Για την Ιωάννα


28 Φεβ 2013

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Σήμερα 28 Φεβρουαρίου είναι παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων, το SMA θεωρείτε μια απο αυτές τις σπάνιες παθήσεις, όμως είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου παιδιών κάτω των 2. Λίγοι άνθρωποι γνωρίζουν για αυτήν.

Το SMA είναι ανίατη ασθένεια! Το 90% των παιδιών με SMA τύπου 1 (που είναι και η πιο συχνή μορφή) δε ζουν πάνω απο 12 μήνες. 1 στους 40 ανθρώπους είναι φορέας, αλλά πολύ λίγοι απο αυτούς το γνωρίζουν. Είμαι φορέας του SMA, και πραγματικά δεν με πειράζει που είμαι φορέας αλλά με πειράζει πολύ ο τρόπος που το έμαθα.  Η άγνοια δε βοηθάει κανέναν. Η γνώση είναι δύναμη!



4 σχόλια:

  1. Ευχομαι καποτε αυτες οι παγκοσμιες ημερες να καταργηθουν.Πραγματικα η γνωση ειναι η μονη μας δυναμη!! Σας ευχαριστουμε Βικυ και Σπυρο που μας το θυμιζετε!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. ενημερωση και προληψη βικυ μου σας ευχαριστουμε που μας ενημερωνετε που μας αφυπνιζετε που εισαστε διπλα μας!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Σας ευχαριστούμε για τη συνεχή ενημέρωση. Δεν ήξερα ότι υπάρχει τέτοια μέρα ανάμεσα στις παγκόσμιες.
    Καλή συνέχεια και keep fighting:)

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. 39 Λιβρες Αγαπης , λεγεται το ντοκιμαντερ του σκηνοθετη Ντανι Μενκιν, που θα προβληθει στο Διεθνες φεστιβαλ ντοκιμαντερ Θεσσαλονικης που θα γινει 15-24 Μαρτιου 2013.
    Η ταινια ειναι για τη ζωη του Άμι που διαγνωσθη με SMA 2, εφτασε 34 ετων και εγινε δημιουργος κινουμενων σχεδιων, ενω μπορουσε να κινει μονο το ενα απο τα δαχτυλά του και ζυγιζε 39 Λιβρες (17μιση κιλα). http://www.39poundsoflove.com

    ΑπάντησηΔιαγραφή