Ένας χρόνος

Ένας χρόνος ακριβώς έχει περάσει απο τη μέρα που γεννήθηκε η Ιωάννα. Ένας χρόνος γεμάτος αντιθέσεις. Έζησα τις ομορφότερες αλλά και τις χειρότερες στιγμές της ζωής μου. Μπορεί να είναι και οι ομορφότερες και οι χειρότερες στιγμές που μπορεί να ζήσει ένας άνθρωπος.

Λέμε πως στη ζωή μας θέλουμε να είμαστε ευτυχισμένοι. Αναρωτήθηκα τόσες φορές τι είναι τελικά ευτυχία. Κατέληξα πως ευτυχία δεν είναι η απουσία προβλημάτων, λιγο πολύ όλοι μας σε όλες τις φάσεις της ζωής μας έχουμε προβλήματα, άλλοτε μεγάλα και άλλοτε μικρά. Σημασία έχει να μπορείς να βλέπεις μέσα απο όλα αυτά την χαρα. Στο κάτω κάτω της γραφής οι ωραίες στιγμές πάντα είναι περισσότερες απο τις κακές!

Αναλογιζόμενη όλο αυτό το χρόνο μόνο τις ωραίες στιγμές θυμάμαι. Η Ιωάννα ήταν για εμένα η ίδια η ευτυχία. Μου έμαθε να αγαπάω, να αγωνίζομαι, μου έμαθε να ζω ουσιαστικά. Στη ζώη της επηρέασε τόσο πολύ τους ανθρώπους που την γνώρισαν, όσο λίγοι άνθρωποι. Είμαι τόσο περήφανη για αυτήν.

Μπορώ να γράφω για ώρες για το πόσα πράγματα θα ήθελα να κάνουμε μαζί με την Ιωάννα αυτή τη μέρα και για το τι θα μπορούσα να κάνω για να τη δω να μου χαμογελά και να ακούσω τη φωνή της έστω και για μόνο μια φορά ακόμα. Η Ιωάννα όμως μου έμαθε πως πρέπει να είμαι ευγνώμων για τις στιγμές που έζησα και ζω και όχι να μένω στις στιγμές που θα ήθελα να ζήσω.

Έμαθα μαζί της πως πρέπει να εκτιμώ τις στιγμές όταν αυτές συμβαίνουν και όχι μόνο όταν γίνονται αναμνήσεις.

Σε ευχαριστώ για όλα Ιώαννα!

Μας λείπεις

Ο φίλος μας ο Γιωργάκης

Σήμερα ήθελα να σας γνωρίσω ένα καινούριο φίλο μας, τον Γιωργάκη!

Γιώργος Μήτσου

“

Γειά σας,

είμαστε η μαμά Όλγα και ο μπαμπάς Πέτρος, οι γονείς του μικρού Γιώργου. Γνωριστήκαμε στις 6 Αυγούστου 2009 και στις 16 Οκτωβρίου 2010 παντρευτήκαμε. Στις 3 Νοεμβρίου 2011 το όνειρο έγινε πραγματικότητα! Σε μερικούς μήνες θα γινόμασταν γονείς. Απίστευτη χαρά για όλους και κυρίως για εμάς.

Ο μικρός Γιώργος αντίκρισε το πρώτο φως της ζωής του στις 30 Ιουνίου 2012 με καισαρική, λόγω περιτύλιξης του ομφαλίου λώρου, ύστερα από μια τέλεια καθ'όλα εγκυμοσύνη και είναι το πρώτο μας παιδάκι.

Η στιγμή που αντικρίσαμε και κρατήσαμε στην αγκαλιά μας για πρώτη φορά τον μικρούλη μας, αποτελεί την πιο σημαντική στιγμή όλης μας της ζωής. Για εμάς τους γονείς του ο Γιώργος είναι το ομορφότερο, το πιο γλυκό και το πιο έξυπνο μωρό του κόσμου.

Ήμασταν τόσο ευτυχισμένοι όταν γεννήθηκε…γίναμε η χαζομαμά και ο χαζομπαμπάς που ονειρευόμασταν.

Η δική μας ιστορία ξεκίνησε πριν από δυόμιση μήνες περίπου. Ο μικρούλης μας στην καθιερωμένη του επίσκεψη στον παιδίατρο «διαγνώστηκε» με υποτονία και έχριζε περαιτέρω έλεγχο από ειδικό παιδονευρολόγο. Η παιδονευρολογική εξέταση έδειξε γενικευμένη υποτονία σοβαρού βαθμού σε συνδυασμό με μυϊκή αδυναμία και μειωμένα αντανακλαστικά. Από την στιγμή εκείνη και έπειτα ξεκίνησε η δική μας περιπέτεια. Εξετάσεις, νοσοκομεία, αναλύσεις και φυσικά εξέταση για SMA!!!. Λέξη και ασθένεια τελείως άγνωστη σε μας.

Από τα μισόλογα των γιατρών καταλάβαμε πως πρόκειται για κάτι πολύ σοβαρό. Μέσω διαδικτύου και κυρίως μέσω του εκπληκτικού blog της Ιωάννας ενημερωθήκαμε γι΄αυτή την μέχρι τότε άγνωστη ασθένεια.

Η πρώτη ανάγνωση έφερε τρόμο και μόνο στην σκέψη πως θα μπορούσε να γίνει πραγματικότητα κάτι τέτοιο, περιμένοντας παράλληλα με πολύ αγωνία και φόβο τα αποτελέσματα.

Τα αποτελέσματα που δυστυχώς ήρθαν πολύ σύντομα.

Ο Γιωργάκης μας διαγνώστηκε με SMA 1. Δεν θα καθόταν ποτέ, δεν θα περπατούσε ποτέ και το πιο συγκλονιστικό απ΄ όλα δεν θα ζούσε πάνω από 2 χρόνια. Χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας. Ήμαστε και οι δυο φορείς χωρίς να το γνωρίζουμε. Χωρίς να μας έχει πει ποτέ κανένας γιατρός τίποτε γι΄ αυτή την ασθένεια.

Από την στιγμή που το μάθαμε και μέχρι σήμερα ακόμη τα συναισθήματα είναι ανάμεικτα, θυμός, πόνος, θλίψη, αγανάκτηση και ένα τεράστιο και φυσικά αναπάντητο ΓΙΑΤΙ?
Παρ΄όλα αυτά προσπαθούμε να αποδεχτούμε αυτή την φοβερή ιστορία με όσο κουράγιο και δύναμη έχουμε.

Η αλήθεια είναι ότι σε δύσκολες καταστάσεις ανακαλύπτουμε ότι έχουμε μεγάλη δύναμη μέσα μας, που ποτέ δεν φανταζόμασταν ότι υπήρχε. Βγαίνει αναγκαστικά από μέσα μας, γιατί δεν γίνεται διαφορετικά, πρέπει να παλέψουμε.

Γιατί είναι πραγματικά τραγικό να ξέρεις πως κάποια στιγμή θα σβήσει το χαμόγελο του μικρού σου αγγέλου και εσύ δεν θα μπορείς να κάνεις τίποτε γι΄ αυτό.

Δυστυχώς δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό που συμβαίνει στον Γιώργο μας. Μπορούμε όμως να κάνουμε τα πάντα για να κάνουμε τη ζωή του πιο όμορφη και χαρούμενη. Αυτό μόνο είναι στο χέρι μας δυστυχώς, τίποτε άλλο.

Δεν αλλάζουμε με τίποτα στον κόσμο τα πανέμορφα χαμόγελα που απλόχερα μας χαρίζει κάθε μέρα, το παιχνιδιάρικο βλέμμα του, την απίστευτη εξυπνάδα του, την αγάπη του για την μαμά, τον μπαμπά και όλους τους συγγενείς γύρω του.

Στην προσπάθεια που ξεκίνησε η μικρή Ιωάννα θα προσπαθήσουμε να βάλουμε κι εμείς μέσα από την δικιά μας ιστορία ένα ακόμα μικρό λιθαράκι για να μάθει ο κόσμος γι΄ αυτή την αρρώστια.

Πρέπει να βρεθεί λύση… Αυτό είναι το μεγάλο ζητούμενο ! Να μην υποφέρουν άλλα παιδιά και να μην φεύγουν τόσο άδικα από την ζωή.

Βίκυ και Σπύρο σας ευχαριστούμε για την δημιουργία του site, για την ενημέρωση που κάνετε στον κόσμο.

Όλγα - Πέτρος - Γιώργος

Το SMA δεν είναι δυστυχώς σπάνια ασθένεια. 1/35 είναι φορέας! Ο Γιωργάκης και οι γονείς του μας δείχνουν γιατί πρέπει να συνεχίζουμε να πολεμάμε.

KEEP FIGHTING AND KEEP SMILING Όλγα, Πέτρο και Γιωργάκη!

Γλυκός Νοέμβρης

Όταν χάσεις ένας άνθρωπο που αγαπάς πολύ, που σημαίνει τα πάντα για σένα, χάνεις τη γη κάτω απο τα πόδια σου, αποπροσονατολίζεσαι. Παρ' όλα αυτά, το κλισέ ότι ο χρόνος είναι ο καλύτερος γιατρός μάλλον είναι αλήθεια. Αυτό που δεν είναι αλήθεια είναι πως ξεχνάς. Αυτό είναι ψέμα! Δε ξεχνάς γιατί δε θέλεις να ξεχάσεις. Προσπαθείς να κρατάς στη μνήμη σου τις αναμνήσεις όσο πιο ζωντανές γίνεται.

Σε στενοχωρεί που υπάρχουν άνθρωποι που κάνουν σα να μην υπήρξε ο άνθρωπος σου ποτέ. Οι άνθρωποι που έχουν βιώσει μια τόσο μεγάλη απώλεια πολλές φορές είναι απόμακροι και οι άλλοι τους "φοβούνται". Δε ξέρουν τι να πουν και πως να το πουν. Και μερικές φορές τους καταλαβαίνω, μπορεί και εγώ έτσι να ήμουν παλαιότερα.

Οι άνθρωποι φοβούνται μήπως σου πουν κάτι και σε στεναχωρήσουν ή φοβούνται πως άν αναφέρουν το όνομα του ανθρώπου σου μεγαλώσουν το πόνο σου και σου υπενθυμήσουν την απώλεια. Δεν γίνεται να 'ξεχάσεις' αυτόν που έφυγε αντιθέτως, όταν μιλάς για αυτόν τους θυμίζεις πως αυτό το άτομο υπήρξε! Και δεν υπάρχει κάτι πιο σημαντικό. 

Η Ιώαννα γεννήθηκε τον Νοέμβριο. Δεν είναι εύκολο να σκέφτομαι πως στα γενέθλια της δεν θα είναι εδώ μαζί μου. Όμως σκέφτομαι όλες αυτές τις υπέροχες στιγμές που μου χάρισε τόσο απλόχερα και ο Νοέμβριος "γλυκαίνει". Αυτές οι στιγμές είναι ένας θησαυρός για μένα. Όταν τις σκέφτομαι συνειδητοποιώ πως η ζωή είναι δώρο, τίποτα δεν είναι δεδομένο και πρέπει να συνεχίζω να παλεύω και να συνεχίζω να χαμογελώ. 

Η Ιωάννα είναι και θα είναι ο πιο σημαντικός άνθρωπος στη ζωή μου. Το SMA της πήρε τη ζωή, τώρα θέλω να προσπαθήσω ώστε αυτό να μη συμβεί σε κάποιον άλλο. Η αποστολή του μπλόγκ είναι πολύ σημαντική για μένα! Και είμαι τόσο χαρούμενη που υπάρχουν τόσοι άνθρωποι που βοηθούν τόσο πολύ να υλοποιηθεί αυτή η τόσο σημαντική αποστολή για εμάς. Όλοι αυτοί οι άνθρωποι μας δείχνουν μια αγάπη απέραντη και μοναδική. Αυτό με γεμίζει χαρά και με κάνει να πιστεύω πως αυτός ο "κόσμος" τελικά δεν είναι και τόσο κακός....αντιθέτως.

29 Νοεμβρίου 2011
Η Ιωάννα μόλις 1 ώρα μετά τη γέννηση της...Χαμογελάστή όπως πάντα :)!

29/11/2011