Για την Ιωάννα


29 Απρ 2012

Γειά σας

Γεία σε όλους, με λένε Ιωάννα και είμαι 5 μηνών ακριβώς. Γεννήθηκα στις 29 Νοεμβρίου 2011 στην Αμερική αλλα η μαμά μου και ο μπαμπάς μου είναι απο τη Θεσσαλονίκη.
Όταν ήμουν 2 μήνων η μαμά μου, μου είπε πως διαγνώστηκα με μια γενετική ασθενεια που λέγεται νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου των βρεφών ηλικίας κάτω των 2, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ποτέ ακούσει για αυτή. Περίπου 1 στα 40 άτομα είναι φορείς αυτού γονιδίου. Η ασθένεια αυτή προκαλεί μυική αδυναμία/ατροφία χωρίς να έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανότητα.
Λοιπόν επι του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια και έτσι η μαμά μου και ο μπαμπάς μου αποφάσισαν πως μπορούν είτε να καθίσουν και να παρακαλοθούν πως θα φύγω ή να κανούν τη κάθε μέρα μου μοναδική και αξέχαστη! Για αυτό λοιπόν έφτιαξα αυτό το blog, θα σας λέω πως πέρασα τη καθε μου μέρα που ελπίζω να είναι η μια καλύτερη απο την άλλη :). Για την ώρα θα σας δειξω μερικες φωτογράφίες μου για να δείτε πόσο όμορφη είμαι, και δε το λέω αυτό επειδή είμαι μπροστά. :)

Νομίζω πως εδώ μοιάζω πολύ στο μπαμπά μου...αλλά μη του το πείτε :)
Αυτή είναι η αγαπημένη της μαμάς.

19 σχόλια:

  1. Να τη χαίρεστε την κούκλα σας!Καμιά φορά,οι άνθρωποι διαψεύδουν τους γιατρούς και τις διαγνώσεις τους.Εύχομαι ό,τι καλύτερο για σας και τη μπουμπού,κανείς δεν ξέρει πόση θα είναι η παραμονή του στον κόσμο,ούτως ή άλλως...όλοι θα ΄πρεπε να ζούμε κάθε μέρα σαν να είναι η τελευταία,χωρίς μακροχρόνιους προγραμματισμούς.Να περνάτε καλά με την κουκλίτσα σας,εύχομαι να ζήσει ως τα βαθιά γεράματα!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Να τη χαίρεστε την πεντάμορφη!!!!
    Οπως είπε και η Vany κανείς δεν ξέρει για πόσο είναι η παραμονή του σ' αυτόν τον κόσμο......ας είναι τουλάχιστον όσο πιο ευχάριστη γίνεται!
    Μακάρι η πορεία σας να διαψεύσει τη διάγνωση των γιατρών.
    Να περνάτε όμορφες και γεμάτες στιγμές!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Γειά σου Ιωάννα,είσαι ενα πανεμορφο κοριτσακι που απο ότι φαίνεται ήρθες να συμπληρώσεις ενα ομορφο ζευγάρι! Σου ευχομαι ομορφουλα να κανεις την καθε μερα της μαμας και του μπαμπα τοσο ομορφη που να μην μπορουν να ξεχωρισουν ποια ειναι η καλυτερη.Σου ευχομαι να ζησεις σαν τα ψηλα βουνα! Οι προβλέψεις υπαρχουν για να τις ξεπερναμε πολλες φορες και υπαρχουν διαφορα παραδειγματα ανθρωπων που το εχουν αποδειξει!
    Ευχομαι απο καρδιας να εισαι ενα τετοιο φωτεινό παράδειγμα
    Σε φιλώ γλυκά Εύη

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. ΙΩΑΝΝΑ ΕΙΜΑΙ Ο ΘΟΔΩΡΗΣ ΚΑΙ ΕΙΜΑΙ 15 ΜΗΝΩΝ ΕΓΩ ΚΑΙ Η ΜΑΜΑ ΜΟΥ ΣΟΥ ΣΤΕΛΝΟΥΜΕ ΠΟΛΛΑ ΠΟΛΛΑ ΦΙΛΙΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΝΑ ΠΕΡΝΑΣ ΚΑΛΑ ΜΕ ΤΗΝ ΜΑΜΑ ΚΑΙ ΤΟ ΜΠΑΜΠΑ ΣΟΥ ΠΟΥ ΑΠ'ΟΤΙ ΦΑΙΝΕΤΑΙ Σ'ΑΓΑΠΟΥΝ ΠΟΛΥ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. What beautiful moments, and a beautiful family! Thanks for sharing Ioanna with us - your love for her and hers for you pours through every word of this (even with google translate!) and picture.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Γλυκειά Ιωαννούλα μου είμαι η Λίζα και είχα την τύχη να σε γνωρίσω πριν ακόμη έρθεις στον κόσμο, να ζήσω την γλυκειά προσμονή της μανούλας και του μπαμπά σου για την ώρα που θα σε αντικρύσουν για πρώτη φορά και την ευτυχία που τους χάρισε η άφιξή σου! Είσαι το καλύτερο δώρο που χάρισε ο Θεούλης στους γονείς σου, το πιο πολύτιμο και αγαπημένο πλασματάκι του κόσμου! Το είδα στα πανέμορφα μεγάλα ματάκια σου οτι και εσύ είσαι πολύ ευτυχισμένη, και πως να μην είσαι με τόση αγάπη και ζεστασιά που εισπράττεις ( για να μην πώ και για τις καταπληκτικές φωτογραφίες που σε βγάζει ο θείος Παναγιώτης ;) )! Η κάθε στιγμή μαζί σου φωτίζει το πρόσωπο της μανούλας σου, το κάθε χαμόγελό σου χαρίζει δύναμη και ευτυχία στην οικογένειά σου! Συνέχισε καρδούλα μου να τους το χαρίζεις. Και να σου πώ ένα μυστικό..ο φίλος σου ο Γιάννης σου στέλνει πολλά φιλάκια αλλά μην το πείς στο μπαμπά γιατί μπορεί να θυμώσει ;)
    Σ'ευχαριστώ που μας λές τα νέα σου! Σ'αγαπάμε όλοι μας μικρή ζουζουνίτσα!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΙΩΑΝΝΑ ΕΙΜΑΙ Ο ΦΙΛΟΣ ΣΟΥ Ο ΘΟΔΩΡΗΣ ΟΠΩΣ ΣΟΥ ΕΧΩ ΠΕΙ ΕΙΜΑΙ 15 ΜΗΝΩΝ ΜΕΝΩ ΜΕ ΤΗΝ ΜΑΜΑ ΜΟΥ ΤΟΝ ΜΠΑΜΠΑ ΜΟΥ ,ΚΑΙ ΤΑ ΔΥΟ ΑΔΕΛΦΑΚΙΑ ΜΟΥ ΣΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΣΤΗΝ ΠΕΡΙΟΧΗ ΤΗΣ ΠΥΛΑΙΑΣ.ΚΑΘΕ ΠΡΩΙ Η ΜΑΜΑ ΜΕ ΒΓΑΖΕΙ ΒΟΛΤΑ Η ΠΡΩΤΗ ΜΑΣ ΣΤΑΣΗ ΕΙΝΑΙ ΣΤΗΝ ΕΚΚΛΗΣΙΑ ΤΟΥ ΠΡΟΦΗΤΗ ΗΛΙΑ ΓΙΑ ΝΑ ΑΝΑΨΩ ΚΕΡΑΚΙ ΣΤΟΝ ΧΡΙΣΤΟΥΛΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΑΝΑΓΙΤΣΑ.ΣΗΜΕΡΑ ΟΤΑΝ ΑΝΑΒΑ ΤΟ ΚΕΡΑΚΙ ΜΟΥ ΣΚΕΦΤΗΚΑ ΕΣΕΝΑ ΚΑΙ ΠΑΡΑΚΑΛΕΣΑ ΤΗΝ ΠΑΝΑΓΙΤΣΑ ΝΑ ΣΕ ΠΡΟΣΕΧΕΙ.ΣΕ ΑΦΗΝΩ ΤΩΡΑ Η ΜΑΜΑ ΜΟΥ ΛΕΕΙ ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΩΡΑ ΝΑ ΚΟΙΜΗΘΩ.ΠΟΛΛΑ ΦΙΛΙΑ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. Ιωαννούλα μου να σε χαίρονται η μαμά και ο μπαμπάς και να τους διαψεύσεις όλους! Να τρίβουν όλοι τα μάτια τους με τη δύναμη της ψυχούλας σου!!! Να'ναι όλη η οικογένειά σας καλά και δυνατή και πάνω από ολα πίστη στο Θεό για να κάνει το θαύμα του στο μικρό αγγελούδι σας!!!!Καλή δύναμη!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Ιωάννα μου ειμαι γεννημένη μόλις 11 μερες πριν απο εσενα!Σου ευχόμαστε κάθε σου μέρα να είναι ένα ΜΕΓΑΛΟ ΧΑΜΟΓΕΛΟ!!!Να ξέρεις πως είμαστε κάθε στιγμή, έστω και νοερά, κοντά σου..σε σενα και στην οικογενεια σου. Σου στέλνουμε Ο Λ Η μας την αγάπη με Ο Λ Η μας τη δύναμη!!!!.. γιατί όπως λέει και η μαμα μου,
    Οι μανούλες νιώθουν παιδιά τους τα παιδιά ΟΛΟΥ του κόσμου!

    Υ.Γ. Είσαι πολύ όμορφη! :)

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. Καλημέρα Ιωάννα με λένε μπέμπα ακόμα είμαι 5 μηνών κ 20 ημερών είμαι γεννημένη στις 15/11/11 λίγες μέρες πριν από εσένα μαζί με την μαμά μου κ τον μπαμπά μου σου ευχόμαστε περαστικά και να μην σβήσει ποτέ το χαμόγελο από το πρόσωπό σου. Θα ήθελα πολύ να σε είμαστε κοντά κ να γίνουμε φίλες από κοντά γιατί εγώ μέσα μου σε έχω κάνει ήδη φίλη μου.. Σου στέλνω όλη μου την αγάπη κ θέλω να σου πω πως είσαι πολύ πολύ όμορφη...

    ΣΕ ΑΓΑΠΑΜΕ ΙΩΑΝΝΑ ΜΑΣ...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  11. Γειά σου μικρή και δυνατή Ιωάννα..
    Σήμερα μόλις ανακάλυψα το blog σου και είμαι πολύ χαρούμενη γιαυτό!Θα περνάω κάθε μέρα για να βλέπω πως περνάς τη μέρα σου!
    Μακάρι να είσαι ευτυχισμένη και γερή..για πάντα!!
    φιλάκια..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  12. ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΙΩΑΝΝΑ.ΕΙΣΑΙ ΜΙΑ ΚΟΥΚΛΑ..ΝΑ ΠΕΡΝΑΣ ΤΙΣ ΜΕΡΕΣ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΣΟΥ ΟΣΟ ΠΙΟ ΟΜΟΡΦΑ ΜΠΟΡΕΙΣ ΚΑΙ ΝΑ ΧΑΡΙΖΕΙΣ ΣΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΣΟΥ ΠΟΥ ΣΕ ΑΓΑΠΑΝΕ ΤΟΣΟ ΠΟΛΥ ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ ΕΝΑ ΓΛΥΚΟ ΧΑΜΟΓΕΛΩ.........

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  13. ΕΥΗ / ΒΕΝΕΤΙΑ- ΜΑΡΙΑ27 Μαΐου 2012 - 2:43 μ.μ.

    ΙΩΑΝΝΑ ΓΕΙΑ ΣΟΥ! ΕΙΜΑΙ Η ΒΕΝΕΤΙΑ ΜΑΡΙΑ ΚΑΙ ΕΙΜΑΙ 12ΜΗΝΩΝ ΑΛΛΑ ΚΑΝΟΝΙΚΑ ΘΑ ΗΜΟΥΝ 9. ΒΙΑΣΤΗΚΑ ΝΑ ΒΓΩ ΒΛΕΠΕΙΣ!!! ΓΕΝΝΗΘΗΚΑ ΠΟΛΥ ΜΙΚΡΟΥΛΑ ΚΑΙ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΔΕΝ ΕΙΧΑΝ ΕΛΠΙΔΕΣ ΓΙΑ ΜΕΝΑ! ΠΕΡΑΣΑ ΠΟΛΛΑ!!! ΑΥΤΟ ΤΟ ΠΑΛΙΟΣΩΛΗΝΑΚΙ ΠΟΥ ΕΧΕΙΣ ΕΣΥ ΤΟ ΕΙΧΑ ΚΙ ΕΓΩ ΓΙΑ ΠΟΛΥ ΚΑΙΡΟ! ΕΙΝΑΙ ΕΝΟΧΛΗΤΙΚΟ ΠΟΛΥ !! ΤΟ ΞΕΡΩ!!! ΟΠΩΣ ΣΟΥ ΕΙΠΑ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΔΕΝ ΠΙΣΤΕΥΑΝ ΟΤΙ ΘΑ ΤΑ ΚΑΤΑΦΕΡΩ ΚΙ ΟΜΩΣ ΑΥΤΗ ΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΕΙΜΑΙ ΕΔΩ ΚΑΙ ΣΟΥ ΜΙΛΑΩ ΚΑΙ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ! ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΜΟΥ ΠΙΣΤΕΥΑΝ ΣΕ ΜΕΝΑ ΚΙ ΕΤΣΙ ΠΙΣΤΕΨΑ ΚΙ ΕΓΩ ΚΑΙ ΤΑ ΚΑΤΑΦΕΡΑΜΕ!!! ΜΗΝ ΤΟ ΒΑΖΕΙΣ ΚΑΤΩ!! ΠΕΣ ΤΟ ΚΑΙ ΣΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΣΟΥ!!! ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΔΙΑΨΕΥΣΕΙΣ ΚΙ ΕΣΥ ΤΟΥ ΓΙΑΤΡΟΥΣ ΟΠΩΣ ΚΙ ΕΓΩ!!! ΘΑ ΜΑΘΑΙΝΩ ΤΑ ΝΕΑ ΣΟΥ ΑΠΟ ΔΩ ΚΑΙ ΠΕΡΑ ΚΑΙ ΑΝ ΘΕΣ ΘΑ ΣΟΥ ΛΕΩ ΚΑΙ ΤΑ ΔΙΚΑ ΜΟΥ! ΣΕ ΦΙΛΩ ΓΛΥΚΑ ΚΑΙΝΟΥΡΓΙΑ ΜΟΥ ΦΙΛΗ!!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  14. Μάτια μου γλυκά, τι όμορφο χαμόγελο που έχεις; Είσαι μοναδικό πλασματάκι και πολύ δυνατό!
    Ξέρεις καμιά φορά αυτοί οι γιατροι μας λένε πολύ ασχημα πραγματα, αλλά εμεις δεν πρεπει να το βάζουμε κάτω... Να φανταστείς κάποτε που κι εγω ήμουν μικρη μπεμπούλα με πολλά σωληνακια σαν το δικό σου πάνω μου, οι γιατροί δεν πίστευαν ούτε ότι θα ζήσω,ούτε ότι θα είμαι σαν τα άλλα παιδακια. Όμως εγω τα κατάφερα. Από τότε ξέρω ότι πρέπει πάντα να ενδιαφερόμαστε για όσα κάνουν τη ζωή μας πιο όμορφη.
    Να δώσεις πολλά φιλάκια στους γενναίους γονείς σου και να τους πεις ότι μια άλλη μαμά τους θαυμάζει πολύ!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  15. καρδιά μου όλοι μαζί θα καταφέρετε και στο ιστολόγιο αυτό αργότερα θα γ΄ραφουμε όλοι μαζί ενα πολύ μεγάλο θρίαμβο θέλησης και θάρρους φιλιά

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  16. Ειστε τόσο υπέροχες!!!!!!!! Και ο μπαμπάς σας φυσικά :) Με κάνατε και έκλαψα...είχα καιρό να κλάψω έτσι...Δεν έχω να σας πω τίποτα παραπάνω και τιποτα λιγοτερο απ'οσα ακούτε και διαβάζετε. Εσείς τον βρήκατε τον δρόμο σας και τωρα προσπαθήτε να τον δείξετε και σε εμάς! Σας ευχαριστούμε θερμά, ο Θεός να σας φυλάει και να σας δώσει γιατρειά για το υπέροχο νινάκι σας, να σας δώσει κουράγιο και να είστε πάντα έτσι γελαστοί και χαρούμενοι!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  17. Βλέποντας την Ιωάννα....και να μην πίστευε στα θαύματα κάποιος, αλλάζει άποψη!! Είναι ένα θάυμα, αφού έκανε τους γονείς της να έχουν αυτήν την αντίδραση, σ αυτήν την δυσκολία!! Και εύχομαι να συνεχίσει να ζει το θαύμα! Οι θετικές σκέψεις των γονιών σου, Ιωάννα , ενωμένες με χιλιάδων ανθρώπων...θα...αλλάξουν τα δεδομένα! Συνεχίζουμε όλοι μαζί με αισιοδοξία και πίστη στο Θεό. Να είσαι ΠΑΝΤΑ καλά, κουκλίτσα!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  18. Ο Θεός να σε έχει ΠΑΝΤΑ ΚΑΛΑ για πολλά χρόνια και να δίνει δύναμη στους γονείς σου και σε σένα!
    Πίστεψέ το και θα νικήσεις!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  19. ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ
    με την αγαπη και την υπομονη ολα γινονται

    ΑπάντησηΔιαγραφή