Για την Ιωάννα


6 Ιουλ 2012

Η φίλη μου η Νεκταρούλα


Γειά σας και πάλι. Ελπίζω όλοι να απολαμβάνεται το καλοκαιράκι. Περνάει τόσο γρήγορα είναι κιόλας Ιούλιος!

Εγώ είμαι καλά αλλά δε θα μιλήσω για εμένα καθόλου σήμερα. Θέλω να σας γνωρίσω μια υπέροχη φίλη μου! Τη Νεκταρούλα! Είναι ένα καταπληκτικό παιδί με δυο υπέροχους και πολύ δυνατούς γονείς. Η μαμά μου είπε πως με τη μαμά της Νεκταρίας εγινάν πολύ καλές φίλες χώρις καν να έχουν γνωριστει απο κοντά. Όταν μίλησε μαζί της ήταν σαν να την ήξερε χρόνια. Τη θαύμασε και οχι μονο τη μαμά Μαρια αλλα και το μπαμπά Νίκο και φυσικά τη Νεκταρούλα. Ξέρω οτι και εσείς κάπως έτσι θα νοιώσετε.

ΝΕΚΤΑΡΙΑ – ΑΓΓΕΛΙΚΗ ΜΕΘΥΜΑΚΗ

Η Νεκταρούλα είναι η κόρη του Νίκου και της Μαρίας. Γεννήθηκε τη Δεύτερα 13 Δεκεμβρίου 2010 με φυσιολογικό τοκετό ύστερα από μια τέλεια καθ’ όλα εγκυμοσύνη, και είναι το πρώτο παιδί της οικογένειας.

Η στιγμή που την κρατήσαμε στην αγκαλιά μας για πρώτη φορά, αποτελεί τη σημαντικότερη ΣΤΙΓΜΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΜΑΣ. Η Νεκταρία είναι για μας, τους γονείς της, το πιο όμορφο και γλυκό μωρό που γεννήθηκε ποτε.

Είμαστε τόσο ευτυχισμένοι που γέννησα κορίτσι, ιδιαίτερα εγώ… το όνειρό μου πραγματοποιηθήκε... έγινα η χαζομαμά που ονειρευόμουν…

Τους πρώτους μήνες της ζωής της, η Νεκταρούλα είναι ένα ζωηρούλικο μωρό με έντονο κλάμα, έντονο γέλιο, λαχτάρα για φαγητό (πεινούσε συνεχώς), και συμπαθεί και αγαπά ό,τι κινείται γύρω της. Της αρέσουν απίστευτα οι βόλτες με το καρότσι, αφού η χαζομαμά έχει ως μόνη έννοια τι καιρό θα κάνει, αν θα μπορέσουμε να βγούμε και να κλείσουμε τετράωρα στα μαγαζιά και στους δρόμους όταν η Νεκταρία είναι μόλις 2,5 μηνών!

Η ζωή μας κυλούσε ομαλά κι ευτυχισμένα, ώσπου η Νεκταρούλα, κατά τη διάρκεια του 5ου μήνα της ζωής της γίνεται ένα τεμπέλικο και συγχρόνως τρυφερό μωρο. Θέλει μονίμως αγκαλιά με το κεφάλι ακουμπισμένο στον ώμο, η κινητικότητα στα άκρα της και ιδιαίτερα στα πόδια μειώνεται σημαντικά… Η επίσκεψη στην παιδίατρο βρίσκει τη Νεκταρία υποτονική, και ύστερα από μια σειρά εξετάσεων η διάγνωση είναι SMA τύπου 1. Η πιο καταστροφική ασθένεια, στη χειρότερη μορφή της για παιδιά κάτω των 2 ετών. Δεν έχουμε ακούσει ποτέ πριν κάτι γι’αυτό. Η ενημέρωση από το διαδίκτυο και τους γιατρούς μας "κόβει" τα πόδια. Δεν υπάρχει θεραπεία, δεν υπάρχει αντιμετώπιση. Η Νεκταρούλα δεν θα περπατήσει και δεν θα μας κάνει ποτέ μια σφιχτή αγκαλιά. Τα συναισθήματα δεν περιγράφονται με λέξεις.

Η SMA ΜΠΑΙΝΕΙ ΣΤΗ ΖΩΗ ΜΑΣ

Ύστερα από πολύ πόνο, θλίψη, θυμό, αγανάκτηση και όλα αυτά που συνεπάγονται, έρχεται η αποδοχή. Το παιδί μας είναι αυτό και θα κάνουμε τα ανθρωπίνως δυνατά για να είναι ευτυχισμένο! Εμείς θα είμαστε τα χέρια και τα πόδια της!


Και έτσι γίνεται. Η "Νετακταρούλα" μου συνεχίζει να είναι το πιο γλυκό μωρό, όμορφη και χαρούμενη!! Αγαπάει πολύ τη μαμά και τον μπαμπά καθώς και όλο το συγγενικό περιβάλλον. Λατρεύει να τη σηκώνω και να χορεύουμε, να ακούμε τα τραγούδια μας, και να παίζουμε τα παιχνίδια και τα μπαλόνια μας. Επίσης τρελαίνεται να βλέπει τη ντουλάπα με τα ρούχα της και να φοράει τα γυαλιά της μαμάς. Τώρα η Νεκταρία έχει αρχίσει να λέει τις πρώτες της λέξεις και να τραγουδα! Ένα τόσο ζωντανό παιδί μα εγκλωβισμένο στο ίδιο του το σώμα!

Το Νοέμβριο του 2011 η Νεκταρία αντιμετωπίζει την πρώτη της πνευμονία στο νοσοκομείο. Από εκεί και μετά η νόσος εξελίσσεται, επηρεάζονται οι μύες της κατάποσης και δημιουργείται πρόβλημα στη σίτιση. Η Νεκταρία δυσκολεύεται να καταπιεί και κάνει υπεράνθρωπες προσπάθειες για να φάει. Χάνει βάρος και γίνεται επιρρεπής στις λοιμώξεις του αναπνευστικού οι οποίες είναι συχνές αλλά αντιμετωπίσιμες. Στις 30 Μαΐου 2012 η Νεκταρία ενώ είναι χαρούμενη και παίζει με το μπαλόνι της, ξαφνικά κάνει επεισόδιο άπνοιας στα χέρια της μαμάς της και φτάνει πολύ κοντά στο θάνατο, τα οξυγόνα στο 100% μα δεν επανέρχεται. Την επαναφέρει ο μπαμπάς της με τεχνητή αναπνοή. Μπαίνει στο νοσοκομείο και ενώ έχει επανέλθει, το ίδιο βράδυ κάνει επεισόδιο σπασμών από βαριά λοίμωξη του αναπνευστικού και διασωληνώνεται στη ΜΕΘ ΠΑΙΔΩΝ όπου βρίσκεται μέχρι και σήμερα. Δεν μπόρεσε να αποσωληνωθεί και έγινε τραχειοτομία από την οποία θα παίρνει μόνιμα οξυγόνο. Η Νεκταρία έχασε τη γλυκιά φωνή της, αλλά όχι τη θέλησή της για ζωή. Την επόμενη εβδομάδα θα γίνει γαστροτομή για τη σίτιση.

Παρόλα αυτά η "Νεκταρούλα" μου συνεχίζει ακόμα να γελάει και να είναι χαρούμενη…. Ευελπιστούμε κάποια στιγμή να γυρίσουμε σπίτι μας !!!

Υ.Γ.: ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ ΒΙΚΥ –ΣΠΥΡΟ – ΙΩΑΝΝΟΥΛΑ !!!

Καλή μου φίλη Νεκταρούλα σου εύχομαι να γυρίσεις στο σπιτάκι σου πολύ γρήγορα!
Δε θέλω να σας πω τίποτε άλλο, θα σας δείξω μερικές στιγμές απο τη ζώη της πανέμορφης Νεκταρούλας να τη καμαρώσετε όπως τη καμαρώνουμε και εμείς. Νομίζω είναι πολύ όμορφη, και δυνατή! Είναι μια ακόμη μικρή ηρωίδα!


Τελικά σε όλους αρέσει να φοράνε τα γυαλιά της μαμάς. Αλλά νομίζω οτι της Νεκταρίας της πάνε πολύ

Νεκταρούλα: Ωπ και εσείς εδω;
Ποπο τι ωραίο κοκαλάκι!! Θα πω στη μαμά μου να μου πάρει και εμένα ένα ίδιο! Μα είσαι τόσο όμορφη!

Θα πω στο μπαμπά μου να φοράει και αυτός καπέλα στα γενέθλιά μου! Μα ειστε τοσο τέλειοι!
Ένα έχω να πω μαμά και κόρη είστε κούκλες.


Η τούρτα σου είναι καταπληκτική!Δεν έχω λόγια!
Εδω νομίζω οτι υπάρχει ενας έρωτας μεγάλος!



Νεκταρούλα: Νομίζω οτι αυτή η κρέμα έχει τα απαραιτητα θρεπτικά συστατικά χωρίς πολλές θερμίδες. Μπράβο μαμά πολύ καλή επιλογή


Νεκταρούλα: Είναι και νόστιμη τελικά!


Αυτή η φωτογραφία με μπερδεύει λίγο αλλά είστε τόσο όμορφες!


Είστε μια υπέροχη οικογένεια!


24 σχόλια:

  1. Πολύ όμορφη η φίλη σου η Νεκταρούλα! Ελπίζω να γνωριστείτε και από κοντά μία μέρα! Είναι λίγο μεγαλύτερή σου και θα μάθεις πολλά από αυτήν!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Η Νεκταρουλα ειναι μια ομορφη κουκλιτσα οπως και εσυ Ιωαννα μου.Φιλακια πολλα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. ΕΙΣΤΕ ΚΑΙ ΟΙ ΔΥΟ ΥΠΕΡΟΧΕΣ ΚΑΙ ΠΟΛΥ ΔΥΝΑΤΕΣ!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Υπέροχη και η Νεκταρούλα..Πολλές πολλές ευχές να γυρίσει σύντομα σπίτι της.Φιλάκια πολλά Ιωάννα μας!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Είναι μια κουκλίτσα η φίλη σου και πραγματικά μαχήτρια. Εύχομαι όλα να πάνε καλά για αυτήν και την οικογένειά της και γρήγορα να γυρίσουνε όλοι μαζί σπίτι τους!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Είσαστε όλοι τόσο ΔΥΝΑΤΟΙ και ΥΠΕΡΟΧΟΙ άνθρωποι!!!!!Μακάρι να σας έχει ο θεός όλους καλά!!!Καλή ανάρρωση στην Νεκταρούλα!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. Καλησπερα και απο εμας!!Δεν υπαρχουν λογια εισαστε ολοι καταπληκτικοι και υπεροχοι ανθρωποι!!Να σας εχει ο Θεος καλα και Νεκταρια εισαι και εσυ μια υπεροχη κουκλιτσα..καλη αναρρωση!!Φιλακια σε ολους σας!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. Ιωαννα μου μαζι με τα φιλια για σενα, στελνουμε και πολλά φιλάκια στη φιλη σου Νεκταρούλα και της ευχόμαστε καλή αναρρωση!Να γυρισουν συντομα σπιτι τους και να μαθουμε ευχαριστα νεα!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Καλημέρα,

    αν δεν κάνω λάθος είστε από Κρήτη. Εύχομαινα πάνε όλα καλύτερα πλέον, με την τραχειοτομία θα βοηθηθεί πολύ η Νεκταρία, κατά κύριο λόγο θα πάρει βάρος. Στη Δέσποινα την είχε κάνει ο υπέροχος γιατρός, μα πάνω από όλα άνθρωπος με αξίες κ. Χουλάκης. Πολλή προσοχή με τις αλλαγές του σάκου σίτισης και όλα θα είναι πιο ήρεμα.

    Έχετε την αγάπη μας και τη βοήθειά μας αν χρειαστείτε κάτι.

    Μάνος - Ελισάβετ

    Αθήνα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. Καλά τι θα γίνει με εσάς τα κουκλια ?!?! Ένα κι ένα είσαστε!

    Σας στέλνουμε την αγάπη μας κ την υποστήριξη μας!

    Φιλιά από την βροχερη Γερμανία

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  11. Συγχαρητήρια στους υπέροχους αυτούς γονείς! Παραδείγματα για όλους μας!
    Μαρίνα-Κρήτη

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  12. ΕΙΣΤΕ ΔΥΟ ΠΑΝΕΜΟΡΦΑ ΓΛΥΚΑ ΠΛΑΣΜΑΤΑΚΙΑ,2 ΜΙΚΡΕΣ ΗΡΩΙΔΕΣ.ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΠΑΝΕ ΟΛΑ ΚΑΛΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΝΕΚΤΑΡΟΥΛΑ ΚΑΙ ΣΥΝΤΟΜΑ ΝΑ ΠΑΕΙ ΣΠΙΤΙ ΤΗΣ.ΦΙΛΑΚΙΑ ΠΟΛΛΑ ΜΩΡΟ ΜΟΥ ΓΛΥΚΟ.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  13. Μιά καλημέρα κι από μένα!
    Η ζωή δυστυχώς για πολύ λίγους ανθρώπους είναι εύκολη και παραμυθένια..........Κουράγιο παιδιά μου........Είσαστε τέλειοι γονείς!!!
    Να μου φιλήσετε την Νετακταρούλα!!!!!!!!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  14. Iωάννα μου εύχομαι η Νεκταρούλα να βγει από το νοσοκομείο και να γυρίσει στην αγκαλία της μανούλα της όσο πιο σύντομα γίνεται.είναι κουκλίτσα όπως εισαι και εσύ.Οι προσευχές μας μαζί σας..ΕΥΗ-ΖΩΗ-ΑΓΓΕΛΙΝΑ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  15. Μακαρι ο Χριστος και η Παναγια να κανουν ενα Μεγαλο Θαυμα, και αυτα τα δυο υπεροχ και πανεμορφα κοριτσακια να επιστρεψουν γρηγοα στα σπιτια τους, γερα!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  16. Είστε και οι δύο τα καλύτερα κοριτσάκια στο κόσμο μα πάνω απ' όλα τα πιο τυχερά που έχετε αυτούς τους γονείς, οι οποίοι αξίζουν πολλά μπράβο. Δύναμη, υγεία και φώτιση εύχομαι να σας δίνει συνέχεια ο θεός και να γυρίσετε γρήγορα στο σπιτάκι σας αγγελούδια μου.
    Από Λαμία, Γιώργος-Άντζελα-Θάνος-Κωνσταντίνος.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  17. Tί πιο γλυκό από το χαμόγελο ενός παιδιού??!!!με την αγάπη που παίρνετε από τους γλυκούς γονείς σας & με άλλη τόση που σας στέλνουμε όλοι εμείς από μακριά όλα θα πάνε καλά & το χαμόγελό σας θα γίνει πιο πλατύ!!!:-)))

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  18. eimai enas papous se 4 eggonakia k poly me sygkinhse h istoria sas.eyxomai alhtheia apo thn kardia mou o theos na frontisei ta aggeloudia k oi fantastikoi goneis tous na synexisoun me tetoio kouragio thn dokimasia pou tous etyxe.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  19. Καλό Παράδεισο...κουράγιο στη οικογένεια...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  20. ΝΕΚΤΑΡΟΥΛΑ ΜΟΥ ΚΑΛΟ ΤΑΞΙΔΙ ΚΑΙ ΜΗ ΦΟΒΑΣΕ ΕΙΜΑΣΤΕ ΟΛΟΙ ΚΟΝΤΑ ΣΟΥ. Σ΄ΑΓΑΠΑΜΕ ΚΑΙ ΔΕΝ ΣΕ ΞΕΧΝΑΜΕ!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  21. ΠΑΙΔΙΑ ΚΟΥΡΑΓΙΟ

    Μάνος-Ελισάβετ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  22. Μαρία, Νίκο, κουράγιο... Δε βρίσκω λόγια να σας μιλήσω... Νεκταρούλα, καλό σου ταξίδι κοριτσάκι μου... Ήσουν μια ηρωίδα, και ηρωικά έφυγες από τη ζωή. Μακάρι ο Θεός να δίνει παρηγοριά στους γονείς σου.

    Ελένη

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  23. ΦΥΣΙΞΕ ΑΕΡΑΣ ΔΥΝΑΤΟΣ ΚΑΙ ΕΣΒΗΣΕ ΤΟ ΚΕΡΑΚΙ.
    ΔΕΥΤΕΡΑ ΕΞΗΜΕΡΩΝΕ ΠΟΥ ΦΥΣΙΞΕ Τ΄ΑΓΕΡΙ ΚΑΙ ΕΦΥΓΕΣ ΝΕΚΤΑΡΟΥΛΑ ΜΟΥ ΣΑΝ ΑΣΠΡΟ ΠΕΡΙΣΤΕΡΙ.
    ΕΙΧΕΣ ΑΓΓΕΛΙΚΗ ΜΟΡΦΗ ΟΤΑΝ ΣΕ ΠΡΩΤΟΕΙΔΑ ΚΑΙ ΧΑΘΗΚΕΣ ΜΕΣ ΤΗ ΒΡΟΧΗ ΣΑΝ ΜΟΝΗ ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ.
    ΑΕΡΑΣ ΦΥΣΙΞΕ ΠΟΛΥΣ Η ΦΥΣΗΣ ΟΡΙΟΤΑΝ, ΑΓΓΕΛΟΣ ΑΝΕΒΑΙΝΕ ΨΗΛΑ ΚΙ Ο ΟΥΡΑΝΟΣ ΧΑΙΡΟΤΑΝ.
    ΟΣΟ ΘΑ ΖΩ ΣΤΗ ΜΝΗΜΗ ΜΟΥ ΘΑ ΣΕ ΘΥΜΟΥΜΕ ΠΑΝΤΑ ΚΙ ΟΤΑΝ ΑΝΕΒΩ ΕΚΕΙ ΨΗΛΑ... ΚΑΠΟΥ, ΚΑΠΟΤΕ, <> ΣΥΝΑΝΤΗΘΟΥΜΕ...

    ΘΕΙΑ ΚΑΤΙΝΑ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  24. ΝΕΚΤΑΡΟΥΛΑ ΜΟΥ, ΑΓΓΕΛΙΚΟΥΛΑ ΜΟΥ, ΦΡΑΓΚΟΣΤΑΦΥΛΛΟ ΜΟΥ ΗΡΘΕΣ ΜΩΡΟ ΜΟΥ ΣΑΝ ΑΓΙΟ ΔΙΣΚΟΠΟΤΗΡΟ ΝΑ ΣΕ ΚΡΑΤΑΜΕ ΣΤΑ ΧΕΡΙΑ ΜΑΣ. Ο ΘΕΟΣ Σ΄ΕΣΤΕΙΛΕ ΣΕ ΕΜΑΣ ΓΙΑΤΙ ΗΞΕΡΕ ΟΤΙ ΘΑ ΣΕ ΠΡΟΣΕΧΟΥΜΕ ΣΑΝ ΑΓΙΟ ΦΥΛΑΚΤΟ.. ΓΛΥΚΟ ΜΟΥ ΠΑΙΔΑΚΙ.
    ΑΥΤΑ ΤΑ ΛΟΓΑΚΙΑ ΤΑ ΓΡΑΦΩ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΟΤΑΝ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΟΤΙ ΕΙΣΑΙ ΣΤΗΝ ΕΝΤΑΤΙΚΗ ΚΑΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ΜΟΥ ΝΑ ΣΕ ΠΙΑΣΩ ΣΤΑ ΧΕΡΙΑ ΜΟΥ ΚΑΙ ΝΑΣΟΥ ΤΡΑΓΟΥΔΗΣΩ ΤΟ ΚΑΝΑΡΙΝΑΚΙ ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΩ ΤΗ ΓΛΥΚΙΑ ΦΩΝΟΥΛΑ ΣΟΥ ΝΑ ΜΟΥ ΤΡΑΓΟΥΔΑΕΙ ΚΑΙ ΝΑ ΜΟΥ ΛΕΕΙ ΛΑΛΑΛΑ, ΝΑ ΜΟΥ ΛΕΙ ΓΙΑΓΙΑ, ΓΙΑΓΙΑ.
    ΗΣΟΥΝ ΕΝΑΣ ΑΓΓΕΛΟΣ ΑΠΕΣΤΑΛΜΕΝΟΣ ΑΠΟ ΤΟ ΘΕΟ
    ΤΟ ΑΓΓΕΛΙΚΑ ΠΛΑΣΜΕΝΟ ΠΡΟΣΩΠΑΚΙ ΣΟΥ ΤΑ ΕΛΕΓΕ ΟΛΑ.
    ΤΑ ΜΑΤΑΚΙΑ ΣΟΥ ΤΑ ΤΟΣΟ ΕΚΦΡΑΣΤΙΚΑ ΜΕ ΕΝΑ ΤΟΥΣ ΒΛΕΜΜΑ ΕΔΕΙΧΝΑΝ ΤΗΝ ΕΥΓΝΩΜΟΣΥΝΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΠΟΥ ΣΟΥ ΕΧΟΥΜΕ ΟΛΙ ΜΑΣ. ΑΥΤΟ ΤΟ ΓΛΥΚΟ ΣΤΟΜΑΤΑΚΙ ΠΟΥ ΔΕΝ ΣΤΑΜΑΤΟΥΣΕ ΝΑ ΜΑΣ ΣΤΕΛΝΕΙ ΦΙΛΑΚΙΑ ΚΑΙ ΟΙ ΓΚΡΙΜΑΤΣΟΥΛΕΣ ΜΕ ΤΗΝ ΜΥΤΟΥΛΑ ΣΟΥ ΟΤΑΝ Η ΧΑΡΑ ΣΟΥ ΚΑΙ Η ΕΥΤΥΧΙΑ ΣΟΥ ΠΛΗΜΜΥΡΙΖΕ ΤΗΝ ΨΥΧΟΥΛΑ ΣΟΥ ΜΑΣ ΕΚΑΝΕ ΝΑ ΓΕΛΑΜΕ ΚΑΙ ΝΑ ΞΕΧΝΑΜΕ ΓΙΑ ΛΙΓΟ ΤΗΝ ΣΤΕΝΑΧΩΡΙΑ ΜΑΣ. ΗΘΕΛΕΣ ΚΑΙ ΕΣΥ ΑΓΓΕΛΟΥΔΙ ΜΟΥ ΝΑ ΜΑΣ ΔΙΝΕΙΣ ΧΑΡΑ. ΣΕ ΑΓΑΠΑΜΕ ΠΟΛΥ ΕΙΣΑΙ ΒΑΘΙΑ ΜΕΣΑ ΣΤΗΝ ΨΥΧΗ ΜΑΣ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΑΣ!!
    Η ΓΙΑΓΙΑ ΣΟΥ ΕΥΓΕΝΙΑ

    ΑπάντησηΔιαγραφή