Για την Ιωάννα


7 Αυγ 2013

Άλλος ένας Αύγουστος


Η Ιωάννα είναι ότι πιο όμορφο και ότι πιο σημαντικό μου έχει συμβεί στη ζωή μου. Όπως έχω ξαναπεί όμως μπορεί η ζωή της να γίνει σημαντική και για άλλους ανθρώπους.

Ο Αύγουστος στην Αμερική θεωρείται ο μήνας ευαισθητοποίησης για το SMA, και αυτόν τον Αύγουστο λοιπόν πρέπει να προσπαθήσω και εγώ απο την μεριά μου να ενημερώσω όσο πιο πολλούς ανθρώπους για αυτήν την ασθένεια. Η γνώση είναι δύναμη!


19 Ιουν 2013

Μηνύματα

Σήμερα παρατήρησα πως πάει καιρός που δεν έχω γράψει στο μπλόγκ.....Όποτε λοιπόν ανεβάζω κατί στο μπλόγκ λαμβάνω πολλά μηνύματα, η αγάπη που λαμβάνουμε απο όλους σας είναι τόσο μεγάλη και τόσο συγκινητική. Μερικές φορές λαμβάνω και μηνύματα που θα ήθελα να τα μοιραστώ μαζί σας, και αυτό θέλω να κάνω σήμερα.

Κατα αρχήν λοιπόν έλαβα ένα, απο τον κύριο Παπαδημητρακόπουλο ο οποίος μου είπε τα εξής :

“
Aγαπημενοι Βίκυ και Σπύρο,

Όχι ένα, αλλά ΔΥΟ ζευγάρια που εξετάστηκαν στο Εργαστήριο μας μετά από την δημοσιότητα που έδωσε η Ιωάννα σας, βρέθηκαν φορείς SMA και τους δόθηκαν οι κατάλληλες συμβουλές, η μία κυρία μάλιστα ήταν ήδη 3 μηνών έγκυος και το έμβρυο ήταν ασθενής! Έχετε λοιπόν κερδίσει πάρα πολλά όπως κι εγώ που ως Βιοχημικός αισθάνομαι ότι έκανα κάτι σημαντικό στην καριέρα μου.

Δημήτρης Π.

Το μηνύμα του με έκανε να αισθανθώ περήφανη που η προσπάθειά μας αποδίδει καρπούς.

Απο την άλλη όμως έλαβα και ένα άλλο. 'Οποτε παίρνω ένα τέτοιο μήνυμα είναι σαν μια γροθιά στο στομάχι, και δυστυχώς αυτό συμβαίνει πιο συχνά απο ότι θα ήθελα. Το μύνημα αυτό ήταν ανώνυμο.

“
Καλό ταξίδι θα πω και εγώ στη κουκλίτσα σας και σε όλα τα αγγελούδια που φεύγουν με αυτό το τρόπο!!
Σήμερα διέγνωσαν το μπέμπη του αδερφού μου με SMA 1. Έχω κλονιστεί αφάνταστα!
Δεν έχω λόγια......

Δυστυχώς 1 στους 40 είναι φορέας της νωτιαίας μυικής ατροφίας, το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι η ενημέρωση. Όπως έχω ξαναπεί δε με πειράζει που είμαι φορέας αλλά με πειράζει πολύ ο τρόπος που το έμαθα. Πραγματικά ελπίζω οι άνθρωποι που είναι φορείς να το γνωρίζουν πολύ πιο πριν αποφασίσουν να κάνουν οικογένεια.
Να είστε όλοι καλά!

24 Μαρ 2013

Προοπτική

Η τελευταία χρονιά για εμένα ήταν ένα σχολείο, μπορώ να πω πήρα τα πιο δύσκολα μαθήματα που έχω πάρει στη ζωή μου. Ένα πράγμα όμως που άλλαξε πολύ μέσα μου είναι η προοπτική μου, το πως βλέπω τη ζωή.

Παρακολουθώ στη ζωή μου ανθρώπους που ήξερα ή που γνωρίζω τώρα να είναι δυστυχισμένοι για λόγους που μου φαίνονται λίγο αστείοι. Άνθρωποι να μαλώνουν με τα παιδιά τους, με τα αδέρφια τους, με τον άντρα ή τη γυναίκα τους, ανθρώπους που δεν έχουν χρόνο για τον εαυτό τους ή για την οικογένεια τους, ανθρώπους που μισούν αυτό που κάνουν, ανθρώπους που παραπονιούνται για όλα, που τρέφονται απο το να κλαίγονται. Όταν τα βλέπω όλα αυτά σκέφτομαι, αν αυτοί οι άνθρωποι έκαναν έστω και ένα βήμα πίσω και εβλέπαν τη ζωή τους και τις πράξεις τους είμαι σίγουρη πως θα μετάνοιωναν για πολλά απο αυτά που κάνουν ή λένε. Θεωρούμε δεδομένα πολλά πράγματα. Το ότι υπάρχουμε, αναπνέουμε είναι ένα δώρο, δε θα πρέπει να το χαραμίζουμε. Αν νομίζεις οτί κάτι πρέπει να αλλάξεις, άλλαξε το μην το καθυστερείς.

Παλεύω με πολλά συναισθήματα μέσα μου, τώρα έχω απλά δεχτεί πως κάποιες μέρες θα είναι δύσκολες. Η ζωή είναι τώρα, έδω, δεν έχω άλλη ευκαιρία. Δίνω στη ζωή μου νόημα απο άλλα πράγματα.

Στη ζωή μας πηγαίνουμε πάντα προς τα εκεί που κοιτάζουμε. Αν κοιτάζουμε πίσω, πως μπορούμε να πηγαίνουμε μπροστά;

Αν έστω και ένα ζευγάρι φορέων που ετοιμάζεται να κάνει οικογένεια δε περάσει αυτό που περάσαμε έμεις και τόσες άλλες οικογένειες, τοτε έχω κερδίσει πολλά.

Σ'ευχαριστώ Ιωάννα για όλα!