Αντίο Γιωργάκη

Απο τους γονείς του μικρού μας Γιωργάκη.

“Γεια σας

Είμαι ο φίλος σας ο Γιωργάκης , που με γνωρίσατε στις 16 Νοεμβρίου 2012, εδώ στο blog της φίλης μου της Ιωάννας, μέσα από τα λόγια των γονιών μου και είδατε την φατσούλα μου στις φωτογραφίες που σας έστειλα τότε.

Θα ήθελα να σας πω ότι πλέον δεν είμαι πια μαζί σας. Από τις 21-12-2012, εγώ και η Ιωάννα παίζουμε συνέχεια μαζί εδώ πάνω, με όλους τους φίλους μας και αναστατώνουμε τους άλλους αγγέλους, στις παιδικές χαρές του Παραδείσου.

Δεν έχω πλέον σωληνάκια και οξυγόνα. Είμαι ελεύθερος πια, από όλα αυτά . Στέκομαι μόνος μου, ανασαίνω βαθιά, περπατώ και τρέχω ασταμάτητα. Ξέρω ότι όλοι σας είστε λυπημένοι. Να ξέρετε όμως ότι εγώ, σας βλέπω , στα διαλλείματα του παιχνιδιού μου, σας χαμογελώ, και θέλω να με θυμόσαστε χωρίς δάκρυα στα μάτια. Μοιραστείτε την χαρά μου. Ξέρω ότι θα είμαι πάντα μέσα στις καρδιές σας."

Για εμάς του γονείς του από τότε που ο Γιώργος έφυγε από κοντά μας, κάθε σκέψη μας ξεκινάει από ένα «δεν». Δεν θα του μιλήσουμε, δεν θα παίξουμε, δεν θα γελάσουμε, δεν, δεν, δεν…….Δεν υπάρχει πια, αλλά κυριαρχεί παντού γύρω μας : Στην καρδιά μας, στο νού μας, στην ψυχή μας, στα μάτια μας. Το μικρό μας αγοράκι με το παιχνιδιάρικο βλέμμα του, το ζεστό και γεμάτο φως χαμόγελό του.

Από την σύντομη αυτή ζωή του διδαχτήκαμε πάρα πολλά από εκείνον. Από την δύναμή του και το πείσμα του να μάχεται, ακόμα και τότε που δεν είχε πιθανότητες νίκης. Αυτό το διαπιστώναμε εικοσιοκτώ ολόκληρες μέρες που έδινε έναν άνισο αγώνα μέσα σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου, με έναν πολύ δύσκολο αντίπαλο : Το SMA!!! Πως ήταν δυνατόν να κερδίσει αυτόν τον αγώνα?

Διδαχτήκαμε από εκείνον πώς να δείχνουμε αγάπη ο ένας στον άλλο, πώς να γίνουμε πιο ευαίσθητοι απέναντι στα προβλήματα των συνανθρώπων μας. Μας έκανε πιο δυνατούς και ελπίζουμε ίσως και καλύτερους ανθρώπους.

Η δύναμή του, το φωτεινό του χαμόγελο, το διαπεραστικό του βλέμμα, η αθωότητά του, η αγάπη του, ήταν τόσο έντονα και έτσι έντονα θα παραμείνουν για πάντα στις καρδιές μας.

Όλες αυτές τις μέρες που ο Γιώργος δεν είναι μαζί μας, αντλούμε κουράγιο από τον ίδιο, που είναι και θα παραμείνει για πάντα ζωντανός και χαμογελαστός στο νου και στην καρδιά μας. Αντλούμε κουράγιο από την απλόχερη αγάπη και συμπαράσταση τόσων πολλών ανθρώπων, από τους οποίους πάρα πολλοί μας ήταν μέχρι πρότινος άγνωστοι και τους ευχαριστούμε ακόμη μια φορά για την αμέριστη στήριξή τους.

Από τα βάθη της καρδιά μας ευχαριστούμε όλο το νοσηλευτικό προσωπικό του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» για την φροντίδα και την αγάπη που προσέφεραν στο μικρό μας αγγελούδι και γίνανε η οικογένειά μας καθ΄ όλη την διάρκεια της παραμονής μας εκεί.

Ευχαριστούμε το ιατρικό προσωπικό του Νοσοκομείου και ιδιαίτερα την Θεράποντα Ιατρό του Γιωργάκη κυρία Κάρμη Βασιλική – την δικιά μας Βίκυ πλέον – για τον ζήλο της, την άρτια επιστημονική και ιατρική της κατάρτιση. Για την φροντίδα και την προσήλωση που έδειξε στον πρίγκιπά μας από την πρώτη μέρα μέχρι την τελευταία του ανάσα, αλλά και για την αμέριστη συμπαράσταση και στήριξη σ΄ εμάς από την αρχή μέχρι το τέλος.

Τέλος ένα μεγάλο ευχαριστώ στον σύλλογο ΜΕΡΙΜΝΑ και όλους τους ανθρώπους της, που στάθηκαν στο πλευρό μας από την πρώτη στιγμή που ζητήσαμε την βοήθειά τους μέχρι και σήμερα στο δυσκολότερο μονοπάτι της ζωής μας.

Αγαπημένε μας Γιωργάκη,

Είχαμε το μεγάλο προνόμιο να ζήσεις μαζί μας έξι ολόκληρους μήνες.

Σ΄ευχαριστούμε και σ΄ ευγνωμονούμε Άγγελέ μας για τη κάθε στιγμή που παρέμεινες μαζί μας. Είμαστε πολύ περήφανοι για σένα.

Μαμά Όλγα - Μπαμπάς Πέτρος

Αντίο Γιωργάκη θα σε θυμόμαστε για πάντα

Πρόληψη

Γεία σας σε όλους,

Κατ'αρχήν θα ήθελα να σας ευχαριστήσω θερμά για την αγάπη σας. Έχω πει τόσες φορές πως αυτή η αγάπη, μας κάνει πραγματικά πιο δυνατούς και μας δίνει λόγους να συνεχίζουμε.

Το μπλόγκ εχει μια αποστολή και για αυτή θέλω να μιλήσω για άλλη μια φορά. Θα μιλήσω λίγο για τους αριθμούς του SMA. Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες 1 στους 35 στη λευκή φυλή είναι φορέας του γονιδίου. Με λίγα λόγια η πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με SMA είναι περίπου 1 στις 5000. Είναι η πιο συχνή "σπάνια" γενετική ασθένεια και είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των 2 ετών.

Έλαβα ένα εμαιλ απο την κυρία Κυριακή Κέκου. Είναι η υπεύθυνη βιολόγος για τη διάγνωση και την πρόληψη της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία", υπό την επίβλεψη του καθηγητή κ Εμ Καναβάκη. Το εμαιλ αυτό με συγκίνησε βαθιά. Χαίρομαι τόσο πολύ όταν ακούω πως η προσπάθεια μας έχει ανταπόκριση. Απο την άλλη όμως θυμώνω. Θυμώνω γιατί δυστυχώς οι γυναικολόγοι δεν ευαισθητοποιούνται, για αυτούς όλα αυτά είναι "απλώς μικροί (;) αριθμοί" όπως λέει και η κυρία Κέκου. Σας παραθέτω το εμαιλ της...

“

Αγαπητή Βίκυ,

ονομάζομαι Κυριακή Κέκου και είμαι η υπεύθυνη βιολόγος, για τη διάγνωση και την πρόληψη της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία" υπό την επίβλεψη του καθηγητή κ Εμ Καναβάκη. Μέχρι σήμερα έχουμε πραγματοποιήσει πάνω από 250 προγεννητικούς ελέγχους και έχουμε διαγνώσει περίπου 230 παιδιά με SMA, που όταν τα ανακοινώνουμε σε συνέδρια ή στις αρμόδιες υπηρεσίες υγείας είναι απλώς μικροί αριθμοί(;) που δεν τους εντυπωσιάζουν. Όμως όπως συμβαίνει και με όλες τις δύσκολες καταστάσεις αυτοί που ευαισθητοποιούνται τελικά είναι και αυτοί που τις βιώνουν.

Ο λόγος που σας γράφω είναι πως ότι δεν μπορέσαμε εμείς να κάνουμε τα τελευταία χρόνια σε συνέδρια και ανακοινώσεις για την ευαισθητοποίηση των γυναικολόγων (ακόμα την περιμένουμε) την έκανε η ιστοσελίδα της μικρής Ιωάννας σε λίγους μήνες! Η ανταπόκριση του κόσμου είναι εκπληκτική και έρχονται όχι ενημερωμένοι από γιατρούς αλλά από την "Ιωάννα" όπως λένε.

Επειδή εμείς συναντάμε τους γονείς σε μια επώδυνη περίοδο γι' αυτούς, δεν μπορούσαμε μέχρι τώρα, να πιέσουμε για ενέργειες σαν τη δική σας, γιατί έπρεπε να ερθει από μόνο του από το βίωμα, γιατί αυτό και μόνο αυτό έχει την αλήθεια, την αγνότητα και τη σοβαρότητα που χρειάζεται. Συγχαρητήρια για την πρωτοβουλία και για τη δύναμη να δείτε πέρα από την προσωπική σας ιστορία αυτό που μπορεί να αγγίξει και τους συνανθρώπους σας, συνεχίστε για τον κόσμο αλλά και για τους άλλους γονείς που έχουν ή είχαν παιδί με SMA, μέχρι να μπορέσουμε να εξαλείψουμε με τη σωστή πρόληψη τη νόσο.

Κυριακή Κέκου
Μοριακή Βιολόγος
Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής
Πανεπιστήμιο Αθηνών

Τέλος θα ήθελα να σας ενημέρωσω για 2 διαλέξεις που θα παραθέσει τις επόμενες εβδομάδες με θέμα «Κι’ όμως το DNA σας γνωρίζει….» ο κύριος Δημήτρης Παπαδημητρακόπουλος. Οι διαλέξεις θα αφορούν στην πρόληψη του SMA και άλλων 100 γενετικών ασθενειών. Θα πραγματοποιηθούν στα Βιβλιοπωλεία Ελευθερουδάκη τις παρακάτω ημερομηνίες.

1. Τετάρτη 12/12/12 και ώρα 18:30,
   Κεντρικό κατάστημα, Πανεπιστημίου και Αμερικής, Αθήνα
   
   
2. Δευτέρα 17/12/12 και ώρα 18:30,
   Κατάστημα Κηφισιάς, Κηφισίας 268, Κηφισιά.
   
   

Η πρόληψη, δυστυχώς, για την ώρα είναι το μόνο μπορούμε να κάνουμε. Η ενημέρωση είναι δύναμη και ανεξάρτητη των επιλογών του καθενός! Νομίζω πως δεν υπάρχει πιο σημαντικό πράγμα απο το να βεβαιωθείς πως το παιδί σου δε θα πεθάνει απο μια ασθένεια που μπορεί να προληφθεί.

KEEP SMILING & KEEP FIGHTING