Για την Ιωάννα


30 Ιαν 2013

Ακόμα ένας φίλος μας, ο Παναγιωτάκης


Απο τη μαμά Ευαγγελία
" Αναμνήσεις, δυστυχως!
Βίκυ σ' ευχαριστώ που είχες τόση δύναμη και επιτέλους έμαθαν και άλλοι για την SMA , την άδικη αιτία θανάτου των παιδιών μας όπως και πολλών άλλων!
Με τον άντρα μου, Ρουσσέτο, γνωριζόμαστε από τότε που γεννηθήκαμε γιατί μέναμε κι συνεχίζουμε να μενουμε στην Ανάφη, ένα νησί 270 κατοικων! Είμαστε μαζί και κάνουμε όνειρα για το μέλλον....!

Είχαμε λογωδοθεί και υποψιαζόμασταν εγκυμοσύνη, ήταν απρόσμενη αλλά τόσο ωραία.
Αποφασίσαμε να παντρευτούμε για να μεγαλώσουμε το παιδάκι μας έτσι όπως ονειρευόμασταν!
Τον Ιούνιο του 2008 παντρευόμαστε, καλεσμένοι όλο το χωριό και είναι μεγάλη χαρά. Ο μπέμπης κλωτσάει πολύ, μάλλον χαίρεται και αυτός για τη μαμά του και τον μπαμπά του!
Επιτέλους ήρθε ο Σεπτέμβρης....Θα γεννήσω σε λίγες μερες! Είναι έγκυος και η πρώτη μου ξαδέρφη, τι τέλεια? Θα γεννήσουμε μαζί και τα παιδιά μας θα παίζουν, εμένα αγοράκι ,της Ανθούλας (το όνομα της ξαδέρφης μου) κοριτσάκι .Τυχερός ο μπέμπης θα κυκλοφορεί μια γυναικάρα....όπως και είναι σήμερα η Ειρήνη! ΓΙΑΤΙ Ο ΜΠΕΜΠΗΣ ΗΤΑΝ ΑΤΥΧΟΣ!

Γέννησα 9-9-2008 τον μπέμπη. H χαρά μας ήταν απερίγραπτη. Όλοι είμασταν πιο χαρούμενοι απο ποτέ. Είχε ίκτερο και ίσως τον κρατούσαν στο νοσοκομείο μια μερα. Δεν θα το αντέξω να φύγω χωρίς το μωρό στο σπίτι, θα πεθάνω, τους έλεγα! Μας κράτησαν άλλη μια μέρα.
Σε 10 μέρες είμασταν πίσω στο νησί! Επιτέλους ήρθαμε σπίτι μας με το μωρό μας! Είναι το πιο όμορφο και πανέξυπνο μωρό στο κόσμο !

Είναι πολύ ζωηρός και συνέχεια θέλω τη βοήθεια της μαμάς μου. Δεν προλαβαίνω ούτε να ντυθώ πολλές φορές, να βγω έξω απο το σπίτι πολυτέλεια ΑΛΛΑ δεν με ένοιαζε καθόλου, ήθελα να προσέχω το αγγελούδι μου όλη την ημέρα. Όταν έκλαιγε του άνοιγα τη βρύση και ξαφνικά σταματούσε και κοιμόταν μόνο με τη βρύση ανοιχτή.

Από τον τέταρτο μήνα βλέπουμε ότι το παιδί εκτός νερού δεν κουνάει τα πόδια του!ΒΑΡΙΕΤΑΙ, ΛΕΕΙ Η ΜΑΜΑ ΜΟΥ, ΕΤΣΙ ΗΤΑΝ ΚΑΙ Ο ΑΔΕΡΦΟΣ ΣΟΥ ΜΙΚΡΟΣ! Δεν δώσαμε σημασία!

Τον Ιανουάριο 2009 πάμε όπως κάθε μήνα την επίσκεψη στον παιδίατρο, του λεμε τα συμπτώματα και όταν κάνουμε το εμβόλιο ο μπέμπης δεν κουνιέται καθόλου. Ο γιατρός μας συμβουλεύει πως το παιδί πρέπει να εξετασθεί απο κάποιον παιδονευρολόγο, εμείς συμφωνούμε και του είπαμε οτι θα κάναμε ό,τι χρειάζεται.

Όταν μας βλέπει ο παιδονευρολόγος μας λέει πως το μωρό χρειάζεται κάποιες φυσιοθεραπείες και όλα καλά μετά. ΘΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΘΑ ΒΓΟΥΝΝ ΣΕ 15 ΜΕΡΕΣ! Λέω στον άντρα μου πως εμείς είναι καλύτερα να φύγουμε για το νησί και όταν βγουν οι απαντήσεις θα μας τα πει απο το τηλέφωνο!

Είμαι έγκυος για δεύτερη φορά! Πιο χαρούμενη από ποτέ! Αναγκαζόμαστε να κάτσουμε στην Αθήνα για τις απαραίτητες εξετάσεις του εμβρύου! Όλα καλά λεει ο γυναικολόγος, μπορείτε να πάτε στο νησί! Την Παρασκευή φεύγουμε, τι ωραία!!!

Παρασκευή 13-02-2009 χτυπάει το κινητό μου, οι εξετάσεις του μικρού είναι έτοιμες και πρέπει να πάμε στο νοσοκομείο! Το παιδί σας δεν θα περπατήσει ποτέ λέει η ψυχολόγος, να το τάξετε σε κάποιο Άγιο μόνο ετσι μπορεί να σωθεί! Κοιτάζομαστε με τον άντρα μου και λέμε πάμε να φύγουμε το παιδι μας δεν έχει τίποτα. ΕΠΙΜΕΝΩ!!!

Παίρνω τηλέφωνο τους δικούς μου ανθρώπους και κλαίω, ακούσατε? Το παιδί μου δεν θα περπατήσει ΠΟΤΕ!
Αποκλείεται λέει ο μπαμπάς μου, δεν θα καταλάβατε σωστά. Κλαίω συνέχεια, και δεν πρέπει εχω ένα μωρό στη κοιλιά μου. Δώσε μου το τηλέφωνο του γιατρού να τον πάρω εγώ επιμένει ο μπαμπάς μου, του το έδωσα και σε δυο μέρες οι γονείς μου είναι στην Αθήνα. Τρέχει παντού, σε όλους τους γιατρούς που γνωρίζει. Tα ίδια λένε ολοι δυστυχώς!

Πρέπει να κάνεις αμνιοκέντηση λέει ο μπαμπας μου και αν έχει το ίδιο προβλημα θα κάνεις διακοπή κυήσεως! ΠΟΤΕ ΤΟΥΣ ΑΠΑΝΤΑΩ! Ο άντρας μου δεν παίρνει θέση, τον βλέπω δεν είναι καλα, ξέρει το τέλος της αλήθειας. Εγώ όμως όχι. Δεν πρέπει να μάθω τίποτα παραπανω απο αυτα που ξέρω γιατί εχω ένα μωρό στη κοιλιά μου!

Κάνω την αμνιοκεντηση και ολοι έχουν αγωνία εκτός απο εμένα, εγώ αυτό το μωρό θα το κρατήσω ο κόσμος να χαλάσει!

Ο μπέμπης μου πιο χαμογελαστος απο ποτέ! Λέει μπαμπά, Κόκο (τον αδερφο μου φωναζε ετσι επειδη το όνομα του είναι Νικόλας)!
Τον τάξαμε στην Παναγία στην Τηνο και τον Άγιο Nεκτάριο στην Αίγινα. Κάνουμε ταξίδι αστραπή μια μερα, τον βαπτισαμε  και τα ονόματα του Παναγιώτης Νεκτάριος!

Βγήκαν τα αποτελέσματα της αμνιοκέντησης έχουμε ενα υγιές κοριτσακι, όλοι χάρηκαν εκτός απο εμένα, δεν με ένοιαζε έτσι και αλλιώς θα το κρατούσα ο κόσμος να χαλάσει!

Όλοι ξέρουν οτι ο Παναγιώτης κάποια στιγμή θα πεθάνει εκτός απο εμένα!

Αρρώστησε όταν ήμουν 6 μηνών έγκυος. Πήγαμε στο Παίδων Πεντελης και κάνουμε εισαγωγή αμέσως. Μάσκα με οξυγόνο συνέχεια (πρέπει να γεννήσει και μετά να πεθάνει το παιδί αλλιώς θα χασούμε άλλο ένα υγιές μωράκι. Θα κάνουμε οτι περνάει απο το χέρι μας για να το κρατησουμε περισσότερο στη ζωη!) Όλα αυτα βέβαια τα έμαθα πολύ αργότερα....

Το παιδί μου είναι καλά έλεγα σε όλους δεν έχει τίποτα, τρώει, κοιμάται λίγο έως καθόλου (αυτό το κάνουν και τα φυσιολογικά παιδιά) και παίζουμε μαζί του συνέχεια!

Αγοράσαμε νεφελοποιητή για να κανει μάσκες ο Παναγιώτης, ήταν η ώρα χαλάρωσης η μάσκα οξυγόνου και πάντα κοιμόταν με την μασκούλα του!

Είναι το πιο όμορφο και το πιο έξυπνο μωρό, μου έλεγαν όλοι και εγώ καμάρωνα για τον γιο μου! Το αστερι μου!

Κάθε 15 μερες άρρωστο, πόση αντιβιωση πια να πιεί αυτό το παιδί!

Κοντεύουν τα πρώτα του γενέθλια και εγώ περιμένω να γεννήσω τη κορουλα μου.
Γέννησα επιτέλους....21-8-2009

Μόνη στο νοσοκομείο με την θεία και τον θείο. Ο άντρας μου μένει στο σπίτι, πρέπει να προσέχει τον Παναγιώτη! Οι γονείς μας δουλεύουν στο νησί και είναι δύσκολο να έρθουν έστω και για μια μέρα στην Αθήνα, μετά απο δύο μέρες βλέπω τον άντρα μου στο νοσοκομείο. Που αφησες το παιδι? του λεω! "Δεν πρεπει να δω κι εγω την γυναικα και την κορη μου" μου απαντάει. Ένα πεταχτό φιλί και έφυγε, τον έδιωξα να παει στον Παναγιώτη μήπως κλαίει στο σπίτι με την θεία του. Ευτυχώς καθόταν!
Την επόμενη μέρα βγαίνω απο το νοσοκομείο και πάω στο παιδί μου επιτέλους!

Όταν τον είδα τρελάθηκα , μεγάλωσε το παιδί μου, τον φίλαγα συνέχεια και δεν τον χόρταινα!

Επιτέλους πάλι στο νησί!

Μετά απο δυο μέρες παίρνω τηλέφωνο τη μαμά μου που ήταν απο κάτω να έρθει να πάρει το μωρό γιατί ο Παναγιώτης είναι άρρωστος! Το πήρε στο σπίτι της, το μωρό δεν μου λείπει καθόλου αλλά δεν χορταίνω τον Παναγιώτη.

Ταξίδι πάλι ο Παναγιώτης είναι άρρωστος .....Πυρετό και ακροαστηκά! 'Ελεος πια!!

Ενημερώνομαι απο το ίντερνετ και μαθαίνω τη μισή αλήθεια, δεν ήξερα πιο τύπο της SMA έχει. Tο βράδυ απο την στεναχώρια μου παθαίνω μαστίτιδα. Τελος το μητρικό γάλα για την μπέμπα!

Πρέπει να κάνουμε το εμβόλιο για την γρίπη επιμένουν οι παιδίατροι.

Έκανα ΑΥΤΟ που μου είπαν. Στις 9-12-2009 βρισκόμαστε στη Σαντορίνη σε παιδίατρο γιατί είναι και το πρώτο εμβόλιο για την μπέμπα!

Όλα πήγαν καλά και το πρωί θα ταξιδεύαμε για Ανάφη στο σπίτι μας. Ένα ταξίδι δύο ωρών και μια διανυκτέρευση κάθε μήνα για τα απαραίτητα εμβόλια. Κάθε 15 μερες στην Αθήνα γιατί έπρεπε να είναι κοντά σε νοσοκομεία και γιατρούς!

Το βράδυ ο Παναγιώτης έχει πυρετό το έχουμε συνηθίσει άλλωστε!
Δεν μπορεί να αναπνεύσει, είναι πιο χάλια απο ποτέ, το βλέπω και εγώ που δεν ξέρω την αλήθεια! Δεν μπορεί να αναπνεύσει εύκολα έως καθόλου! Παίρνω τηλέφωνο τον αγροτικό ιατρό που έχουμε , ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΘΕΛΕΙ ΟΞΥΓΟΝΟ του λέω,  η απαντηση του : ΔΕΝ ΕΧΟΥΜΕ ΜΙΚΡΗ ΦΙΑΛΗ ΟΞΥΓΟΝΟΥ ΓΙΑ ΜΕΤΑΦΟΡΑ!!!!! Σε επικοινωνία με τον παιδίατρο το παιδί πρέπει όσο πιο γρήγορα να έρθει σε νοσοκομείο! ΑΔΥΝΑΤΟΝ του λεω, βραδυ δεν πεταει ελικοπτερο, ουτε σκαφος μπορει να ερθει.

Περιμένουμε να ξημερώσει. Το καράβι έρχετε απο δωδεκάνησα και στις 11 το πρωί θα είναι στο λιμάνι!ΟΥΦ!! Θα φυγουμε, κάνε υπομονή αντράκι μου, θα γίνεις καλά! Το παιδί το πάμε στο αγροτικό ιατρείο για οξυγόνο, αρχίζει και χάνει τις αισθήσεις του! Θα το ξεπεράσεις αντράκι μου είσαι δυνατός μη φοβάσαι, τον κρατούσα αγκαλιά συνέχεια! Μου το έδειχναν τα ματάκια του ΜΑΜΑ ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ, μπορούσα να το διαβάσω στα μάτια του, τον ήξερα πιο καλά απο όλους!

Το καράβι ήρθε και μπήκαμε. Μας περίμενε η ιατρός του πλοίου, άριστη ιατρός και πάνω απ' όλα μάνα! Τι έχει το παιδί, τη ρωτάω.Η γιατρός μου απαντάει : "Πάμε να του βάλουμε οξυγόνο και θα σας εξηγήσω αλλά πρώτα οξυγόνο, το παιδί δεν είναι καλά!"
Του βάζουμε το οξυγόνο και η γιατρός φεύγει, επιστρέφω σε 5 λεπτα λέει! (Πάει στον καπετάνιο να τον ενημερώσει για να έρθει ελικόπτερο όσο γίνεται πιο γρήγορα και να βάλει τα δυνατά του να φτάσουμε Σαντορίνη σε λιγότερο απο δύο ώρες!)
Τα ματάκια του ήταν ανοιχτά, δεν είναι καλά το παιδί λέω του άντρα μου, πήγαινε τώρα να φωνάξεις τον γιατρό, ΤΩΡΑ! Ο άντρας μου κατάλαβε τι γινόταν ή καλύτερα ήξερε τι γινόταν!!Ήμουν μόνη στη καμπίνα του πλοίου. Ο Παναγιώτης έχει παγώσει, μόνο η καρδούλα του χτυπάει.....ΓΙΑΤΙ ΓΙΑΤΙ ΜΟΝΟ ΑΥΤΗ ΤΗ ΛΕΞΗ ΛΕΩ!!!!
Ο άντρας μου είναι μαζί με τον Παναγιώτη και την ιατρό, δεν ξέρω τι γίνετε μέσα. Tου κάνουν τα πάντα μέχρι που φτάσαμε Σαντορίνη και διαπιστώθηκε ο ΑΔΙΚΟΣ ΘΑΝΑΤΟΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ στις 11-12-2009!!!

Είπα στο θεό να μη μου έπαιρνε τον Παναγιώτη και ας μην έκανα άλλο παιδί με γέμιζε σε όλα!

Αυτή τη στιγμή έχω δύο αγγελούδια, τη Καλαμιώτισσα 3 ετών και τον Νεκτάριο - Παναγιώτη 8 μηνών! Όχι απλά τα αγαπάω, όχι απλά τα λατρεύω, είναι όλη μου η ζωή. Υπάρχει όμως ένα κενό στη καρδιά μου που δεν μπορεί να γεμίσει κανείς εκτός απο τον Παναγιώτη μου!

Πέρασα δύσκολα γιατί βίωσα τον κοινωνικό ρατσισμό ΑΥΤΗ δεν μπορεί να κάνει αγόρι έλεγαν και με έδειχναν με το δάχτυλο. Μετά απο 6 μήνες μένω έγκυος και πρέπει να το κρύψω όσο μπορώ για να κάνω τροφοβλάστη και να βγουν τα αποτελέσματα. Γιατι το κρυβει? Τι φοβάται άκουγα απο γύρω γύρω , φοβόμουνα να το πω γιατί ουτε εκεί ήμουν τυχερή. Πρέπει να κάνεις διακοπή κυήσεως, μου λεει ο γυναικολογος , και το ΕΚΑΝΑ ΜΕ ΜΑΥΡΗ ΚΑΡΔΙΑ! Ήταν δύσκολα και ακόμα και τώρα δυσκολευόμαστε αρκετά αν και έχουν περάσει 3 χρόνια απο τον άδικο θάνατο του Παναγιώτη!!!!

Είναι ένα πολύ πολύ περιλιπτικό κειμενάκι για τη ζωή μας και τη λίγη ζωή  του Παναγιώτη που έφυγε απο τη ζωή πριν 3 χρόνια στις 11 δεκεμβρίου 2009.

Τον Δεκέμβριο τηλεφωνώ στη μαμά του Γιωργάκι την Ολγα, της είπα οτι σε λίγες μέρες θα πήγαινα στην Αθήνα και ήθελα πολύ να δω τον Γιωργάκι. Φυσικά μου λέει, όποτε θέλεις έλα. Ζούσα για τη στιγμή που θα έβλεπα το Γιώργο, θα ήταν σαν να έβλεπα τον δικό μου Παναγιώτη. Δυστυχώς δεν πρόλαβα, τρείς μέρες πριν πάω στην Αθήνα ο Γιωργάκης έφυγε για το μακρινό και άδικο ταξιδι.
Φευγουν παιδάκια αδικα απο την έλειψη ενημέρωσης για σοβαρές ανίατες ασθένειες !

ΑΦΙΕΡΩΜΕΝΟ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΑΣ
 ΡΟΥΣΣΕΤΟΣ    -   ΒΑΓΓΕΛΙΤΣΑ
  ΤΑ ΑΔΕΡΦΑΚΙΑ ΣΟΥ 
ΚΑΛΑΜΙΩΤΙΣΣΑ  -  ΝΕΚΤΑΡΙΟΣ-ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ  "




















Παναγιώτακη θα σε θυμόμαστε και θα σε αγαπάμε για πάντα!


23 Ιαν 2013

Συνεχίζω

Κατ'αρχην εύχομαι σε όλους καλή χρονιά μέσα απο τη καρδιά μου. Εύχομαι το 2013 να είναι για όλους μια υπέροχη χρονιά!

Εμείς είμαστε καλά και συνεχίζουμε να προσπαθούμε να προσαρμοστούμε. Η νεά μας "πραγματικότητα" είναι αυτή που είναι και πρέπει να τη δεχτούμε. Η θλίψη και το πένθος μας είναι εκει και θα είναι πάντα εκει. Δεν νομίζω ότι θα είμαστε ποτέ ξανά οι ίδιοι άνθρωποι που είμασταν και καμιά φορά αναρωτιέμαι πως συνεχίζουμε. Τόσοι άνθρωποι μας είπαν πως είμαστε  δυνατοί. Η αλήθεια είναι πως δεν αισθάνομαστε καθόλου δυνατοι, κάναμε ό,τι κάθε γονιός θα έκανε στη θέση μας. Είμασταν οι γονείς της Ιωάννας, τίποτε λιγότερο, τίποτε περισσότερο.

Το 2012 ήταν μια χρονιά που δε θα ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου. Έζησα τις πιο άσχημες στιγμές που μπορεί να ζήσει ένας άνθρωπος. Όμως έζησα και τις πιο όμορφες και τις πιο ευτυχισμένες στιγμές , και αυτές είναι τόσο δυνατές που σβήνουν σιγά σιγά τις κακές όσο αυτό είναι ανθρωπίνως δυνατό.

Έχω καταλάβει πως πρέπει να είμαστε έτοιμοι να "αφήσουμε" πίσω μας τη ζωή που είχαμε ενδεχομένως σχεδιάσει, και να προσπαθούμε να ζούμε τη ζωή που ξετυλίγεται μπροστά μας. Ό,τι και να συμβαίνει στη ζωή μας πρέπει να το δεχόμαστε και να προχωράμε, όπως μου είπε και μια φίλη μου η ζώη δεν είναι τίποτα άλλο απο τύχη, συμπτώσεις και χαρά. Για τα πρώτα δυο δε μπορείς να κάνεις τίποτα, όμως μπορείς να διαλέξεις να είσαι χαρούμενος. Και πρέπει να ξέρουμε πως η ευτυχία δεν είναι μια κατάσταση είναι στιγμές.

Όπως έχω πεί τόσες φορές η Ιωάννα είναι ό,τι πιο όμορφο μας έχει συμβεί. Είναι ότι πιο σημαντικό είχαμε στη ζωή μας , εύχομαι όμως η ζωή της να γίνει σημαντική και για άλλους ανθρώπους. Για αυτό συνεχίζουμε την αποστολή! Συνεχίζουμε την ενημέρωση!

Keep Fighting & Keep Smiling λοιπόν!!!!
Ο τοίχος μας