Για την Ιωάννα


24 Ιουν 2012

Μικροί ήρωες

Γειά σας και πάλι, ελπίζω όλοι να απολαμβάνεται το καλοκαιράκι. Εγώ είμαι καλά αλλά σήμερα δε θα ήθελα να μιλήσω πολύ για τον εαυτό μου :). Διότι είμαι και λίγο σεμνό κορίτσι, δε γίνεται συνέχεια να περιαυτολογώ.

Ήθελα να αφιερώσω αυτό το ποστ μου σε κάποιους πολύ γενναίους φίλους μου. Με αυτούς τους φίλους μου έχουμε κάτι κοινό στο DNA μας. Κάποιοι απο αυτούς δεν είναι εδώ μαζί μας, η μαμά μου λέει πως ζούνε τώρα στη καρδιά μας και στο μυαλό μας. Ζήτησα λοιπόν απο τους γονείς τους να μου στείλουν κάποιες φωτογραφίες αλλά και να γράψουν ένα κείμενο για τους φίλους μου.
Ηθελα να τους πω πως η μαμά μου λέει πως αυτά τα παιδιά αλλά και οι γονείς τους τους είναι καταπληκτικοί άνθρωποι και τους θαυμάζουμε. Αυτοί οι φίλοι μου λοιπόν είναι οι δικοί μου μικροί ήρωες!

Πρώτα θα σας γνωρίσω τη φίλη μου τη Δέσποινα

Δέσποινα Σαράφη

Η ΓΝΩΡΙΜΙΑ ΜΑΣ ΜΕ ΤΟΥΣ ΑΓΓΕΛΟΥΣ
Γεια σε όλους από το Μάνο και την Ελισσάβετ,

Γνωριστήκαμε το 2006 και τον Ιούλη του 2007 παντρευτήκαμε. Πολύ σύντομα ανακαλύψαμε ότι θα γίνουμε μέσα στο 2008 γονείς. Όλα πήγαιναν καταπληκτικά από τη μέρα που κάναμε το τεστ εγκυμοσύνης μέχρι και μια εβδομάδα πριν τον τοκετό. Οι εξετάσεις ήταν όλες καταπληκτικές, ξέραμε ότι θα έχουμε κόρη και ετοιμαζόμασταν. Η Ελισσάβετ ζωγράφισε το παιδικό δωμάτιο με νεράϊδες και ζωάκια, για να είναι χαρούμενο. Την Τρίτη 8 Απρίλη 2008, η Ελισσάβετ έκανε τον τελευταίο υπέρηχο και την επόμενη ημέρα ήταν προγραμματισμένος ο τοκετός. Όμως παρουσίασε ολιγάμνιο (δηλαδή μείωση αμνιακού υγρού) και μπήκε επειγόντως την Τρίτη να γεννήσει. Όλα πήγαν καλά και στις 17:15 είδε το πρώτο φως της ζωής της η μικρή μας Δέσποινα. Ήμουν περήφανος για το πρώτο μας παιδί, όπως πιστεύω και όποιος έχει γίνει γονιός.

Όλα ήταν τέλεια, οι εξετάσεις μωρού και μαμάς είχαν καλά αποτελέσματα και ετοιμαζόμασταν ψυχολογικά να γυρίσουμε σπίτι το Σάββατο. Η μικρή ήταν ιδιαίτερα ήσυχη, σχεδόν δεν έκλαιγε και θήλαζε με μεγάλη όρεξη. Περιεργαζόταν το περιβάλλον με δύο υπέροχα, λαμπερά, πανέξυπνα μάτια. Οι νοσοκόμες την φώναζαν «κορίτσι-λάστιχο», γιατί ήταν πολύ χαλαρή και εύπλαστη.

Το Σάββατο πια, όλα ήταν έτοιμα για να φύγουμε για το σπίτι. Όμως ο νεογνολόγος υπηρεσίας, διέκρινε περισσότερη χαλαρότητα από το φυσιολογικά, η Δέσποινα ήταν υποτονική και δεν είχε τα απαραίτητα πρωτογενή αντανακλαστικά ενός βρέφους. Μας συνέστησε να κάνουμε κάποιες επιπλέον εξετάσεις και η μικρή εισήχθη στην Εντατική για περαιτέρω έλεγχο.

Μετά από μια σειρά εξετάσεων, σχετικά γρήγορα διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, τύπου 1. Αμέσως μέσω διαδικτύου και ειδικών γιατρών, μάθαμε τί σήμαινε αυτό: Το μωρό μας δεν θα καθόταν ποτέ χωρίς υποστήριξη, δεν θα περπατούσε και το συγκλονιστικότερο δεν θα ζούσε πάνω από 2 χρόνια!!! Καταλαβαίνετε όλοι πόσο δύσκολο ήταν για όλους μας να συμβιβαστούμε με την κατάσταση, ακόμη περισσότερο όταν το μωρό δεν έδειχνε άρρωστο, αν εξαιρέσουμε μια ελαφρά υποτονικότητα. Παρόλα αυτά, αποφασίστηκε ότι καλύτερα θα ήταν η Δεσποινούλα να παραμείνει για παρακολούθηση στην Εντατική, όπου και όπως ήρθαν τα πράγματα, έζησε όλη της τη μικρή ζωή, άνοιξε τα φτερά της και πέταξε χαρούμενη στη γειτονιά των Αγγέλων την Τετάρτη 4 Φλεβάρη 2009.

Δεν αλλάζουμε με τίποτε το χαμόγελο, το βλέμμα και το κάθε δευτερόλεπτο που ζήσαμε δίπλα της, μας λείπει αλλά ήταν βάφτισμα φωτιάς για εμάς και τους γνωστούς μας. Σίγουρα είμαστε περήφανοι για την απίστευτη εξυπνάδα και υπομονή της όλους τους 10 μήνες και ήσυχοι γιατί της προσφέραμε ότι ήταν δυνατό.

Μετά από 2 μήνες, που η πεταλούδα μας πέταξε μακριά, καταφέραμε να έχουμε νέα εγκυμοσύνη. Υποψιασμένοι από την ιστορία της Δεσποινούλας, κάναμε όλες τις ειδικές εξετάσεις και την 14η εβδομάδα της κύησης, το μωρό-αυτή τη φορά αγόρι- διαγνώστηκε θετικό!!! Αυτό θα πει τύχη, αν η πιθανότητα να γεννηθεί η Δέσποινα ήταν 1 προς 6000, δεύτερο παιδί αμέσως μετά με την ίδια πάθηση, μας δίνει αριθμό που είναι ασύλληπτος. Αναγκαστήκαμε να κάνουμε έκτρωση ώστε να μην ταλαιπωρηθεί και να μη ζήσουμε όλη αυτή την τραγωδία ξανά.

Πλέον συνεχίζουμε τις προσπάθειές μας με εξωσωματική και προεμφυτευτικό έλεγχο των εμβρύων. Μέχρι τώρα και μετά από 5 απόπειρες με μικρό αριθμό υγιών εμβρύων δεν τα έχουμε καταφέρει, αλλά η ζωή συνεχίζεται.

Μάνος-Ελισσάβετ, Αθήνα




Αυτή η φωτογραφία της Δεσποινούλας μου άρεσε πάρα πολύ, έχουμε και τα ίδια κοτσιδάκια!


Θα σας γνωρίσω και άλλους φίλους μου και ελπίζω όλοι σας να τους θαυμάζετε και να τους καμαρώνετε όπως και εγώ. Η Δέσποινα όπως λέει και η μαμά μου έχει μια πολύ ξεχωριστή θέση στη καρδιά μας τώρα.

Εγώ είμαι καλά και χαίρομαι πολυ που η αποστολή μου πάει τόσο καλά.

Αυτό το Σαββατοκύριακο ήταν πολύ όμορφο. Ήρθαν κάποιοι φίλοι μας να μας δουν και πήγαμε και βόλτες. Ξεχάσαμε όμως τη φωτογραφική μηχανή και έτσι δε βγήκαμε φωτογραφίες :(.

Όμως πρίν φύγουμε βγάλαμε μερικές και έτσι θα σας δείξω πόσο όμορφη ήμουν :)..

Με τη μαμά και το μπαμπά έτοιμη για βολτίτσα


Να είστε καλά και να χαμογελάτε συνέχεια!

17 Ιουν 2012

Η αποστολή του "Για την Ιωάννα"

Είμαι η Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας. Σε αυτό το post θέλω να σας περιγράψω τον κύριο λόγο που φτιάξαμε αυτό το blog. Η αλήθεια είναι πως υπάρχουν πολλοί λόγοι ο βασικότερος όλων όμως είναι για να μάθει ο κόσμος τι είναι η νωτιαία μυική ατροφία, τύπου 1.

Η σκέψη  -- και ανάγκη μαζί -- γεννήθηκηκε 3 μήνες μετά τη διάγνωση της Ιωάννας. Πέρασαμε πολλά στάδια μέχρι να μπορέσουμε να αποδεχτούμε αυτό που μας συμβαίνει. Στην αρχή είμασταν πολύ θυμωμένοι, με όλους και με όλα. Δεν θέλαμε να βλέπουμε και να μιλάμε σε κανέναν. Θεωρούσαμε οτί είναι άδικο αυτο που μας συμβαίνει. Γιατί εμείς; Γιατί η Ιωάννα; Δεν ήταν εύκολο να βγούμε απο αυτό τον κυκεώνα σκέψεων. Βγήκαμε μόνο όταν κατάλαβαμε ότι δεν είναι άδικο αυτό που συμβαίνει αλλά αυτό που σκέφτομαστε για την Ιωάννα. Σκέφτηκαμε πως είναι σαν να λέμε πως είναι άδικο που το παιδί μου γεννήθηκε με μαύρα μαλλιά ή με καστανά μάτια. Κατάλαβαμε πως έτσι χάνουμε και ό,τι καλή στιγμή μπορούμε να ζήσουμε μαζί της και φυσικά με αυτή την αντιμετώπιση δε θα μπορούσαμε ποτέ να της δώσουμε το 100% του εαυτού μας.

Δε θα μπορούσαμε να της δείξουμε τον καλύτερο μας εαυτό γιατί απλά για το μόνο που θα νοιαζόμασταν ήταν ο εαυτός και όχι η Ιωάννα. Δε μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό που της συμβαίνει, όμως μπορουμε να κάνουμε τα πάντα για να κάνουμε τη ζωή της πιο όμορφη. Αυτό είναι στο χερί μας, δυστυχώς τίποτε άλλο.

Παλιά νόμιζα πως είμαι πολύ αδύναμη σαν χαρακτήρας, και αν με ρωτούσες τότε τι θα έκανα αν μου συνεβαινε κάτι τέτοιο θα σου έλεγα πως δε θα το άντεχα. Όλοι καταλαβαίνουμε πόσο δυνατοί είμαστε μόνο όταν χρειαστεί να δείξουμε τη δύναμη μας.

Κάπου εκεί γεννήθηκε το blog. Η ζωή της Ιωάννας είναι πολύ σημαντική για εμας, αλλά σκέφτηκαμε οτι θα μπορούσε να είναι σημαντική και για άλλους. Θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή κάποιων ανθρώπων. Ό,τι δε ξέραμε εμείς ίσως να το μάθουν κάποιοι άλλοι εξαιτίας της Ιωάννας.

Η Ιωάννα είναι ένα πανέξυπνο και χαρούμενο μωρό. Κάθε μέρα παρά τις δυσκολίες που περνάει μας χαρίζει πάντα το καλύτερο χαμογελό της.

Σας ευχαριστούμε όλους για όλα

ΥΓ: Ιωάννα εδώ: Άφησα τη μαμά μου σήμερα να γράψει γιατί με πίεσε πολύ. Νομίζω όμως πως είναι η τελευταία φορά. Εγώ είμαι καλά και περιμένω αύριο να έρθει η γιαγιά μου. Μου είπε θα μου φέρει πολλά δώρα ;). Μου αρέσουν τόσο πολύ τα δώρα. Κατά τα άλλα περνάμε υπέροχα. Το Σαββατοκύριακο δε κάναμε και πολλά γιατί παρακολουθήσαμε ποδόσφαιρο (Μπράβο Ελλάδα!!!) και μετά τις εκλογές. Ουφ, πολύ τηλεόραση αυτό το Σαββατοκύριακο.

Αααα δε σας είπα και το πιο σημαντικό. Ο Μίκυ βρήκε παρέα, τη Μίνυ. Την έφερε η Λένια, μια φίλη της μαμάς και δικιά μου. Την ευχαριστησα πάρα πολύ γιατι τελευταίως ο Μίκυ είχε πέσει λίγο ψυχολογικώς, αλλά τώρα ποιός τον πιάνει... :) Μερικές φορές με αμελεί αλλά δε με πειράζει καθόλου γιατι νομίζω με τη Μινυ συννενοούμε καλύτερα :)!

Σας φιλώ όλους  γλυκά!

Εδώ όλοι μαζί αγκαλιά με το Μίκυ και τη Μίνυ!

Εδώ με τη παρέα μου βλέπουμε τον αγώνα :)!

11 Ιουν 2012

5 πράγματα που με κάνουν να παραπονιέμαι

Γειά σας και πάλι!Ακούω στην Ελλάδα έχει πολυυυυύ ζεστη! Ευτυχώς το καλοκαίρι μας εδώ έρχεται πολυυυύ αργά:)!

Στο σπίτι εγώ και ο Μίκυ έχουμε πάρει ένα καινούριο "ποντικοεργαλείο". Λέγεται οξυγόνο. Το χρειαζόμαστε μερικές φορές και εγω και ο Μίκυ για να κοιμηθούμε και για να αισθανθούμε λίγο καλύτερα.

Η αποστολή μου πάει μια χαρά! Χάρη σε εσάς φυσικά! :) Εγώ είπα να σας γράψω σήμερα για να σας πω κάτι σημαντικό για μένα, να με γνωρίσετε καλύτερα! Παλαιότερα σας είχα γράψει ποιά είναι τα 5 πράγματα που με κάνουν να χαμογελώ, τώρα θέλω να σας πω ποιά είναι τα 5 πράγματα που με κάνουν να παραπονιέμαι.
  1. Να με αφήνουν μόνη μου για πάνω απο 3 δευτερόλεπτα
  2. Να μην είναι η μαμά μου στο οπτικό μου πεδίο για πάνω απο 5 δευτερόλεπτα
  3. Να μη μου δίνουν τη πιπίλα μου γρήγορα όταν τη ζητάω
  4. Να μου λούζουν τα μαλλιά
  5. Να μου αλλάζουν ρούχα
Προσπαθώ με κάθε τρόπο να τους δείχνω οτι δε μου αρέσει αλλά αυτοί οι μεγάλοι καμιά φορά είναι πολύ επίμονοι! Ειδικά με αυτό το ντύσιμο και το λούσιμο...μια μανία βρε παιδί μου, άλλο πράγμα.

Και η μαμά μου έχει κάποια πράγματα που τη θυμώνουν. Ευτυχώς δεν είναι πολλά! Μου έχει πει λοιπόν πως θυμώνει με τους  ανθρώπους που μονίμως θέλουν να είναι τα θύματα. Λέει πως είναι πολύ εύκολο να είσαι το θύμα, πρέπει όμως να μάθεις να παίρνεις τη ζωή στα χέρια σου. Δεν είναι "προνόμιο" κανενός τα "χειρότερα", καλώς η κακώς αυτά έρχονται κάποια στιγμή για όλους. Πάντα μα πάντα είναι στο χέρι μας το πως θέλουμε να ζήσουμε τα "χειρότερα". Και όπως έχει ξαναπεί η μαμά μου η ευτυχία είναι θέμα επιλογής!

Θα τα ξαναπούμε σύντομα και μη ξεχνάτε την αποστολή μου!



Ωχ τι όμορφο παιδάκι αυτό, όλο μου χαμογελάει!

Στο τραπέζι με παρέα για πρωινό!Εμένα πιο πολύ απο όλα μου άρεσαν τα τυροπιτάκια αλλά δεν έφαγα γιατί προσπαθω να διατηρώ τη σιλουέτα μου, καλοκαίρι ήρθε θα βάλουμε και μαγιώ!

8 Ιουν 2012

O Μικρός Πρίγκιπας

Γειά σας και πάλι. Ελπίζω να είστε όλοι καλά και να ξεκίνησε το καλοκαίρι σας όμορφα. Εμείς εδώ δε μπορείς να πεις οτι έχουμε καλοκαίρι, οι θερμοκρασίες είναι χαμηλές και βρέχει. Μαλλον τις επομενες μέρες θα φτιάξει ο καιρός και θα ξεκινήσουμε πάλι τις βόλτες μας.

Είμαι πολύ ευτυχισμένη που η αποστολή μου πάει τόσο καλά. Κάθε πρωί που ξυπνάω και βλέπω πόσους καινούριους φίλους έχω κάνει, πετάω απο την ευτυχία μου. Όλοι μου λένε τόσο καλά λόγια! Η μαμά μου λέει πως έχω καταφέρει να κάνω κάτι πολύ σημαντικό και είναι πολύ περήφανη για μένα. Όλες οι μανούλες είναι περήφανες για τα παιδάκια τους αλλά νομίζω η δικιά μου είναι λίγο παραπάνω, λέει πως έχω καταφέρει να κάνω κάποια πραγματά που κάποιοι δε μπορούν να τα καταφέρουν ούτε σε μια ολόκληρη ζωή.

Καμιά φορά είναι τόσο όμορφα τα λόγια σας που με κάνετε και ντρέπομαι :)!

Η μαμά μου έχει μιλήσει με τόσους πολλούς φίλους μου, και φίλους μου που έχουμε κάτι κοινό στο DNA μας. Είδε πόσο υπέροχοι και δυνατοί άνθρωποι υπάρχουν γύρω μας. Τους στέλνουμε και έγω και η μαμά μου μια τεράστια αγκαλιά!

Τις τελευταίες μέρες λοιπόν επειδή μείναμε μεσα, λόγω της κακοκαιρίας, η μαμά μου διάβασε διάφορα βιβλία και δε παύει να λέει συνέχεια πόσο υπέροχα περνάει μαζί μου. Όλα είναι τέλεια, αλλά όταν πάω εγώ για ύπνο καμιά φορά στεναχωριέται. Για να σταματήσει να στεναχωριέται διαβάζει ένα αγαπήμενο της βιβλίο το Μικρό Πρίγκιπα και κοιμάται ήσυχα όταν διαβάζει το παρακάτω:

  •   Α! μικρό μου ανθρωπάκι, μικρό μου ανθρωπάκι, μου αρέσει να σ' ακούω να γελάς!
  •   Ακριβώς αυτό θα 'ναι το δώρο μου... αυτό θα 'ναι όπως με το νερό ...
  •   Τι θέλεις να πεις;
  •   Οι άνθρωποι έχουν αστέρια που δεν είναι τα ίδια. Για κείνους που ταξιδεύουν, τ' αστέρια είναι οδηγοί. Για άλλους δεν είναι παρά μικρά φώτα. Για άλλους, τους σοφούς, είναι προβλήματα. Για τον μπίζνεσμαν μου, ήταν από χρυσάφι. Μα όλα τούτα τ' αστέρια σωπαίνουν. Εσύ, θα έχεις αστέρια που κανείς άλλος δεν τα έχει ...
  •   Τι θέλεις να πεις;
  •   Αφού εγώ θα 'μαι σ' ένα απ' αυτά, κι αφού θα γελάω σ' ένα απ' αυτά, τότε για σένα θα είναι σαν να γελούν όλα τ' αστέρια. Θα έχεις εσύ αστέρια που ξέρουν να γελάνε!
    ...Και γέλασε πάλι...
  •   Κι όταν θα 'χεις παρηγορηθεί (πάντα παρηγοριέται κανείς), θα είσαι ευχαριστημένος που μ' έχεις γνωρίσει.
    Θα είσαι πάντα φίλος μου. Πάντα θα θέλεις να γελάς με μένα. Και θ' ανοίγεις καμιά φορά το παράθυρο, έτσι, για την ευχαρίστηση... Και οι φίλοι σου θα σε κοιτάζουν κατάπληκτοι να γελάς, κοιτάζοντας τον ουρανό. Τότε, εσύ θα τους λες: «Ναι, τ' αστέρια με κάνουν πάντα να γελάω!» και θα σε περνάνε για τρελό. Σου σκάρωσα ένα πολύ πονηρό παιχνίδι ...


Είπα να σας δείξω μια φωτογραφία πως είναι απο κοντά τα κοτσιδάκια μου αν θέλετε να τα κάνετε και εσείς!
Εδώ με άλλη κόμμωση που επιμελήθηκε φυσικά η θεία Γιώτα (ευτυχώς δηλαδή!)

Εδώ είναι μια καινούρια μου φίλη, η κυρία Γουρουνίτσα. Είναι τόσο αστεία! 


Φιλάκια σε όλους και μη ξεχνάτε την αποστολή μου!!

4 Ιουν 2012

Σοφία

Γειά σας και πάλι, μέρες έχω να σας γράψω, ένεκα το πολύ φορτωμένο πρόγραμμά μου :). Είστε όλοι τόσο υπέροχοι! Είναι τόσο όμορφο να σε αγαπούν τόσοι άνθρωποι, παίρνω όλη την αγάπη σας γιατί όπως λέει και η μαμά η αγάπη πάντα βρίσκει το δρόμο :)!

Φυσικά δε θα μπορούσα να μην σας ευχαριστήσω για τη βοήθεια σας στην αποστολή μου!Ελπίζω να συνεχίζετε να με βοηθάτε ;)!

Με ξέρετε τόσοι άνθρωποι και δε σας έχω πει ολόκληρο το όνομα μου και την ιστορία του φυσικά. Έχω δυο ονόματα λοιπόν, Ιωάννα Σοφία. Το Ιωάννα είναι το όνομα της γιαγιάς μου και το άλλο όνομα το διάλεξε η μαμά γιατί ήθελε να έχω ένα μεσαίο ονομα (όλα τα παιδάκια στη Αμερική έχουν). Ήθελε να ξεκινάει απο σίγμα (όπως και του μπαμπά μου) και φυσικά της άρεσε αυτό το όνομα. Η μαμά τώρα λέει πως αυτό το όνομα μου ταιριάζει γάντι γιατι είμαι πολύ σοφή :)! Η μαμά μου νόμιζε πως η σοφία είναι κάτι που κατακτά κάποιος μετά απο πολλά χρόνια, αλλά εγώ της έμαθα πως δε χρειάζεται να είσαι μεγάλος για να είσαι σοφός! Το αντίθετο μάλιστα! Λέει πως όταν ήρθα στη ζωή τους είναι σαν τους είπα, τώρα θα υπάρξει νέα τάξη πραγμάτων αυτά που ξέρατε ξεχάστε τα! Της έμαθα πως:
Στη ζωή μας το 10% είναι αυτό που στη πραγματικότητα συμβαίνει και το 90% είναι πως αντιδράμε σε αυτό!
Η μαμά μου είπε πως δεν είναι πάντα εύκολο να το κάνει αυτό, αλλα είμαι πάντα εκεί να της το υπενθυμίζω.

Ιωάννα Σοφία λοιπόν :). Βέβαια έχω και παρατσούκλια όπως:
  • Σπυρουλίνα (επείδη μοιάζω στο μπαμπά μου πολύ)
  • Ιωάννα Χοντροάννα (αυτό δε μπορώ να το εξηγήσω, αφού είμαι μια ψιλόλιγνη καλλονή!)
  • Πασιουρτούα (Ο θείος Παναγιώτης είναι απο τη Κύπρο και αυτό σημαίνει στρουμπουλή--άντε πάλι τα ίδια, δεν τους καταλαβαίνω!)
  • Νινίκα (αυτό δε το καταλαβαίνω, χαζά της μαμάς μου :) )
  • Ψεμματαρούγκας (και αυτό γιατί μερικές φορές κάνω ψέμματα πως κλαίω. Το έκανα 2-3 φορές και μου βγήκε το όνομα καλά λένε καλύτερα να σου βγεί το μάτι παρά το όνομα!)
Ελπίζω και εσείς να γελάτε και να περνάτε καλά όπως και εγώ! Σας αγαπώ όλους!

Γειά σας!
Γειά σας, Γεία σας, Γειά σας, Γειά σας, Γειά σας, Γειά σας, Γειά σας, Γειά σας, Γειά σας! :)


Μιαμ μιαμ τι νόστιμο ποδαράκι!

Μα δεν είμαι ένα μοντέλο με τη καινούρια μου στέκα!

Ναι μ'ακούτε....πάλι χαλασε το ρημάδι!

Ναι τώρα μάλιστα σας ακούω καμπάνα!