας και δεν έχει παραρτήματα σε επαρχιακές πόλεις αλλά επειδή η δειγματοληψία είναι μη επεμβατική και πολύ εύκολη, μπορούν να σταλούν με κούριερ τα ειδικά κιτ συλλογής σιέλου και να δώθουν τηλεφωνικά απλές οδηγίες στους ενδιαφερόμενους. Για περαιτέρω πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κύριο Δημήτρη Παπαδημητρακόπουλο, M.Sc. Υπεύθυνο Ανάπτυξης Εργασιών Εργαστηρίου Μοριακής Βιολογίας ΒΙΟΔΙΑΓΝΩΣΗ Α.Ε (dpapadi@diophar.gr) ή στο 210 68 77 111

Η εξέταση αυτή μπορεί και πρέπει κατα τη γνώμη μου να γίνεται πριν απο την εγκυμοσύνη για να μπορεί ο καθένας να έχει τις επιλογές που του παρέχει η επιστήμη. Σε κάθε περίπτωση η πληροφόρηση είναι ανεξαρτητη των επιλογών του καθενός. 

Αυτά για τώρα. Θα επιστρέψουμε σύντομα.

For Ioanna keep fighting SMA, KEEP SMILING

Αποχαιρετώντας την Ιωάννα / Goodbye Ioanna

Όποιος θέλει να αποχαιρετήσει την Ιωάννα μπορεί να το κάνει την Παρασκευή 5 Οκτωβρίου 2012 στις 11 το πρωί στο Spangler's Mortuary (799 Castro Street Mountain View , CA 94041).

Σας ευχαριστούμε όλους για τις θερμές ευχές σας και τα καλά σας λόγια. Η Ιωάννα μας έκανε όλους καλύτερους ανθρώπους, χαρίζοντάς μας πάντα το πιο όμορφο χαμόγελο της και έτσι θα τη θυμόμαστε.

Και μή ξεχνάμε, ας συνεχίσουμε όλοι να βοηθάμε στην αποστολή της Ιωάννας. Ας μάθει όλος ο κόσμος για το SMA και ας συνεχίσουμε να βοηθάμε στην εύρεση θεραπείας.

Επίσης, θα σας παρακαλούσαμε, αντί να στείλετε λουλούδια ή οποιαδήποτε άλλα αντικείμενα για την Ιωάννα, απλα να κάνετε δωρέα σε ένα απο τα παρακάτω ιδρύματα στη μνήμη της.

• https://www.fsma.org/EventDonation/?idEvent=7039
• https://co.clickandpledge.com/advanced/default.aspx?wid=47012

Ας βάλουμε όλοι το λιθαράκι μας για να βρεθεί μια λύση.
Η οικογένεια της Ιωάννας

Ioanna’s memorial service will be held on Friday, October 5th, 2012 at 11am at Spangler's Mortuary (799 Castro Street Mountain View , CA 94041).

Thank you so much for your warm response. Ioanna changed us all in the best possible way. She always offered her best smile to everyone and that's how we are going to remember her.

Also, please keep trying to spread the word, everyone should learn about SMA and fight for a cure!

Finally, instead of bringing/sending flowers for Ioanna, the family wishes you to donate to one of the following foundations to honor her memory:

• https://www.fsma.org/EventDonation/?idEvent=7039
• https://co.clickandpledge.com/advanced/default.aspx?wid=47012

Ioanna's family

Αντίο Ιωάννα

Η Ιωάννα σήμερα το μεσημέρι έφυγε. Έφυγε ήρεμη στην αγκαλιά μου. Πάλεψε όσο μπορούσε αλλά κάποια στιγμή κουράστηκε. Σας αγαπούσε όλους όπως την αγαπήσατε και εσείς! Για όλους είχε πάντα το πιο ζεστό της χαμόγελο και έτσι θα τη θυμόμαστε για πάντα.

Αντίο Ιωάννα...Θα μας λείψεις

Μαμά & Μπαμπάς

Αρρωστήσαμε :(

Εδώ μαμά Βίκυ. Χθες, γύρω στις 3 το πρωί η Ιώαννα δυστυχώς αρρώστησε. Έπεσαν οι σφυγμοί και το οξυγόνο της πολύ, καλέσαμε ασθενοφόρο και τώρα είμαστε στο νοσοκομείο. Μάλλον είναι πνευμονία :(.

Η Ιωάννα κοιμάται ήσυχη αυτή τη στιγμή μαζί με το Μίκυ και τη Μίνυ της. Ξύπνησε για λίγο και μας χαμογέλασε μόλις είδε μια φωτογραφία του μπαμπά της :)!

Να είστε όλοι καλά και ελπίζω να έχουμε καλύτερα νέα σύντομα.

Ο Μίκυ και η Μίνυ προσέχουν την Ιωάννα!